Peercare, Apprendimento tra pari sull’Intelligenza Emotiva per i Caregiver Informali

Un’importante sfida politica e sociale nell’Unione Europea è costituita dall’invecchiamento della popolazione e dalla conseguente necessità di garantire un servizio di assistenza a lungo termine di qualità rivolto al sempre più crescente numero di giovani e anziani con disabilità. “Un caregiver familiare è “”chiunque, donna o uomo, che non sia un caregiver professionista, ma che per necessità o per scelta si prende cura di una persona che necessita di cura o di supporto nella sua cerchia immediata”” (Carta Europea COFACE per i caregiver di famiglia)
I caregiver familiari in tutta l’UE forniscono oltre l’80% di tutte le cure, di cui circa due terzi sono fornite dalle donne, spesso a scapito della propria vita personale, familiare e/o lavorativa (European Centre for Social Welfare Policy and Research, Vienna, 2010).

Nel raggiungere gli obiettivi del progetto e per indirizzare i bisogni del target group, PeerCare prevede lo sviluppo di due prodotti: da un lato, permettendo ai caregiver di sviluppare le competenze correlate all’Intelligenza Emotiva, e dall’altro, fornendo gli strumenti a coloro che supportano i caregiver informali per diffondere questo percorso formativo all’interno delle comunità locali.

Il ruolo del caregiver può essere molto difficile a causa della complessità delle situazioni che deve affrontare e del tempo che esse richiedono (che può superare le 16 ore al giorno).
Per questo motivo è sempre più importante affrontare molteplici carichi che sono associati all’assistenza informale. Esiste un fenomeno chiamato «stress del caregiver», caratterizzato da ore di sonno ridotte, insonnia, abbandono della cura di sé e conseguente stanchezza, difficoltà di concentrazione, ansia, irritabilità, depressione, stress emotivo, frustrazione, annullamento della vita sociale, ecc… Il carico del caregiver ha componenti sia oggettive che soggettive. Le componenti oggettive sono le richieste a cui è sottoposto il caregiver dovendosi prendere cura della persona con disabilità. La componente soggettiva è il modo in cui il caregiver percepisce i compiti di cura: la sua risposta emotiva all’esperienza di prendersi cura di un membro della famiglia.

I sintomi del “”burden”” (carico eccessivo) possono essere controllati e persino ripristinati rafforzando l’Intelligenza Emotiva e il supporto sociale. Il progetto PeerCare si pone l’obiettivo di ridurre lo “stress del caregiver”, diffondendo un nuovo approccio per un training informale, feedback e supporto ai caregiver familiari, attraverso una community online con accesso ad una specifica formazione per sviluppare l’Intelligenza Emotiva.

Il progetto si rivolge a:
– Caregiver familiari: generalmente mogli/mariti che si prendono cura del partner, o figli che assistono i genitori; in maggioranza donne con un’età superiore a 50 anni.
– Coloro che aiutano i caregiver familiari: persone che, a livello professionale o come volontari, lavorano con i caregiver familiari, fornendo loro aiuto, consulenza e formazione formale o informale.

Il progetto ha inoltre come importante metodo di valutazione anche la somministrazione di un questionario per indagare sull’apprendimento tra pari sull’Intelligenza Emotiva per i Caregiver Informali, come momento di post fruizione del sito.

Il questionario è disponibile a questo link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe9N2FU0iRMErgdcIAfB6lTQk9WOc-gC2bX09K4mJ0iRXR4DA/viewform

DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: ATTENZIONE AI NUOVI CASI DI FANTOMATICHE “CURE”!

ANFFAS E ANGSA CHIEDONO L’INTERVENTO DEL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA
PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO E DEI LORO FAMILIARI

“Chiediamo urgentemente l’intervento del Ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da persone che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche cure che altro non sono che mere falsità”: così Anffas Nazionale e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attraverso una lettera a firma congiunta dei rispettivi presidenti Roberto Speziale e Benedetta Demartis, hanno chiesto l’intervento urgente del Ministro della Salute Roberto Speranza denunciando l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di curare l’autismo.

