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ANGSA Umbria compie 20 anni. Il bilancio dell’associazione

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Dal sostegno a persone con autismo e ai loro familiari, alla creazione dei servizi per giovani e più piccoli, ai grandi progetti di raccolta fondi e advocacy

ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), associazione impegnata nel campo dell’autismo, compie i suoi primi 20 anni. Nata nel 2001, dalla spinta di un gruppo di genitori e dalla loro volontà di trovare una soluzione tangibile al problema dell’autismo per i propri figli, raggiunge quest’anno un traguardo non solo temporale, e conferma l’impegno manifestato dal primo momento attraverso progetti a sostegno delle persone con autismo e delle loro famiglie. Grazie, infatti, al supporto delle istituzioni locali e nazionali, di amici e volontari impegnati nelle attività di raccolta fondi, al lavoro degli operatori socio-sanitari impiegati nelle sue strutture semiresidenziali, l’associazione è cresciuta attraverso le sue numerose attività: si parla ad oggi di circa 60 soci e 20 dipendenti.

ANGSA Umbria, nei suoi primi 20 anni di vita, ha stabilito una delle sue sedi a Bastia Umbra, utilizzata per le pubbliche relazioni, la gestione del fundraising e lo svolgimento dei consigli e delle assemblee. Ha inoltre due sedi operative, una a Spello, che ospita il Centro Diurno semiresidenziale per il mantenimento delle autonomie e l’avviamento al lavoro ‘La Semente’, e una ad Assisi, dove si trova il Centro socioeducativo per i minori “Up”. Presenti inoltre sul territorio umbro due sedi locali a Terni e a Trevi-Foligno-Spoleto. Fortemente convinta che i soggetti autistici debbano poter godere degli stessi diritti e opportunità di tutti i cittadini, promuove la conoscenza del disturbo e delle relative tecniche e metodiche di presa in carico.

Di particolare importanza (una vera e propria prova di forza per l’associazione) è stato l’ultimo periodo trascorso affrontando le difficoltà legate alla pandemia: durante il 2020 l’associazione, per continuare a garantire i servizi di sostegno e assistenza ai suoi utenti e alle loro famiglie, non ha mai di fatto chiuso i battenti dei centri, garantendo sempre alti standard qualitativi.

Tra i progetti più importanti che possono essere evidenziati per raccontare i primi venti anni dell’associazione, citiamo tra i più recenti: la collaborazione con la Fondazione Cattolica nel percorso di innovazione sociale “Contagiamoci”, le attività del 2 aprile (Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo), il sostegno alla ricerca universitaria, la sperimentazione per la vita indipendente e per il “Dopo di noi”, il progetto Open FarmS (attraverso il quale l’associazione ha esportato il suo modello di servizio a favore di una cooperativa del ternano).

Degno di nota è inoltre il lavoro che l’associazione conduce costantemente con le istituzioni nazionali e regionali, utile a dotare la comunità, attraverso un percorso di interlocuzione condivisa, di un apparato legislativo rivolto alle persone disabili: in particolare, sono al momento due le proposte di legge sul neurosviluppo al vaglio del Consiglio Regionale delle Regione Umbria, alle quali ANGSA Umbria ha contribuito attraverso un processo concertativo in Terza Commissione insieme alle altre associazioni del territorio.

Siamo solo ai primi 20 anni di ANGSA Umbria: per garantire la possibilità che questo impegno continui, ognuno di noi può contribuire, anche grazie alla donazione del 5xmille ad ANGSA Umbria Onlus. Il codice fiscale è 02512830544.

 

Legge sul Neurosviluppo in Regione Umbria: il punto e le proposte di ANGSA Umbria

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ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) dell’Umbria, insieme e per voce del Direttore Generale, Andrea Tittarelli, e della sua Presidente, Paola Carnevali Valentini, intende intervenire in merito alla proposta di legge sul Neurosviluppo, a firma del Presidente del Consiglio Regionale dell’Umbria, Marco Squarta, e della Consigliere e Presidente della Commissione Sanità della Regione Umbria, Eleonora Pace.

