Autismo, ANGSA Umbria tra sensibilizzazione e impegno. A che punto siamo?

L’associazione fa il punto e lancia il calendario per il 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria sarà anche quest’anno nelle piazze, sul territorio regionale e accanto alle famiglie in occasione del 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, grazie ad una serie di eventi e di incontri per un calendario volto alla sensibilizzazione e alla consapevolezza della cittadinanza sul tema.

Insieme all’associazione nazionale, organizzazione nonprofit impegnata da oltre vent’anni nella difesa dei diritti delle persone con autismo, coglie così l’occasione per tracciare le fila a livello legislativo della situazione per una condizione di disabilità così complessa e ancora poco conosciuta, anche nell’ottica della costruzione dell’impegno nei prossimi mesi. Dopo anni di vivo confronto con le istituzioni, si registrano, infatti, progressi importanti a vari livelli. Si pensi all’ottenimento, su scala nazionale, della LINEA GUIDA 21 del 2012, alla Legge per l’autismo n°134 del 2015 e all’inserimento della sindrome in questione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) datata marzo 2017.

Se guardiamo all’Umbria, sicuramente il passo più importante compiuto nel recente passato è quello che ha visto l’Aula di Palazzo Cesaroni approvare all’unanimità una proposta di risoluzione che impegna la Giunta ad assumere tutte le iniziative necessarie per vincolare le due aziende sanitarie locali all’istituzione delle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico.

È proprio sulla spinta di quest’ultima delibera che ANGSA Umbria, in una positiva e costante interlocuzione con i tecnici dell’assessorato e con l’assessore Luca Barberini, sensibile e capace nell’accogliere le istanze proposte, ha chiesto di prevedere in tutto il territorio regionale una reale e fattiva operatività delle stesse equipe territoriali, anche interdistrettuali. E’ stata inoltre avanzata la proposta di potenziare il Centro regionale di riferimento per i disturbi dello spettro autistico, estendendo le competenze anche all’adolescenza e all’età adulta; di incrementare le dotazioni d’organico dei servizi dell’età evolutiva e adulta; di rafforzare la rete delle strutture diurne, sia per minori che per adolescenti ed adulti e di quelle residenziali dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico; di promuovere, infine, un sistema di raccolta dati informatizzata al fine di avere adeguati dati epidemiologici, necessari per una programmazione dei servizi proporzionati alle esigenze della popolazione con disturbo dello spettro autistico.

Sull’onda di queste considerazioni, il calendario per il 2 aprile conterrà al suo interno, insieme a momenti ricreativi e conviviali, anche convegni, incontri di riflessione, corsi formativi, ai quali parteciperanno tante istituzioni e realizzato anche grazie al patrocinio di Regione Umbria, Ufficio Scolastico Regionale, Usl 1 e 2 Umbria.

Occasione di confronto sarà il 30 marzo il corso formativo educativo rivolto agli insegnanti e al personale educativo sulla comunicazione aumentativa alternativa e organizzato con il prestigioso Centro Studi Erickson. In serata, seguirà il concerto in Basilica San Francesco di Assisi, con le fantasie d’opera su musiche di Verdi.

Il 4 Aprile, spazio al convegno su Farmacoterapia nello spettro autistico: sarà questa l’occasione per fare il punto su dati epidemiologici, nuove linee di ricerca, comportamento problema, ricorso ai farmaci ed effetti.

Il 6 aprile l’appuntamento è presso Aviosuperficie di Terni “Alvaro Leonardi”, per un evento conviviale e la presentazione del libro di Luciano Savoia, “L’orizzonte degli eventi”.

Si confermano inoltre anche per quest’anno gli appuntamenti con il “Light it up blue”: i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. Si terrà inoltre il “Piediblus”, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2, che coinvolgerà diverse linee di camminatori. Cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando dei palloncini blu in mano, fermandosi durante il percorso per riflettere sulla problematica.

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà anche quest’anno all’interno delle scuole di tutta l’Umbria: durante la settimana del 2 aprile, infatti, gli istituti saranno invitati a dedicare una parte della didattica a riflessioni e confronto sui temi dell’autismo. A supporto ANGSA Umbria invierà materiale informativo insieme a dei palloncini blu da poter appendere all’interno dell’edificio scolastico come simbolico messaggio di adesione alla giornata.