A portare all’attenzione di Anffas e Angsa questo nuovo episodio di mistificazione è stata la Federazione Nazionale Ordine dei TSRM e delle Professioni Sanitarie, Tecniche della Riabilitazione e della Prevenzione, che ha segnalato un sedicente operatore – dichiaratosi osteopata ma senza indicare l’iscrizione ad un ordine professionale e senza risultare neanche iscritto all’Ordine Professionale dei Medici e a quello dei TSRM PSTRP – che parla dell’autismo come di “una risposta del corpo a una situazione disfunzionale, a un malessere, il cui trattamento dipenderà dalle esigenze di ogni singolo minore”, e che afferma che “L’osteopatia deve essere parte integrante di un team e di un trattamento multisistemico, in cui è possibile stabilire una scala di priorità nell’intervento terapeutico”. Ad aggravare la situazione anche il fatto che questa persona dica di aver prestato servizio presso uno dei Centri IDO –

Istituto di Ortofonologia, con sede a Roma, un ente accreditato dal Ministero della Salute e quindi soggetto all’accreditamento di denaro pubblico.

Siamo di fronte quindi all’ennesimo nuovo caso di falsa informazione totalmente priva di evidenza scientifica – ricordiamo che il trattamento sopracitato non rientra nella Linea Guida 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, il documento elaborato dall’Istituto Superiore di Sanità mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti – che mira al puro sensazionalismo e che fa leva sulle fragilità delle famiglie desiderose di aiutare i propri cari con disturbi dello spettro autistico e di conseguenza facili prede di questi fantomatici professionisti.

Non è la prima volta infatti che vengono alla luce simili casi che altro non fanno che arrecare grossi danni alla salute delle persone con disturbi dello spettro autistico e alimentare speranze infondate nei familiari, soprattutto nelle famiglie dei bambini che hanno ricevuto da poco la diagnosi e che al momento della comunicazione di questa possono trovarsi smarriti e privi di punti di riferimento e di una rapida presa in carico pubblica.

Per questo motivo Anffas e Angsa, da sempre distanti da chi si improvvisa esperto del settore e da terapie mai validate e da sempre in opera per la tutela delle persone e delle famiglie coinvolte in questo ambito, hanno chiesto al Ministro di intervenire per capire se quanto denunciato dall’ordine corrisponda al vero ed in caso prendere le necessarie misure del caso, di mettere in atto iniziative non solo volte ad assicurare che le prestazioni rese a carico del SSN siano effettivamente ed esclusivamente comprese tra quelle riconosciute e validate scientificamente, ma anche volte a tutelare in misura maggiore le persone con disturbi dello spettro autistico ed i loro familiari da chi propone trattamenti miracolosi senza alcun fondamento scientifico, ed infine, sempre a tutela delle famiglie e delle persone con disturbi dello spettro autistico, di riconoscere un ruolo attivo delle associazioni maggiormente rappresentative in tutte le fasi di elaborazione di atti, provvedimenti e decisioni, a partire dalla revisione delle linee guida, relativi a tutti gli ambiti di interesse delle famiglie.

Un “cantiere” dell’inclusione, per costruire un sostegno possibile

Organizzato da Erickson, nella tradizionale sede del Palacongressi di Rimini, dal 15 al 17 novembre, il 12° Convegno Internazionale “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale” si articolerà su tre giornate di sessioni plenarie, su varie tavole rotonde e workshop di approfondimento, per affrontare i grandi temi dell’inclusione, della disabilità e dell’interculturalità. Un vero e proprio “cantiere”, ove costruire un altro sostegno possibile, insieme ai 4.000 partecipanti e a numerosi grandi ospiti.

«Quest’anno il “filo rosso” della nostra tre giorni di Rimini sarà il “cantiere”. Un cantiere dove costruire, insieme ai 4.000 partecipanti, un altro sostegno possibile. Un altro modo di pensare il sostegno più inclusivo che dissemini le competenze e valorizzi le pratiche più efficaci, avvalendosi anche di nuovi linguaggi, come la musica, il teatro e lo sport. Per includere davvero tutti, bambini e bambine, ragazzi e ragazze, adulti e anziani»: a dirlo è Dario Ianes, docente di Pedagogia Speciale e co-fondatore del Centro Studi Erickson, presentando La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale, il 12° Convegno Internazionale organizzato da Erickson al Palacongressi di Rimini dal 15 al 17 novembre prossimi, tre giornate di sessioni plenarie sui grandi temi dell’inclusione, della disabilità e dell’interculturalità, di tavole rotonde per farsi ispirare dalle idee più stimolanti e innovative sugli argomenti trattati, di workshop di approfondimento per confrontarsi con i maggiori esperti sulle tematiche care a chi, quotidianamente, si impegna per promuovere l’inclusione.

