Umbria, ricostituito Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità

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“L’istituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità testimonia l’impegno forte della Regione Umbria per favorire un’inclusione sociale reale, anche attraverso una legge regionale per la vita indipendente“: così l’assessore regionale alla Salute, Coesione sociale e Welfare, Luca Barberini, ha annunciato lo scorso 20 febbraio a Perugia nel corso di una conferenza stampa,  la ricostituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità. All’incontro è intervenuto il presidente dell’Osservatorio, Raffaele Goretti, il dottor Mauro Zampolini, referente per l’Usl Umbria. Erano presenti in rappresentanza di Anci Umbria, la vicesindaco di Terni, Francesca Malafoglia, l’assessore del Comune di Perugia, Edi Cicchi, Luciana Rossetti, in rappresentanza della Federazione tra le Associazioni Nazionali Disabili (FAND).

“Abbiamo intrapreso una strada che punta sempre di più ad abbattere le barriere non solo fisiche, ma anche culturali per favorire l’integrazione reale nella nostra società – ha detto l’assessore Barberini – Il lavoro dell’Osservatorio che si è ricostituito, porta un contributo fondamentale grazie ai risultati conseguiti sinora con uno stretto lavoro di squadra. In Italia si stimano almeno 3 milioni di abitanti con disabilità, in Umbria il 5 per cento della popolazione-  la maggioranza sono over 65  – ha disabilità. Il dato non stupisce se teniamo presente il fatto che la Regione Umbria ha un elevato indice di vecchiaia”.

“Vogliamo mettere in campo nuove azioni per il superamento dell’emarginazione delle persone con disabilità fisica e psichica  – ha aggiunto l’assessore – attraverso un lavoro integrato che coinvolga oltre all’Osservatorio, le Aziende sanitarie, i Comuni e le Associazioni, per arrivare nel corso della legislatura ad elaborare una proposta di legge sulla vita indipendente”.

Concludendo Barberini ha ricordato che la Regione ha riservato attenzione alle persone con disabilità residenti nelle zone colpite dal sisma, non solo per quanto riguarda i servizi, ma anche per la predisposizione dei moduli abitativi che dovranno avere i giusti requisiti. A tal fine è stato avviato un monitoraggio per rilevare i bisogni.

Il presidente Raffaele Goretti, ha sottolineato che l’Osservatorio è operativo a partire dal 2013 ed è composto oltre che dal presidente delegato dalla Presidenza della Regione Umbria, da un rappresentante dell’UPI Umbria, dell’ANCI Umbria, della FISH Umbria, della FAND Umbria, del Terzo settore e delle Aziende Usl Umbria. Il percorso è stato inoltre avviato nel 2012 e, ha ricordato Goretti, che è l’unico Osservatorio Regionale funzionante in Umbria sulla falsa riga di quello nazionale (istituito nel 2009 a seguito della L. n. 18/2009). Le attività svolte dall’Osservatorio in Umbria sono state rese pubbliche nel novembre 2015 con il Programma di Azione 2016/2018. Ci sono, all’interno dell’Osservatorio, vari componenti (9 nominati dal Presidente della Giunta) la Rappresentanza dell’A.N.C.I. (Vicesindaco di Terni), Rappresentate delle Aziende Asl Mauro Zampolini, e 5 Rappresentanti delle maggiori Associazioni che sono FISH e FAND, un Rappresentante del terzo settore, Tiziana Giacucchi, mentre Goretti è Presidente. Il gruppo, dopo due anni, ha messo in evidenza una serie di dati per la Programmazione Regionale. I dati sulla disabilità sono i seguenti: i 2/3 delle persone con disabilità in Umbria è ultra 65enne (sia grave che gravissima) ed 1|3 è di età compresa da 0 a 64 anni. In Italia inoltre si stimano circa 3.000.000 persone con disabilità: in Umbria, la percentuale si aggira intorno a più del 5%. Non stupisce dunque il dato che i 2/3 siano sopra i 65 anni, dato l’alto tasso di persone anziane in Umbria.

L’Osservatorio è nato per adempiere, insieme agli uffici comunale ed ai dati Istat, alla Convenzione Onu. L’obbiettivo è cercare la stesura di una Legge per la vita indipendente.