Le proposte avanzate derivano dalla necessità di intervenire positivamente, attraverso l’impianto delle politiche pubbliche, sulla prospettiva di vita di un bambino o di una bambina che riceve oggi diagnosi di autismo. In quella fase, risulta fondamentale offrire loro servizi abilitanti strumentali, in prospettiva, a un buon inserimento scolastico e a una buona integrazione nei vari contesti. Per raggiungere questo obiettivo, ANGSA Umbria ritiene sia importante intervenire precocemente, soprattutto nella fascia di età tra i 2 e i 6 anni, e legittimare metodi evidence based che ad oggi – secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità – sono ABA (Applied Behavior Analisys), TEACCH (Treatment and Education for Autistic and other Communication-handicapped Children) e DENVER (Early Start Denver Model).

In particolare, l’Associazione auspica una sostanziale revisione dell’articolo 9 “Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale” in cui sarebbe indicato specificare che la natura di tali prestazioni erogate nei centri nascenti sia socio-sanitaria e non socio-assistenziale, in quanto il metodo ABA – come più volte sentenziato dai giudici di diversi tribunali in tutta Italia – è conforme ad una prestazione riabilitativa.

Si specifica, altresì, come, per avere efficacia a livello di intervento, sia necessario garantire intensità protratta nel tempo, dedicando non meno di 12 ore a settimana per ogni piccolo fino alla prima adolescenza. Sicuramente interessante l’affiancamento a questo percorso delle attività socializzanti, facendo però sempre attenzione a quanti risultano metodi/prassi infondate secondo la scienza.

È necessario inoltre precisare che in Terza Commissione Sanità e Servizi della Regione Umbria, nell’ottobre 2020, è stata discussa un’altra proposta di legge per i disturbi del neurosviluppo, su iniziativa dei consiglieri Tommaso Bori e Michele Bettarelli. Già in quella occasione, il nostro ente, insieme alle altre associazioni ascoltate, ha avuto modo di esprimere il proprio parere sulla proposta e nello specifico di chiedere di: uniformare la presa in carico delle persone con disturbi del neurosviluppo in età evolutiva e approntare anche misure per la transizione all’età adulta, onde evitare il drop out, la dispersione dopo la fase in cui si è seguiti dalla neuropsichiatria infantile; istituire posti letto con personale specializzato in neuropsichiatria per i minorenni a bassa e media intensità terapeutica; valorizzare il progetto “DAMA”, già esistente in alcune realtà, con equipe di esperti per la gestione del disturbo dello spettro autistico, composte da infermieri, medici, internisti, chirurghi, pronto soccorso, medici di medicina generale e odontoiatri; costruire un adeguato processo di formazione per chi opera nel settore.

La Regione Umbria saprà sicuramente fare tesoro delle istanze proposte da chi opera da oltre trent’anni nel settore, con esperienza di pianificazione presso tavoli ministeriali e nel contesto dell’Istituto Superiore di Sanità.

 

Giornata per la consapevolezza sull’autismo | Il sostegno dell’Istituto Comprensivo BURRI di Trestina

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In occasione della Giornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo, sono state tante le scuole, che nonostante le chiusure e il periodo di pandemia che tutti stiamo affrontando, ci hanno manifestato il loro sostegno e supporto attraverso le attività collegate alle campagne e iniziative di ANGSA Umbria #ilbluaddosso e #nelbludipintodipiù.

Una delle testimonianze giunteci è quella dell’Istituto Comprensivo BURRI di Trestina, in provincia di Perugia. L’iniziativa ha preso il via da “Tutti siamo uguali”, un percorso realizzato dai bambini della classe seconda B della Scuola Primaria di Trestina in occasione della Giornata della Consapevolezza sull’Autismo.
Il tutto era iniziato con la Giornata dei calzini spaiati (iniziativa inventata da una maestra di Udine per insegnare che diverso è bello nell’anno del COVID ha un valore in più: quello di farci sentire meno soli). L’ obiettivo era diffondere tra grandi e piccoli lo spirito dell’amicizia e dell’accoglienza, segnalando che “diverso” non è sinonimo di brutto o cattivo. E che è importante guardare all’altro senza giudicare, imparando a considerarlo speciale proprio per la sua unicità.