Nello specifico dell’àmbito scolastico verranno analizzati gli sviluppi del dibattito, anche politico, sull’applicazione delle recenti modifiche introdotte dal Decreto Legislativo 96/19 sull’inclusione, che ha modificato il precedente Decreto 66/17. In particolare, saranno approfonditi i punti salienti e le criticità, dando spazio alle diverse valutazioni, prospettive e posizioni di esperti e addetti ai lavori.
«Nel nuovo Decreto sull’inclusione – sottolinea a tal proposito Ianes -, alcune cose sono ottime, come l’ICF [la Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute fissata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità, N.d.R.], che è diventato lo standard su cui fare il Profilo di Funzionamento, mentre su altre cose non ci siamo per niente, come la specializzazione degli insegnanti di sostegno».

Ad animare il dibattito sull’inclusione di Rimini saranno oltre 150 relatori, per i quali rimandiamo i Lettori al programma completo del convegno (a questo link). Qui citiamo tra gli altri il musicista Ezio Bosso, lo scrittore Giacomo Mazzariol, la scrittrice Susanna Tamaro e l’esperta di psicologia dell’apprendimento Daniela Lucangeli.
Dal canto suo, il maestro Franco Lorenzoni offrirà una riflessione su come affrontare nelle nostre scuole la crisi climatica, provando a ragionare su quali pratiche e comportamenti siano compatibili con il futuro di un pianeta abitabile per tutti, mentre John Lochman, docente emerito di Psicologia Clinica all’Università dell’Alabama (Stati Uniti), affronterà un tema molto rilevante nelle nostre scuole, quale quello della gestione dei problemi di comportamento degli alunni.
E ancora, Mariagrazia Contini, ordinaria alla Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Bologna, spiegherà come affrontare il “deficit di empatia” nei ragazzi e addirittura nei bambini. Infine, Marta Sodano, giovane con sindrome di Down intervenuta come portavoce del CoorDown (Coordinamento delle Associazioni delle Persone con Sindrome di Down) al Palazzo di Vetro delle Nazioni Unite, in occasione della conferenza internazionale Leave No One Behind in Education, promossa da Down Syndrome International per la Giornata Mondiale delle Persone con Sindrome di Down del 21 marzo scorso (se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine), rifletterà insieme a Martina Fuga, storica dell’arte e attivista, sul significato del “Non lasciare indietro nessuno!”, sfidando il modo in cui la disabilità viene vista a scuola, al lavoro e nella nostra società.

«Insegnanti, educatori, genitori e l’intera società – dicono da Erickson – sono quindi invitati a collaborare e aprirsi alle reti sociali, capaci di offrire altri sostegni. L’inclusione, infatti, non è una pratica che si sviluppa secondo delle regole precise, l’inclusione è prima di tutto un fatto culturale, una mentalità, un approccio. Si tratta dunque di creare un terreno fertile dove i semi dispersi da insegnanti e alunni possano fiorire». (S.B.)

questo link sono disponibili tutti gli approfondimenti sul convegno di Rimini del 15-17 novembre. Per ulteriori informazioni: Algisa Gargano (algisa@mavico.it).

Il 9 e 10 novembre, le clementine IGP di Calabria per ANGSA Umbria

Per la prima volta quest’anno sarà possibile ricevere, grazie ad una donazione, le clementine IGP di Calabria per compiere un gesto di solidarietà a favore di ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), realtà impegnata da quasi venti anni nel supporto alle persone affette da autismo e alle loro famiglie. L’appuntamento nelle piazze, centri storici e vie dell’Umbria è per il 9 e il 10 novembre.

Come per la campagna rose di ANGSA Umbria, che si svolge ogni anno in occasione della Festa della Mamma, saranno in tanti i volontari e i genitori coinvolti che, con la loro preziosa collaborazione, renderanno possibile questa campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi a favore dell’autismo.

Ma ancor più preziosa sarà la collaborazione e il coinvolgimento della cittadinanza tutta, nel sostenere ANGSA con una piccola donazione per ricevere le buonissime clementine IGP di Calabria fornite dalla Cooperativa Agricola Morgia, recandosi presso i banchetti disseminati per tutta l’Umbria.

