Inclusione scolastica, novità sul sito del MIUR e tutte da leggere

Sul sito del ministero è stato pubblicato il documento:
E’ inoltre disponibile, all’indirizzo www.istruzione.it/inclusione-e-nuovo-pei/, una pagina dedicata all’argomento con le FAQ per il personale della scuola e le famiglie. Il Ministero lavora anche alla predisposizione di uno strumento informatico di compilazione del PEI in grado di interagire con le banche dati esistenti, parte del progetto di digitalizzazione che sta modernizzando radicalmente il Ministero per migliorare il lavoro delle scuole e le relazioni con le famiglie.
Sul medesimo tema è uscito il seguente volume:

La nuova versione del grande classico Erickson sul Piano educativo individualizzato, proposta e commentata sulla base dei modelli del Decreto interministeriale 29 dicembre 2020, n. 182 e delle Linee guida.

La guida più aggiornata su questo tema, contiene indicazioni pratiche, strumenti ed esempi di obiettivi e attività (suddivisi per i quattro ordini scolastici) per la stesura del PEI in prospettiva bio-psico-sociale ed ecologica.

Oltre 500 pagine con i contributi e le riflessioni di 23 autori:
Dario Ianes, Heidrun Demo, Sofia Cramerotti, Stefan von Prondzinski, Silvia Dell’Anna, Lucio Cottini, Carlo Lepri, Marco Pontis, Luigi D’Alonzo, Silvio Bagnariol, Maria Clarice Bracci, Anna Marchi, Marzia Mazzer, Carlo Scataglini, Andrea Rossini, Ivan Sciapeconi, Eva Pigliapoco, Flavio Fogarolo, Stefania Cornacchia, Alessia Pipitone, Giuseppe Fusacchia e Giovanni Simoneschi, Giancarlo Onger.

Legge di Bilancio: 50 milioni per l’autismo

Il 19 dicembre la Commissione Bilancio della Camera dei Deputati ha approvato l’emendamento 80.08 alla Legge di Bilancio per il 2021 che aumenta lo stanziamento per la Legge sull’autismo (134/2015) facendo seguito all’appello dell’Angsa. La legge di Bilancio è stata approvata il 23 dicembre alla Camera e si attende a giorni la sua approvazione definitiva dal Senato della Repubblica. Il comunicato di Angsa e il testo dell’emendamento e dell’articolo 402:

Approvato l’emendamento dell’onorevole Gemmato, che prevede per il 2021 uno stanziamento di 50 milioni di euro a favore dell’autismo. Fin da subito abbiamo sostenuto il documento, anche attraverso il video realizzato dai genitori dell’Angsa, diventato virale nel giro di pochissimo tempo. Un bel regalo di Natale per le nostre famiglie. I fondi serviranno anche a sostenere la ricerca scientifica. Un ringraziamento a Gemmato e a tutti coloro che hanno appoggiato la sua proposta. Il fondo verrà così ripartito:

  • 15% allo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative;
  • 25% all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, adolescenti e adulti;
  • 60% all’incremento del personale del Servizio sanitario nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall’Istituto superiore di sanità.

L’oggetto dell’emendamento: “Articolo 80-bis – Incremento della dotazione del fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico”

Aggiunge l’80-bis che modifica la disciplina relativa al finanziamento delle misure a favore dei soggetti con disturbi dello spettro autistico contenute nella legge di bilancio per il 2016 (Legge n. 208 del 2015). In particolare, la modifica prevista al comma 401 della citata legge di bilancio è volta ad incrementare la dotazione del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico (cd. Fondo autismo) per un importo pari a 50 milioni di euro per l’anno 2021.

Si ricorda che i commi 401 e 402 della legge di bilancio per il 2016 hanno disposto l’istituzione, presso il Ministero della salute, di tale Fondo con una dotazione iniziale di 5 milioni di euro annui a decorrere dal 2016, a seguito dell’approvazione della legge n. 134/2015 che ha  previsto interventi finalizzati a garantire  la tutela  della  salute,  il  miglioramento  delle  condizioni  di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in  conformità a quanto previsto da una risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo.

