Convegno “Autismo, verso un nuovo paradigma”

Il primo ottobre scorso si è tenuto il convegno dal titolo “Autismo, verso un nuovo paradigma” la cui registrazione integrale è ora in rete al link:
A riguardo, segnaliamo in particolare la relazione del Dottor Marco Bertelli, Psichiatra, psicoterapeuta, Presidente SIDiN – Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo, che abbiamo avuto l’onore di ospitare per un evento del 2 aprile (Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autimo) organizzato da ANGSA Umbria.
Nello specifico, il Dottor Bertelli affronta il tema delle terapie farmacologiche, dei disturbi del neurosviluppo, della psicopatologia e del trattamento farmacologico.
Inoltre, il Dottor Bertelli ci ricorda la complessità della situazione che deve essere affrontata, evitando attività frammentarie, facendo attenzione, accanto alla terapia farmacologica, anche alla salute fisica del paziente, alla situazione di vita nel suo complesso, ai possibili effetti indesiderati non solo dei farmaci psicotropi, ma anche di farmaci dati per altre patologie.
Qui il link diretto al video del dottor Bertelli:
Buona visione e buon ascolto.

Bastia /Hochberg quando i gemellaggi costruiscono speranze!

Lo scorso martedì 12 ottobre è stata una giornata importante di premiazione e riconoscimento di un progetto che abbiamo contribuito attivamente a pensare, ideare e sottoporre al bando del Premio dei Presidenti per la Cooperazione comunale tra Italia e Germania. Un progetto votato al tema dell’inclusività e del supporto a persone nello spettro dell’autismo.
Il Comune di Bastia Umbra è risultato vincitore del Premio dei Presidenti e Paola Lungarotti Sindaco è stata premiata a Berlino da Sergio Mattarella – Presidente della Repubblica Italiana. Con lei premiato il Sindaco del Comune gemellato di Höchberg, Alexander Knahn.
Il premio è stato indetto dai Presidenti della Repubblica Italiana e della Repubblica Federale di Germania e destinato ai Comuni italiani e tedeschi legati da un patto di gemellaggio.
Bastia Umbra è risultata vincitrice insieme al Comune di Hōchberg (2^classificata) tra i 70 Comuni italiani che hanno partecipato al Bando con i rispettivi partner tedeschi, presentando un progetto redatto sul tema dell’inclusività e in particolare per persone nello spettro dell’Autismo.
Angsa Umbria ha lavorato con la dott.ssa Monia Minciarelli, Presidente dell’Associazione Bastia Gemellaggi, co-redattrice del progetto vincitore, per la redazione del progetto, con il comune gemellato di Höchberg.
Il premio, volto a sancire e rafforzare i legami di amicizia tra nazioni ed enti territoriali, consiste in un riconoscimento economico con cui si potrà realizzare il progetto ritenuto meritevole dalla giuria, e vedrà il coinvolgimento dei partner dei comitati di gemellaggio delle rispettive città e delle associazioni coinvolte.
A questo link il video integrale della premiazione e della cerimonia:

Per il 2 aprile, si rinnova la collaborazione con i Licei Angeloni di Terni

Anche quest’anno in occasione della Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo del 2 aprile, il Dipartimento di Sostegno dei Licei Angeloni, ha rinnovato la collaborazione avviata nel precedente anno scolastico con Angsa Umbria attraverso una serie di iniziative ed incontri su questo tema finalizzati all’Inclusione:

  • Il 31 marzo nel corso dell’Assemblea di Istituto si è svolta a distanza la premiazione del concorso di elaborati fotografici per gli studenti dei Licei Angeloni dal titolo “Un mondo in blu”, colore scelto per rappresentare l’autismo a livello mondiale. I partecipanti hanno scattato una foto in cui doveva essere presente il colore blu in varie accezioni. Una giuria di docenti ha stabilito i vincitori che sono stati: 1° premio a Michele Spaccino della classe 2F con “Il ponte della speranza”, 2° premio a Martina Catozzi della 1B con “Un vicolo blu” e 3° premio ad Anastasia Trotti, sempre 1B, con “Il blu sui miei occhi”. L’assemblea è stata introdotta e conclusa da due bellissimi video realizzati con musica, canto ed animazioni con sabbia del gruppo Tamasheq, il tutto alla presenza del Dirigente dei Licei Angeloni, prof.ssa Patrizia Stilo e dei referenti dell’Angsa Paola Carnevali Valentini e Cristiana Paolocci. Anche i premi hanno rispettato la consegna del colore blu: felpa, tshirt e borraccia con il logo della scuola, ed attestati per tutti i partecipanti. Infine la visione dl film “The Specials”, che affronta la tematica dell’educazione in una comunità di adolescenti affetti da autismo. Le foto inviate e il video sull’autismo sono disponibili nel sito internet e nella pagina Facebook della scuola.
  • La giornata è stata la prosecuzione di un percorso iniziato lo scorso 8 marzo, quando si è svolto un incontro online con il Centro Diurno La Semente di Spello (PG), gestito dall’Angsa, che ha fatto conoscere e ha raccontato l’esperienza e la vita quotidiana di questa importante realtà regionale. IlCentro La Semente promuove l’apprendimento di tecniche e metodi per il mantenimento delle abilità acquisite nell’età evolutiva dalle persone con autismo e l’apprendimento di capacità atte all’inserimento lavorativo, attraverso una fattoria sociale ed un distretto rurale. Durante l’incontro, il Dirigente ha aperto la seduta e ha sottolineato l’importanza dell’Inclusione come valore fondante della scuola; la funzione strumentale dell’Inclusione prof.ssa Raffaella Vittori ha illustrato le diverse iniziative previste dal Progetto sull’Autismo promosso dal Dipartimento di Sostegno;  la responsabile di Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini, ha spiegato dettagliatamente la storia dell’associazione, gli scopi e gli obiettivi; Cristiana Paolocci, per Angsa Terni, ha parlato del funzionamento dei ragazzi con autismo e Marco Chiavini, operatore del Centro Diurno La Semente, ha descritto le attività svolte con grande professionalità dai ragazzi che frequentano il centro che vanno dall’orto, alla lavorazione della ceramica e della carta. Gli studenti hanno partecipato con domande e con alcuni interventi che hanno evidenziato una grande sensibilità e interesse.
  • Inoltre è stato creato l’hashtag: #unmondoinblu sulla pagina facebook dei Licei Angeloni, su cui chiunque ha potuto condividere contenuti, elaborati, testi riferiti all’autismo, anche dopo il 2 aprile.

Gli obiettivi delle iniziative sono stati quelli di sensibilizzare studenti e docenti sulle problematiche dell’autismo, accrescere la significatività sociale dell’approccio alle problematiche della disabilità, porre al centro degli interventi educativi l’importanza della persona con le sue positività e risorse e promuovere l’inclusione a scuola delle persone affette da autismo

 

ANGSA Umbria compie 20 anni. Il bilancio dell’associazione

Dal sostegno a persone con autismo e ai loro familiari, alla creazione dei servizi per giovani e più piccoli, ai grandi progetti di raccolta fondi e advocacy

ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), associazione impegnata nel campo dell’autismo, compie i suoi primi 20 anni. Nata nel 2001, dalla spinta di un gruppo di genitori e dalla loro volontà di trovare una soluzione tangibile al problema dell’autismo per i propri figli, raggiunge quest’anno un traguardo non solo temporale, e conferma l’impegno manifestato dal primo momento attraverso progetti a sostegno delle persone con autismo e delle loro famiglie. Grazie, infatti, al supporto delle istituzioni locali e nazionali, di amici e volontari impegnati nelle attività di raccolta fondi, al lavoro degli operatori socio-sanitari impiegati nelle sue strutture semiresidenziali, l’associazione è cresciuta attraverso le sue numerose attività: si parla ad oggi di circa 60 soci e 20 dipendenti.

ANGSA Umbria, nei suoi primi 20 anni di vita, ha stabilito una delle sue sedi a Bastia Umbra, utilizzata per le pubbliche relazioni, la gestione del fundraising e lo svolgimento dei consigli e delle assemblee. Ha inoltre due sedi operative, una a Spello, che ospita il Centro Diurno semiresidenziale per il mantenimento delle autonomie e l’avviamento al lavoro ‘La Semente’, e una ad Assisi, dove si trova il Centro socioeducativo per i minori “Up”. Presenti inoltre sul territorio umbro due sedi locali a Terni e a Trevi-Foligno-Spoleto. Fortemente convinta che i soggetti autistici debbano poter godere degli stessi diritti e opportunità di tutti i cittadini, promuove la conoscenza del disturbo e delle relative tecniche e metodiche di presa in carico.