Un gesto speciale che permetterà di rendere sostenibili e realizzabili le numerose attività e i tanti progetti che l’associazione sta portando avanti con passione, a favore di minori e adulti autistici e delle loro famiglie.

Per condividere con ancora più forza la campagna delle clementine a sostegno di ANGSA Umbria, si può utilizzare l’hashtag #CLEMENTINEPERANGSAUMBRIA, attraverso il quale volontari, donatori e affezionati potranno condividere con foto e video sui social la loro donazione e partecipazione.

È possibile inoltre prenotare uno o più sacchetto di clementine telefonando al numero 338.6344821.

Ecco tutte le postazioni:

TERNI

1-sezione locale di Terni – referente Cristiana  Paolocci

2- Centro Estetico “Estetica Piume”

3- Farmacia Betti

 

FOLIGNO
1-chiesa di San Paolo

2-chiesa di San Francesco
3-chiesa Santa Maria in Campis

4- Centro storico – Largo Carducci (fronte farmacia)

 

SPELLO
1-area giardini pubblici

2-Centro commerciale La Chiona

 

RIVOTORTO

1-Chiesa  parrocchiale

 

CANNARA

1-Incoop

 

CASTELNUOVO

1-Pizzeria Ristorante Il Girasole

 

TORDANDREA

1-presso gli spazi del Circolo Proloco

2- “Ilhair Spa per Capelli” di  Ilaria Capponi

 

BASTIA

1-Centro Storico – Piazza Mazzini

 

SANTA MARIA DEGLI ANGELI

1-Centro Storico  (nei pressi del Palazzetto del Capitano del Perdono)

 

PETRIGNANO

1-Chiesa di San Pietro Apostolo

 

TORCHIAGINA

1-Chiesa parrocchiale

 

PALAZZO

1-Chiesa  parrocchiale

 

COLLESTRADA

1-Chiesa  parrocchiale

 

PERUGIA

1-Scuola dell’infanzia e primaria “A.Gabelli “ – Ist. Comprensivo Perugia 11

2-Scuola dell’infanzia e primaria “E. Pestalozzi “– Ist. Comprensivo Perugia 11

 

Disabilità: una guida in quattro volumi su servizi, contributi, fisco e lavoro

Far conoscere alle persone con disabilità e ai loro familiari i servizi e le opportunità messi a loro disposizione dai diversi settori della Pubblica Amministrazione: punta a questo la guida in quattro volumi “Interventi a favore delle persone con disabilità”, frutto di una collaborazione tra la Regione Emilia-Romagna, l’Agenzia delle Entrate, l’INPS e l’INAIL.
A  questo link  si può  scaricare gratuitamente  la guida  Interventi a favore delle persone con disabilità , o anche uno o più dei singoli volumi che la compongono.

La guida regionale Interventi a favore delle persone con disabilità è frutto della sinergia istituzionale tra Agenzia delle EntrateInpsInail e Regione Emilia-Romagna.

L’obiettivo è far conoscere i servizi e le opportunità che i diversi settori della Pubblica amministrazione mettono a disposizione delle persone con disabilità e dei loro familiari sia in ambito nazionale che regionale.

Completano il quadro delle misure disponibili i benefici contributivi riconosciuti alle aziende che assumono lavoratori svantaggiati e le misure agevolative previste per il reinserimento e l’integrazione lavorativa delle persone con disabilità da lavoro.

Per ogni ambito trattato dal volume sono indicati i link per approfondire l’argomento ed i recapiti per ricevere informazioni e assistenza.

La guida è composta da quattro quaderni in cui ogni amministrazione informa ed orienta le persone con disabilità ed i propri familiari secondo le proprie specifiche competenze.

“Tutto il mio folle amore” di Gabriele Salvatores allo Zenith di Perugia con ANGSA Umbria

Si intitola “Tutto il mio folle amore” ed è il nuovo film di Gabriele Salvatores. La pellicola tratta una tematica difficile, e ancora poco conosciuta, come quella dell’autismo.

Sarà in programmazione al cinema Zenith, a Perugia, giovedì 31 ottobre con due proiezioni: la prima alle 19 e al seconda alle 21.30. Per l’occasione, il cinema Zenith ospiterà alcuni rappresentanti di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria, da quasi vent’anni impegnata del sostegno ai familiari delle persone affette da autismo. Alle 18.30 ci sarà dunque modo di conoscere la storia e la mission dell’associazione e di affrontare la tematica grazie a un piccolo dibattito con il pubblico.

