Piccolo manuale di sopravvivenza ai tempi del Coronavirus

“La Fondazione Ares si è allineata alle indicazioni emesse dal Consiglio di Stato che hanno previsto l’interruzione di tutte le attività di presa in carico, parent training e consulenza diretta per contenere la diffusione del Covid-19.

Nonostante si stia cercando di rispondere ai bisogni di ogni famiglia tramite via telematico o telefonica, si è pensato di fornire ai genitori un ulteriore supporto attraverso questa piccola guida che vuole essere un aiuto per riorganizzare la quotidianità e la gestione dei vostri ragazzi e bambini.

Per tutti è un momento molto complesso, ma sappiamo che questa complessità è accentuata dal forte bisogno di prevedibilità, di organizzazione della giornata e del trovare i giusti stimoli da proporre”.

A questo link vi riportiamo la guida elaborata dalla Fondazione Ares: un “Piccolo manuale di sopravvivenza ai tempi del Coronavirus“.

2 Aprile 2020, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

L’impegno di ANGSA Umbria ai tempi del Coronavirus

L’impegno per ricordare la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo non si ferma, nonostante l’emergenza da Coronavirus. In questo momento di grande difficoltà per il mondo, ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) sezione regionale dell’Umbria, ha riflettuto su quanto il Covid-19 rappresenti infatti un rischio dal forte impatto sociale, non solo per chi è maggiormente esposto al contagio, ma anche per chi, portatore di disabilità, necessita di attenzioni specifiche e coordinate, grazie al supporto del Servizio Sanitario Nazionale. Anche per questo, l’Associazione ritiene che sia ancor più necessario accendere i riflettori sulla giornata del 2 aprile, per ricordare l’importanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone con autismo in una fase così delicata come quella che stiamo vivendo in queste settimane.

La Giornata del 2 aprile è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, come ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico.

Non una festa, ma momenti di consapevolezza e riflessione, che garantiscano una crescita della comunità. Due i momenti, tutti “smart” e digitali, che vedranno ANGSA Umbria impegnata in prima linea nella diffusione del messaggio: il primo attraverso un’iniziativa intitolata #NELBLUDIPINTODIPIU’ che si rivolge a chi, con i propri bimbi, vorrà disegnare e condividere disegni realizzati in casa. I disegni, da inviare durante questa settimana e fino al 2 aprile, possono essere condivisi attraverso i social taggando gli account (su Twitter o Facebook) di Angsa Umbria, oppure inviati via email a comunicazione@angsaumbria.org. Ci penseremo noi a condividerli attraverso i nostri canali!

Inoltre, proprio il 2 aprile, alle ore 17, ANGSA Umbria organizza una videoconferenza in diretta Facebook, sui suoi canali. Il parent/professional training dal titolo “L’autismo ai tempi del Coronavirus” vedrà la partecipazione di: Simona Levanto (Responsabile progetti abilitativi per bambini, adolescenti e adulti con Autismo, attività di parent to parent, job coaching, formazione) su “L’approccio cognitivo comportamentale d’emergenza; Michele Rossi (psichiatra e psicoterapeuta, ricercatore presso il Crea, Centro per la ricerca e evoluzione AMG della Misericordia di Firenze) su “La gestione degli aspetti psicologici”; Giovanni Magoni (psicologo, consigliere e fondatore di CulturAutismo Onlus) su “Come comunicare in casa”.

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EMERGENZA COVID DECRETO CURA ITALIA Congedi parentali, permessi legge 104, bonus baby-sitting per emergenza COVID-19

Il Decreto Cura Italia ha introdotto diverse misure a sostegno dei lavoratori, delle famiglie e delle imprese.

L’Istituto sta completando le attività necessarie per mettere a disposizione di tutti i soggetti interessati le procedure telematiche per inviare le domande di accesso ai trattamenti previsti.

Vogliamo quindi illustrarvi sinteticamente le diverse prestazioni previste e per fornirvi le prime indicazioni operative.

Di seguito pubblichiamo il testo integrale, che vi aiuterà a farvi strada per ogni evenienza legata a questo momento di emergenza:

Autismo, Consigli per la gestione dell’epidemia COVID-19

Vi proponiamo oggi una scheda con i consigli utili per la gestione dell’epidemia COVID-19 e dei fattori di stress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo con necessità elevata e molto elevata di supporto. La scheda è stata elaborata dalla SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo) in collaborazione con CREA (Centro Ricerca e Ambulatori), Fondazione San Sebastiano ASMED (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla persona con Disabilità) Federazione Italiana Prader-Willi e ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Onlus.