“In questi anni – ha riferito – l’impegno è stato rivolto a garantire l’affermazione dei principi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti della persone con disabilità, oltre che alla promozione dell’integrazione anche attraverso l’avvio di tre gruppi di lavoro sulle tematiche dell’autonomia, istruzione, formazione e lavoro, accessibilità nella prospettiva dell’universal design. Tra gli obiettivi della nuova programmazione c’è quello di uniformare tutti i dati relativi alle persone con disabilità sia quantitativi che qualitativi, nonché programmare azioni concrete con gli enti locali anche sul fronte dell’informazione e della formazione“.

“I dati raccolti grazie all’Osservatorio sono preziosi –  ha detto il dottor Zampolini – anche alla luce della pianificazione delle risorse per la non autosufficienza. La scheda per la rilevazione dei dati è organizzata in modo da poter rilevare anche le esigenze, le difficoltà e le aspirazione delle persone intervistate per capire i percorsi individuali e predisporre le giuste risposte”.

18 febbraio | Giornata mondiale della Sindrome di Asperger

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Il 18 febbraio è la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger. Una ricorrenza importante che anche Angsa Umbria Onlus vuole ricordare e che è anche l’anniversario della nascita di Hans Asperger (Vienna, 18 febbraio 1906 – Vienna, 21 ottobre 1980), un medico austriaco, pediatra.

Asperger morì prima che il suo modello di comportamento fosse  riconosciuto: i suoi scritti erano infatti in lingua tedesca, dunque poco tradotti. La prima persona ad usare il termine “sindrome di Asperger”, è stato la ricercatrice britannica Lorna Wing. Dai primi anni 1990, le sue scoperte hanno iniziato a guadagnare l’attenzione del mondo scientifico, e oggi, la sindrome di Asperger è riconosciuta come una diagnosi in molti paesi del mondo.

Il dottor Asperger descrisse ciò che poi è stata definita sindrome come un insieme di problemi legati alla comunicazione verbale e non verbale, in particolare per quanto riguarda il linguaggio e le abilità nella conversazione. Ciò che cambia dunque, nei soggetti affetti da questa sindrome, è il tono, il volume, il ritmo, il controllo delle emozioni e la tendenza a razionalizzare i sentimenti.

“La sindrome di Asperger – come ha avuto modo di precisare il Paolo Cornaglia Ferraris​, pediatra e direttore della collana “Io sento diverso” che dà voce al mondo “Aspie”- viene riconosciuta dopo i tre anni di età. E i bambini che ne sono affetti, pur mostrando caratteri autistici, conservano una buona intelligenza e hanno un buon linguaggio. Inoltre, sono diverse la goffaggine e la difficoltà al movimento fine delle dita della mano, segnali spesso non presenti nei bambini con autismo ad alto funzionamento”.

Quella di Asperger è una sindrome apparentemente molto più comune dell’autismo. “Se l’autismo riguarda 4 bambini su 10.000, la sindrome di Asperger può raggiungere 25 soggetti su 10.000″, precisa ancora il dottor Ferraris.

Un ritratto della sindrome di Asperger è stato ripreso dal libro “La solitudine dei numeri primi“, il primo libro di Paolo Giordano. Anche il cinema è pieno di spunti che narrano la sindrome: Adam, Oskar di “Molto incredibilmente vicino”, Ben-X, Bones, Lisbeth sono solo alcuni degli esempi che il grande schermo ha voluto rappresentare su pellicolo. E poi c’è un altro scienziato, questa volta storico: è Alan Turing, ritratto in The Imitation Game. Il suo contributo alla criptografia ha permesso di salvare milioni di vite durante la seconda guerra mondiale.

(Foto Edizioni Asperger)

La “Buona scuola” in Senato | L’audizione di Angsa

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Lo scorso 7 febbraio, Stefania Stellino, presidente di Angsa Lazio, è intervenuta su delega della neo presidente dell’Associazione nazionale soggetti autistici (Angsa), Benedetta De Martis, presso la 7ª Commissone Istruzione durante l’audizione di rappresentanti delle Associazioni dei genitori in relazione all’esame degli schemi di decreto legislativo attuativi della legge n. 107 del 2015 (“buona scuola”).

Sul sito del Senato è presente il video dei vari interventi avvenuti durante l’audizione, in particolare al min. 33:30 potete ascoltare e vedere l’intervento di Stefania Stellino.

Di seguito potete leggere il documento ANGSA consegnato come Memoria alla commissione.