Di particolare importanza (una vera e propria prova di forza per l’associazione) è stato l’ultimo periodo trascorso affrontando le difficoltà legate alla pandemia: durante il 2020 l’associazione, per continuare a garantire i servizi di sostegno e assistenza ai suoi utenti e alle loro famiglie, non ha mai di fatto chiuso i battenti dei centri, garantendo sempre alti standard qualitativi.

Tra i progetti più importanti che possono essere evidenziati per raccontare i primi venti anni dell’associazione, citiamo tra i più recenti: la collaborazione con la Fondazione Cattolica nel percorso di innovazione sociale “Contagiamoci”, le attività del 2 aprile (Giornata Mondiale per la Consapevolezza sull’Autismo), il sostegno alla ricerca universitaria, la sperimentazione per la vita indipendente e per il “Dopo di noi”, il progetto Open FarmS (attraverso il quale l’associazione ha esportato il suo modello di servizio a favore di una cooperativa del ternano).

Degno di nota è inoltre il lavoro che l’associazione conduce costantemente con le istituzioni nazionali e regionali, utile a dotare la comunità, attraverso un percorso di interlocuzione condivisa, di un apparato legislativo rivolto alle persone disabili: in particolare, sono al momento due le proposte di legge sul neurosviluppo al vaglio del Consiglio Regionale delle Regione Umbria, alle quali ANGSA Umbria ha contribuito attraverso un processo concertativo in Terza Commissione insieme alle altre associazioni del territorio.

Siamo solo ai primi 20 anni di ANGSA Umbria: per garantire la possibilità che questo impegno continui, ognuno di noi può contribuire, anche grazie alla donazione del 5xmille ad ANGSA Umbria Onlus. Il codice fiscale è 02512830544.

 

Da Per noi autistici, “come potrebbe accadere che un autistico si soffochi con il cibo”

Lo scorso 21 maggio è giunta notizia della morte di Mattia, un ragazzo autistico, soffocato da un pezzetto di formaggio:

UN PEZZETTO DI FORMAGGIO BASTA A UCCIDERE UN GIGANTE BUONO DAL CERVELLO RIBELLE

Si tratta purtroppo di un episodio dalla dinamica non così infrequente, in particolare “in persone autistiche o con schizofrenia, soprattutto in concomitanza alla somministrazione di alcuni farmaci antipsicotici che dichiarano nei loro bugiardini come effetto collaterale l’inalazione involontaria di cibo”. Per noi Autistici ha riflettuto sull’argomento grazie ad un approfondimento inviato dalla dottoressa Daniela Marini Cerati. Vi riportiamo di seguito il link all’articolo:

COME POTREBBE ACCADERE CHE UN AUTISTICO SI SOFFOCHI CON IL CIBO

Insieme ai dettagli legati alla casistica, l’articolo propone delle indicazioni e un video per rinfrescare le procedure di manovra di disostruzione delle vie aeree (la cosiddetta Manovra di Heimlich). “Una prassi utile a tutti – scrive Daniela Marini Cerati – perché a tutti può capitare di assistere ad un evento di ostruzione delle vie aeree che richiede una manovra immediata, anche in persone senza particolari fattori di rischio”.

E’ possibile visualizzare il video direttamente a questo link:

Disostruzione delle prime vie aeree nell’adulto

LE AGEVOLAZIONI FISCALI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ

La normativa tributaria mostra particolare attenzione per le persone con disabilità e per i loro familiari, riservando loro numerose agevolazioni fiscali.

Pubblichiamo a riguardo una importante guida, redatta per L’Agenzia Informa con un aggiornamento al maggio 2021, che illustra il quadro aggiornato delle varie situazioni in cui sono riconosciuti benefici fiscali in favore dei contribuenti portatori di disabilità, indicando con chiarezza le persone che ne hanno diritto.

In particolare, sono spiegate le regole e le modalità da seguire per richiedere le agevolazioni su:

  • figli a carico;
  • veicoli;
  • altri mezzi di ausilio e sussidi tecnici e informatici;
  • abbattimento delle barriere architettoniche;
  • spese sanitarie;
  • assistenza personale.