Le modalità di attuazione delle norme sono state disposte mediante il decreto del Ministero dell salute di concerto con il MEF, del 30 dicembre 2016. Le  risorse sono state poi aumentate a 10  milioni per ciascuno degli  anni 2019 e 2020 dalla legge di bilancio per il 2018 (L. n. 205/2017, art. 1, co. 455). Da ultimo, l’articolo 31-ter del decreto-legge n. 104 del 2020 (cd. Decreto Agosto, L. 126/2020) ha incrementato di ulteriori 10 milioni di euro la dotazione per il 2020.

Il comma 2 prevede inoltre una novella al comma 402, articolo 1, della citata legge di bilancio 2016 disponendo che con decreto di natura regolamentare adottato del Ministro della salute, di concerto con il MEF, sono stabiliti i criteri e le modalità per l’utilizzazione del Fondo autismo e le altre disposizioni necessarie per la sua attuazione. Il regolamento, ai sensi del comma 3, deve essere adottato entro 3 mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge di bilancio. In particolare, esso dovrà stabilire la destinazione delle risorse del Fondo in base alle seguenti percentuali previste per i diversi settori di intervento:

  1. a) una quota pari al 15% per lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative;
  2. b) una quota pari al 25% all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali pubbliche e private con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, degli adolescenti e degli adulti, con contributo da erogare alle strutture private subordinatamente al conseguimento dell’accreditamento da parte del SSN;
  3. c) una quota pari al 60% all’incremento del personale del SSN preposto la prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate l’istituto superiore sanità.

Il comma 4 stabilisce la copertura dell’onere mediante corrispondente riduzione di 50 milioni di euro nel 2020 del Fondo per le esigenze urgenti e indifferibili, come rideterminato dall’articolo 209 del presente disegno di legge, autorizzando il Ministro dell’economia (comma 5) ad apportare con propri decreti le occorrenti variazioni di bilancio

Articolo 402 approvato dalla Camera il 23 dicembre 2020:

402. Con regolamento adottato con decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, sono definiti i criteri e le modalità per l’utilizzazione del Fondo di cui al comma 401 del presente articolo nonché le disposizioni necessarie per la sua attuazione, prevedendo che le risorse del Fondo stesso siano destinate ai seguenti settori di intervento:

a) per una quota pari al 15 per cento, allo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nonché le buone pratiche terapeutiche ed educative;

b) per una quota pari al 25 per cento, all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, adolescenti e adulti; il contributo per le strutture private è erogato subordinatamente al conseguimento dell’accreditamento da parte del Servizio sanitario nazionale;

c) per una quota pari al 60 per cento, all’incremento del personale del Servizio sanitario nazionale preposto all’erogazione delle terapie previste dalle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell’Istituto superiore di sanità».

Arci Servizio civile in Umbria | ANGSA Umbria tra i progetti

Si è aperto il bando di Arci Servizio Civile, rivolto ai giovani interessati al servizio civile universale nell’ambito del programma “United: Unire Tutelare Educare”. Il bando è stato pubblicato sul sito del Dipartimento per le Politiche giovanili e il Servizio civile universale il bando di Servizio Civile Universale 2020. In Umbria, sono disponibili 44 posti per operatori volontari suddivisi in 8 diversi progetti nel territorio regionale dell’Umbria.

Il bando Il termine per la presentazione della domanda di partecipazione alla selezione degli operatori volontari di servizio civile per tutti i progetti è lunedì 8 febbraio 2021 entro le ore 14. Anche ANGSA Umbria compare tra i progetti disponibili a cui fare domanda tramite ARCI per il Servizio Civile.