Il 2 Aprile, e dunque proprio in occasione dellaGiornata Mondiale per la consapevolezza sull’autismo, la scuola ha iniziato la giornata con l’ascolto del brano “Black or White” di Michael Jackson e della storia di ELMER L’Elefante variopinto. Le immagini del video e la storia dell’albo illustrato hanno aiutato i ragazzi della scuola a riflettere sulla diversità, come valore importante, e su quanto sia bello poter vivere in un mondo dove tutti sono diversi e insieme formano un’ARCOBALENO di colori!!!!!
Non è facile parlare di diversità con i bambini e così nei giorni successivi, i bambini si sono descritti e disegnati, giungendo alla conclusione che i nostri corpi sono uguali perché funzionano allo stesso modo, ma per quanto riguarda l’aspetto fisico e il modo di relazionarsi con gli altri non esistono al mondo due persone uguali. In seguito hanno scritto la poesia “Ogni bambino è speciale” rappresentandola graficamente.

Il percorso per i bambini dell’Istituto Comprensivo BURRI di Trestina, ora, sta andando avanti affrontando il discorso sull’importanza della CURA. L’Istituto ha inoltre realizzato questo racconto fotografico, che è stato gentilmente fornito ad ANGSA Umbria per la maggiore diffusione.

Ve lo riportiamo a questo link: Giornata per la consapevolezza sull’autismo | Il sostegno dell’Istituto Comprensivo BURRI di Trestina

Per la Festa della Mamma, con ANGSA Umbria tornano “Le rose della rinascita”

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Dal 6 al 9 maggio, tornano “Le rose della rinascita” con ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria, realtà impegnata dal 2001 nel supporto alle persone affette da autismo e alle loro famiglie. Come accade ormai da anni, la ricorrenza della Festa della Mamma si trasforma in un’occasione speciale per compiere un gesto di solidarietà a favore di ANGSA Umbria.

“Aiutaci a far fiorire il futuro …” sarà lo slogan che anche per il 2021 ricorrerà in occasione della campagna di raccolta fondi dell’associazione, che si svolgerà in versione online, riproponendo il format dell’edizione del 2020. ANGSA ha infatti scelto di evitare il consueto appuntamento in piazza per tutelare la salute dei volontari e dei sostenitori, a causa della pandemia da Covid-19.

Prenotando attraverso i recapiti dell’ufficio fundraising dell’associazione (fundraising@angsaumbria.org e 338/6344821) e con una piccola donazione, si potrà ricevere una (o più) meravigliosa piantina di rosa e si potrà sostenere le attività dei centri diurni socioeducativi e terapeutico-riabilitativi (La Semente e il Centro Up) di ANGSA Umbria, che accolgono bambini e ragazzi.

Anche per quest’anno, sono tanti i volontari, le famiglie e i sostenitori coinvolti che, con la loro preziosa collaborazione, rendono possibile questa campagna di sensibilizzazione, anche veicolando il messaggio. Ma ancor più preziosa sarà la collaborazione e il coinvolgimento della cittadinanza tutta.

Volontari, sostenitori e affezionati potranno inoltre condividere con ancora più forza la campagna delle rose di ANGSA Umbria, pubblicando foto e video sui social e utilizzando gli hashtag #LEROSEDELLARINASCITA e #ANGSAUMBRIA.

Progetto Bottegamente – La partecipazione di ANGSA Umbria

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Si è tenuto venerdì il convegno di chiusura del progetto Bottegamente, un progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali,  su iniziativa di ACSI (Associazione di Cultura Sport e Tempo Libero) in collaborazione con Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e ANGSA Lazio Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici – Lazio). ANGSA Umbria vi ha partecipato, contribuendo alla realizzazione di alcuni laboratori (cucina e carta-rilegatoria) e all’impiego dei ragazzi negli stessi.

Obiettivo del progetto è stato creare un’opportunità per inserire questi ragazzi nel processo di recupero delle professioni artigiane, oggi considerate in declino, in un rapporto di apprendistato di tipo 1:1 con un “mastro artigiano”, attraverso la mediazione di un Operatore specializzato in autismo che funzioni da facilitatore dell’apprendimento, in rapporto di 1:5 (aumentabile a 2:5). Il settore dell’artigianato è il più adatto allo scopo perché le attività sono pratiche e manuali. Attraverso la produzione di manufatti i ragazzi possono cogliere immediatamente il risultato del loro lavoro, ottenere un’immediata percezione di autosufficienza lavorativa, e aumentare la propria autostima e motivazione ad impegnarsi.

