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Autismo, istituito un tavolo di lavoro a Palazzo Chigi

E’ stato istituito un tavolo di lavoro sui disturbi dello spettro autistico alla Presidenza del Consiglio su mandato del ministro per la Famiglia e le Disabilità, Lorenzo Fontana. Il terzo incontro si svolgerà il 18 luglio è stato istituito un tavolo di lavoro sui disturbi dello spettro autistico alla Presidenza del Consiglio su mandato del ministro per la Famiglia e le Disabilità, Lorenzo Fontana. Il terzo incontro si svolgerà il 18 luglio con i rappresentanti della FAND (Federazione tra le associazioni nazionali delle persone con disabilità), della FISH (Federazione italiana per il superamento dell’handicap), della Conferenza delle Regoni, dell’Anci ed esponenti dei ministeri della Sanità, del Lavoro e dell’Istruzione.
Questa iniziativa si inserisce in un progetto piò ampio che ingloba anche il tavolo sulla non autosufficienza, sempre incardinato negli uffici di Palazzo Chigi.
Gli obiettivi sono vari: valutare i bisogni che insistono sulle persone con autismo e sulle loro famiglie; analizzare la normativa esistente per fornire delle idee alla parte politica, così da armonizzare la normativa; e, infine, valutare gli interventi e i servizi.
La FAND ha già presentato delle proposte per “avviare un’azione concreta di diffusione dei processi diagnostici precoci, di una presa in carico globale che segua il soggetto autistico per tutto l’arco di vita. Abbiamo l’esigenza- spiega Rino Pagano, presidente della FAND- di disporre di una rete di servizi sanitari specialistici e multidisciplinari di diagnosi e di trattamento che siano accessibili e omogenei su tutto il territorio nazionale. E’, inoltre, indispensabile raccordare e coordinare i diversi ambiti di vita – sanitario, scolastico, educativo e sociale – sia pubblici che privati, unitamente alle famiglie e alle associazioni”.
L’autismo è diventato una vera e propria “emergenza” che investe soprattutto gli adulti gravi”, aggiunge Sabina Savagnone, membro della FAND e presidente dell’Arpa (Associazione Italiana per la Ricerca sulla Psicosi e l’Autismo), la prima associazione nata in Italia ad occuparsi del tema. “A Roma ci sono molte case famiglia già pronte e predisposte per ospitare gli adulti con autismo- sottolinea- ma non vanno avanti per mancanza di fondi.
Questa sindrome pone problemi per il Dopo di noi e il Dopo scuola, ma esiste un’emergenza anche per i più piccoli. Permane la difficoltà ad arrivare a una diagnosi esatta e a una presa in carico globale. Bisogna puntare sulla formazione degli operatori- ribadisce la presidente dell’Arpa- che non deve essere a senso unico”. La FAND, infatti, si batte per “la libertà di scelta delle famiglie, come stabilisce anche la convenzione Onu. Siano presi in considerazione tutti gli approcci validi per il trattamento dell’autismo e si porti avanti un servizio di ricerca sperimentale che dia spazio anche alle nuove terapie che hanno già i presupposti per diventare scientifiche. Certamente- conclude Savagnone- tutto dovrà essere controllato e validato”.

Autismo e inclusione lavorativa: per Marco arriva un contratto di lavoro

Parlare di autismo significa riflettere e considerare le problematicità a 360 gradi: vuol dire occuparsi dei bambini e delle loro famiglie, così come degli over 18, che affrontano problemi legati al mantenimento delle abilità acquisite, all’ulteriore abilitazione e all’integrazione. Nell’ambito specifico del lavoro un buon esempio arriva da Spello, in provincia di Perugia, dove, grazie all’impegno di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria, Marco, dal 2001 utente del centro diurno diventa socio lavoratore della cooperativa agricola sociale.