“Tutto il mio folle amore” prende il titolo da un verso della canzone di Domenico Modugno “Cosa sono le nuvole”, a sua volta titolo dell’episodio di “Capriccio all’italiana” diretto da Pier Paolo Pasolini. Racconta la storia di Vincent, ragazzo di 16 anni con un grave disturbo della personalità. Accanto a Vincent c’è la figura della madre Elena, che da sempre affronta il problema del figlio, e di suo marito Mario, affezionatosi a Vincent fino ad adottarlo legalmente. L’equilibrio però è destinato a cambiare, quando compare sulla scena Willi, il padre naturale del ragazzo che ha abbandonato lui ed Elena alla notizia della gravidanza. È Vincent a quel punto a trovare la via di fuga che cercava: si infila nel furgone di Willi, cantante da matrimoni e da balere soprannominato “il Modugno della Dalmazia”, ora diretto verso una tournée nei Balcani. Un viaggio fisico, mentale, introspettivo, scandito dalla musica, che diventa un modo per comunicare tra padre e figlio.

L’Autismo a casa e a scuola

Presentazione di un percorso operativo: il programma di intervento multimodale nello spettro autistico del Centro Laboratorio Apprendimento


Presentazione del corso

Occuparsi oggi di autismo significa dover affrontare una complessità estremamente differenziata per cui è fondamentale saper strutturare un programma di intervento che consideri il funzionamento di tutte le dimensioni psicofisiche e sociali delle persone appartenenti allo spettro nell’ottica bio-psico-sociale dell’ICF;

è indispensabile, quindi, saper attivare strategie psicoeducative personalizzate con la presa in carico e il contributo dell’intero nucleo familiare con l’obiettivo di contribuire efficacemente all’inclusione scolastica e sociale.


Programma

✅ 1° giornata – 11 novembre 2019

15:30 – 17:00 – Spettro Autistico: valutazione e diagnosi differenziale verso:

  • Disturbo pragmatico della comunicazione sociale
  • Fobia sociale
  • Disturbo da Tic
  • P.A.N.D.A.S
  • Disprassia verbale

Docente: dott.ssa Rita Centra

17:00 – 17:15 – coffee break

17:15 – 17:45 – La presa in carico della famiglia: dalla consapevolezza della diagnosi al sostegno
alla genitorialità

  • Parent Training
  • Parent Coaching

Docente: dott.ssa Rita Centra

17:45– 19:00 – Autismo e inclusione scolastica alla luce del D.lgs. 66/17

  • Profilo di Funzionamento
  • PEI e classificazione ICF
  • Progetto individuale

Docente: dott.ssa Rita Centra


✅ 2° giornata – 20 novembre 2019

15:30 – 16:30 – Come ampliare le abilità sociali con:

  • le storie sociali, i fumetti, il video-modeling, il problem solving e la rilettura sociale
  • presentazione di materiali operativi e video

Docenti: dott.ssa Sabrina Pecora e dott.ssa Martina Basili

16:30– 16:45 – coffee break

16:45 – 19.00 – Strategie per migliorare l’autoregolazione emotiva

  • Strategie di gestione della rabbia
  • Strategie di gestione degli stati d’ansia
  • Sviluppo del sé: dalla consapevolezza della propria autoefficacia alla adeguata autostima
  • Presentazione di percorsi operativi e video

Docenti: dott.ssa Martina Basili, dott.ssa Sabrina Pecora e dott.ssa Benedetta Lasco


✅ 3° giornata – 25 novembre 2019

15:30 – 16.30 – Migliorare le autonomie sociali attraverso la figura del Compagno Adulto 
Docente: dott. Lorenzo Pistilli

16:30 – 17:30 – Affettività e sessualità: aspetti propedeutici
Docente: dott. Ivan Murtas

17:30 – 17:45 – coffee break

17:45 – 19:00 – L’intimità nello spettro autistico: le particolarità sensoriali, i cambiamenti e il benessere
Docente: dott. Ivan Murtas


OBIETTIVO

➡ Il corso fornisce un aggiornamento operativo che integra osservazione, strategie di intervento, tecniche e strumenti necessari all’inclusione scolastica e sociale della persona appartenente allo spettro autistico, nell’ottica della presa in carico dell’intero nucleo familiare.


