A Foligno la mostra “Non passarci sopra” | C’è anche Angsa Umbria

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E’ stata inaugurata lo scorso 10 aprile, alle ore 17 presso la sede di Palazzo Cattani – Sala Assemblee di Foligno, la rassegna fotografica “Non passarci sopra” che sarà presente fino al 30 aprile in Piazza della Repubblica. L’iniziativa affronta il tema della Gratuità e della solidarietà in chiave laica. Il progetto è stato realizzato in collaborazione con la Fondazione CENSIS. Tra le opere presenti anche quelle di Angsa Umbria Onlus.

Si tratta di un progetto unico nel suo genere, rivolto alla società in generale e a chi ne è emarginato in particolare. Una mostra che vuole approfondire il valore della gratuità, in grado di produrre anche un valore economico e sociale. L’esposizione fotografica diventa così un vero e proprio percorso di racconti.

Angsa Umbria Onlus, come gli altri espositori, sono stati richiamati a interrogarsi sui valori della gratuità intesi in senso generale. Nelle nostre foto abbiamo voluto immortalare alcuni istanti della vita nel nostro centro diurno a Limiti di Spello, La Semente, concentrandoci sulla gratuità del rapporto umano, della terra, di un gesto. La Semente infatti è tutto questo: non è solo un centro diurno semiresidenziale per giovani adulti affetti dalla sindrome dello spettro autistico. Ma è anche fattoria sociale, dove questi giovani ogni giorno imparano cose nuove, tra i campi, in laboratori di orto, di artigianato e di back office, puntando così al reinserimento lavorativo.

La particolarità della mostra sta anche in un insolito posizionamento delle fotografie, esposte sul pavimento della piazza di Foligno. A visitatori e non, in questo modo, viene chiesto, anche indirettamente: Ti sei accorto che ci sei passato sopra? Oggi andavi di fretta, ma per quanto tempo ancora potrai passarci sopra?”. Il tentativo è anche quello di far accorgere i più “distratti” che esiste intorno a noi un mondo di solidarietà, dove associazioni lavorano per aiutare chi è meno fortunato a vivere una vita felice e dignitosa.

Regione Umbria aderisce a Giornata Mondiale Consapevolezza Autismo | Palazzo Donini si illumina di blu

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Sarà illuminata di blu domani, domenica 2 aprile, la facciata di Palazzo Donini, lungo Corso Vannucci, a Perugia. La Regione Umbria ha infatti aderito all’iniziativa “Light it up blue” (illuminalo di blu), lanciata a livello mondiale dall’organizzazione Autism Speaks, che si propone di promuovere la ricerca scientifica sull’autismo e che vede nell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) Umbria il suo referente regionale. L’adesione della Regione Umbria alla Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo è stata comunicata dalla presidente della Regione, Catiuscia Marini, alla presidente dell’Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini.

“La Giunta regionale – ha dichiarato la Presidente Marini – sostiene con particolare attenzione le iniziative dell’Angsa Umbria, nella consapevolezza che la specificità dell’autismo richiede risposte che vanno al di là della cura e che, per essere efficaci, impongono l’interazione di varie istituzioni, da quelle scolastiche a quelle sanitarie e devono necessariamente coinvolgere anche la sfera familiare. È assolutamente necessario anche sensibilizzare l’opinione pubblica e, per tale motivo, abbiamo ritenuto doveroso e giusto aderire anche quest’anno all’iniziativa ‘Illuminalo di blu’, e dare così un segnale tangibile della nostra attenzione verso l’autismo, anche come momento di vicinanza verso le persone affette da autismo e le loro famiglie”.

2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo | Comunicato congiunto

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ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? No! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire.  La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.

Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 27 marzo fino all’ 8 maggio una raccolta di fondi mediante SMS al numero 45541, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

Con la Fia, “tutta l’Italia sfida l’autismo” | La campagna e gli eventi

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Potrete aderire alla campagna anche mettendo un “Mi piace” alle pagine Facebook, Twitter e Instagram della FIA, e condividere i post, coinvolgendo direttamente i vostri amici usando #sfidAutismo17.
Ma non è finita qui. Potete urlare con la Fia, facendo un video in cui direte: “accetto la sfida e dono al 45541 per #sfidAutismo17, fai lo stesso anche tu …. (nominare qualcuno non è obbligatorio)”. Subito dopo fate l’urlo più forte che potete. Guardate ad esempio questo video tratto dalla campagna 2016. Pubblicate il video sul vostro social network preferito, aggiungete gli hashtag #urlo #sfidAutismo17 e sfidate i vostri amici.
E ancora: vestitevi di blu! Seguite il sito fondazione-autismo.it, condividete l’urlo dei vostri amici, postate il vostro selfie su Instagram con i tag giusti.
Per maggiori informazioni, potete consultare il sito della Fondazione Italiana Autismo o scrivete a info@fondazione-autismo.it

Community Fund AVIVA, vota il progetto di ANGSA Umbria Onlus

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Un Centro Socio Educativo a Foligno, in via dei Mulini, con Angsa Umbria Onlus per assistere i minori con disturbo dello spettro autistico. E’ questo quanto Angsa Umbria si propone di realizzare grazie al lancio della campagna di Aviva Community Fund.

Si tratta di un’iniziativa promossa dalla Compagnia assicurativa Aviva a sostegno di progetti presentati dalle organizzazioni non profit. I progetti più votati “raggiungeranno la finale e una giuria stabilirà il vincitore per ciascuna delle 18 donazioni previste”. Basta registrarsi per votare fino a 10 proposte.

Nel centro che Angsa vuole realizzare i minori con disturbo dello spettro autistico potranno essere adeguatamente assistiti, seguendo un percorso terapeutico elaborato dal competente Servizio riabilitativo dell’Azienda sanitaria e condiviso nella convenzione sottoscritta da Comune di Foligno ufficio Servizio Sociali, ASLUmbria2 Distretto di Foligno e ANGSA Umbria ONLUS. Tutto ciò per realizzare e qualificare i principi e i diritti espressi nella Convenzione Internazionale sui Diritti delle Persone con Disabilità dell’ONU e da altri diversi testi legislativi nazionali ed europei.

Il Centro, quindi, non si pone come alternativa alla presa in carico da parte dei Servizi riabilitativi specialistici previsti ed operanti nella rete regionale per il trattamento del disturbo dello spettro autistico, ma si colloca nella logica di supporto agli interventi erogati da tali servizi, che per garantire una capillare e ampia presa in carico della sempre maggior domanda sono costretti ad erogare un modesto numero di ore settimanali di trattamento.

Le attività previste all’interno del centro riguarderanno: laboratori per l’apprendimento delle autonomie nella vita quotidiana; laboratori per l’acquisizione e il potenziamento cognitivo-emotivo; attività espressive e di drammatizzazione, con le quali i bambini lavoreranno sulla loro capacità di riconoscere, gestire e esprimere le loro emozioni. Un lavoro sistematico sulla comunicazione aumentativa alternativa, così da favorire la strutturazione di un linguaggio comunicativo verbale e/o non verbale.

Altre attività annesse al centro socio educativo saranno quelle motoria e dei social club. La prima motoria ha come principale valenza quella di favorire l’acquisizione dell’identità del sé e della maggior autonomia possibile. L’attività dei social club andrà invece a favorire la socializzazione e l’integrazione.

Lo spazio e la sua strutturazione diviene dunque un elemento centrale di ogni intervento psico-educativo. E’ quindi prevista una stanza per il lavoro a tavolino; una per attività motorie di base ed una allestita come una cucina domestica per l’apprendimento di abilità di vita quotidiana.

Tutte le attività previste prevedono un rapporto massimo fra operatori-utenti di 1:2. La gestione del Centro è affidata a personale educativo ed OSS direttamente assunti da Angsa Umbria Onlus, specificamente formato sull’intervento psico educativo per minori con disturbo dello spettro autistico e si avvale della supervisione costante di professionisti con specifica formazione di Analista del Comportamento.