Il progetto si chiama INSIEME PER L’AUTISMO presso ANGSA UMBRIA ONLUS. L’area di intervento è legata all’aiuto ai disabili: con ANGSA Umbria ci sono 3 posti messi a bando per la sede Limiti di Spello (presso il centro diurno La Semente) e 1 posto presso la sede di Santa Maria degli Angeli (Assisi), all’interno del centro per i più piccoli, Il Centro Up.

Presentazione della domanda Gli aspiranti operatori volontari devono presentare la domanda di partecipazione esclusivamente attraverso la piattaforma Domanda on line (Dol) raggiungibile tramite PC, tablet e smartphone all’indirizzo https://domandaonline.serviziocivile.it. Condizione necessaria per accedere alla piattaforma è essere in possesso dello Spid (livello 2), sistema di autenticazione che permette l’accesso a vari servizi identificando l’utente con una identità digitale. Grazie a nome utente e password (nel sito del Ministero sono definite Credenziali) si identifica in modo univoco una persona fisica. Si può utilizzare esclusivamente la coppia di credenziali intestata al candidato che intende presentare la domanda (no genitori, fidanzate/i, cugini/e…). Lo Spid viene fornito da provider abilitati: l’elenco aggiornato dei provider è disponibile all’indirizzo: https://www.spid.gov.it/richiedi-spid. Da considerare la tempistica per l’ottenimento dello Spid stesso: da alcune ore a qualche giorno.

 Chi può partecipare Ad eccezione degli appartenenti ai corpi militari e alle forze di polizia, possono presentare domanda i giovani senza distinzione di sesso che, alla data di presentazione della domanda, abbiano compiuto i 18 e non superato i 28 anni di età (28 anni e 364 giorni) e siano in possesso dei seguenti requisiti: cittadinanza italiana, ovvero di uno degli altri Stati membri dell’Unione Europea, ovvero di un Paese extra Unione Europea purché il candidato sia regolarmente soggiornante in Italia; non aver riportato condanna anche non definitiva alla pena della reclusione superiore ad un anno per delitto non colposo ovvero ad una pena della reclusione anche di entità inferiore per un delitto contro la persona o concernente detenzione, uso, porto, trasporto, importazione o esportazione illecita di armi o materie esplodenti, ovvero per delitti riguardanti l’appartenenza o il favoreggiamento a gruppi eversivi, terroristici o di criminalità organizzata. I requisiti di partecipazione devono essere posseduti alla data di presentazione della domanda e, ad eccezione del limite di età, mantenuti sino al termine del servizio. La durata del servizio è di dodici mesi. Agli operatori volontari in servizio civile universale spetta un assegno mensile di 439,50 euro.
Per informazioni sul Bando di Servizio Civile:
– www.serviziocivile.gov.it
Per informazioni sui progetti in dettaglio:
– www.arciserviziocivile.it
– Arci Servizio Civile Terni, V.le B. Brin 113, Terni – terni@ascmail.it – cell 3939212082/3923366881
– Arci Servizio Civile Perugia, V. della Viola 1, Perugia – perugia@ascmail.it – 0755725016

3 Dicembre: Giornata internazionale delle Persone con disabilità

Il tema della Giornata Internazionale di quest’anno è: “Building Back Better: toward a disability -inclusive, accessible and sustainable post COVID-19 World (Ricostruire meglio: verso un mondo post COVID-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile).

Il Comuni di Perugia e di Terni, capofila rispettivamente della Zona Sociale 2 e della 10, accogliendo le sollecitazioni delle associazioni aderenti alle due federazioni regionali FISH e FAND, hanno inteso fissare il 3 dicembre un confronto operativo con cui celebrare la Giornata internazionale delle Persone con disabilità proclamata nel 1981 e con lo scopo di dare concreta attuazione a quei diritti che dal 2006 la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità, ha sancito ribadendo il principio di uguaglianza e la necessità di garantire loro la piena ed effettiva partecipazione alla sfera politica, sociale, economica e culturale della società.