DESTINATARI

Insegnanti curriculari, insegnanti di sostegno, referenti BES, dirigenti scolastici, psicologi, educatori, figure sanitarie (medici, logopedisti, TNPEE, ecc), pedagogisti.


SEDE DEL CORSO

IPSIA Cavour Marconi Pascal, Via Assisana 40/D, Perugia


ATTESTATO

Per tutti i partecipanti al termine del corso di formazione e previa frequenza del 75% delle ore, verrà rilasciato un attestato di partecipazione.


ACCREDITAMENTO

Il corso è accreditato MIUR


COSTO DEL CORSO (IN PROMOZIONE FINO AL  25/10/2019)

  • ISCRIZIONE: € 85 anziché € 110

Promozione riservata agli associati ANGSA:

  • ISCRIZIONE: € 60 anziché € 110 (inserire codice ANGSA)

*Esente IVA art. 10 comma 20

Come pagare con CARTA DOCENTE? 

Il corso è presente in piattaforma SOFIA con ID Corso 36387 e ID Edizione 53153 e può essere pagato Voucher Bonus Docente.

Dal sito www.cartadeldocente.istruzione.it generare il Voucher dell’importo per “Formazione e aggiornamento enti accreditati/qualificati ai sensi del DM.177/2000 Direttiva 170/2016” e caricarlo in piattaforma SOFIA o inviarlo via email a info@laboratorioapprendimento.com

Specifica accreditamento MIUR: Attestato riconosciuto dal MIUR ai sensi del D.M. 177/2000 Direttiva 170/2016


PIATTAFORMA SOFIA (MIUR):

  • ID CORSO: 36387
  • ID EDIZIONE: 53153

N.B.: In caso di annullamento del corso la quota versata sarà rimborsata. In caso di mancata partecipazione dell’iscritto per motivi non imputabili a Laboratorio Apprendimento la quota non potrà essere rimborsata


PER INFORMAZIONI

  • Contact e whatsapp line – 345-09.80.671
  • scrivere a info@laboratorioapprendimento.com

Al Senato incontro per parlare di agricoltura sociale e autismo

“L’agricoltura per l’inclusione sociale di persone con disabilità intellettiva” questo il titolo del convegno promosso da ASeS, la Ong promossa da Cia-Agricoltori Italiani svoltosi oggi mercoledì 2 ottobre alle 9:30 a Roma presso il Senato, nella Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani (Via Giustiniani, 11).

Alle 10, l’avvio dei lavori con l’apertura di Cinzia Pagni, presidente ASeS-Cia e i saluti introduttivi di Giuseppe L’Abbate, sottosegretario alle Politiche agricole, alimentari e forestali; Gianpaolo Vallardi, presidente Commissione Agricoltura – Senato e Susanna Cenni, vicepresidente Commissione Agricoltura – Camera.

Sono intervenuti anche Paola Vizziello, neuropsichiatra infantile, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico Milano; Daniela Pavoncello, INAPP e Giuliano Ciano, FNAS. A seguire le testimonianze di realtà attive in agricoltura sociale con il racconto di Salvatore Stingo, CapodarcoAndrea Tittarelli, La Semente, centro diurno gestito da ANGSA Umbria e spin-off di quest’ultima fattoria sociale impegnata nell’inserimento lavorativo di persone svantaggiate; Paolo Lucattini, Istituto Agazzi – Arezzo, Rete “ALL in For All”; Federico Beconi, Coop Pegaso progetto RAES e Andrea Pagliai, Azienda agricola OLIVART. Particolare attenzione è stata

Le conclusioni sono state affidate al presidente nazionale Cia-Agricoltori Italiani, Dino Scanavino.

Cure odontostomatologiche, le indicazioni del Ministero della per pazienti con disabilità

Da gennaio di quest’anno sono state emesse dal Ministero della Salute le indicazioni per la presa in carico del paziente con bisogni speciali che necessita di cure odontostomatologiche. 
Il problema delle cure odontoiatriche, puntualmente si ripresenta per chi ha familiari con  persone con disabilità mentale e ha bisogno di un servizio dedicato nel proprio territorio.
Al link riportato http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2842_allegato.pdf  il documento del Ministero della Salute con le indicazioni dei servizi da attivare.
Buona lettura

Autismo, sperimentazione di nuovi farmaci

Pubblichiamo un intervento apparso su Autismo-biologia.