 

Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la pagina Facebook di Angsa Umbria Onlus, a questo link: www.facebook.com/angsaumbria

Easy Rider sarà disponibile anche quest’anno a Gardaland!

Siamo felici di comunicarvi che anche quest’anno Cooperativa Yeah in collaborazione con Gardaland ha rinnovato il servizio Easy Rider!

Che cos’è Easy Rider?
Easy Rider è un servizio studiato appositamente per garantire il divertimento all’interno del Parco anche alle persone con disabilità come, ad esempio, ospiti con limitazioni visive, ridotta mobilità, autismo, sindrome di down. Easy Rider si pone come utile supporto del gruppo: lo accompagna nel Parco e aiuta i suoi componenti a organizzare al meglio la giornata.

Si tratta in sostanza di una nuova modalità di visita al parco con guida/accompagnatore che crediamo sarà di beneficio alle persone con disabilità e alle loro famiglie.

Un piccolo passo verso l’auspicato miglioramento dell’accessibilità nel parco, reso possibile anche grazie al contributo di molte associazioni.

Quando è disponibile Easy Rider?
Il servizio Easy Rider è disponibile nei giorni di apertura del Parco da aprile a luglio e nel mese di settembre; le fasce orarie vanno dalle 10.30 alle 13.30 e dalle 14.00 alle 17.00.

Easy Rider è dedicato a gruppi da minimo 4 fino ad un massimo di 12 partecipanti e prevede un numero equilibrato di Ospiti con disabilità e accompagnatori. Lo staff di Easy Rider non si sostituisce agli accompagnatori delle persone con disabilità ma è da considerarsi quale valore aggiunto per il gruppo al cui interno è strettamente necessaria la presenza di un adeguato numero di accompagnatori (uno per ciascun Ospite con disabilità). Compito degli accompagnatori è inoltre supportare gli Ospiti negli spostamenti all’interno del Parco dove ciò risulti necessario.

Per usufruire del servizio occorre prenotarsi, almeno 3 giorni prima della data prescelta, chiamando il numero 045 6449777. Lo staff di Easy Rider accoglierà il gruppo al Welcome Desk situato al castello medievale di ingresso: presentazioni di rito e poi…via verso il fantastico mondo del divertimento firmato Gardaland!

Per il servizio Easy Rider è richiesto un contributo di 5,00 € per ciascun membro del gruppo. L’ingresso a Gardaland è gratuito per le persone con disabilità non autosufficienti mentre è a tariffa ridotta per le persone con disabilità autosufficienti e per gli accompagnatori. Il pagamento potrà essere effettuato direttamente all’arrivo al Welcome Desk. Eventuali modifiche e/o l’annullamento della prenotazione dovrà essere effettuato almeno 3 giorni prima della data della visita.

Di seguito i contatti per maggiori informazioni.

GARDALAND
045 6449777
https://www.gardaland.it/it/ informazioni-utili/easy-rider/

PROGETTO YEAH – COOPERATIVA SOCIALE QUID
Via della Consortia, 10D Verona
045 840 05 09 340 9007443
info@progettoyeah.it / www.progettoyeah.it

Autismo e scuola | ATAD CONFERENCE 2019 – SAVE THE DATE

ATAD 2019
Siamo felici di annunciare che dal 19 al 21 Settembre si terrà ATAD 2019 (Second International Conference on Assistive Technology for Persons with Intellectual and Developmental Disabilities) presso l’Università Pontificia Salesiana a Roma.
La Conferenza vedrà la partecipazione di noti ricercatori internazionali, tra i maggiori esperti al mondo nelle Assistive Technologies, così come di importanti ricercatori italiani, che presenteranno ricerche innovative nel campo su temi quali: tecnologie mainstream (tra cui devices di nuova generazione, smartphones ed apps) per aiutare le persone con disabilità intellettive e multiple a comunicare; telemedicina a supporto di interventi specifici; mindfulness e programmi per aumentare l’autocontrollo e ridurre i problemi comportamentali in persone con disabilità intellettive; l’uso di robot per promuovere l’interazione, la comunicazione e le prestazioni nei bambini con disturbi dello spettro autistico; l’eye tracking nello studio degli stimoli in individui con disabilità gravi; ausili tecnologici per alleviare disturbi cognitivi e comportamentali degli individui con deficit neurologici.