Umbria, ricostituito Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità

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“L’istituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità testimonia l’impegno forte della Regione Umbria per favorire un’inclusione sociale reale, anche attraverso una legge regionale per la vita indipendente“: così l’assessore regionale alla Salute, Coesione sociale e Welfare, Luca Barberini, ha annunciato lo scorso 20 febbraio a Perugia nel corso di una conferenza stampa,  la ricostituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità. All’incontro è intervenuto il presidente dell’Osservatorio, Raffaele Goretti, il dottor Mauro Zampolini, referente per l’Usl Umbria. Erano presenti in rappresentanza di Anci Umbria, la vicesindaco di Terni, Francesca Malafoglia, l’assessore del Comune di Perugia, Edi Cicchi, Luciana Rossetti, in rappresentanza della Federazione tra le Associazioni Nazionali Disabili (FAND).

“Abbiamo intrapreso una strada che punta sempre di più ad abbattere le barriere non solo fisiche, ma anche culturali per favorire l’integrazione reale nella nostra società – ha detto l’assessore Barberini – Il lavoro dell’Osservatorio che si è ricostituito, porta un contributo fondamentale grazie ai risultati conseguiti sinora con uno stretto lavoro di squadra. In Italia si stimano almeno 3 milioni di abitanti con disabilità, in Umbria il 5 per cento della popolazione-  la maggioranza sono over 65  – ha disabilità. Il dato non stupisce se teniamo presente il fatto che la Regione Umbria ha un elevato indice di vecchiaia”.

“Vogliamo mettere in campo nuove azioni per il superamento dell’emarginazione delle persone con disabilità fisica e psichica  – ha aggiunto l’assessore – attraverso un lavoro integrato che coinvolga oltre all’Osservatorio, le Aziende sanitarie, i Comuni e le Associazioni, per arrivare nel corso della legislatura ad elaborare una proposta di legge sulla vita indipendente”.

Concludendo Barberini ha ricordato che la Regione ha riservato attenzione alle persone con disabilità residenti nelle zone colpite dal sisma, non solo per quanto riguarda i servizi, ma anche per la predisposizione dei moduli abitativi che dovranno avere i giusti requisiti. A tal fine è stato avviato un monitoraggio per rilevare i bisogni.

Il presidente Raffaele Goretti, ha sottolineato che l’Osservatorio è operativo a partire dal 2013 ed è composto oltre che dal presidente delegato dalla Presidenza della Regione Umbria, da un rappresentante dell’UPI Umbria, dell’ANCI Umbria, della FISH Umbria, della FAND Umbria, del Terzo settore e delle Aziende Usl Umbria. Il percorso è stato inoltre avviato nel 2012 e, ha ricordato Goretti, che è l’unico Osservatorio Regionale funzionante in Umbria sulla falsa riga di quello nazionale (istituito nel 2009 a seguito della L. n. 18/2009). Le attività svolte dall’Osservatorio in Umbria sono state rese pubbliche nel novembre 2015 con il Programma di Azione 2016/2018. Ci sono, all’interno dell’Osservatorio, vari componenti (9 nominati dal Presidente della Giunta) la Rappresentanza dell’A.N.C.I. (Vicesindaco di Terni), Rappresentate delle Aziende Asl Mauro Zampolini, e 5 Rappresentanti delle maggiori Associazioni che sono FISH e FAND, un Rappresentante del terzo settore, Tiziana Giacucchi, mentre Goretti è Presidente. Il gruppo, dopo due anni, ha messo in evidenza una serie di dati per la Programmazione Regionale. I dati sulla disabilità sono i seguenti: i 2/3 delle persone con disabilità in Umbria è ultra 65enne (sia grave che gravissima) ed 1|3 è di età compresa da 0 a 64 anni. In Italia inoltre si stimano circa 3.000.000 persone con disabilità: in Umbria, la percentuale si aggira intorno a più del 5%. Non stupisce dunque il dato che i 2/3 siano sopra i 65 anni, dato l’alto tasso di persone anziane in Umbria.