Marco ha compiuto un percorso importante, stimolante quanto faticoso, che lo ha condotto verso una maggiore indipendenza, verso l’inclusione sociale e lavorativa. Fondamentali lungo la strada sono stati l’impegno della Azienda Sanitaria di Terni, il supporto della sua famiglia, dell’associazione e degli operatori qualificati de La Semente che hanno accompagnato Marco in questi anni di integrazione. All’interno del centro diurno, infatti, i giovani e adulti affetti da autismo seguono un cammino fatto di interazione, cognizione ed esperienza. Le attività laboratoriali in tal senso risultano fondamentali: dalla gestione della cucina, alle attività di ceramica, arte, carta e confezionamento, fino al contatto con la natura grazie alla coltivazione e alla raccolta di ortaggi e verdure in campo.

Marco avrà adesso la possibilità, grazie alla firma del contratto con la cooperativa agricola sociale, spin-off dell’associazione, di avere un impiego: accolto dagli altri soci, potrà dare il suo contributo nelle attività quotidiane in fattoria e all’interno dell’agriturismo.

ANGSA Umbria è l’associazione umbra impegnata nel campo dell’autismo. Dal 2001 si prende cura di persone affette dalla sindrome dello spettro e delle loro famiglie; oltre ai servizi offerti ai ragazzi adulti, dal 2017 ha avviato un centro socio-educativo per minori e adolescenti che offre i più moderni approcci cognitivo-comportamentali a circa 25 utenti. Fortemente convinta che i soggetti autistici debbano poter godere degli stessi diritti e opportunità di tutti i cittadini, promuove inoltre la conoscenza dell’autismo sensibilizzando la comunità civile con diverse forme di eventi pubblici.

 

la semente

L’intervento di Fabiola Casarini al convegno del 16 marzo a Bologna

Il 16 marzo 2019, alla sala Stabat Mater di Bologna, Fabiola Casarini ha parlato delle famiglie che vivono con un figlio autistico e sperimentano condizioni di enorme stress: il più intenso che si possa immaginare. Non ci si improvvisa genitori di un bambino, di un ragazzo, di un adulto con ASD: occorre studiare, mettere in pratica le conoscenze acquisite, aggiornarsi, essere ‘sul pezzo’ ventiquattrore su ventiquattro, per sempre. Un’impresa.
La Dottoressa Casarini sostiene che ai familiari occorrerebbe garantire alcuni strumenti di base, o meglio ancora, diritti di base: dormire, mangiare, avere mezz’ora al giorno per sé, conservare un rapporto di coppia: e allora le persone sarebbero più facilmente nelle condizioni di trovare anche da sole gli strumenti per risolvere le proprie difficoltà. L’interesse sacrosanto verso
genitori e fratelli non dovrebbe comunque far perdere di vista la priorità assoluta: l’individuo con autismo che vive accanto a loro. Casarini fornisce una lista di consigli per un’educazione ‘speciale’ fondata sull’analisi del comportamento applicata e sull’evidenza scientifica, alla cui base stanno dati, non parole, pensieri e convinzioni personali: creare un protocollo condiviso che consenta, tra l’altro, di usare tutti la stessa conseguenza per certi comportamenti; prediligere il rinforzo e l’estinzione alla punizione; costruire programmi individualizzati adatti alle capacità dei singoli; aumentare il numero delle approvazioni; insegnare a giocare, lavorare sulle autonomie di vita e sul sistema di comunicazione.

Con gratitudine, ascoltiamo Fabiola Casarini.

Autismo e scuola | ATAD CONFERENCE 2019 – SAVE THE DATE

ATAD 2019
Siamo felici di annunciare che dal 19 al 21 Settembre si terrà ATAD 2019 (Second International Conference on Assistive Technology for Persons with Intellectual and Developmental Disabilities) presso l’Università Pontificia Salesiana a Roma.
La Conferenza vedrà la partecipazione di noti ricercatori internazionali, tra i maggiori esperti al mondo nelle Assistive Technologies, così come di importanti ricercatori italiani, che presenteranno ricerche innovative nel campo su temi quali: tecnologie mainstream (tra cui devices di nuova generazione, smartphones ed apps) per aiutare le persone con disabilità intellettive e multiple a comunicare; telemedicina a supporto di interventi specifici; mindfulness e programmi per aumentare l’autocontrollo e ridurre i problemi comportamentali in persone con disabilità intellettive; l’uso di robot per promuovere l’interazione, la comunicazione e le prestazioni nei bambini con disturbi dello spettro autistico; l’eye tracking nello studio degli stimoli in individui con disabilità gravi; ausili tecnologici per alleviare disturbi cognitivi e comportamentali degli individui con deficit neurologici.