E’ possibile consultare la guida a questo link:

LE AGEVOLAZIONI FISCALI PER LE PERSONE CON DISABILITÀ

“AUTISMI E BENESSERE BIO-PSICO-SOCIALE: MITO O REALTÀ?”

L’elevato numero di persone nello spettro autistico e l’ampia variabilità dei bisogni pone la sfida di un modello di supporto in grado di riconoscere le esigenze del singolo e capace di modificarsi in funzione della crescita e dell’ evoluzione della persona. Il video che vi proponiamo riguarda il Zoom meeting di Sabato 15 Maggio 2021 organizzato da ANGSA Marche e propone una riflessione sulle principali coordinate del modello di presa in carico e sulle criticità per la sua realizzazione.
Di seguito il programma:
– Introduzione di Antonella Foglia Presidente ANGSA Marche
– AUTISMI E BENESSERE BIO-PSICO-SOCIALE: MITO O REALTA’? Luigi Mazzone Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Universitario Tor Vergata, Roma
– Cristina Panisi Fondazione Sacra Famiglia
– SPAEE Università Cattolica, Millano
Discussione con presentazione di esperienze.
E’ possibile vedere il video a questo link su youtube:

Legge sul Neurosviluppo in Regione Umbria: il punto e le proposte di ANGSA Umbria

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) dell’Umbria, insieme e per voce del Direttore Generale, Andrea Tittarelli, e della sua Presidente, Paola Carnevali Valentini, intende intervenire in merito alla proposta di legge sul Neurosviluppo, a firma del Presidente del Consiglio Regionale dell’Umbria, Marco Squarta, e della Consigliere e Presidente della Commissione Sanità della Regione Umbria, Eleonora Pace.

Le proposte avanzate derivano dalla necessità di intervenire positivamente, attraverso l’impianto delle politiche pubbliche, sulla prospettiva di vita di un bambino o di una bambina che riceve oggi diagnosi di autismo. In quella fase, risulta fondamentale offrire loro servizi abilitanti strumentali, in prospettiva, a un buon inserimento scolastico e a una buona integrazione nei vari contesti. Per raggiungere questo obiettivo, ANGSA Umbria ritiene sia importante intervenire precocemente, soprattutto nella fascia di età tra i 2 e i 6 anni, e legittimare metodi evidence based che ad oggi – secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità – sono ABA (Applied Behavior Analisys), TEACCH (Treatment and Education for Autistic and other Communication-handicapped Children) e DENVER (Early Start Denver Model).

In particolare, l’Associazione auspica una sostanziale revisione dell’articolo 9 “Strutture a ciclo residenziale e semiresidenziale” in cui sarebbe indicato specificare che la natura di tali prestazioni erogate nei centri nascenti sia socio-sanitaria e non socio-assistenziale, in quanto il metodo ABA – come più volte sentenziato dai giudici di diversi tribunali in tutta Italia – è conforme ad una prestazione riabilitativa.

Si specifica, altresì, come, per avere efficacia a livello di intervento, sia necessario garantire intensità protratta nel tempo, dedicando non meno di 12 ore a settimana per ogni piccolo fino alla prima adolescenza. Sicuramente interessante l’affiancamento a questo percorso delle attività socializzanti, facendo però sempre attenzione a quanti risultano metodi/prassi infondate secondo la scienza.

È necessario inoltre precisare che in Terza Commissione Sanità e Servizi della Regione Umbria, nell’ottobre 2020, è stata discussa un’altra proposta di legge per i disturbi del neurosviluppo, su iniziativa dei consiglieri Tommaso Bori e Michele Bettarelli. Già in quella occasione, il nostro ente, insieme alle altre associazioni ascoltate, ha avuto modo di esprimere il proprio parere sulla proposta e nello specifico di chiedere di: uniformare la presa in carico delle persone con disturbi del neurosviluppo in età evolutiva e approntare anche misure per la transizione all’età adulta, onde evitare il drop out, la dispersione dopo la fase in cui si è seguiti dalla neuropsichiatria infantile; istituire posti letto con personale specializzato in neuropsichiatria per i minorenni a bassa e media intensità terapeutica; valorizzare il progetto “DAMA”, già esistente in alcune realtà, con equipe di esperti per la gestione del disturbo dello spettro autistico, composte da infermieri, medici, internisti, chirurghi, pronto soccorso, medici di medicina generale e odontoiatri; costruire un adeguato processo di formazione per chi opera nel settore.