L’Osservatorio è nato per adempiere, insieme agli uffici comunale ed ai dati Istat, alla Convenzione Onu. L’obbiettivo è cercare la stesura di una Legge per la vita indipendente.

“In questi anni – ha riferito – l’impegno è stato rivolto a garantire l’affermazione dei principi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti della persone con disabilità, oltre che alla promozione dell’integrazione anche attraverso l’avvio di tre gruppi di lavoro sulle tematiche dell’autonomia, istruzione, formazione e lavoro, accessibilità nella prospettiva dell’universal design. Tra gli obiettivi della nuova programmazione c’è quello di uniformare tutti i dati relativi alle persone con disabilità sia quantitativi che qualitativi, nonché programmare azioni concrete con gli enti locali anche sul fronte dell’informazione e della formazione“.

“I dati raccolti grazie all’Osservatorio sono preziosi –  ha detto il dottor Zampolini – anche alla luce della pianificazione delle risorse per la non autosufficienza. La scheda per la rilevazione dei dati è organizzata in modo da poter rilevare anche le esigenze, le difficoltà e le aspirazione delle persone intervistate per capire i percorsi individuali e predisporre le giuste risposte”.

18 febbraio | Giornata mondiale della Sindrome di Asperger

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Il 18 febbraio è la Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger. Una ricorrenza importante che anche Angsa Umbria Onlus vuole ricordare e che è anche l’anniversario della nascita di Hans Asperger (Vienna, 18 febbraio 1906 – Vienna, 21 ottobre 1980), un medico austriaco, pediatra.

Asperger morì prima che il suo modello di comportamento fosse  riconosciuto: i suoi scritti erano infatti in lingua tedesca, dunque poco tradotti. La prima persona ad usare il termine “sindrome di Asperger”, è stato la ricercatrice britannica Lorna Wing. Dai primi anni 1990, le sue scoperte hanno iniziato a guadagnare l’attenzione del mondo scientifico, e oggi, la sindrome di Asperger è riconosciuta come una diagnosi in molti paesi del mondo.

Il dottor Asperger descrisse ciò che poi è stata definita sindrome come un insieme di problemi legati alla comunicazione verbale e non verbale, in particolare per quanto riguarda il linguaggio e le abilità nella conversazione. Ciò che cambia dunque, nei soggetti affetti da questa sindrome, è il tono, il volume, il ritmo, il controllo delle emozioni e la tendenza a razionalizzare i sentimenti.

“La sindrome di Asperger – come ha avuto modo di precisare il Paolo Cornaglia Ferraris​, pediatra e direttore della collana “Io sento diverso” che dà voce al mondo “Aspie”- viene riconosciuta dopo i tre anni di età. E i bambini che ne sono affetti, pur mostrando caratteri autistici, conservano una buona intelligenza e hanno un buon linguaggio. Inoltre, sono diverse la goffaggine e la difficoltà al movimento fine delle dita della mano, segnali spesso non presenti nei bambini con autismo ad alto funzionamento”.

Quella di Asperger è una sindrome apparentemente molto più comune dell’autismo. “Se l’autismo riguarda 4 bambini su 10.000, la sindrome di Asperger può raggiungere 25 soggetti su 10.000″, precisa ancora il dottor Ferraris.

Un ritratto della sindrome di Asperger è stato ripreso dal libro “La solitudine dei numeri primi“, il primo libro di Paolo Giordano. Anche il cinema è pieno di spunti che narrano la sindrome: Adam, Oskar di “Molto incredibilmente vicino”, Ben-X, Bones, Lisbeth sono solo alcuni degli esempi che il grande schermo ha voluto rappresentare su pellicolo. E poi c’è un altro scienziato, questa volta storico: è Alan Turing, ritratto in The Imitation Game. Il suo contributo alla criptografia ha permesso di salvare milioni di vite durante la seconda guerra mondiale.

(Foto Edizioni Asperger)

La “Buona scuola” in Senato | L’audizione di Angsa

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Lo scorso 7 febbraio, Stefania Stellino, presidente di Angsa Lazio, è intervenuta su delega della neo presidente dell’Associazione nazionale soggetti autistici (Angsa), Benedetta De Martis, presso la 7ª Commissone Istruzione durante l’audizione di rappresentanti delle Associazioni dei genitori in relazione all’esame degli schemi di decreto legislativo attuativi della legge n. 107 del 2015 (“buona scuola”).