Giovedì 3 dicembre saranno due appuntamenti in continuità l’uno con l’altro, il primo a Perugia alle 15 e a seguire quello di Terni alle 16,30, entrambi con l’obiettivo di fissare un punto di partenza per Politiche sulla disabilità fondate sulla comune volontà di condividere una analisi di quello che c’è e per definire in maniera partecipata cosa è prioritario e come operare nei prossimi mesi ed anni.

La Convenzione, ratificata in Italia con legge n.18 del 3 marzo 2009, non riconosce “nuovi diritti” per le persone con disabilità, ma costituisce lo strumento per garantire in modo effettivo l’uguale e pieno godimento dei diritti umani e delle libertà fondamentali e per tale ragione l’esperienza e la consapevolezza delle associazioni che rappresentano ed operano per la tutela delle persone con disabilità rappresentano una risorsa preziosa ed irrinunciabile per ogni Amministrazione che intenda garantire i diritti fondamentali a partire dalla definizione condivisa e la messa in pratica di politiche pubbliche appropriate

Dovrebbe essere obiettivo comune quello di definire ed adottare in maniera appropriata, equa e trasparente ogni misura necessaria per garantire ad ognuno di realizzare gli obiettivi di un proprio progetto di Vita, consentendo di identificare ed eliminare tutti quegli ostacoli che limitano attività e partecipazione e avendo l’opportunità di vivere in modo indipendente e pieno tutti gli aspetti della vita personale e sociale.

I due incontri di Perugia e Terni saranno quindi occasione per definire quali sono e come dovrebbero essere difesi i diritti conquistati, che oggi a causa del COVID le persone rischiano di vedere compromessi, e per creare, sin da ora, anche le condizioni necessarie per guardare oltre l’attuale emergenza ed avviare in maniera organica e permanente il ricorso ad uni confronto strutturato attraverso l’istituzione di apposti Tavoli di lavoro Tematici (Vita Indipendente e Inclusione, Istruzione e Occupazione, Accessibilità e Mobilità, Salute e Ri-Abilitazione…) con l’obiettivo di avanzare proposte proposte concrete, appropriate e sostenibili, necessarie per la definizione di un prossimo Piano d’Azione per le Politiche sulla disabilità.

Progetto DDI – Linee di orientamento sull’uso della didattica inclusiva per studenti con autismo

Pubblichiamo di seguito il file del Progetto DDI – Linee di orientamento per l’erogazione della DDI ad allievi con autismo, realizzato con Angsa Torino e  la rete dei professionisti di Help point Autimo (www.divhi.it).

Dall’esperienza delle conseguenze erogate nel servizio Help point per l’Autismo, e dalle successive riflessioni è nata l’idea di proporre un documento rivolto alle famiglie, ai docenti e agli operatori per la gestione della Didattica a distanza (DDI) in un’ottica inclusiva. Il testo, corredato di alcune immagini e brevi video, intende suggerire delle linee orientative adattabili alle situazioni concrete e utili sia per l’erogazione di una didattica mista sia per la gestione di compiti a casa in situazioni di permanenza domiciliare fiduciaria o ancora in caso di orario scolastico ridotto dell’allievo, considerando un mix di didattica on-line e in sito applicabile oltre la pandemia.

Progetto DDI – Linee di orientamento sull’uso della didattica inclusiva per studenti con autismo

 

Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2

Le persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva necessitano di massima attenzione nell’ambito delle strategie di prevenzione e controllo dell’epidemia da COVID-19. Il distress legato alla pandemia e le misure che sono state decise per contenerla possono impattare negativamente sulla loro salute e sui loro comportamenti. Inoltre, le persone nello spettro autistico che necessitano di maggiore supporto e/o presentano disabilità intellettiva possono non essere in grado di garantire la gestione dei rischi personali e sociali durante l’epidemia COVID-19. Nelle strutture socio assistenziali e sanitarie, dove persone vivono a stretto contatto tra loro e con il personale (sanitario e non), gli effetti dell’emergenza sanitaria da COVID-19 possono essere particolarmente gravi. In questo rapporto vengono presentate alcune indicazioni da adottare in contesti generali e specifici per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico.