CALL FOR ABSTRACT AND POSTER
Sarà possibile per professionisti, ricercatori, studiosi e operatori sottoporre Abstract e Poster al Comitato Scientifico. I lavori valutati positivamente dal Comitato Scientifico avranno la possibilità di essere presentati dagli autori nella sessione dedicata alle Presentazioni brevi e nella sessione dedicata ai Poster. Sarà inoltre data la possibilità di pubblicare un estratto del loro lavoro su una rivista internazionale.
Gli Abstract e i Poster dovranno essere inviati entro il 15.06.19. Le accettazioni verranno comunicate ai diretti interessati entro 30 giorni dalla ricezione e comunque non oltre il 15.07.19 .

LINGUE DELLA CONFERENZA
Le lingue ufficiali sono l’italiano e l’inglese. Durante la Conferenza sarà possibile usufruire della traduzione in simultanea e in LIS (Lingua Italiana dei Segni).

ISCRIZIONI
Sarà possibile iscriversi a partire dal 04.03.19. Per informazioni e iscrizioni: atadsecretary@byebyesilos.com

www.atadconference2019.org

Centro Servizi Autismo V Circolo PC, i prossimi eventi formativi

Pubblichiamo di seguito una serie di link relative all’attività degli eventi formativi organizzati dal Centro Servizi Autismo V Circolo PC e in programma per i prossimi mesi.

Sono infatti numerosissimi, da nord a sud, gli eventi Formativi disponibili alla pagina WEB  Generale:

Una decina di questi eventi sono previsti, o sono già in corso, in questa settimana fino al 28 febbraio ed è possibile consultarli sulla pagina web Febbraio-Marzo:
Per facilitare la navigazione, inoltre, è disponibile anche la pagina web Marzo – Aprile

Maltrattamenti di bambini con autismo. L’intervista a Lucio Moderato

Riproponiamo un intervento pubblicato su Autismo33.

Lucio Moderato fa delle riflessioni importanti sui maltrattamenti di bambini con autismo. Questi sono una risposta a comportamenti esplosivi dei bambini. Ma perché essi si manifestano? I comportamenti si potrebbero prevenire? Quali sono i confini tra maltrattamento e contenzione lecita? Ecco l’intervista a Lucio Moderato

Le minacce, gli insulti e le violenze fisiche documentate in decine di video girati dai carabinieri ai danni di nove bambini autistici seguiti dal centro di riabilitazione “Istituto Sant’Agostino” di Noicattaro (Bari) sono stati rivalutati come «abuso aggravato di mezzi di correzione»: così ha deciso il Tribunale del Riesame accogliendo i ricorsi dei difensori di tre educatrici arrestate a gennaio, a cui sono stati revocati i domiciliari.
La decisione di derubricare il reato sta ovviamente facendo discutere: nel merito abbiamo intervistato il Direttore dei Servizi Innovativi per l’Autismo di Fondazione Istituto Sacra Famiglia, professor Lucio Moderato, che avverte: «Si tratta di materie delicatissime, spero che la magistratura in questo come in altri casi si sia fatta consigliare da veri esperti prima di giudicare. Perché il confine tra maltrattamenti e interventi di contenzione è spesso sottile, ma determinarlo con certezza è assolutamente essenziale. Ne va del benessere e della salute dei bambini». Proviamo dunque a tracciare questo confine…. quando si tratta di violenza e quando, invece, di un atto necessario a impedire che il bambino stesso si faccia del male? «Le contenzioni fisiche per impedire atti di autolesionismo sono rigidamente normate dalla legge», continua Moderato, «e devono sempre essere autorizzate da un medico o da uno psichiatra, che ha l’obbligo di informare la famiglia. Ma prima di arrivare a questi provvedimenti, gli educatori o gli insegnanti devono farsi una domanda». Quale? «Perché quel bambino si sta comportando in quel modo? Perché si fa del male? Cosa non ho fatto io per impedirlo? Su quale antecedente sbagliato è fondato quel suo atto? Un bambino autistico non diventa violento a caso: reagisce a comportamenti sbagliati dell’adulto. Dopodiché perdere la pazienza può capitare, agire in modo vessatorio no. È una questione etica, ma anche di professionalità: noi siamo pagati per avere pazienza, è il nostro lavoro. Dobbiamo essere professionali sempre, in qualsiasi situazione, se stiamo bene o se stiamo male. Chi usa violenza nei confronti di bambini che tra l’altro non possono esprimere il loro disagio né denunciare i soprusi subiti, non può avere alcun tipo di giustificazione e deve essere perseguito, senza sconti”.