La scheda si trova a questo link: Consigli per la gestione dell’epidemia COVID-19

 

 

Covid-19 e autismo, i servizi di ANGSA Umbria non si fermano

Garantita assistenza nel rispetto delle Direttive della Dirigenza Sanitaria Regionale

 In questi giorni di emergenza, per la cui gestione la Presidenza del Consiglio dei Ministri con il Presidente Conte hanno adottato misure importanti per il contenimento della diffusione del Coronavirus su tutto il territorio nazionale, ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria ha a cuore, come sempre, il sostegno alle famiglie di persone affette da autismo. Il Covid-19 rappresenta infatti un rischio dal forte impatto sociale, non solo per chi è maggiormente esposto al contagio, ma anche per chi, portatore di disabilità, necessita di attenzioni specifiche e coordinate, grazie al supporto del Servizio Sanitario Nazionale.

In queste ore, ANGSA Umbria ha per tali ragioni attivato una task force per fronteggiare l’emergenza da Coronavirus. Gli organi dirigenziali dell’associazione, infatti, hanno deciso di garantire la gestione degli utenti e il corretto svolgimento delle attività di presa in carico dei ragazzi con autismo, anche nell’ottica di non interrompere il sostegno alle famiglie, mission primaria di ANGSA che gestisce, a Limiti di Spello, il centro diurno semiresidenziale La Semente, con 12 utenti tra giovani e adulti.

Il gruppo di lavoro di ANGSA Umbria ha recepito le indicazioni dalla Giunta della Regione Umbria, a firma del Direttore Generale per la Salute e il Welfare, Dott. Claudio Dario, che ha disposto che “le strutture semiresidenziali debbono mantenere le attività rimodulandole in modo da garantire la gestione delle stesse in piccoli gruppi (4/5 utenti) e assicurando una distanza di sicurezza come raccomandato dal Ministero della Salute. (…) È importante sensibilizzare le famiglie per una scelta della permanenza a domicilio”.

ANGSA Umbria è, anche in questo frangente, in prima linea per continuare a garantire lo standard qualitativo del servizio: a ogni utente, è stato dunque assegnato un operatore, che svolgerà il servizio e il supporto socio-sanitario a domicilio. La ratio sta nel limitare il più possibile e in via del tutto preventiva un possibile contagio, monitorando costantemente l’eventuale insorgenza di problemi di natura sanitaria legati al Covid-19. Una scelta che ha incontrato una buona risposta da parte di operatori e famiglie.

Analogamente, ANGSA Umbria ha attivato le dovute misure per quanto riguarda il Centro Up, il centro per i più piccoli a Santa Maria degli Angeli: in questo caso, sono state interrotte le supervisioni a cura di personale proveniente da fuori regione e tutti gli interventi in gruppo, garantendo invece le sessioni di ABA (Applied Behaviour Analysis) con prestazioni 1:1 a distanza di un metro.

“Se questo è un uomo” di Primo Levi in inbook

In occasione della Giornata della Memoria, che come ogni anno si ricorderà il 27 gennaio, vogliamo proporvi il libro “Se questo è un uomo”, di Primo Levi, in versione in simboli curata da Antonio Bianchi secondo il modello definito dal Centro studi inbook.

Il testo è accessibile in vari formati:

Perché queste parole così importanti siano accessibili a tutti.

Buona lettura.

Corso internazionale sulle malattie rare senza diagnosi

Il corso internazionale “Training on strategies to foster solutions of undiagnosed rare disease cases” si terrà all’Istituto Superiore di Sanità dal 27 al 29 Aprile,  2020.

Questa iniziativa fa parte di una serie di attività di formazione incluse nella European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD).

L’ EJP RD è un progetto finanziato dalla Commissione europea, di cui l’ISS è partner, che ha come obiettivo di creare un ecosistema globale e sostenibile che consenta un circolo virtuoso tra ricerca, assistenza e innovazione medica.