Bottegamente è dunque un progetto che nasce dallo studio del disturbo dello spettro autistico e degli effetti, o meglio dei sintomi che esso produce nelle persone alle quali è stato diagnosticato.

Al Progetto hanno inoltre collaborato: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Associazione ANGSA, Comune di Salerno, Comune di Samarate, Municipio II di Roma Capitale, Municipio VIII Medio-levante Comune di Genova, Comune di Siculiana, Comune di Campobello, Comune di Ravanusa.

Maggiori informazioni possono essere reperite al sito del progetto: BOTTEGAMENTE

2 Aprile 2021, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

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L’impegno per ricordare la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo non si ferma. A poco più di un anno dall’esplosione della pandemia, ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria continua a riflettere su ciò che il Covid-19 ha rappresentato per la comunità tutta, sui rischi dal forte impatto sociale per chi, portatore di disabilità, necessita di attenzioni specifiche e coordinate. L’impegno dell’Associazione si manifesta, oltre che nel quotidiano mantenimento dei servizi a sostegno e supporto alle famiglie di persone con autismo, anche durante la giornata del 2 aprile.

La Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, come ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro.

Non una festa, ma momenti di consapevolezza e riflessione, che garantiscano una crescita della comunità. ANGSA Umbria anche quest’anno è impegnata nella diffusione del messaggio attraverso alcuni momenti virtuali ed occasioni di sensibilizzazione. Due le campagne social giunte quest’anno alla loro seconda edizione: #ILBLUADDOSSO, durante la quale chi vorrà potrà indossare un indumento blu, il colore scelto dall’ONU per rappresentare l’autismo, e condividerlo sui social; e #NELBLUDIPINTODIPIU’, che si rivolge a chi, con i propri bimbi, vorrà disegnare e condividere disegni realizzati in casa.

Anche quest’anno, poi, i principali monumenti delle città dell’Umbria si illumineranno di blu, per l’iniziativa “Light it Up Blue”, su richiesta di ANGSA: tra questi, la facciata di Palazzo Donini sede della presidenza della Regione Umbria, il Grifo e il Leone e l’Orologio di Palazzo Priori a Perugia; Porta S. Angelo e la facciata del Paleolab a Terni; la Torre Civica a Cannara; il centro storico dei comuni di Assisi, Castel Ritaldi, Città di Castello, Spello, Gubbio, Spoleto, Trevi, Umbertide, Valfabbrica, Campello sul Clitunno, Stroncone; la Rocca Baglionesca di Bastia Umbra; Todi, Palazzo dei Priori; Bettona, Facciata del Municipio; Castiglion del Lago, Palazzo Comunale.

Inoltre, dopo l’esperienza del 2020, ANGSA Umbria organizza il ciclo di eventi online (in formato webinar) “Il punto sull’autismo: tra pubblico e privato sociale”, che si terranno in diretta Facebook sul canale dell’Associazione. Il primo appuntamento, dal titolo “Presa in carico dei soggetti autistici nel modello pubblico”, si terrà il 1° aprile dalle 17 alle 19, e vedrà gli interventi di: Prof. Augusto Pasini (Responsabile Coordinamento Attività Servizio Neuropsichiatria Infantile e dell’Età Evolutiva – Asl Umbria 2), Centro diurno il Baobab, Dott.ssa Lucia Cirulli (Responsabile Servizio Riabilitazione Età Evolutiva – Distretto del Trasimeno Asl Umbria 1), Dott. Andrea Tittarelli (Direttore Generale ANGSA Umbria Onlus), Chiara Bacci (Presidente Associazione AltrEmenti insieme per l’Asperger), Carla Paladino (Vice Presidente Associazione Aladino Onlus). Il secondo appuntamento, dal titolo “Best practices nel privato sociale”, si terrà il 2 aprile dalle 11 alle 13, con gli interventi di: Fabiola Casarini (Phd in Psicologia dell’Educazione, Analista del comportamento BCBA, CABAS teacher, Fondatrice di Errepiu’), Marco Bertelli (Direttore Scientifico del CREA (Centro Ricerca e Ambulatori), Fondazione San Sebastiano della Misericordia di Firenze), e nuovamente di Andrea Tittarelli e Chiara Bacci.

ANGSA Umbria spera con queste iniziative di coinvolgere la cittadinanza e le istituzioni tutte a questi momenti di riflessione.

