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Autismo, ANGSA Umbria tra sensibilizzazione e impegno. A che punto siamo?

L’associazione fa il punto e lancia il calendario per il 2 aprile, Giornata Mondiale dell’Autismo

ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria sarà anche quest’anno nelle piazze, sul territorio regionale e accanto alle famiglie in occasione del 2 aprile, Giornata mondiale per la consapevolezza dell’autismo, grazie ad una serie di eventi e di incontri per un calendario volto alla sensibilizzazione e alla consapevolezza della cittadinanza sul tema.

Insieme all’associazione nazionale, organizzazione nonprofit impegnata da oltre vent’anni nella difesa dei diritti delle persone con autismo, coglie così l’occasione per tracciare le fila a livello legislativo della situazione per una condizione di disabilità così complessa e ancora poco conosciuta, anche nell’ottica della costruzione dell’impegno nei prossimi mesi. Dopo anni di vivo confronto con le istituzioni, si registrano, infatti, progressi importanti a vari livelli. Si pensi all’ottenimento, su scala nazionale, della LINEA GUIDA 21 del 2012, alla Legge per l’autismo n°134 del 2015 e all’inserimento della sindrome in questione nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) datata marzo 2017.

Se guardiamo all’Umbria, sicuramente il passo più importante compiuto nel recente passato è quello che ha visto l’Aula di Palazzo Cesaroni approvare all’unanimità una proposta di risoluzione che impegna la Giunta ad assumere tutte le iniziative necessarie per vincolare le due aziende sanitarie locali all’istituzione delle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico.

È proprio sulla spinta di quest’ultima delibera che ANGSA Umbria, in una positiva e costante interlocuzione con i tecnici dell’assessorato e con l’assessore Luca Barberini, sensibile e capace nell’accogliere le istanze proposte, ha chiesto di prevedere in tutto il territorio regionale una reale e fattiva operatività delle stesse equipe territoriali, anche interdistrettuali. E’ stata inoltre avanzata la proposta di potenziare il Centro regionale di riferimento per i disturbi dello spettro autistico, estendendo le competenze anche all’adolescenza e all’età adulta; di incrementare le dotazioni d’organico dei servizi dell’età evolutiva e adulta; di rafforzare la rete delle strutture diurne, sia per minori che per adolescenti ed adulti e di quelle residenziali dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico; di promuovere, infine, un sistema di raccolta dati informatizzata al fine di avere adeguati dati epidemiologici, necessari per una programmazione dei servizi proporzionati alle esigenze della popolazione con disturbo dello spettro autistico.

Sull’onda di queste considerazioni, il calendario per il 2 aprile conterrà al suo interno, insieme a momenti ricreativi e conviviali, anche convegni, incontri di riflessione, corsi formativi, ai quali parteciperanno tante istituzioni e realizzato anche grazie al patrocinio di Regione Umbria, Ufficio Scolastico Regionale, Usl 1 e 2 Umbria.

Occasione di confronto sarà il 30 marzo il corso formativo educativo rivolto agli insegnanti e al personale educativo sulla comunicazione aumentativa alternativa e organizzato con il prestigioso Centro Studi Erickson. In serata, seguirà il concerto in Basilica San Francesco di Assisi, con le fantasie d’opera su musiche di Verdi.

Il 4 Aprile, spazio al convegno su Farmacoterapia nello spettro autistico: sarà questa l’occasione per fare il punto su dati epidemiologici, nuove linee di ricerca, comportamento problema, ricorso ai farmaci ed effetti.

Il 6 aprile l’appuntamento è presso Aviosuperficie di Terni “Alvaro Leonardi”, per un evento conviviale e la presentazione del libro di Luciano Savoia, “L’orizzonte degli eventi”.

Si confermano inoltre anche per quest’anno gli appuntamenti con il “Light it up blue”: i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. Si terrà inoltre il “Piediblus”, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2, che coinvolgerà diverse linee di camminatori. Cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando dei palloncini blu in mano, fermandosi durante il percorso per riflettere sulla problematica.