Pubblichiamo a questo link il report completo dell’Istituto Superiore della Sanità:

Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2df

INPS | Incremento delle prestazioni di invalidità civile

Pubblichiamo dal sito dell’INPS l’aggiornamento sull’incremento delle prestazioni di invalidità civile per gli invalidi totali e per i titolari di pensione di inabilità previdenziale.

Aumenti in arrivo per i percettori degli assegni di invalidità: con la prossima rata di novembre 2020 l’INPS provvederà a mettere in pagamento la maggiorazione sociale in favore dei soggetti titolari di pensione per invalido civile totale 100%, pensione per i sordi, pensione per i ciechi civili assoluti e dei titolari di pensione di inabilità ex lege 222/1984.

Un incremento fino a 651,51 euro per 13 mensilità (il cosiddetto “incremento al milione”), beneficio riconosciuto dalla legge 448/2001 per i soggetti con più di 60 anni di età che, con la sentenza della Corte Costituzionale (n. 152/2020) e il decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104, è stato esteso ai soggetti riconosciuti invalidi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti a partire dai 18 anni di età.

Si tratta di un beneficio che interessa una platea piuttosto ampia di cittadini per rendere attivo il quale il quale l’Istituto ha lavorato in questi mesi per accelerare le procedure di definizione dell’iter e la semplificazione delle stesse.

Per i soggetti invalidi al 100% titolari di prestazioni di invalidità civile e in possesso dei requisiti di legge, l’adeguamento sarà riconosciuto in automatico, con decorrenza dal 20 luglio 2020. Tali soggetti, quindi, non dovranno presentare nessuna domanda.

Per i soggetti titolari di pensione di inabilità ex lege 222/1984, invece, l’adeguamento sarà attribuito a seguito domanda dell’interessato, presentata attraverso i consolidati canali dell’Istituto, i patronati o i Caf. Per le domande presentate entro il 30 ottobre 2020 la decorrenza, in presenza dei requisiti di legge, sarà riconosciuta dal 1° agosto 2020. Negli altri casi, la decorrenza sarà dal primo giorno del mese successivo alla domanda.

Per avere diritto alla maggiorazione la legge prevede una soglia di reddito annuo personale pari a 8.469,63 euro (che sale a 14.447,42 euro, cumulato con il coniuge, nel caso in cui il soggetto sia coniugato). Ai fini della valutazione del requisito reddituale concorrono i redditi di qualsiasi natura, ossia i redditi assoggettabili ad IRPEF, sia a tassazione corrente che a tassazione separata, i redditi tassati alla fonte, i redditi esenti da IRPEF, sia del titolare che del coniuge.

Al contrario, non concorrono al calcolo reddituale i seguenti redditi:

  • il reddito della casa di abitazione;
  • le pensioni di guerra;
  • l’indennità di accompagnamento;
  • l’importo aggiuntivo di 154,94 euro (legge 388/2000);
  • i trattamenti di famiglia;
  • l’indennizzo previsto dalla legge 25 febbraio 1992, n. 210, in favore dei soggetti danneggiati da complicanze di tipo irreversibile a causa di vaccinazioni obbligatorie, trasfusioni e somministrazioni di emoderivati.

Tutto il testo del documento redatto dall’INPS può essere consultato a questo link:

Vita indipendente | Emendamenti approvati in Senato per le persone con disabilità

A proposito del percorso di vita indipendente, pubblichiamo in allegato un documento riepilogativo delle proposte approvate fino ad oggi in Senato all’interno di singoli decreti legge, quali ad esempio la norma che prevede la possibilità di riscrivere le alunne e gli alunni con disabilità al medesimo anno scolastico appena concluso, laddove i consigli di classe lo ritengano necessario e opportuno; la norma che prevede il lavoro agile per i genitori che hanno i figli con disabilità; la norma per la continuità dell’insegnamento di sostegno presso il domicilio degli alunni con disabilità.