CALL FOR ABSTRACT AND POSTER
Sarà possibile per professionisti, ricercatori, studiosi e operatori sottoporre Abstract e Poster al Comitato Scientifico. I lavori valutati positivamente dal Comitato Scientifico avranno la possibilità di essere presentati dagli autori nella sessione dedicata alle Presentazioni brevi e nella sessione dedicata ai Poster. Sarà inoltre data la possibilità di pubblicare un estratto del loro lavoro su una rivista internazionale.
Gli Abstract e i Poster dovranno essere inviati entro il 15.06.19. Le accettazioni verranno comunicate ai diretti interessati entro 30 giorni dalla ricezione e comunque non oltre il 15.07.19 .

LINGUE DELLA CONFERENZA
Le lingue ufficiali sono l’italiano e l’inglese. Durante la Conferenza sarà possibile usufruire della traduzione in simultanea e in LIS (Lingua Italiana dei Segni).

ISCRIZIONI
Sarà possibile iscriversi a partire dal 04.03.19. Per informazioni e iscrizioni: atadsecretary@byebyesilos.com

www.atadconference2019.org

Prevenzione dello stress lavoro-correlato e incremento delle risorse dei lavoratori.

Introduzione

Lo stress è uno stato psico-fisiologico che, in determinate condizioni di durata ed intensità, può accompagnarsi a malessere e disfunzioni fisiche, psicologiche o sociali.

L’individuo è capace di reagire alle pressioni a cui è sottoposto nel breve termine, e queste possono essere considerate positive per lo sviluppo dell’individuo stesso, ma di fronte ad una esposizione prolungata a forti pressioni può avvertire grosse difficoltà di reazione. Inoltre, persone diverse possono reagire in modo diverso a situazioni simili e una stessa persona può, in momenti diversi della propria vita, reagire in maniera diversa a situazioni simili.

Lo stress da lavoro è considerato, a livello internazionale, europeo e nazionale, un problema sia dai datori di lavoro che dai lavoratori. Questo consegue dal fatto che le persone non si sentono in grado di superare delle prove rispetto alle richieste o alle attese nei loro confronti. Lo stress non è una malattia in sé, ma un’esposizione prolungata allo stress può ridurre l’efficienza sul lavoro e causare problemi di salute in senso psicofisico. Tutte le manifestazioni di stress sul lavoro non vanno considerate causate dal lavoro stesso. Lo stress da lavoro può essere causato da vari fattori, come il contenuto e l’organizzazione del lavoro, l’ambiente di lavoro, una comunicazione “povera”.

Lo stress, potenzialmente, può colpire in qualunque luogo di lavoro e qualunque lavoratore, a prescindere dalla dimensione dell’azienda, dal campo di attività, dal tipo di contratto o di rapporto di lavoro. In pratica non tutti i luoghi di lavoro e non tutti i lavoratori ne sono necessariamente interessati. Considerare il problema dello stress sul lavoro può tradursi in una maggiore efficienza e in un deciso miglioramento delle condizioni di salute e sicurezza sul lavoro, con conseguenti benefici economici e sociali per le aziende, i lavoratori e la società nel suo insieme1.

Obiettivi

Incrementare misure di protezione, gestione e contenimento delle conseguenze dello stress lavoro – correlato, guidando al potenziamento della resilienza individuale ed aziendale attraverso interventi psicoeducativi ed esperienziali, al fine di sostenere le proprie personali strategie attraverso un processo di auto-consapevolezza, tenendo quindi conto della diversità fra i vari lavoratori presenti.

In linea con un approccio olistico alla persona, gli interventi saranno di tipo multidimensionale, volti a coinvolgere corpo e mente in un processo di integrazione delle proprie risorse corporee, emotive e cognitive.

Rafforzare l’empowerment individuale prendendo consapevolezza non solo delle proprie risorse ma anche delle risorse dell’ambiente lavorativo, così da rafforzare l’autostima, accrescere il locus of control interno e ampliare il proprio bagaglio di strategie di coping.

Promuovere un coinvolgimento sociale attivo all’interno del luogo di lavoro, così da intervenire attivamente sull’ambiente e renderlo favorevole alle proprie esigenze.