I disturbi dello spettro autistico non sono espressione di un disagio psicologico dovuto a un ambiente famigliare inadeguato, ma hanno una base biologica e pertanto anche il trattamento dovrebbe interferire con i meccanismi biologici che ne sono alla base. Questo filone di ricerca dovrebbe essere una priorità per un disturbo che, almeno nella sua forma più severa, esita in una disabilità che comporta un alto fabbisogno di sostegno per  tutto l’arco della vita.
Da qualche anno ha preso coscienza di questa realtà anche la grande industria, in particolare la Roche, che ha individuato una molecola, il balovaptan che, inibendo i recettori proteici della vasopressina, si inserisce nei meccanismi biochimici che interferiscono con la comunicazione sociale.
Il farmaco è risultato superiore al placebo in uno studio clinico di fase 2 nel quale 220 soggetti maschi adulti con disturbi dello spettro autistico moderato o grave hanno mostrato miglioramenti nella socializzazione, nel comportamento adattivo e nelle abilità della vita quotidiana.
Ora è in corso uno studio di fase 3 il cui disegno è illustrato in modo particolareggiato nel sito del Ministero della Salute degli Stati Uniti (National Institute of Health) A Phase III, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled, Efficacy, and Safety Study of Balovaptan in Adults With Autism Spectrum Disorder With a 2-Year Open-Label Extension.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03504917

Nel sito sono elencati anche quattro centri italiani che partecipano alla sperimentazione: ASST di Pavia; Dip. di Scienze del Sistema Nervoso e del  Comportamento Recruiting Pavia, Lombardia, Italy, 27100 AUSL di Piacenza; Psichiatria di Collegamento Recruiting Piacenza, Lombardia, Italy, 29121 ASL TO2; Centro Pilota Regione Piemonte – Dip. Salute Mentale Not yet recruiting Torino, Piemonte, Italy, 10138 A.O.U. Policlinico di Catania – V. Emanuele – P.O. Gaspare Rodolico; Dip. Terapia integrata disturbi resistenti.
Questo studio è necessario per aumentare il numero dei partecipanti e la durata della sperimentazione, che arriva fino a due anni.
Si tratta di uno studio multicentrico che, come detto sopra, coinvolge anche quattro realtà italiane, tre delle quali stanno ancora reclutando nuovi partecipanti.
I partecipanti alla sperimentazione devono essere adulti, di ambo i sessi, con diagnosi di spettro autistico e con quoziente intellettivo uguale o superiore a 70. Un punto decisamente importante per essere accettati è la presenza di un caregiver disponibile ad accompagnare la persona nel suo percorso.
I criteri di inclusione e di esclusione sono elencati nel sito già citato https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03504917
I criteri di inclusione e di esclusione sono rigidi in quanto una sperimentazione  si deve svolgere in condizioni quasi da laboratorio, con un campione omogeneo e col minor numero possibile di variabili.
Essendo una sperimentazione, non sappiamo come andrà a finire. In ogni caso invitiamo chi ne ha i requisiti  a partecipare, mettendosi in contatto con uno dei centri coinvolti.
Chi partecipa a una sperimentazione viene controllato e seguito da vicino e usufruisce di un’ assistenza che va oltre la sperimentazione stessa. Se poi la sperimentazione ha esito positivo, ha il privilegio di potere subito usufruire della nuova terapia.
La sperimentazione è in fase avanzata per gli adulti. E’ in atto anche una sperimentazione  di fase 2 su bambini di ambo i sessi.
Le leggi che regolano la sperimentazione sono in contrasto con le leggi della biologia, che vorrebbero che una nuova terapia fosse sperimentata all’esordio di una condizione patologica e non in fase avanzata, ma la legge pone molti più ostacoli per la sperimentazione sui minori che sugli adulti  per cui, in disaccordo con quanto sarebbe razionale biologicamente, si inizia con gli adulti per una condizione che per definizione in fase adulta è già molto avanzata.
I risultati sui bambini si vedranno in un prossimo futuro. Il campo delle terapie mediche  dell’autismo è un campo minato nel quale sino ad ora si sono addentrati in pochi e quei pochi hanno avuto  dei clamorosi insuccessi.
Fa onore alla Roche il fatto di affrontare questa sfida e ci auguriamo che essa apra la strada a una nuova era nella terapia dell’autismo.