E’ possibile visualizzare il file sulla vita indipendente a questo link:

Vita indipendente | Emendamenti approvati in Senato per le persone con disabilità

I disturbi del sonno nei bambini con ASD

Pubblichiamo di seguito un estratto di un interessante e utile articolo sui disturbi del sonno nei bambini con autismo, in particolare sul suo trattamento con interventi non farmacologici e con integratori o farmaci che non necessitano di ricetta medica. L’estratto proviene dall’articolo

“Esposito, D.; Belli, A.; Ferri, R.; Bruni, O. Sleeping without
Prescription: Management of Sleep Disorders in Children with Autism with Non-Pharmacological Interventions and Over-the-Counter Treatments. Brain Sci. 2020, 10, 441″.
E’ possibile leggere l’articolo integrale in rete al link:
I disturbi del sonno nei bambini con ASD (Disturbi dello Spettro
Autistico) sono un problema impegnativo per pazienti, famiglie e medici.
I trattamenti non farmacologici e senza obbligo di prescrizione sono ampiamente usati per trattare queste condizioni. Nonostante ciò, le prove disponibili sull’argomento sono limitate e spesso contraddittorie.
Abbiamo esaminato la letteratura relativa a questi approcci terapeutici, per fornire ai professionisti una guida completa. Il primo passo per affrontare i problemi del sonno nei bambini e negli adolescenti con ASD dovrebbe sempre essere la consulenza dei genitori per implementare buone abitudini di sonno e tecniche comportamentali.
Abbiamo riportato sopra lo strumento mnemonico “ABCs of SLEEPING” che riassume diverse pratiche di igiene del sonno basate sull’evidenza e gli interventi comportamentali più studiati per il sonno nei bambini, come l’estinzione standard e graduale, il rinforzo positivo e il bedtime fading. In particolare, l’approccio comportamentale da utilizzare dovrebbe essere scelto in base alle preferenze dei genitori, dato che non ci sono prove conclusive che una tecnica sia più efficace di un’altra e che la motivazione dei caregivers è cruciale per il successo di questi interventi. Inoltre, è bene ricordare che quando si decide di iniziare un trattamento farmacologico, è comunque necessario continuare gli interventi comportamentali e mantenere le buone pratiche di igiene del sonno.
Per quanto riguarda gli altri interventi non farmacologici esaminati (coperte e giubbotti ponderati, tecnologie basate su materassi, massaggi, aromaterapia, yoga, sport e attività fisica), non sono disponibili forti evidenze che ne raccomandino l’uso per migliorare il sonno nei bambini e negli adolescenti con ASD. Tuttavia, risultati promettenti provengono da un piccolo numero di studi clinici che utilizzano tecnologie basate su materassi, yoga, massaggi e attività fisica, giacché al contempo non hanno mostrato alcun effetto avverso significativo.
In attesa di ulteriori studi ben disegnati su campioni più numerosi, alcuni di questi interventi potrebbero essere ragionevoli opzioni in casi specifici, anche se raccomandiamo che i medici interpellati in merito a questi interventi informino i genitori dell’assenza di chiare prove di efficacia. Tra gli agenti ipnotici senza obbligo di prescrizione medica esaminati sopra, la melatonina è una delle sostanze più utilizzate e studiate nei bambini con ASD, dati i loro livelli plasmatici di melatonina spesso anormali.
La melatonina ha dimostrato di essere sia efficace che relativamente sicura e ha, infatti, forti prove di efficacia nel migliorare SOL (sleep onset latency), TST (total sleep time), resistenza all’addormentamento e co-sleeping, mentre ha mostrato solo effetti moderati o lievi nel migliorare altri problemi del sonno, come i frequenti risvegli notturni.
Inoltre, è stato proposto che la melatonina sia maggiormente efficace quando somministrata in associazione ad un intervento
cognitivo-comportamentale.
Recentemente, una formulazione a rilascio prolungato di melatonina è stata approvata per l’uso nei bambini con ASD. I vantaggi di questo trattamento rispetto alla melatonina a rilascio immediato sono i miglioramenti nei disturbi del sonno, nei risvegli notturni e mattutini, nonché nei comportamenti dirompenti. Negli studi a lungo termine (fino a 104 settimane) non sono stati riportati eventi avversi significativi, e sono stati anche esclusi effetti rilevanti sulla crescita puberale.
