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Progetto DDI – Linee di orientamento sull’uso della didattica inclusiva per studenti con autismo

Pubblichiamo di seguito il file del Progetto DDI – Linee di orientamento per l’erogazione della DDI ad allievi con autismo, realizzato con Angsa Torino e  la rete dei professionisti di Help point Autimo (www.divhi.it).

Dall’esperienza delle conseguenze erogate nel servizio Help point per l’Autismo, e dalle successive riflessioni è nata l’idea di proporre un documento rivolto alle famiglie, ai docenti e agli operatori per la gestione della Didattica a distanza (DDI) in un’ottica inclusiva. Il testo, corredato di alcune immagini e brevi video, intende suggerire delle linee orientative adattabili alle situazioni concrete e utili sia per l’erogazione di una didattica mista sia per la gestione di compiti a casa in situazioni di permanenza domiciliare fiduciaria o ancora in caso di orario scolastico ridotto dell’allievo, considerando un mix di didattica on-line e in sito applicabile oltre la pandemia.

Progetto DDI – Linee di orientamento sull’uso della didattica inclusiva per studenti con autismo

 

Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2

Le persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva necessitano di massima attenzione nell’ambito delle strategie di prevenzione e controllo dell’epidemia da COVID-19. Il distress legato alla pandemia e le misure che sono state decise per contenerla possono impattare negativamente sulla loro salute e sui loro comportamenti. Inoltre, le persone nello spettro autistico che necessitano di maggiore supporto e/o presentano disabilità intellettiva possono non essere in grado di garantire la gestione dei rischi personali e sociali durante l’epidemia COVID-19. Nelle strutture socio assistenziali e sanitarie, dove persone vivono a stretto contatto tra loro e con il personale (sanitario e non), gli effetti dell’emergenza sanitaria da COVID-19 possono essere particolarmente gravi. In questo rapporto vengono presentate alcune indicazioni da adottare in contesti generali e specifici per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico.

Pubblichiamo a questo link il report completo dell’Istituto Superiore della Sanità:

Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2df

Adotta una cassetta | Torna la campagna per Le clementine per l’Autismo

Torna anche quest’anno la campagna “Le clementine per l’autismo” di ANGSA Umbria con un format diverso. Quest’anno, infatti, con Adotta una cassetta sarà possibile ricevere, grazie ad una donazione, le clementine IGP di Calabria per compiere un gesto di solidarietà a favore di ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), realtà impegnata da quasi venti anni nel supporto alle persone affette da autismo e alle loro famiglie. Quest’anno non potremo vederci nelle piazze, nei centri storici e per le vie dell’Umbria, ma abbiamo programmato la campagna “Adotta una cassetta” per il 12 e il 13 novembre.

La vostra collaborazione sarà ancor più preziosa nel sostenere ANGSA con una piccola donazione per ricevere le buonissime clementine IGP di Calabria fornite dalla Cooperativa Agricola Morgia.

Un gesto speciale che permetterà di rendere sostenibili e realizzabili le numerose attività e i tanti progetti che l’associazione sta portando avanti con passione, a favore di minori e adulti autistici e delle loro famiglie, soprattutto e ancora di più in un periodo come quello che stiamo affrontando, dove l’emergenza sanitaria non deve farci dimenticare dei bisogni dei più deboli.

Per condividere con ancora più forza la campagna delle clementine a sostegno di ANGSA Umbria, si possono utilizzare gli hashtag #LECLEMENTINEPERLAUTISMO e #ANGSAUMBRIA, attraverso il quale volontari, donatori e affezionati potranno condividere con foto e video sui social la loro donazione e partecipazione.

È possibile inoltre prenotare uno o più sacchetto di clementine telefonando al numero 338.6344821 o inviando una email a fundraising@angsaumbria.org.

Per info e prenotazioni, la scadenza è fissata al 10 novembre. Grazie!

I disturbi del sonno nei bambini con ASD

Pubblichiamo di seguito un estratto di un interessante e utile articolo sui disturbi del sonno nei bambini con autismo, in particolare sul suo trattamento con interventi non farmacologici e con integratori o farmaci che non necessitano di ricetta medica. L’estratto proviene dall’articolo