(Cliccando sul questo link, invece, potete scaricare le criticità evidenziate dalla FISH, di cui ANGSA fa parte, dei decreti attuativi della L. 107/2015)

Bullismo, cyberbullismo e autismo uniti da un nodo blu

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Si intitola Autismo a scuola dalla conoscenza, alla relazione, alla prevenzione del bullismo l’iniziativa gratuita, organizzata con il sostegno della Fondazione Friuli (ex Fondazione CRUP) e con il patrocinio del Comune di Pordenone, in occasione della Prima Giornata Nazionale contro Bullismo e Cyberbullismo, tenutasi ieri 7 febbraio.

Qui tutti i dettagli —> http://bit.ly/2kNdcuu

Un’interessante iniziativa tenuta insieme anche da un nodo blu, simbolo della stessa giornata e colore caratterizzante dell’autismo. Una coincidenza cromatica, oltre che di contenuto, colta al volo dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che proprio ieri ha avviato una serie di corsi proposti alle scuole.

Si tratta di corsi e incontri rivolti sia alle scuole primarie che a quelle secondarie con svolgimento differenziato. La formazione sarà mirata agli insegnanti, ma è previsto anche un workshop per gli studenti.

Le scuole interessate possono trovare tutte le necessarie informazioni nel sito della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone (e-mail:segreteria@bambinieautismo.org).

Videomodelling, servizi sanitari più facili per persone con autismo

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Una nuova strategia, quella del videomodelling, già adottata in altre occasioni e che ora diventa un metodo appropriato per far sì che i servizi sanitari diventino più facili e accessibili per persone affette da autismo e da altre tipologie di disabilità.

A fare da apri pista per il progetto è l’Associazione friulana ProgettoAutismo FVG. Il videomodelling si basa su filmati che “presentano il modo appropriato di mettere in atto un comportamento o precise sequenze di azioni, per raggiungere un determinato obiettivo“. Qui tutti i dettagli —> Superando.it

Rientra ora in questa serie di filmati anche “Dottore Amico”, un nuovo video che facilita l’accessibilità ai servizi sanitari e di primo soccorso alle persone con autismi e ritardi intellettivi e che è gratuitamente disponibile a tutti, per precisa volontà di chi lo ha realizzato.

Nel progetto si sfrutta la potenzialità dell’apprendimento osservativo da parte di persone affette dallo spettro autistico e che può essere utilizzato a casa, dagli educatori e in ospedale dal personale sanitario: consiste infatti in una tecnica di apprendimento per imitazione (modelling). In sostanza, l’insegnamento dell’abilità avviene mediante l’esposizione ripetuta a una videoregistrazione nella quale un modello esegue correttamente e lentamente un compito costituito da una sequenza di comportamenti.

Il ProgettoAutismo FVG è stato realizzato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia di Udine. ProgettoAutismo FVG ha realizzato ora Dottore Amico, videomodelling che facilita l’accessibilità ai servizi sanitari e di primo soccorso per le persone con autismi e ritardo intellettivo, utile anche per bambini in fascia prescolare e scolare.
L’iniziativa è nata da un’idea dei genitori dell’Associazione ed è stata progettata in collaborazione con Alessia Domenighini, consulente comportamentale e responsabile delle attività della stessa ONLUS, con la consapevolezza delle numerose criticità vissute dalle persone con autismo e dalle loro famiglie nell’accesso ai servizi di base, comprese le cure ospedaliere anche di primo soccorso e gli esami di routine che costituiscono spesso un momento molto stressante e problematico.

Nuovi Lea, vaccini gratuiti e senza pagamento del ticket. Novità anche per il mondo dell’autismo

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I nuovi Lea, il cui via libera è stato firmato dal primo ministro Paolo Gentiloni lo scorso 12 gennaio, rappresentano un punto di svolta importante per la sanità italiana. Per la loro attuazione Palazzo Chigi ha previsto lo stanziamento di 800 milioni di euro.

Di cosa si tratta – Parliamo dei livelli essenziali di assistenza che elencano le prestazioni che la sanità pubblica offrirà gratuitamente o dietro il pagamento del ticket in tutte le Regioni.

Un passo molto importante anche per il mondo dell’autismo. Il nuovo schema di decreto recepisce infatti la legge numero 134 del 2015, che prevede l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza per la diagnosi precoce, la cura e il trattamento individualizzato dei disturbi dello spettro autistico.