Incrementare le abilità relazionali stimolando a portare attenzione alla comunicazione non verbale, migliorando le modalità di interazione verbale e arricchendo consapevolmente il proprio repertorio di atteggiamenti e comportamenti relazionali.

Aumentare la comprensione delle dinamiche relazionali attraverso esperienze condivise e riflessione critica su quanto svolto in gruppo.

Durata

L’intervento avrà durata di dieci mesi, da Marzo a Novembre, e gli incontri si terranno il sabato pomeriggio.

Le date sono le seguenti:

23 Marzo 2019 h 15-17 | Incontro congiunto di presentazione e strutturazione del progetto, somministrazione del test di valutazione degli esiti. Con Alessia Pasquali, Lidia Martinelli, Marina Di Marco.

06 Aprile 2019 h 15-18 | Con Alessia Pasquali

13 Aprile 2019 h 15-17 | Con Lidia Martinelli, Marina Di Marco

04 Maggio 2019 h 15-18 | Con Alessia Pasquali

25 Maggio 2019 h 15-17 | Con Lidia Martinelli, Marina Di Marco

8 Giugno 2019 h 15-18 | Con Alessia Pasquali

21 Settembre 2019 h 15-17 | Con Lidia Martinelli, Marina Di Marco

12 Ottobre 2019 h 15-17 | Con Lidia Martinelli, Marina Di Marco

19 Ottobre 2019 h 15-17 | Con Lidia Martinelli, Marina Di Marco

16 Novembre 2019 h 15-17 | Con Lidia Martinelli, Marina Di Marco

30 Novembre 2019 h 15-17 | Incontro congiunto conclusivo somministrazione del test di valutazione degli esiti. Con Alessia Pasquali, Lidia Martinelli, Marina Di Marco

Incontro in follow-up dopo 6 mesi dalla fine del progetto – Data da stabilirsi – durata 1h.

Centro servizi autismo, i prossimi eventi formativi

Pubblichiamo di seguito una serie di link relative all’attività degli eventi formativi organizzati dal Centro servizi autismo e in programma per i prossimi mesi.

Sono infatti numerosissimi, da nord a sud, gli eventi Formativi disponibili alla pagina WEB  Generale:

Una decina di questi eventi sono previsti, o sono già in corso, in questa settimana fino al 28 febbraio ed è possibile consultarli sulla pagina web Febbraio-Marzo:
Per facilitare la navigazione, inoltre, è disponibile anche la pagina web Marzo – Aprile

Maltrattamenti di bambini con autismo. L’intervista a Lucio Moderato

Riproponiamo un intervento pubblicato su Autismo33.

Lucio Moderato fa delle riflessioni importanti sui maltrattamenti di bambini con autismo. Questi sono una risposta a comportamenti esplosivi dei bambini. Ma perché essi si manifestano? I comportamenti si potrebbero prevenire? Quali sono i confini tra maltrattamento e contenzione lecita? Ecco l’intervista a Lucio Moderato

Le minacce, gli insulti e le violenze fisiche documentate in decine di video girati dai carabinieri ai danni di nove bambini autistici seguiti dal centro di riabilitazione “Istituto Sant’Agostino” di Noicattaro (Bari) sono stati rivalutati come «abuso aggravato di mezzi di correzione»: così ha deciso il Tribunale del Riesame accogliendo i ricorsi dei difensori di tre educatrici arrestate a gennaio, a cui sono stati revocati i domiciliari.
La decisione di derubricare il reato sta ovviamente facendo discutere: nel merito abbiamo intervistato il Direttore dei Servizi Innovativi per l’Autismo di Fondazione Istituto Sacra Famiglia, professor Lucio Moderato, che avverte: «Si tratta di materie delicatissime, spero che la magistratura in questo come in altri casi si sia fatta consigliare da veri esperti prima di giudicare. Perché il confine tra maltrattamenti e interventi di contenzione è spesso sottile, ma determinarlo con certezza è assolutamente essenziale. Ne va del benessere e della salute dei bambini». Proviamo dunque a tracciare questo confine…. quando si tratta di violenza e quando, invece, di un atto necessario a impedire che il bambino stesso si faccia del male? «Le contenzioni fisiche per impedire atti di autolesionismo sono rigidamente normate dalla legge», continua Moderato, «e devono sempre essere autorizzate da un medico o da uno psichiatra, che ha l’obbligo di informare la famiglia. Ma prima di arrivare a questi provvedimenti, gli educatori o gli insegnanti devono farsi una domanda». Quale? «Perché quel bambino si sta comportando in quel modo? Perché si fa del male? Cosa non ho fatto io per impedirlo? Su quale antecedente sbagliato è fondato quel suo atto? Un bambino autistico non diventa violento a caso: reagisce a comportamenti sbagliati dell’adulto. Dopodiché perdere la pazienza può capitare, agire in modo vessatorio no. È una questione etica, ma anche di professionalità: noi siamo pagati per avere pazienza, è il nostro lavoro. Dobbiamo essere professionali sempre, in qualsiasi situazione, se stiamo bene o se stiamo male. Chi usa violenza nei confronti di bambini che tra l’altro non possono esprimere il loro disagio né denunciare i soprusi subiti, non può avere alcun tipo di giustificazione e deve essere perseguito, senza sconti”.