Per quanto riguarda gli antistaminici sedativi, nonostante la loro ampia diffusione come agenti ipnoinducenti nella popolazione pediatrica, vi sono prove limitate della loro efficacia nel migliorare il sonno nei bambini e nessuna evidenza specifica per bambini e adolescenti con ASD.
Inoltre, i rapidi e frequenti fenomeni di tolleranza a queste molecole, nonché i loro problemi di sicurezza relativamente importanti, rendono gli antistaminici farmaci inadatti per un approccio di prima linea ai disturbi del sonno nei bambini e negli adolescenti con autismo.
Tuttavia, il loro uso può essere appropriato nei pazienti che non hanno tratto beneficio dalle strategie di trattamento di prima linea, così come in quelli con sintomi allergici in comorbilità.
Per quanto riguarda il triptofano e il suo metabolita
5-idrossitriptofano (5-HTP), le alterazioni del loro metabolismo
riscontrate nei pazienti con autismo rendono queste molecole una ragionevole opzione di trattamento per i bambini autistici con problemi di sonno in comorbidità, soprattutto per quelli che soffrono di parasonnie e frequenti risvegli notturni. È stato infatti osservato che il triptofano e il 5-HTP migliorano tali sintomi nei bambini neurotipici. Altri aspetti positivi di integratori a base di triptofano sembrano essere la relativa assenza di effetti collaterali e la mancanza di sviluppo di tolleranza con l’uso a lungo termine.
La carnosina ha mostrato risultati promettenti nel miglioramento del sonno in uno studio preliminare su un piccolo campione di bambini e adolescenti autistici; sono necessarie pertanto ulteriori ricerche per confermare l’efficacia di questa molecola come trattamento per i disturbi del sonno nei bambini con e senza ASD.
Abbiamo anche esaminato le crescenti evidenze che associano la carenza di ferro ai disturbi del sonno: anche se questo argomento è stato a lungo studiato in età pediatrica, i dati attualmente disponibili sui bambini con ASD sono scarsi. Tuttavia, alcuni autori suggeriscono di controllare i livelli di ferritina sierica nei bambini autistici con disturbi del sonno e di somministrare integratori di ferro per via orale quando sono presenti bassi livelli di ferritina e scarsa qualità del sonno, specialmente se c’è irrequietezza durante il sonno.
Per quanto riguarda la vitamina D, anche se nessuno studio clinico ha dimostrato effetti benefici di questa molecola sul sonno nella popolazione pediatrica con ASD, ci sono prove sufficienti che la carenza di vitamina D nei bambini sia associata a un cattivo sonno. Pertanto, è spesso consigliato di monitorare il livello sierico di 25(OH)- vitamina D in tutti i bambini e adolescenti con ASD e disturbo del sonno in comorbidità e di reintegrarli se si riscontra una carenza di vitamina D.
In letteratura sono riportati anche trattamenti con integratori
multivitaminici e minerali per i disturbi del sonno, basati sul
riscontro di bassi livelli plasmatici di molte vitamine e minerali nei bambini con ASD, ma le prove disponibili non supportano questo tipo di trattamento.
Per quanto riguarda i rimedi erboristici, per quanto è di nostra conoscenza, nessuno studio ha valutato l’efficacia clinica di valeriana, melissa, passiflora, lavanda, erba di San Giovanni e camomilla sui disturbi del sonno nei bambini con ASD. Inoltre, anche in altre popolazioni l’evidenza è limitata e spesso contraddittoria.
Risultati promettenti sul sonno sono stati descritti in alcuni studi su adulti e bambini neurotipici in merito a valeriana – da sola o in associazione con melissa – passiflora e olio di lavanda. Tuttavia, sono necessari studi clinici ben progettati e controllati con placebo su campioni più grandi per confermare tali risultati. Pertanto, l’uso di queste sostanze – da sole o come terapia aggiuntiva – nella popolazione pediatrica autistica dovrebbe essere guidato dall’esperienza clinica e ai genitori dovrebbero essere fornite informazioni sulla loro efficacia nota, sul profilo di sicurezza e sulle possibili interazioni con altri trattamenti, specialmente per l’Erba di San Giovanni, il cui uso dovrebbe essere scoraggiato, dati i problemi di sicurezza e le possibili interazioni farmacocinetiche con altre sostanze.
In conclusione, mentre per alcuni interventi non farmacologici e
trattamenti senza obbligo di prescrizione medica è stata accertata l’efficacia sui disturbi del sonno in bambini e adolescenti con ASD, per altri rimedi, nonostante il loro uso comune, sono necessari ulteriori indagini rigorose.