Vaccini gratuiti – Con i nuovi Lea i vaccini saranno gratuiti, in quanto giudicati “prevenzione sanitaria di massa”. Tra i vaccini gratuiti troviamo: anti Pneumococco e zoster per gli anziani, anti Meningococco b, Rotavirus e Varicella per i più piccoli, anti Papillomavirus anche agli adolescenti maschi. Per i bambini, nel secondo anno di vita ci si potrà vaccinare gratuitamente contro la Varicella (oggi questo vaccino è gratuito solo in 8 regioni). Previsto gratuitamente anche lo screening neonatale per la sordità congenita e la cataratta congenita; verrà esteso a tutti i nuovi nati lo screening neonatale per le malattie metaboliche ereditarie. Non saranno soggette a ticket anche altre prestazioni, come la fecondazione eterologa e le terapie per nuove patologie rare e croniche.

Malattie croniche – Nella lista compaiono anche sei nuove patologie adesso esenti dal pagamento. Parliamo della sindrome da talidomide, osteomielite cronica, patologie renali croniche, rene policistico autosomico dominante, endometriosi negli stadi clinici «moderato» e «grave», broncopneumopatia cronico ostruttiva negli stadi clinici ‘moderato’, ‘grave’ e ‘molto grave’. Vengono considerate le malattie croniche anche alcune patologie come: malattia celiaca, sindrome di Down, sindrome di Klinefelter, connettiviti indifferenziate. Inserite nei Lea anche 110 nuove entità tra singole malattie rare e gruppi di malattie.

Tra le altre novità anche la costituzione della Commissione nazionale per l’aggiornamento dei Lea, con il compito di monitorarne costantemente il contenuto.

Legge 104, ferie o permessi? La sentenza della Corte di Cassazione

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I tre giorni di permesso per assistere persone disabili non sono equiparabili alle ferie. Ma in ogni caso servono anche per far “riposare” chi ne usufruisce. La Corte di Cassazione è intervenuta a riguardo per chiarire il concetto.

La Corte di Cassazione reinterviene infatti (II sezione penale, sentenza 23 dicembre 2016, n. 3209) sulla natura dei permessi ex legge 104/1992 consistenti nel diritto del lavoratore pubblico o privato “che assiste persona con handicap in situazione di gravità, coniuge, parente o affine entro il secondo grado, ovvero entro il terzo grado” a determinate condizioni di fruire “di tre giorni di permesso mensile retribuito coperto da contribuzione figurativa, anche in maniera continuativa”.

Vi proponiamo la sentenza integrale dell’organo.

La trovate a questo link: http://bit.ly/2j0jtiq

Buona lettura!

Al via la campagna di tesseramento di Angsa Umbria Onlus per il 2017

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E’ grazie anche al vostro sostegno e al vostro contributo che Angsa Umbria Onlus ha raggiunto con successo il suo quindicesimo anno di attività.

A Spello, La Semente è cresciuta in questi anni ed è recentemente divenuta cooperativa sociale e ha assunto due dipendenti, i ragazzi che vi lavorano stanno facendo progressi ogni giorno più sorprendenti! Il 2017 vedrà anche la nascita del Centro Up!, dedicato ai minori: una nuova sfida della quale vogliamo renderti partecipe, e che ci auguriamo possa garantire una presa in carico conforme alla linea guida emanata nel 2012 dall’Istituto Superiore di Sanità.

Anche quest’anno parte la campagna di tesseramento per la nostra associazione: riceverete presto a casa la lettera, con il bollettino per il versamento e per ottenere la nuova tessera, che quest’anno avrà anche un nuovo design!

E’ importante inoltre anche la campagna di raccolta persone. Nella busta che riceverete a casa, troverete anche alcune tessere da distribuire alla cifra minima di 10€, ad amici e conoscenti, che secondo voi potrebbero confermarsi anche per questo anno nostri soci sostenitori oppure diventarlo. Insieme alle tessere troverete anche una scheda, nella quale vi chiediamo di annotare i dati di quanti doneranno.

La somma raccolta, la scheda compilata e la tua quota associativa (qualora non abbia già provveduto) potranno essere consegnate durante l’assemblea dei soci di cui vi daremo presto comunicazione, con data, ora e luogo dell’appuntamento.

Grazie, anche per questo nuovo anno insieme!