Disturbo dello spettro autistico, un questionario per la ricerca

Cari lettori, pubblichiamo questo appello relativo alla compilazione del questionario (il cui link è riportato di seguito), invitandovi a partecipare. Caldeggiano soprattutto la partecipazione dei genitori di figli tra 0 e18 anni.

Gentile genitore,

mi chiamo Oriana Centamore e sono una studentessa laureanda in Psicologia Clinica all’Università degli Studi di Enna “Kore”. La presente lettera ha lo scopo di richiedere, se vorrà, la Sua collaborazione nel compilare un questionario.

Sto sviluppando una tesi di laurea il cui relatore è il Professore Giovambattista Presti con cui vorrei contribuire alla conoscenza dei problemi che Voi genitori di figli con autismo incontrati nel ricevere assistenza negli interventi, con un riferimento particolare fra gli altri agli interventi ABA. Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età.

Le domande del questionario intendono indagare la Vostra conoscenza dei servizi e degli interventi educativi e multidisciplinari (sanitari e sociali) per Vostro figlio con Disturbo dello Spettro Autistico, così come le Vostre esperienze e il Vostro punto di vista.

A questo link è possibile accedere al questionario online che abbiamo preparato.

https://toolkitlms.wufoo.com/forms/zs8w9mg032xk4n/

Il questionario è in forma del tutto anonima e i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano). Le sarei molto grata qualora decidesse di collaborare alla mia ricerca. Il mio relatore e io rimaniamo a Sua completa disposizione per qualsiasi chiarimento.

Cordiali saluti,

Oriana Centamore.

SCOPO E DESCRIZIONE DELLO STUDIO

La nostra ricerca si propone di effettuare un’analisi preliminare dell’opinione dei genitori, in quanto mira a contribuire alla conoscenza dei problemi che i genitori di figli con diagnosi nello spettro autistico incontrano nel ricevere assistenza negli interventi, con particolare riferimento fra gli altri a quelli ABA (Analisi comportamentale Applicata). Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età. La ricerca prevede l’ausilio di un questionario, tradotto e adattato a partire dalla versione originale di Keenan M., Dillenburger K., DohertyA., Byrne T. & Gallagher S. (2007); l’obiettivo è analizzare il panorama relativo sia alla conoscenza dei servizi disponibili per il soggetto con autismo che alla conoscenza e alla diffusione dell’ABA. Le domande del questionario intendono indagare non solo la conoscenza dei vari servizi ed interventi sia educativi che multidisciplinari (sanitari e sociali) per il soggetto con Disturbo dello Spettro Autistico, ma anche le esperienze personali e il punto di vista dei genitori. Le domande del questionario sono suddivise in cinque sezioni:

  • Sezione 1 A: informazioni generali sul figlio (dati anagrafici del figlio, qual è la diagnosi, residenza, presenza di altri figli nella famiglia);
  • Sezione 1 B: informazioni sui genitori (dati anagrafici dei genitori compilanti il questionario, occupazione attuale, titolo di studio, residenza);
  • Sezione 2: servizi per il figlio (dati riguardanti gli interventi educativi domiciliari, dati riguardanti la formazione dei genitori in ABA  DSA);
  • Sezione 2 B: istituzione scolastica suo figlio (classe frequentata dal figlio, presenza/assenza insegnante di sostegno, P.E.I. / P.D.F., titolo distudio dell’insegnante di sostegno, presenza/assenza di assistente igienico sanitario, educatore ed assistente alla comunicazione);
    • Sezione 2 C: sostegno finanziario da parte dello Stato per suo figlio;
    • Sezione 3: servizi multidisciplinari sanitari e sociali (di quali servizi usufruisce il figlio, presenza/assenza di educatore domiciliarepomeridiano);
    • Sezione 4: programmi di intervento personalizzati per suo figlio (P.E.I. / P.D.F., coinvolgimento attivo/passivo dei genitori nella revisionedei programmi di intervento personalizzati);
    • Sezione 5: esperienze e punti di vista dei genitori (espressione del punto di vista dei genitori su una scala da “completamented’accordo” a “completamente in disaccordo” riguardo a diverse situazioni: livello generale di stress, quale azione potrebbe essere inatto per le famiglie di bambini con DSA in futuro secondo il soggetto compilante il questionario, conoscenza di qualche altra area in cuiapplicare l’ABA).

Il questionario è in forma del tutto anonima; i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano).

Nuovi dati statistici sull’autismo

Nell’ultimo mese sono stati pubblicati gli ultimi dati ISTAT sulla prevalenza dell’autismo negli scolari in Italia nel 2016-17 e quelli del CDC di Atlanta del 2014. Entrambi mostrano un aumento della prevalenza che meriterebbe, come scrive il CDC, un aumento delle attenzioni e delle risorse dedicate a questo problema.

 Il Rapporto ISTAT 2018 sulla disabilità nella scuola elementare e secondaria di primo grado nell’anno scolastico 2016-17 è l’aggiornamento del rapporto presentato nel dicembre 2016 sull’anno 2015-16

Cfr. https://www.istat.it/it/files/2018/03/alunni-con-disabilit%C3%A0-as2016-2017.pdf?title=Integrazione+degli+alunni+con+disabilit%C3%A0+-+16%2Fmar%2F2018+-+Testo+integrale+e+nota+metodologica.pdf

I casi di autismo vengono definiti “Disturbi dello sviluppo” abbreviando la dizione “Disturbi generalizzati dello sviluppo” oppure quella “F 84: Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico” così definiti ufficialmente dall’ICD 10, classificazione internazionale delle malattie dell’OMS oggi in vigore. “Sono caratterizzati da una compromissione grave e generalizzata in diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale reciproca, capacità di comunicazione, o presenza di comportamenti, interessi e attività stereotipate. Della categoria fanno parte: disturbo autistico; disturbo di Rett; disturbo disintegrativo della fanciullezza; disturbo di Asperger; disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato (compreso l’autismo atipico).”

Si noti che la rilevazione ISTAT comprende soltanto coloro che in base alla certificazione di cui alla legge n.104/1992 ricevono un aiuto e che la maggior parte dei casi di sindrome di Asperger non riceve alcun aiuto. Inoltre le due classificazioni ISTAT dei disturbi “Attenzione e Comportamentali” e “Affettivo-relazionali”, che sono molto presenti fra i casi di disabilità, potrebbero attrarre casi per i quali si cerca di evitare di segnare la diagnosi di Disturbi dello sviluppo, che si identifica con autismo.

Nel 2016-17 questa disabilità riguarda:

23.000 casi, il 25,6% dei 90.000 alunni con disabilità nelle primarie e

15.000 casi, il 21,7% dei 69.000 alunni con disabilità nelle secondarie di primo grado.

In totale sono 38.000, con una prevalenza dello 0,84% sul totale degli alunni, in lieve aumento rispetto all’anno precedente, 2015-16.

Ci si può attendere che si arriverà presto all’ 1% del totale degli alunni, così come ritrovato in una recente ricerca attiva dei casi di autismo in età 7-9 anni condotta sulla provincia di Pisa nell’ambito di un progetto europeo denominato ASDEU, che si vale della collaborazione della scuola per non perdere diversi casi altrimenti sfuggenti.