“Esposito, D.; Belli, A.; Ferri, R.; Bruni, O. Sleeping without
Prescription: Management of Sleep Disorders in Children with Autism with Non-Pharmacological Interventions and Over-the-Counter Treatments. Brain Sci. 2020, 10, 441″.
E’ possibile leggere l’articolo integrale in rete al link:
I disturbi del sonno nei bambini con ASD (Disturbi dello Spettro
Autistico) sono un problema impegnativo per pazienti, famiglie e medici.
I trattamenti non farmacologici e senza obbligo di prescrizione sono ampiamente usati per trattare queste condizioni. Nonostante ciò, le prove disponibili sull’argomento sono limitate e spesso contraddittorie.
Abbiamo esaminato la letteratura relativa a questi approcci terapeutici, per fornire ai professionisti una guida completa. Il primo passo per affrontare i problemi del sonno nei bambini e negli adolescenti con ASD dovrebbe sempre essere la consulenza dei genitori per implementare buone abitudini di sonno e tecniche comportamentali.
Abbiamo riportato sopra lo strumento mnemonico “ABCs of SLEEPING” che riassume diverse pratiche di igiene del sonno basate sull’evidenza e gli interventi comportamentali più studiati per il sonno nei bambini, come l’estinzione standard e graduale, il rinforzo positivo e il bedtime fading. In particolare, l’approccio comportamentale da utilizzare dovrebbe essere scelto in base alle preferenze dei genitori, dato che non ci sono prove conclusive che una tecnica sia più efficace di un’altra e che la motivazione dei caregivers è cruciale per il successo di questi interventi. Inoltre, è bene ricordare che quando si decide di iniziare un trattamento farmacologico, è comunque necessario continuare gli interventi comportamentali e mantenere le buone pratiche di igiene del sonno.
Per quanto riguarda gli altri interventi non farmacologici esaminati (coperte e giubbotti ponderati, tecnologie basate su materassi, massaggi, aromaterapia, yoga, sport e attività fisica), non sono disponibili forti evidenze che ne raccomandino l’uso per migliorare il sonno nei bambini e negli adolescenti con ASD. Tuttavia, risultati promettenti provengono da un piccolo numero di studi clinici che utilizzano tecnologie basate su materassi, yoga, massaggi e attività fisica, giacché al contempo non hanno mostrato alcun effetto avverso significativo.
In attesa di ulteriori studi ben disegnati su campioni più numerosi, alcuni di questi interventi potrebbero essere ragionevoli opzioni in casi specifici, anche se raccomandiamo che i medici interpellati in merito a questi interventi informino i genitori dell’assenza di chiare prove di efficacia. Tra gli agenti ipnotici senza obbligo di prescrizione medica esaminati sopra, la melatonina è una delle sostanze più utilizzate e studiate nei bambini con ASD, dati i loro livelli plasmatici di melatonina spesso anormali.
La melatonina ha dimostrato di essere sia efficace che relativamente sicura e ha, infatti, forti prove di efficacia nel migliorare SOL (sleep onset latency), TST (total sleep time), resistenza all’addormentamento e co-sleeping, mentre ha mostrato solo effetti moderati o lievi nel migliorare altri problemi del sonno, come i frequenti risvegli notturni.
Inoltre, è stato proposto che la melatonina sia maggiormente efficace quando somministrata in associazione ad un intervento
cognitivo-comportamentale.
Recentemente, una formulazione a rilascio prolungato di melatonina è stata approvata per l’uso nei bambini con ASD. I vantaggi di questo trattamento rispetto alla melatonina a rilascio immediato sono i miglioramenti nei disturbi del sonno, nei risvegli notturni e mattutini, nonché nei comportamenti dirompenti. Negli studi a lungo termine (fino a 104 settimane) non sono stati riportati eventi avversi significativi, e sono stati anche esclusi effetti rilevanti sulla crescita puberale.
Per quanto riguarda gli antistaminici sedativi, nonostante la loro ampia diffusione come agenti ipnoinducenti nella popolazione pediatrica, vi sono prove limitate della loro efficacia nel migliorare il sonno nei bambini e nessuna evidenza specifica per bambini e adolescenti con ASD.