Il Corso, in lingua inglese, è aperto a tutta la comunità internazionale dei ricercatori, clinici e altri professionisti e, in generale, a tutti coloro che hanno un concreto interesse nella ricerca e nella diagnosi delle malattie rare.

Il Corso attraverso l’uso di “use cases” illustrerà metodologie e strumenti validati a livello internazionale.

Inoltre, l’evento faciliterà il “networking” tra i professionisti che si occupano di malattie rare.

Il Corso è gratuito ed è possibile registrarsi fino al 26 Gennaio 2020.

Il programma e altre informazioni sono disponibili al  LINK

Modulo di iscrizione al disponibile al seguente LINK

Legge Dopo di noi: misure e agevolazioni per soggetti disabili e senza famiglia

Da Oggi.it del 05.01.2020 l’articolo di Daniele Bonaddio

Che ne sarà dei soggetti disabili se i genitori non potranno più occuparsene (es. in caso di morte)? A questo interrogativo ha cercato di dare risposta la Legge Dopo di noi (Legge n. 112/2016), la quale riconosce una serie di agevolazioni per favorire i soggetti gravemente disabili costretti a vivere senza la presenza di familiari che possono prendersene cura.
Dunque, obiettivo primario della legge è di promuovere e favorire il benessere, l’inclusione sociale e l’autonomia delle persone con disabilità. I benefici sono di diverso tipo: dalla concessione di maggiori agevolazioni fiscali all’estensione di alcune esenzioni in merito all’imposta di successione e donazione ai negozi giuridici, ivi compresi il trust, istituiti a favore di soggetti con disabilità grave.
La legge disciplina misure di assistenza, cura e protezione in favore delle persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, prive di sostegno familiare in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza.

Ma vediamo nel dettaglio cos’è la legge “Dopo di noi”, quali sono gli aiuti volti a tutelare le persone affette da gravi disabilità e senza famiglia.

Misure e agevolazioni per soggetti disabili.

Legge Dopo di noi: COSA STABILISCE.
Si tratta di una legge in favore di disabili che si trovano improvvisamente senza familiari che possano prestargli assistenza. In pratica, le misure introdotte servono per evitare l’istituzionalizzazione e sono assicurate anche in vista del venir meno del sostegno familiare attraverso la progressiva presa in carico della persona interessata già durante l’esistenza in vita dei genitori.
Nel caso in cui venga nominato un amministratore di sostegno, questi, tenuto conto, ove possibile, della volontà della persona interessata e dei genitori o del genitore eventualmente in vita, definisce o aggiorna i termini del progetto individuale di vita del beneficiario.
La legge è volta, altresì, ad agevolare le erogazioni da parte di soggetti privati, la stipula di polizze di assicurazione e la costituzione di trust in favore di persone con disabilità.

Legge Dopo di noi: ISTITUZIONE DEL FONDO DISABILI.
Al fine di dare attuazione alle finalità su esposte, la L. n. 112/2016 ha previsto l’istituzione del Fondo per l’assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. Al riguardo sono stati dedicati:
– 90 milioni di euro per l’anno 2016;
– 38,3 milioni di euro per l’anno 2017;
– 56,1 milioni di euro annui a decorrere dal 2018.

Le finalità del Fondo sono di:
– attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità in abitazioni o gruppi-appartamento che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa familiare e che tengano conto anche delle migliori opportunità offerte dalle nuove tecnologie, al fine di impedire l’isolamento delle persone con disabilità;
– realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extra-familiare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza;
– realizzare interventi innovativi di residenzialità per le persone di cui all’articolo 1, comma 2, volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, che possono comprendere il pagamento degli oneri di acquisto, di locazione, di ristrutturazione e di messa in opera degli impianti e delle attrezzature necessari per il funzionamento degli alloggi medesimi, anche sostenendo forme di mutuo aiuto tra persone con disabilità;
– sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza, di abilitazione e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile delle persone con disabilità grave.