La Regione Umbria saprà sicuramente fare tesoro delle istanze proposte da chi opera da oltre trent’anni nel settore, con esperienza di pianificazione presso tavoli ministeriali e nel contesto dell’Istituto Superiore di Sanità.

 

Per la Festa della Mamma, con ANGSA Umbria tornano “Le rose della rinascita”

Dal 6 al 9 maggio, tornano “Le rose della rinascita” con ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria, realtà impegnata dal 2001 nel supporto alle persone affette da autismo e alle loro famiglie. Come accade ormai da anni, la ricorrenza della Festa della Mamma si trasforma in un’occasione speciale per compiere un gesto di solidarietà a favore di ANGSA Umbria.

“Aiutaci a far fiorire il futuro …” sarà lo slogan che anche per il 2021 ricorrerà in occasione della campagna di raccolta fondi dell’associazione, che si svolgerà in versione online, riproponendo il format dell’edizione del 2020. ANGSA ha infatti scelto di evitare il consueto appuntamento in piazza per tutelare la salute dei volontari e dei sostenitori, a causa della pandemia da Covid-19.

Prenotando attraverso i recapiti dell’ufficio fundraising dell’associazione (fundraising@angsaumbria.org e 338/6344821) e con una piccola donazione, si potrà ricevere una (o più) meravigliosa piantina di rosa e si potrà sostenere le attività dei centri diurni socioeducativi e terapeutico-riabilitativi (La Semente e il Centro Up) di ANGSA Umbria, che accolgono bambini e ragazzi.

Anche per quest’anno, sono tanti i volontari, le famiglie e i sostenitori coinvolti che, con la loro preziosa collaborazione, rendono possibile questa campagna di sensibilizzazione, anche veicolando il messaggio. Ma ancor più preziosa sarà la collaborazione e il coinvolgimento della cittadinanza tutta.

Volontari, sostenitori e affezionati potranno inoltre condividere con ancora più forza la campagna delle rose di ANGSA Umbria, pubblicando foto e video sui social e utilizzando gli hashtag #LEROSEDELLARINASCITA e #ANGSAUMBRIA.

Progetto Bottegamente – La partecipazione di ANGSA Umbria

Si è tenuto venerdì il convegno di chiusura del progetto Bottegamente, un progetto finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali,  su iniziativa di ACSI (Associazione di Cultura Sport e Tempo Libero) in collaborazione con Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e ANGSA Lazio Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici – Lazio). ANGSA Umbria vi ha partecipato, contribuendo alla realizzazione di alcuni laboratori (cucina e carta-rilegatoria) e all’impiego dei ragazzi negli stessi.

Obiettivo del progetto è stato creare un’opportunità per inserire questi ragazzi nel processo di recupero delle professioni artigiane, oggi considerate in declino, in un rapporto di apprendistato di tipo 1:1 con un “mastro artigiano”, attraverso la mediazione di un Operatore specializzato in autismo che funzioni da facilitatore dell’apprendimento, in rapporto di 1:5 (aumentabile a 2:5). Il settore dell’artigianato è il più adatto allo scopo perché le attività sono pratiche e manuali. Attraverso la produzione di manufatti i ragazzi possono cogliere immediatamente il risultato del loro lavoro, ottenere un’immediata percezione di autosufficienza lavorativa, e aumentare la propria autostima e motivazione ad impegnarsi.

Bottegamente è dunque un progetto che nasce dallo studio del disturbo dello spettro autistico e degli effetti, o meglio dei sintomi che esso produce nelle persone alle quali è stato diagnosticato.

Al Progetto hanno inoltre collaborato: Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Associazione ANGSA, Comune di Salerno, Comune di Samarate, Municipio II di Roma Capitale, Municipio VIII Medio-levante Comune di Genova, Comune di Siculiana, Comune di Campobello, Comune di Ravanusa.

Maggiori informazioni possono essere reperite al sito del progetto: BOTTEGAMENTE