Inoltre, i rapidi e frequenti fenomeni di tolleranza a queste molecole, nonché i loro problemi di sicurezza relativamente importanti, rendono gli antistaminici farmaci inadatti per un approccio di prima linea ai disturbi del sonno nei bambini e negli adolescenti con autismo.
Tuttavia, il loro uso può essere appropriato nei pazienti che non hanno tratto beneficio dalle strategie di trattamento di prima linea, così come in quelli con sintomi allergici in comorbilità.
Per quanto riguarda il triptofano e il suo metabolita
5-idrossitriptofano (5-HTP), le alterazioni del loro metabolismo
riscontrate nei pazienti con autismo rendono queste molecole una ragionevole opzione di trattamento per i bambini autistici con problemi di sonno in comorbidità, soprattutto per quelli che soffrono di parasonnie e frequenti risvegli notturni. È stato infatti osservato che il triptofano e il 5-HTP migliorano tali sintomi nei bambini neurotipici. Altri aspetti positivi di integratori a base di triptofano sembrano essere la relativa assenza di effetti collaterali e la mancanza di sviluppo di tolleranza con l’uso a lungo termine.
La carnosina ha mostrato risultati promettenti nel miglioramento del sonno in uno studio preliminare su un piccolo campione di bambini e adolescenti autistici; sono necessarie pertanto ulteriori ricerche per confermare l’efficacia di questa molecola come trattamento per i disturbi del sonno nei bambini con e senza ASD.
Abbiamo anche esaminato le crescenti evidenze che associano la carenza di ferro ai disturbi del sonno: anche se questo argomento è stato a lungo studiato in età pediatrica, i dati attualmente disponibili sui bambini con ASD sono scarsi. Tuttavia, alcuni autori suggeriscono di controllare i livelli di ferritina sierica nei bambini autistici con disturbi del sonno e di somministrare integratori di ferro per via orale quando sono presenti bassi livelli di ferritina e scarsa qualità del sonno, specialmente se c’è irrequietezza durante il sonno.
Per quanto riguarda la vitamina D, anche se nessuno studio clinico ha dimostrato effetti benefici di questa molecola sul sonno nella popolazione pediatrica con ASD, ci sono prove sufficienti che la carenza di vitamina D nei bambini sia associata a un cattivo sonno. Pertanto, è spesso consigliato di monitorare il livello sierico di 25(OH)- vitamina D in tutti i bambini e adolescenti con ASD e disturbo del sonno in comorbidità e di reintegrarli se si riscontra una carenza di vitamina D.
In letteratura sono riportati anche trattamenti con integratori
multivitaminici e minerali per i disturbi del sonno, basati sul
riscontro di bassi livelli plasmatici di molte vitamine e minerali nei bambini con ASD, ma le prove disponibili non supportano questo tipo di trattamento.
Per quanto riguarda i rimedi erboristici, per quanto è di nostra conoscenza, nessuno studio ha valutato l’efficacia clinica di valeriana, melissa, passiflora, lavanda, erba di San Giovanni e camomilla sui disturbi del sonno nei bambini con ASD. Inoltre, anche in altre popolazioni l’evidenza è limitata e spesso contraddittoria.
Risultati promettenti sul sonno sono stati descritti in alcuni studi su adulti e bambini neurotipici in merito a valeriana – da sola o in associazione con melissa – passiflora e olio di lavanda. Tuttavia, sono necessari studi clinici ben progettati e controllati con placebo su campioni più grandi per confermare tali risultati. Pertanto, l’uso di queste sostanze – da sole o come terapia aggiuntiva – nella popolazione pediatrica autistica dovrebbe essere guidato dall’esperienza clinica e ai genitori dovrebbero essere fornite informazioni sulla loro efficacia nota, sul profilo di sicurezza e sulle possibili interazioni con altri trattamenti, specialmente per l’Erba di San Giovanni, il cui uso dovrebbe essere scoraggiato, dati i problemi di sicurezza e le possibili interazioni farmacocinetiche con altre sostanze.
In conclusione, mentre per alcuni interventi non farmacologici e
trattamenti senza obbligo di prescrizione medica è stata accertata l’efficacia sui disturbi del sonno in bambini e adolescenti con ASD, per altri rimedi, nonostante il loro uso comune, sono necessari ulteriori indagini rigorose.