Disturbo dello spettro autistico, un questionario per la ricerca

Cari lettori, pubblichiamo questo appello relativo alla compilazione del questionario (il cui link è riportato di seguito), invitandovi a partecipare. Caldeggiano soprattutto la partecipazione dei genitori di figli tra 0 e18 anni.

Gentile genitore,

mi chiamo Oriana Centamore e sono una studentessa laureanda in Psicologia Clinica all’Università degli Studi di Enna “Kore”. La presente lettera ha lo scopo di richiedere, se vorrà, la Sua collaborazione nel compilare un questionario.

Sto sviluppando una tesi di laurea il cui relatore è il Professore Giovambattista Presti con cui vorrei contribuire alla conoscenza dei problemi che Voi genitori di figli con autismo incontrati nel ricevere assistenza negli interventi, con un riferimento particolare fra gli altri agli interventi ABA. Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età.

Le domande del questionario intendono indagare la Vostra conoscenza dei servizi e degli interventi educativi e multidisciplinari (sanitari e sociali) per Vostro figlio con Disturbo dello Spettro Autistico, così come le Vostre esperienze e il Vostro punto di vista.

A questo link è possibile accedere al questionario online che abbiamo preparato.

https://toolkitlms.wufoo.com/forms/zs8w9mg032xk4n/

Il questionario è in forma del tutto anonima e i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano). Le sarei molto grata qualora decidesse di collaborare alla mia ricerca. Il mio relatore e io rimaniamo a Sua completa disposizione per qualsiasi chiarimento.

Cordiali saluti,

Oriana Centamore.

SCOPO E DESCRIZIONE DELLO STUDIO

La nostra ricerca si propone di effettuare un’analisi preliminare dell’opinione dei genitori, in quanto mira a contribuire alla conoscenza dei problemi che i genitori di figli con diagnosi nello spettro autistico incontrano nel ricevere assistenza negli interventi, con particolare riferimento fra gli altri a quelli ABA (Analisi comportamentale Applicata). Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età. La ricerca prevede l’ausilio di un questionario, tradotto e adattato a partire dalla versione originale di Keenan M., Dillenburger K., DohertyA., Byrne T. & Gallagher S. (2007); l’obiettivo è analizzare il panorama relativo sia alla conoscenza dei servizi disponibili per il soggetto con autismo che alla conoscenza e alla diffusione dell’ABA. Le domande del questionario intendono indagare non solo la conoscenza dei vari servizi ed interventi sia educativi che multidisciplinari (sanitari e sociali) per il soggetto con Disturbo dello Spettro Autistico, ma anche le esperienze personali e il punto di vista dei genitori. Le domande del questionario sono suddivise in cinque sezioni:

  • Sezione 1 A: informazioni generali sul figlio (dati anagrafici del figlio, qual è la diagnosi, residenza, presenza di altri figli nella famiglia);
  • Sezione 1 B: informazioni sui genitori (dati anagrafici dei genitori compilanti il questionario, occupazione attuale, titolo di studio, residenza);
  • Sezione 2: servizi per il figlio (dati riguardanti gli interventi educativi domiciliari, dati riguardanti la formazione dei genitori in ABA  DSA);
  • Sezione 2 B: istituzione scolastica suo figlio (classe frequentata dal figlio, presenza/assenza insegnante di sostegno, P.E.I. / P.D.F., titolo distudio dell’insegnante di sostegno, presenza/assenza di assistente igienico sanitario, educatore ed assistente alla comunicazione);
    • Sezione 2 C: sostegno finanziario da parte dello Stato per suo figlio;
    • Sezione 3: servizi multidisciplinari sanitari e sociali (di quali servizi usufruisce il figlio, presenza/assenza di educatore domiciliarepomeridiano);
    • Sezione 4: programmi di intervento personalizzati per suo figlio (P.E.I. / P.D.F., coinvolgimento attivo/passivo dei genitori nella revisionedei programmi di intervento personalizzati);
    • Sezione 5: esperienze e punti di vista dei genitori (espressione del punto di vista dei genitori su una scala da “completamented’accordo” a “completamente in disaccordo” riguardo a diverse situazioni: livello generale di stress, quale azione potrebbe essere inatto per le famiglie di bambini con DSA in futuro secondo il soggetto compilante il questionario, conoscenza di qualche altra area in cuiapplicare l’ABA).

Il questionario è in forma del tutto anonima; i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano).

Nuovi dati statistici sull’autismo

Nell’ultimo mese sono stati pubblicati gli ultimi dati ISTAT sulla prevalenza dell’autismo negli scolari in Italia nel 2016-17 e quelli del CDC di Atlanta del 2014. Entrambi mostrano un aumento della prevalenza che meriterebbe, come scrive il CDC, un aumento delle attenzioni e delle risorse dedicate a questo problema.

 Il Rapporto ISTAT 2018 sulla disabilità nella scuola elementare e secondaria di primo grado nell’anno scolastico 2016-17 è l’aggiornamento del rapporto presentato nel dicembre 2016 sull’anno 2015-16

Cfr. https://www.istat.it/it/files/2018/03/alunni-con-disabilit%C3%A0-as2016-2017.pdf?title=Integrazione+degli+alunni+con+disabilit%C3%A0+-+16%2Fmar%2F2018+-+Testo+integrale+e+nota+metodologica.pdf

I casi di autismo vengono definiti “Disturbi dello sviluppo” abbreviando la dizione “Disturbi generalizzati dello sviluppo” oppure quella “F 84: Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico” così definiti ufficialmente dall’ICD 10, classificazione internazionale delle malattie dell’OMS oggi in vigore. “Sono caratterizzati da una compromissione grave e generalizzata in diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale reciproca, capacità di comunicazione, o presenza di comportamenti, interessi e attività stereotipate. Della categoria fanno parte: disturbo autistico; disturbo di Rett; disturbo disintegrativo della fanciullezza; disturbo di Asperger; disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato (compreso l’autismo atipico).”

Si noti che la rilevazione ISTAT comprende soltanto coloro che in base alla certificazione di cui alla legge n.104/1992 ricevono un aiuto e che la maggior parte dei casi di sindrome di Asperger non riceve alcun aiuto. Inoltre le due classificazioni ISTAT dei disturbi “Attenzione e Comportamentali” e “Affettivo-relazionali”, che sono molto presenti fra i casi di disabilità, potrebbero attrarre casi per i quali si cerca di evitare di segnare la diagnosi di Disturbi dello sviluppo, che si identifica con autismo.

Nel 2016-17 questa disabilità riguarda:

23.000 casi, il 25,6% dei 90.000 alunni con disabilità nelle primarie e

15.000 casi, il 21,7% dei 69.000 alunni con disabilità nelle secondarie di primo grado.