 

“Genitori non si nasce, ma si diventa”. Attivo il servizio gratuito di supporto psicologico con Angsa Umbria Onlus

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L’anno nuovo per Angsa Umbria Onlus comincia subito con un’importante novità e con un servizio gratuito che abbiamo pensato di dedicare alle famiglie. E’ il supporto psicologico per i genitori di bambini autistici, realizzato grazie alla presenza di una psicologa professionista, la dottoressa Elisabetta Camilletti.
Perché “genitori non si nasce, ma si diventa” e “non basta amare il proprio figlio per educarlo”. Queste regole valgono per tutte le mamme e i papà. I genitori di bambini autistici hanno però qualche esigenza in più: devono imparare a essere educatori speciali come lo sono, per alcuni aspetti, i loro figli.

Crescere un bambino richiede sempre e in ogni caso molto amore, dedizione, pazienza, controllo dell’ansia e della frustrazione. La famiglia di un bambino o di un ragazzo affetto dallo spettro autistico ha inoltre la necessità di sapere, conoscere e accettare le caratteristiche della condizione di autismo; di acquisire le conoscenze e le tecniche educative-riabilitative per intervenire in alcune situazioni più delicate; di poter contare su una rete che fornisca un adeguato supporto psicologico, sia per affrontare le problematiche iniziali, sia per realizzare un’azione di prevenzione.

Ecco perché Angsa Umbria Onlus, grazie alla preziosa collaborazione della dottoressa Elisabetta Camilletti (iscritta alla sez. A n°930 dell’Albo degli Psicologi della Regione Umbria), ha deciso di aprire lo sportello di supporto psicologico. La dottoressa Camilletti, con le sue competenze psicoterapeutiche cognitivo-comportamentali, offre la sua consulenza adottando una modalità individuale, ossia rivolta alla singola famiglia.
La dottoressa riceve su appuntamento: è possibile prenotarsi presso la sede di Angsa Umbria Onlus, in piazza Mazzini 68, a Bastia Umbra (Pg), oppure telefonando al numero 366.3891707 (Centro Up di Santa Maria degli Angeli). Il percorso di supporto psicologico si svolge tramite uno o più colloqui gratuiti (di norma non oltre 3), della durata di circa un’ora ciascuno. Il servizio, inoltre, è chiaramente regolato da norme etiche e deontologiche per la tutela, la dignità e la riservatezza della famiglia.

Premio “Volontario dell’anno” a Moira Paggi di Angsa Umbria Onlus

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È stato l’assessore regionale alla Coesione sociale e al Welfare, Luca Barberini, a consegnare il premio “Volontario dell’anno” promosso, per il nono anno consecutivo, dal Comune di Trevi per sensibilizzare i cittadini verso l’impegno sociale e valorizzare il ruolo delle numerose associazioni di volontariato che operano sul territorio. premio-volontario-dellanno-moira-paggi-luca-barberini-trevi-0000

Il riconoscimento, per l’anno 2016, è stato assegnato a Moira Paggi, referente per l’area del folignate e spoletino dell’Angsa Umbria. Paggi, nel suo discorso di ringraziamento, ha voluto ricordare il suo impegno, dedicando il premio anche ad Angsa Umbria. premio-volontario-dellanno-moira-paggi-luca-barberini-trevi-0004

L’iniziativa si è svolta stamani a Trevi, nel complesso museale San Francesco, presenti, fra gli altri, il vice sindaco della città, Paolo Pallucchi, l’assessore alle politiche sociali, Dalila Stemperini, il presidente del Cesvol di Perugia, Giancarlo Billi, il responsabile dei servizi sociali del Comune di Trevi, Rediano Busciantella Ricci, il parroco don Oreste Baraffa, studenti e docenti dell’istituto comprensivo “T. Valenti”.

“Il ruolo del volontariato – ha detto l’assessore Barberini – è fondamentale per costruire una società migliore, più attenta alle difficoltà e vicina ai bisogni delle persone. Premiare due realtà fortemente impegnate nel territorio, seppure in settori molto diversi fra loro, è un bel segnale per l’intera regione dove sono oltre mille le associazioni di volontariato e oltre un quinto della popolazione è attiva nel sociale, contribuendo  in maniera determinante alla crescita della comunità regionale. L’Umbria – ha continuato Barberini – favorisce e promuove il volontariato, nel nuovo Piano sociale regionale è stato riconosciuto come risorsa da sostenere con un ruolo da protagonista”.