DEMARTIS: “SODDISFAZIONE PER L’ORDINE DEL GIORNO DI GEMMATO SUL DIRITTO ALLO STUDIO IN PRESENZA PER GLI STUDENTI DISABILI”

Il presidente dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) Benedetta Demartis esprime grande apprezzamento per l’ordine del giorno, proposto dall’onorevole Marcello Gemmato e approvato dal Governo, sul diritto allo studio degli alunni disabili.

“Con grande soddisfazione abbiamo appreso che la Camera dei deputati ha approvato l’ordine del giorno proposto dall’onorevole Gemmato – afferma il presidente Demartis – che impone al Commissario di Governo di provvedere all’acquisizione e alla distribuzione di ogni necessario bene o servizio utile a garantire, sempre e in ogni caso, il diritto allo studio e la didattica in presenza degli allievi con disabilità anche in concomitanza dell’attuazione di misure di contenimento della diffusione del virus SARS-COV-2 ovvero di misure di controllo e di prevenzione igienico sanitarie per limitare la possibilità di eventuali contagi all’interno degli istituti. Il Governo ha condiviso e accolto la proposta che consentirà di investire le dovute risorse per il regolare rientro a scuola e la ripresa degli studi a tutti, nessuno escluso. Dopo mesi di collaborazione con il tavolo tecnico siamo soddisfatti che le nostre richieste abbiano avuto seguito. Soddisfatti della decisione del Parlamento, che ha espresso la volontà di garantire il diritto allo studio e la didattica in presenza a tutti i nostri bambini e ragazzi con autismo, che durante il lockdown hanno patito più di tutti il cambio repentino della routine. Un plauso e un ringraziamento all’onorevole Marcello Gemmato, che in maniera decisa ha mostrato grande sensibilità per il mondo della disabilità”.

Autismo, ANGSA Umbria Onlus fa di nuovo scuola accompagnata dalla Cooperativa La Semente: il modello riproposto a Terni

Il Centro Diurno per giovani adulti autistici di Angsa Umbria Onlus fa di nuovo scuola e arriva a Terni, attraverso l’esperienza di Open FarmS.

La Federazione regionale dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, impegnata da vent’anni nella cura di persone affette dalla sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie, continua così l’opera di divulgazione del proprio modello di presa in carico, fotografato e prescritto sia dalla Legge n.134 del 18/08/2015 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie) sia dai LEA – Livelli Essenziali di Assistenza – dove si parla di autismo nell’intero arco della vita, dalla diagnosi all’età adulta, con riferimento sia a servizi che a comunità dedicate all’autonomia.

Nell’ambito del progetto Open FarmS, di durata biennale e finanziato dalla Regione Umbria, l’Associazione, in qualità di partner, ha esportato il suo modello di servizio a favore dalla Cooperativa Sociale Agricola Terre Umbre, capofila del Progetto, autrice di una sapiente tessitura progettuale di stampo concertativo finalizzata all’apertura di una nuova struttura dedicata al disturbo generalizzato dello sviluppo.

Degno di nota il metodo utilizzato per il trasferimento dell’esperienza ormai decennale del semiresidenziale di Spello; si chiama service design ed è definibile come l’attività di pianificazione e organizzazione di persone, infrastrutture, comunicazioni e componenti materiali di un servizio, al fine di migliorarne la qualità e l’interazione tra fornitore di servizi e clienti/utenti.

La conduzione di questo processo è stata assegnata in chiave consulenziale alla Cooperativa Sociale La Semente, spinn off della stessa Angsa. Questa impresa sociale, il cui slogan recita “Coltivatori d’intenti”, si occupa infatti sia di colture biologiche sia di cultura delle startup. Coltiva, dunque, cibo – con attenzione all’inserimento lavorativo di soggetti svantaggiati – ma anche nuove idee imprenditoriali nel campo del Terzo Settore.

L’avanzamento del progetto Open FarmS verrà presentato il prossimo 15 settembre, alle ore 9.30, presso l’auditorium di Montefranco. L’incontro sarà anche l’occasione per presentare il laboratorio di trasformazione e l’evoluzione del complesso dedicato a giovani affetti da disturbo dello spettro autistico in corso di completamento in località Torreorsina gestito da Terre Umbre. Attività, questa, portata avanti in stretta sinergia con Comune di Terni, USL Umbria 2 e Cooperativa Sociale ACTL.

Alla giornata parteciperanno l’Assessore Regionale dott.ssa Paola Agabiti, la dott.ssa Annalisa Lelli, Regione Umbria- Responsabile Sez. Terzo settore e Economia sociale, il dott. Alessandro Maria Vestrelli, della Regione Umbria.

L’autismo tra i banchi di scuola: strategie per l’intervento

La scuola svolge un ruolo molto delicato nel notare i primi segnali di autismo e successivamente creare un percorso mirato di studi e di inclusione.

Con il termine Autismo si intende un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da una sindrome comportamentale causata da un disordine biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita.

Le aree prevalentemente interessate sono quelle relative all’interazione sociale reciproca, all’abilità di comunicare idee e sentimenti e alla capacità di stabilire relazioni con gli altri. L’Autismo, pertanto, si configura con delle caratteristiche “permanenti” che accompagnano la persona nel suo ciclo vitale, seppur presentino un’espressività variabile nel tempo e cambino da soggetto a soggetto (Linee Guida per l’Autismo, L. 134/2015).