Legge Dopo di noi: DETRAIBILITA’ SPESE.
Tra gli incentivi previsti in favore dei disabili privi di assistenza familiare, è possibile annoverare la detraibilità delle spese sostenute per le polizze assicurative. In particolare, è stata apportata una modifica in materia di detrazione per oneri di cui all’art. 15, co. 1, lett. f) del Dpr. n. 917/1986 (cd. Tuir). In pratica, dall’imposta lorda si detrae un importo, pari al 19% “dei premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte o di invalidità permanente non inferiore al 5% da qualsiasi causa derivante, ovvero di non autosufficienza nel compimento degli atti della vita quotidiana, se l’impresa di assicurazione non ha facoltà di recesso dal contratto, per un importo complessivamente non superiore a 630 euro per il periodo d’imposta in corso alla data del 31 dicembre 2013, nonché a euro 530 a decorrere dal periodo d’imposta in corso al 31 dicembre 2014 e, a decorrere dallo stesso periodo d’imposta, a euro 1.291,14, limitatamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di non autosufficienza nel compimento degli atti della vita quotidiana, al netto dei predetti premi aventi per oggetto il rischio di morte o di invalidità permanente”.

Grazie alla legge “Dopo di noi”, a decorrere dal periodo d’imposta in corso al 31 dicembre 2016, l’importo di 530 euro è elevato a 750 euro relativamente ai premi per assicurazioni aventi per oggetto il rischio di morte finalizzate alla tutela delle persone con disabilità grave come definita dall’art. 3, co. 3, della Legge n. 104/1992.

Legge Dopo di noi: ISTITUZIONE DI TRUST.
Altra agevolazione riguarda l’istituzione di trust a favore di persone con disabilità grave e agevolazioni tributarie. In pratica, i trasferimenti di beni e di diritti per causa di morte, per donazione o a titolo gratuito e la costituzione di vincoli di destinazione a vantaggio di trust, all’atto della loro istituzione ovvero anche successivamente, in favore delle persone con disabilità grave accertata, sono esenti dall’imposta sulle successioni e donazioni prevista dall’art. 2, co. da 47 a 49, del DL n. 262/2006, convertito con modificazioni in Legge n. 286/2006.
Al riguardo, le esenzioni e le agevolazioni sono ammesse a condizione che il trust persegua come finalità esclusiva l’inclusione sociale, la cura e l’assistenza delle persone con disabilità in favore delle quali il trust è istituito. La suddetta finalità deve essere espressamente indicata nell’atto istitutivo del trust. Le esenzioni e le agevolazioni sono ammesse se sussistono, congiuntamente, anche le seguenti condizioni:
– l’istituzione del trust sia fatta per atto pubblico;
– l’atto istitutivo identifichi in maniera chiara e univoca i soggetti coinvolti e i rispettivi ruoli; descriva le funzionalità e i bisogni specifici delle persone con disabilità in favore delle quali il trust è istituito; indichi le attività assistenziali necessarie a garantire la cura e la soddisfazione dei bisogni delle persone con disabilità, comprese le attività finalizzate a ridurre il rischio della istituzionalizzazione delle medesime persone con disabilità;
– l’atto istitutivo individui gli obblighi del trustee, con riguardo al progetto di vita e agli obiettivi di benessere che lo stesso deve promuovere in favore delle persone con disabilità grave, adottando ogni misura idonea a salvaguardarne i diritti.
Gli atti, i documenti, le istanze, i contratti, nonché le copie dichiarate conformi, gli estratti, le certificazioni, le dichiarazioni e le attestazioni posti in essere o richiesti dal trust sono esenti dall’imposta di bollo prevista dal Dpr. n. 642/1972. In caso di conferimento di immobili e di diritti reali sugli stessi nei trust, i comuni possono stabilire, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica, aliquote ridotte, franchigie o esenzioni ai fini dell’imposta municipale propria per i soggetti passivi di cui all’art. 9, co. 1, del DLgs n. 23/2011.

Legge Dopo di noi: TUTTE LE AGEVOLAZIONI.
Ricapitolando, le agevolazioni che spettano al soggetto disabile privo di assistenza familiare sono:
– esenzione dell’imposta di successione e donazione;
– imposta di registro, ipotecaria e catastale in misura fissa;
– esenzione bollo su tutti gli atti, i documenti le istanze, i contratti e tutte le attestazioni poste in essere i richieste dal trustee;
– aumento detrazione delle polizze assicurative disabili, in particolare il limite passa da 530 euro a 750 euro per le polizze assicurative aventi a oggetto il rischio morte, a condizione che siano destinate alla tutela delle persone con disabilità grave.