Autismo, ANGSA Umbria Onlus fa di nuovo scuola accompagnata dalla Cooperativa La Semente: il modello riproposto a Terni

Il Centro Diurno per giovani adulti autistici di Angsa Umbria Onlus fa di nuovo scuola e arriva a Terni, attraverso l’esperienza di Open FarmS.

La Federazione regionale dell’Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici, impegnata da vent’anni nella cura di persone affette dalla sindrome dello spettro autistico e delle loro famiglie, continua così l’opera di divulgazione del proprio modello di presa in carico, fotografato e prescritto sia dalla Legge n.134 del 18/08/2015 (Disposizioni in materia di diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie) sia dai LEA – Livelli Essenziali di Assistenza – dove si parla di autismo nell’intero arco della vita, dalla diagnosi all’età adulta, con riferimento sia a servizi che a comunità dedicate all’autonomia.

Nell’ambito del progetto Open FarmS, di durata biennale e finanziato dalla Regione Umbria, l’Associazione, in qualità di partner, ha esportato il suo modello di servizio a favore dalla Cooperativa Sociale Agricola Terre Umbre, capofila del Progetto, autrice di una sapiente tessitura progettuale di stampo concertativo finalizzata all’apertura di una nuova struttura dedicata al disturbo generalizzato dello sviluppo.

Degno di nota il metodo utilizzato per il trasferimento dell’esperienza ormai decennale del semiresidenziale di Spello; si chiama service design ed è definibile come l’attività di pianificazione e organizzazione di persone, infrastrutture, comunicazioni e componenti materiali di un servizio, al fine di migliorarne la qualità e l’interazione tra fornitore di servizi e clienti/utenti.

La conduzione di questo processo è stata assegnata in chiave consulenziale alla Cooperativa Sociale La Semente, spinn off della stessa Angsa. Questa impresa sociale, il cui slogan recita “Coltivatori d’intenti”, si occupa infatti sia di colture biologiche sia di cultura delle startup. Coltiva, dunque, cibo – con attenzione all’inserimento lavorativo di soggetti svantaggiati – ma anche nuove idee imprenditoriali nel campo del Terzo Settore.

L’avanzamento del progetto Open FarmS verrà presentato il prossimo 15 settembre, alle ore 9.30, presso l’auditorium di Montefranco. L’incontro sarà anche l’occasione per presentare il laboratorio di trasformazione e l’evoluzione del complesso dedicato a giovani affetti da disturbo dello spettro autistico in corso di completamento in località Torreorsina gestito da Terre Umbre. Attività, questa, portata avanti in stretta sinergia con Comune di Terni, USL Umbria 2 e Cooperativa Sociale ACTL.

Alla giornata parteciperanno l’Assessore Regionale dott.ssa Paola Agabiti, la dott.ssa Annalisa Lelli, Regione Umbria- Responsabile Sez. Terzo settore e Economia sociale, il dott. Alessandro Maria Vestrelli, della Regione Umbria.