Attualmente non sono state ancora individuate le cause certe dell’autismo: la comunità scientifica internazionale, però, tende a riconoscere un’origine multifattoriale, in cui le alterazioni genetiche avrebbero un ruolo principale, accompagnate da altri fattori ambientali, sia di tipo biologico, esperienziale, che psicologico, con grande variabilità da una persona all’altra. Tale interazione darebbe luogo ad alterazioni strutturali e funzionali del sistema nervoso centrale a partire dalla vita intrauterina e con evoluzione più o meno rapida e marcata.


Per saperne di più: https://www.stateofmind.it/2020/06/autismo-scuola/

ANGSA Umbria riapre i servizi dopo l’emergenza COVID-19

Recepite le linee di indirizzo regionali e nazionali. Una nuova fase per i servizi assistenziali, anche grazie alla formazione del personale

ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), associazione umbra impegnata nel campo dell’autismo, dal 15 giugno ha riaperto gradualmente i centri diurni per assistenza a giovani, adulti e bambini, presenti sul territorio di Spello (La Semente) e di Santa Maria degli Angeli (Centro Up).

La task force dell’associazione, dopo il primo periodo emergenziale, durante il quale l’associazione ha continuato a garantire lo standard qualitativo del sostegno alle persone con disabilità, insieme al corretto svolgimento delle attività di presa in carico dei ragazzi, ha ora dunque recepito le disposizioni specifiche per la disabilità, a livello nazionale e come poi emanato sul piano regionale. Nella prassi standard, l’associazione si è mossa seguendo l’articolo 8 del Decreto Rilancio, in base al quale le attività sociali e socio-sanitarie in convenzione, comprese quelle erogate dai centri semi-residenziali (come per il centro diurno La Semente e per il Centro Up), sono state riattivate seguendo piani territoriali approvati dalle singole Regioni. ANGSA ha dunque fatto riferimento alle “Linee di Indirizzo per le attività sanitarie – Fase 2”, stabilite dalla Regione Umbria: l’associazione ha così potuto integrare le procedure del documento di valutazione dei rischi; ha aggiornato la logistica per gli ingressi all’interno dei propri servizi di assistenza alle persone con disturbo dello spettro, così come per i trasporti e il servizio mensa. Analogamente, l’associazione ha potuto usufruire di tamponi e test sierologici (giudicati meno invasivi) somministrati agli utenti e al personale impiegato nelle strutture gestite da ANGSA Umbria.

Importante inoltre la gestione dei gruppi di utenti e di operatori professionisti, che, con un sistema di turnazione, hanno potuto garantire il ritorno all’interno dei centri diurni, per proseguire con le attività di laboratorio e assistenziali organizzati in turni al mattino e in fascia pomeridiana, senza che si verifichi sovraffollamento.

Inoltre, la formazione per il personale interno sulle misure preventive per il contenimento del COVID-19 è stata, e sarà, di fondamentale importanza per la prosecuzione delle attività. Ogni aspetto di tali attività è stato inoltre concertato con il coinvolgimento delle famiglie.

ANGSA Umbria dal 2001 si prende cura di persone affette dalla sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie.

Fortemente convinta che i soggetti autistici debbano poter godere degli stessi diritti e opportunità di tutti i cittadini, promuove la conoscenza dell’autismo, sensibilizzando la comunità civile a sostenere la sua mission.

 

Leggere per tutti, un libro per la festa della Mamma in CAA

Il libro che vi presentiamo di seguito è scritto nei simboli della Comunicazione Aumentativa Alternativa.

È un libro creato in occasione della Festa della Mamma, pensato per essere colorato, completato e regalato alla propria mamma.

Al termine della storia sono presenti delle pagine per completare il libro personalizzato e preparare insieme un regalo alla mamma.

Buona lettura.

VISUALIZZA QUI IL LIBRO

Parent training a distanza per genitori di bambini

Il parent training a distanza si rivolge a genitori di bambini che non riescono ad usufruire di moderni mezzi di comunicazione e per i quali l’intervento a distanza sarebbe complicato. Consiste in un percorso di sei appuntamenti, uno alle settimana e per sei settimane consecutive, che si terranno il martedì dalle 18. 30 alle 20. 30 a partire da martedì 28 aprile. Le adesioni dovranno pervenire entro e non oltre il 24 aprile 2020.
Il progetto sarà coordinato dalla dott. Ssa Simona Datti di Giuliaparla Onlus e coadiuvato dalla dott. Ssa Jessica Barbanera di Angsa Umbria Onlus e prevede il coinvolgimento di 15 famiglie al massimo.
Giuliaparla e Angsa valuteranno le richieste e daranno precedenza ai nuclei familiari in maggiore difficoltà.

Per iscriversi, è possibile inviare una email a giuliaparla@gmail.com