Sul sito del Senato è presente il video dei vari interventi avvenuti durante l’audizione, in particolare al min. 33:30 potete ascoltare e vedere l’intervento di Stefania Stellino.

Di seguito potete leggere il documento ANGSA consegnato come Memoria alla commissione.

(Cliccando sul questo link, invece, potete scaricare le criticità evidenziate dalla FISH, di cui ANGSA fa parte, dei decreti attuativi della L. 107/2015)

Bullismo, cyberbullismo e autismo uniti da un nodo blu

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Si intitola Autismo a scuola dalla conoscenza, alla relazione, alla prevenzione del bullismo l’iniziativa gratuita, organizzata con il sostegno della Fondazione Friuli (ex Fondazione CRUP) e con il patrocinio del Comune di Pordenone, in occasione della Prima Giornata Nazionale contro Bullismo e Cyberbullismo, tenutasi ieri 7 febbraio.

Qui tutti i dettagli —> http://bit.ly/2kNdcuu

Un’interessante iniziativa tenuta insieme anche da un nodo blu, simbolo della stessa giornata e colore caratterizzante dell’autismo. Una coincidenza cromatica, oltre che di contenuto, colta al volo dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che proprio ieri ha avviato una serie di corsi proposti alle scuole.

Si tratta di corsi e incontri rivolti sia alle scuole primarie che a quelle secondarie con svolgimento differenziato. La formazione sarà mirata agli insegnanti, ma è previsto anche un workshop per gli studenti.

Le scuole interessate possono trovare tutte le necessarie informazioni nel sito della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone (e-mail:segreteria@bambinieautismo.org).

Videomodelling, servizi sanitari più facili per persone con autismo

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Una nuova strategia, quella del videomodelling, già adottata in altre occasioni e che ora diventa un metodo appropriato per far sì che i servizi sanitari diventino più facili e accessibili per persone affette da autismo e da altre tipologie di disabilità.

A fare da apri pista per il progetto è l’Associazione friulana ProgettoAutismo FVG. Il videomodelling si basa su filmati che “presentano il modo appropriato di mettere in atto un comportamento o precise sequenze di azioni, per raggiungere un determinato obiettivo“. Qui tutti i dettagli —> Superando.it

Rientra ora in questa serie di filmati anche “Dottore Amico”, un nuovo video che facilita l’accessibilità ai servizi sanitari e di primo soccorso alle persone con autismi e ritardi intellettivi e che è gratuitamente disponibile a tutti, per precisa volontà di chi lo ha realizzato.

Nel progetto si sfrutta la potenzialità dell’apprendimento osservativo da parte di persone affette dallo spettro autistico e che può essere utilizzato a casa, dagli educatori e in ospedale dal personale sanitario: consiste infatti in una tecnica di apprendimento per imitazione (modelling). In sostanza, l’insegnamento dell’abilità avviene mediante l’esposizione ripetuta a una videoregistrazione nella quale un modello esegue correttamente e lentamente un compito costituito da una sequenza di comportamenti.

Il ProgettoAutismo FVG è stato realizzato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia di Udine. ProgettoAutismo FVG ha realizzato ora Dottore Amico, videomodelling che facilita l’accessibilità ai servizi sanitari e di primo soccorso per le persone con autismi e ritardo intellettivo, utile anche per bambini in fascia prescolare e scolare.
L’iniziativa è nata da un’idea dei genitori dell’Associazione ed è stata progettata in collaborazione con Alessia Domenighini, consulente comportamentale e responsabile delle attività della stessa ONLUS, con la consapevolezza delle numerose criticità vissute dalle persone con autismo e dalle loro famiglie nell’accesso ai servizi di base, comprese le cure ospedaliere anche di primo soccorso e gli esami di routine che costituiscono spesso un momento molto stressante e problematico.