Cfr. http://www.superando.it/2018/04/24/una-fotografia-ufficiale-dei-dati-sullautismo-in-italia/

Se la prevalenza media dei Paesi europei si colloca sull’ 1%, in Islanda supera 2,6%. Cfr. The research into autism prevalence, Link, n.68, 2017, p.5-6 http://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2018/03/LINK68.EN_.pdf

 Il dato 1% è comunque molto superiore a quello derivato dal registro del sistema informativo SINPIA-ER, che per l’anno 2016 riporta una prevalenza pari 0,44% nell’età 6-10 anni, che comprende l’intervallo 7-9 di ASDEU, col quale è confrontabile. Il valore assoluto della prevalenza dell’autismo in carico ai servizi della NPI in Emilia Romagna è raddoppiato dal 2011 al 2017 ed è facile prevedere che aumenterà ancora, dato che nella classe di età inferiore, quella fra 3 e 5, anni, la prevalenza al 2016 è dello 0,53%. Cfr. Relazione PRIA anno 2016, Regione Emilia-Romagna, Direzione Gen. Cura della Persona, Area Salute mentale, Bologna, 2018.

 Il CDC di Atlanta ha reso noto in questi giorni il risultato dell’indagine eseguita nel 2014 sulla prevalenza dell’autismo fra i bambini di 8 anni in USA.

Cfr. https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/ss/ss6706a1.htm?s_cid=ss6706a1_w

Baio J, Wiggins L, Christensen DL, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ 2018;67(No. SS-6):1–23. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1

Questa indagine viene effettuata dal 2000 ogni due anni sui bambini con autismo di 8 anni in 11 Stati diversi degli USA, valendosi della collaborazione della scuola e degli altri servizi di cura. La prevalenza dell’autismo è passata dallo 0,75% nel 2000 a 1,5% nel 2010, dato confermato nel 2012. Nel 2014 c’è una ripresa dell’aumento registrato negli anni passati e la prevalenza aumenta all’ 1,68%, pari a un bambino ogni 59.

Il risultato del 2014 era molto atteso perché nel 2013 gli USA hanno adottato il DSM 5 in sostituzione del DSM IV TR, e quest’ultima rilevazione ha utilizzato in parallelo sia la nuova che la vecchia versione del DSM. I risultati non sono sensibilmente discordanti e vengono smentite le previsioni di coloro che ipotizzavano un calo dei casi classificati con autismo, ad uso risparmio di risorse per le mutue ed a danno di qualche persona con disabilità. Il difetto di nascondere l’entità dei problemi per ritardare l’adozione di congrui provvedimenti è tipico piuttosto del nostro Paese, dove si sente spesso ripetere che gli americani esagerano sempre.

La serietà del CDC non può essere messa in discussione ed anzi si dovrebbe prendere ad esempio utilizzando la sua stessa metodica di rilevazione, che si fonda su due fasi distinte, in analogia a quella di ASDEU. Nella prima fase la scuola e tutti gli operatori sociali e sanitari collaborano per fare una prima selezione, dopo la quale intervengono équipes specializzate, che mantengono l’omogeneità delle procedure di diagnosi.

Il campione, pur essendo molto vasto, non ha la pretesa di essere rappresentativo di tutti gli USA. Permangono forti differenze fra un territorio ed un altro, intorno al valore medio generale 1,68 c’è in un intervallo che varia fra 1,31% e 2,93%. I maschi sono 4 volte più numerosi delle femmine. La prevalenza fra i neri non ispanici è aumentata, elevando la media generale, ma non ha ancora raggiunto quella fra i bianchi non ispanici. In entrambi i due sottogruppi la prevalenza è maggiore che negli ispanici. Si pensa che le condizioni culturali abbiano un loro peso. Il Q.I. del campione è inferiore a 70 nel 31% dei casi e supera 85 nel 44%; il restante 25% è nella norma. Questa distribuzione resta ben lontana dalla percentuale di insufficienza mentale riscontrata nel nostro Paese fra i casi di autismo diagnosticato, perché qui l’autismo dell’intelligente non viene riconosciuto. La conclusione della relazione americana, tradotta qui di seguito, dovrebbe valere anche nel nostro Paese, che a differenza degli USA investe così poco sul futuro: questi dati possono essere usati per la programmazione dei servizi, per guidare la ricerca sui fattori di rischio e sull’efficacia degli interventi, informando le politiche sanitarie e scolastiche per giungere a migliori risultati a vantaggio di tutti.