In totale sono 38.000, con una prevalenza dello 0,84% sul totale degli alunni, in lieve aumento rispetto all’anno precedente, 2015-16.

Ci si può attendere che si arriverà presto all’ 1% del totale degli alunni, così come ritrovato in una recente ricerca attiva dei casi di autismo in età 7-9 anni condotta sulla provincia di Pisa nell’ambito di un progetto europeo denominato ASDEU, che si vale della collaborazione della scuola per non perdere diversi casi altrimenti sfuggenti.

Cfr. http://www.superando.it/2018/04/24/una-fotografia-ufficiale-dei-dati-sullautismo-in-italia/

Se la prevalenza media dei Paesi europei si colloca sull’ 1%, in Islanda supera 2,6%. Cfr. The research into autism prevalence, Link, n.68, 2017, p.5-6 http://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2018/03/LINK68.EN_.pdf

 Il dato 1% è comunque molto superiore a quello derivato dal registro del sistema informativo SINPIA-ER, che per l’anno 2016 riporta una prevalenza pari 0,44% nell’età 6-10 anni, che comprende l’intervallo 7-9 di ASDEU, col quale è confrontabile. Il valore assoluto della prevalenza dell’autismo in carico ai servizi della NPI in Emilia Romagna è raddoppiato dal 2011 al 2017 ed è facile prevedere che aumenterà ancora, dato che nella classe di età inferiore, quella fra 3 e 5, anni, la prevalenza al 2016 è dello 0,53%. Cfr. Relazione PRIA anno 2016, Regione Emilia-Romagna, Direzione Gen. Cura della Persona, Area Salute mentale, Bologna, 2018.

 Il CDC di Atlanta ha reso noto in questi giorni il risultato dell’indagine eseguita nel 2014 sulla prevalenza dell’autismo fra i bambini di 8 anni in USA.

Cfr. https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/ss/ss6706a1.htm?s_cid=ss6706a1_w

Baio J, Wiggins L, Christensen DL, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ 2018;67(No. SS-6):1–23. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1

Questa indagine viene effettuata dal 2000 ogni due anni sui bambini con autismo di 8 anni in 11 Stati diversi degli USA, valendosi della collaborazione della scuola e degli altri servizi di cura. La prevalenza dell’autismo è passata dallo 0,75% nel 2000 a 1,5% nel 2010, dato confermato nel 2012. Nel 2014 c’è una ripresa dell’aumento registrato negli anni passati e la prevalenza aumenta all’ 1,68%, pari a un bambino ogni 59.

Il risultato del 2014 era molto atteso perché nel 2013 gli USA hanno adottato il DSM 5 in sostituzione del DSM IV TR, e quest’ultima rilevazione ha utilizzato in parallelo sia la nuova che la vecchia versione del DSM. I risultati non sono sensibilmente discordanti e vengono smentite le previsioni di coloro che ipotizzavano un calo dei casi classificati con autismo, ad uso risparmio di risorse per le mutue ed a danno di qualche persona con disabilità. Il difetto di nascondere l’entità dei problemi per ritardare l’adozione di congrui provvedimenti è tipico piuttosto del nostro Paese, dove si sente spesso ripetere che gli americani esagerano sempre.

La serietà del CDC non può essere messa in discussione ed anzi si dovrebbe prendere ad esempio utilizzando la sua stessa metodica di rilevazione, che si fonda su due fasi distinte, in analogia a quella di ASDEU. Nella prima fase la scuola e tutti gli operatori sociali e sanitari collaborano per fare una prima selezione, dopo la quale intervengono équipes specializzate, che mantengono l’omogeneità delle procedure di diagnosi.