LUTTO PER LA SCOMPARSA DELLA PRESIDENTE DI ANGSA VENETO SONIA ZEN

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Oggi è una giornata di lutto per la nostra Associazione per la scomparsa di Sonia Zen, presidente di ANGSA Veneto. Donna straordinaria, dalle rare qualità umane, generosa, Sonia è stata sempre in prima linea per il riconoscimento dei diritti alle persone con autismo. Impegnata nella nostra Associazione da oltre 20 anni è stata anche consigliere nazionale nel mandato affidato alla presidente Liana Baroni. Nella sua regione è riuscita a coinvolgere nelle varie battaglia le istituzioni, gli operatori sanitari e le famiglie. Ha lavorato per gli Sportelli Autismo nelle scuole con grande senso di responsabilità. Sonia Zen lascia un vuoto immenso nei cuori delle persone che l’hanno conosciuta e apprezzata. La vogliamo ricordare con il suo coinvolgente sorriso come nella foto, in occasione del 2 aprile, quando Sonia incontrò il Presidente Sergio Mattarella. Giungano le più sentite condoglianze da tutte le ANGSA ai familiari e in particolar modo ai figli Ada, Matteo e Andrea.

“Apprendere questa notizia mi addolora profondamente – ha dichiarato la Presidente di ANGSA Umbria, Paola Carnevali Valentini -. “A Sonia mi legava una conoscenza ed una amicizia ventennale! Donna intelligente, sensibile e molto preparata. Angsa perde una figura che tanto ha dato alla causa dell’autismo. Spero che il grande lavoro da lei portato avanti in associazione possa avere continuità . Noi non ti dimenticheremo…”.

ANGSA Umbria è parte di Agrisocial Network

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Ha preso il via formalmente l’attività del Gruppo Operativo “AGRISOCIAL NETWORK”, il contratto di rete che riunisce Cooperative Sociali, Imprese Agroalimentari, Associazioni ed Enti di Ricerca finanziato dal PSR UMBRIA con la misura 16.1.
“Il progetto è stato promosso da Confcooperative Umbria e Legacoop Umbria – esordiscono Carlo Di Somma ed Andrea Bernardoni presidenti del settore della cooperazione sociale delle due Centrali Cooperative – e vede coinvolte le più rilevanti ed innovative cooperative sociali di tipo a) e di tipo b) operanti in Umbria”.
Nel contesto del gruppo operativo, ANGSA Umbria offrirà il suo modello di servizio nel campo dell’agricoltura sociale e in particolare per quanto riguarda il suo centro diurno semi residenziale per soggetti autistici contestualizzato in campagna, La Semente, a cui è seguita una spin off impresa agricola sociale per gli inserimenti lavorativi.
“Il partenariato coinvolge 42 attori – esordisce il Presidente del Gruppo Operativo e Segretario Regionale di Confcooperative Lorenzo Mariani – e per numero e qualità dei soggetti coinvolti è il più rilevante Gruppo Operativo incentrato nell’agricoltura sociale finanziato dai PSR Regionali. Obiettivi principali del progetto sono sostanzialmente tre: dare valore aggiunto ai prodotti dell’agricoltura sociale attraverso la predisposizione di un disciplinare di certificabilità ed un marchio di riconoscibilità; la codificazione di processi produttivi in agricoltura volti all’inclusione lavorativa; la definizione di un processo di accreditamento dei servizi socio-sanitari connessi all’agricoltura sociale”.
“Il progetto è assai complesso – prosegue il Project Manager Enrico Libera – con 3 filoni principali che si dipaneranno in 10 azioni e 41 sotto-azioni. In questo percorso ci avvarremo del supporto scientifico dell’Università di Perugia, dell’Università di Pisa e dell’Euricse di Trento”.
“La Giunta Regionale osserva con grande attenzione la crescita del fenomeno delle fattorie sociali – esordisce l’Ass. Roberto Morroni – preannunciando la prossima pubblicazione di un bando con 1,8 milioni di euro per le imprese che praticano agricoltura sociale”. “E’ auspicabile che dal GO possano scaturirne reali opportunità di valorizzazione commerciale unitamente a contenuti utili per portare a compimento il percorso regolamentare della Legge sulle fattorie sociali ed i presupposti per l’accreditamento dei servizi rieducativi, terapeutici e riabilitativi connessi all’agricoltura sociale”.