 Il motivo per il quale si può ritenere di essere arrivati al tetto della capacità diagnostica è proprio il fatto che secondo il CDC i bianchi non ispanici restano invariati, così come la percentuale di bambini che presentano anche un QI medio o elevato e la percentuale delle bambine, dove la diagnosi può essere più difficoltosa per le loro strategie di compensazione. Si pensa che in USA per questa etnia bianca non ispanica sia praticamente eliminata ogni barriera per l’accesso alla diagnosi, e la costanza di questo dato di prevalenza indicherebbe il tetto per le altre etnie, che gradualmente lo stanno raggiungendo.

Ovviamente quando il fenomeno reale dell’autismo aumenta, allora il tetto si alzerà per tutte le etnie.

Occorre distinguere l’effetto miglioramento delle diagnosi e l’effetto aumento reale del fenomeno.

Una ricerca danese attribuiva il 60% dell’aumento sul lungo periodo all’effetto miglioramento della diagnosi e lasciava un 40% non spiegato, e cioè presumibilmente questa è la parte dovuta ad un aumento reale del fenomeno in DK.

 Per fare una prima grossolana verifica si può guardare alle variazioni del totale dei disturbi del neurosviluppo in una regione e vedere se c’è un aumento, poichè se questo totale non aumenta mentre aumenta quello dei casi di autismo si può presumere che si tratti di una mera riclassificazione interna senza aumenti reali. Nel caso dell’Italia e degli altri Paesi che conosco purtroppo non è così, poichè c’è un aumento costante del totale dei disturbi del neurosviluppo, anno dopo anno. Un noto Autore, il Dr.Federico Bianchi di Castelbianco, Direttore dell’IdO di Roma, (cfr p.17 in http://www.ortofonologia.it/babelenews/archivio/babele_vol_3_2017[70].pdf), attribuisce l’aumento delle diagnosi nella prima infanzia (disturbi della condotta, dell’attenzione e dell’apprendimento) a due fattori: a) si diagnostica medicalizzandola la reazione dei bambini ai quali si richiede troppo, molto di più rispetto a 30 anni fa, in termini di prestazioni e nell’adeguamento alle regole sociali; b) si mandano i bambini all’asilo già a 18 mesi.

Personalmente ritengo che il fenomeno reale sia in aumento, e per altri motivi, come l’aumento dell’età di uno dei due genitori, la maggior efficacia della medicina perinatale che garantisce gravidanze un tempo destinate ad abortire e la sopravvivenza dei nati sottopeso o con altri gravi problemi che un tempo sarebbero stati causa di morte, l’inquinamento… La ricerca scientifica di base dovrebbe essere favorita con stanziamenti adeguati, diversamente da quanto accade in Italia, dove l’art.5 della legge 134 del 2015 viene dimenticato.

Art. 5

Attivita’ di ricerca

1. Il Ministero della salute promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative.

Carlo Hanau

Docente di programmazione dei servizi sociali e sanitari al master autismo di UNIMORE

Associazioni, la sinergia tra ANGSA Umbria e il Giunco

ANGSA Umbria e l’associazione Il Giunco insieme per un grande impegno di solidarietà. Una volontà manifestata e ribadita durante l’incontro per un brindisi di auguri tenutosi presso La casa di Jonathan de Il Giunco, insieme al sindaco di Bastia Umbra e agli assessori della cittadina, ai dirigenti della Regione Umbria, alla presidente di ANGSA Umbria, Paola Carnevali Valentini, alla presidente Pro Loco di Rivotorto e a tanti associati.

La nuova e rinnovata sinergia tra quste due associazioni farà sì che nuovi importanti progetti vengano avviati e attivati. Negli intenti, infatti, l’associazione Il Giunco offrirà l’utilizzo degli spazi della casa di Jonathan, a Bastia Umbra, per il prolungamento e l’ampliamento e per la realizzazione di nuovi progetti dedicati ai bambini e agli adolescenti del Centro Up, gestito da ANGSA Umbria aperto a Santa Maria degli Angeli.

Non possiamo che ringraziare ancora la presidente de Il Giunco, Rosella Aristei, per la sua volontà di rendere i servizi di assistenza sociale sul territorio come sinergici, strutturali e alimentati da un dialogo importante.