Il campione, pur essendo molto vasto, non ha la pretesa di essere rappresentativo di tutti gli USA. Permangono forti differenze fra un territorio ed un altro, intorno al valore medio generale 1,68 c’è in un intervallo che varia fra 1,31% e 2,93%. I maschi sono 4 volte più numerosi delle femmine. La prevalenza fra i neri non ispanici è aumentata, elevando la media generale, ma non ha ancora raggiunto quella fra i bianchi non ispanici. In entrambi i due sottogruppi la prevalenza è maggiore che negli ispanici. Si pensa che le condizioni culturali abbiano un loro peso. Il Q.I. del campione è inferiore a 70 nel 31% dei casi e supera 85 nel 44%; il restante 25% è nella norma. Questa distribuzione resta ben lontana dalla percentuale di insufficienza mentale riscontrata nel nostro Paese fra i casi di autismo diagnosticato, perché qui l’autismo dell’intelligente non viene riconosciuto. La conclusione della relazione americana, tradotta qui di seguito, dovrebbe valere anche nel nostro Paese, che a differenza degli USA investe così poco sul futuro: questi dati possono essere usati per la programmazione dei servizi, per guidare la ricerca sui fattori di rischio e sull’efficacia degli interventi, informando le politiche sanitarie e scolastiche per giungere a migliori risultati a vantaggio di tutti.

 Il motivo per il quale si può ritenere di essere arrivati al tetto della capacità diagnostica è proprio il fatto che secondo il CDC i bianchi non ispanici restano invariati, così come la percentuale di bambini che presentano anche un QI medio o elevato e la percentuale delle bambine, dove la diagnosi può essere più difficoltosa per le loro strategie di compensazione. Si pensa che in USA per questa etnia bianca non ispanica sia praticamente eliminata ogni barriera per l’accesso alla diagnosi, e la costanza di questo dato di prevalenza indicherebbe il tetto per le altre etnie, che gradualmente lo stanno raggiungendo.

Ovviamente quando il fenomeno reale dell’autismo aumenta, allora il tetto si alzerà per tutte le etnie.

Occorre distinguere l’effetto miglioramento delle diagnosi e l’effetto aumento reale del fenomeno.

Una ricerca danese attribuiva il 60% dell’aumento sul lungo periodo all’effetto miglioramento della diagnosi e lasciava un 40% non spiegato, e cioè presumibilmente questa è la parte dovuta ad un aumento reale del fenomeno in DK.

 Per fare una prima grossolana verifica si può guardare alle variazioni del totale dei disturbi del neurosviluppo in una regione e vedere se c’è un aumento, poichè se questo totale non aumenta mentre aumenta quello dei casi di autismo si può presumere che si tratti di una mera riclassificazione interna senza aumenti reali. Nel caso dell’Italia e degli altri Paesi che conosco purtroppo non è così, poichè c’è un aumento costante del totale dei disturbi del neurosviluppo, anno dopo anno. Un noto Autore, il Dr.Federico Bianchi di Castelbianco, Direttore dell’IdO di Roma, (cfr p.17 in http://www.ortofonologia.it/babelenews/archivio/babele_vol_3_2017[70].pdf), attribuisce l’aumento delle diagnosi nella prima infanzia (disturbi della condotta, dell’attenzione e dell’apprendimento) a due fattori: a) si diagnostica medicalizzandola la reazione dei bambini ai quali si richiede troppo, molto di più rispetto a 30 anni fa, in termini di prestazioni e nell’adeguamento alle regole sociali; b) si mandano i bambini all’asilo già a 18 mesi.

Personalmente ritengo che il fenomeno reale sia in aumento, e per altri motivi, come l’aumento dell’età di uno dei due genitori, la maggior efficacia della medicina perinatale che garantisce gravidanze un tempo destinate ad abortire e la sopravvivenza dei nati sottopeso o con altri gravi problemi che un tempo sarebbero stati causa di morte, l’inquinamento… La ricerca scientifica di base dovrebbe essere favorita con stanziamenti adeguati, diversamente da quanto accade in Italia, dove l’art.5 della legge 134 del 2015 viene dimenticato.

Art. 5

Attivita’ di ricerca

1. Il Ministero della salute promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative.

Carlo Hanau

Docente di programmazione dei servizi sociali e sanitari al master autismo di UNIMORE