Cosa è l’ICF-CY e perché farne uso?

Dal blog di Giovanni Gatto

L’ICF è un linguaggio fatto di codici strutturati in 4 componenti (strutture corporee, funzioni corporee, attività e partecipazione, fattori ambientali) che serve a descrivere l’alunno, nei suoi aspetti personali, nelle sue attività e nella sua interazione con l’ambiente. Si tratta quindi di un linguaggio che consente una descrizione completa dell’alunno, che parte dal funzionamento e non dalla disabilità, che considera quest’ultima come l’interazione tra fattori personali ed ambientali e non solo come dipendente dai primi.

L’ICF considera l’individuo nella sua interezza

L’ICF guarda sia al funzionamento che alla disabilità. L’individuo, infatti, non può essere stigmatizzato per ciò che manca, ma deve essere considerato per ciò che è, ciò che funziona, nella sua interezza, quindi, non solo per delle caratteristiche legate a delle patologie o ad altro. I medici sono interessati all’aspetto clinico della disabilità, ma agli insegnanti servono delle indicazioni sulle strategie da adottare per favorire il loro sviluppo non solo dal punto di vista della disabilità, ma da un punto di vista più globale. Devono insegnare quelle abilità che possano servire per la loro autonomia. Abilità cognitive, ma anche abilità sociali. È ovvio affermare che ogni abilità influenza le altre, che l’individuo è il risultato di un complesso insieme di funzioni che interagiscono tra di loro e che sono collegate alla realtà sociale in cui l’individuo è immerso. Il compito dell’insegnante è quello di favorire quei processi di sviluppo che faciliteranno il suo inserimento nella società, secondo le capacità dell’alunno. Per capire quali siano i punti di forza dell’alunno bisogna conoscere le funzionalità dell’alunno. Un linguaggio standard e unificato come quello dell’ICF, utilizzato sia dagli operatori sociosanitari che dagli insegnanti, va in questa direzione, dopo un lungo periodo di tempo in cui ognuno ha usato un linguaggio proprio, molto distante da quello dell’altra parte.

Funzionalità, punti di forza e performance

Funzionamento e disabilità, quindi, sono le caratteristiche dell’individuo. Se una funzione ha il 20% di menomazione, vuol dire che ha l’80% di funzionalità e, probabilmente, con delle strategie, dei supporti, con gli opportuni facilitatori, quella funzionalità potrebbe consentire alla persona di svolgere un’attività che implica quella funzione in modo soddisfacente per la persona stessa. L’interesse, quindi, è verso i punti di forza. Usare questi punti di forza per aumentare le performance della persona nelle attività che sono di suo interesse e nella partecipazione alla vita sociale e lavorativa. Con l’ICF, quindi, si descrive la persona non solo per fini clinici, per descrivere ciò che non va, ma per trovare delle strategie che favoriscano la sua partecipazione. Si punta sui punti di forza per trovare le strategie, gli strumenti, i facilitatori adatti a poter ottenere delle performance migliori e aumentare le competenze dell’alunno.

Uno strumento utile

È uno strumento adatto, quindi, agli insegnanti e adatto alla collaborazione tra insegnanti ed operatori sociosanitari. È adatto a pianificare gli interventi didattici ed educativi degli alunni in vista delle necessità che si presenteranno nella loro vita futura. Utilizzare un linguaggio comune è un grande vantaggio. L’uso di un codice per ogni funzionalità, inoltre, predispone il linguaggio ad essere utilizzato dal computer attraverso dei programmi che facilitano l’elaborazione e la rappresentazione dei dati osservati, la loro condivisione tra operatori che si occupano degli alunni. Il mondo dell’insegnamento deve quindi andare incontro al mondo della scienza, così come il mondo della scienza deve fornire dei supporti, delle strategie per gli insegnanti. L’utilizzo dell’ICF sembra offrire questa opportunità. Sempre di più il mondo scientifico si sta rivolgendo all’analisi dei dati per prendere le proprie decisioni. Il mondo della scuola non può restarne fuori. Occorre però lavorare per creare degli strumenti adatti alla nostra ricerca di soluzioni adatte all’apprendimento dell’alunno.

In un prossimo post esamineremo come utilizzare i codici per rilevare le competenze dell’alunno e per determinare degli obiettivi da raggiungere per aumentarle.