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà anche quest’anno all’interno delle scuole di tutta l’Umbria: durante la settimana del 2 aprile, infatti, gli istituti saranno invitati a dedicare una parte della didattica a riflessioni e confronto sui temi dell’autismo. A supporto ANGSA Umbria invierà materiale informativo insieme a dei palloncini blu da poter appendere all’interno dell’edificio scolastico come simbolico messaggio di adesione alla giornata.

 

Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la pagina Facebook di Angsa Umbria Onlus, a questo link: www.facebook.com/angsaumbria

Piano sanitario regionale, al via i tavoli tematici. Angsa è presente

Si è insediato il 5 febbraio il primo dei dodici Tavoli tematici istituiti nell’ambito del percorso di definizione del nuovo “Piano sanitario regionale 2018-2020” della Regione Umbria. Si tratta di realtà aperte al confronto, dedicate a varie materie come psichiatria, cure primarie e assistenza terzo livello territoriale, medicina d’iniziativa e malattie croniche, disabilità e riabilitazione, dipendenze, cure palliative, prevenzione, rete ospedaliera, emergenza-urgenza, trapianti e sangue, tecnologie e telemedicina, ricerca e medicina di precisione, infanzia ed età evolutiva.

Ne fanno parte circa 250 persone tra funzionari regionali, dipendenti delle Aziende Usl e ospedaliere, rappresentanti dei Disco (Direttori di Struttura Complessa), delle organizzazioni sindacali, dell’Anci, del Forum del Terzo settore, di Associazioni di utenti, pazienti e loro familiari e del volontariato maggiormente rappresentative in Umbria, che hanno espresso interesse e disponibilità a contribuire al dibattito per la stesura del nuovo strumento di programmazione della sanità umbra, raccogliendo l’invito dell’Assessorato regionale alla Salute, alla Coesione sociale e al Welfare. Anche ANGSA Umbria Onlus ha preso parte al confronto tenutosi ieri per la programmazione.

In occasione dell’incontro, è stata recepita all’interno del piano sanitario la delibera legislativa della Regione Umbria del 14 novembre 2017, a proposito delle equipe territoriali per disturbi dello spettro autistico. E’ proprio sulla spinta di tale delibera che ANGSA Umbria chiede di prevedere in tutto il territorio regionale una reale e fattiva operatività delle equipe territoriali, anche interdistrettuali; di potenziare il Centro regionale di riferimento per i disturbi dello spettro autistico, estendendo le competenze anche all’adolescenza e all’età adulta; di incrementare le dotazioni d’organico dei servizi dell’età evolutiva e adulta; di rafforzare la rete delle strutture diurne, sia per minori che per adolescenti ed adulti e di quelle residenziali dedicate alle persone con disturbo dello spettro autistico; di promuovere un sistema di raccolta dati informatizzata al fine di avere adeguati dati epidemiologici, necessari per una programmazione dei servizi proporzionati alle esigenze della popolazione con disturbo dello spettro autistico.

L’obiettivo – ha spiegato dal canto suo l’Assessorato – è elaborare un nuovo Piano sanitario non calato dall’alto, ma costruito dal basso, attraverso un’ampia partecipazione della comunità regionale e di tutte le categorie interessate per assicurare servizi e risposte davvero efficaci. Il nuovo Piano nasce dalla necessità di riorganizzare il sistema sanitario regionale definendo un nuovo modello di sanità umbra, che ponga al centro la persona e le sue difficoltà, punti su qualità, equità, universalità, accessibilità e innovazione e sia capace di rispondere in maniera più adeguata ai bisogni di salute dei cittadini e del territorio, in un contesto sociale profondamente cambiato.

Regione Umbria, patologie invalidanti da malattia rara | Come accedere all’assegno

La Giunta della Regione Umbria ha approvato, lo scorso giugno 2017 la Dgr 639/2017 in merito all’erogazione del fondo sulla disabilità gravissima anche per persone con spettro autistico.

Con la delibera vengono promosse azioni sperimentali per implementare l’offerta di assistenza a persone con gravissime patologie invalidanti associate a malattia rara. E’ prevista la corresponsione di un assegno di cura ad hoc, quale misura complementare agli interventi sanitari e socio-sanitari per sostenere un’assistenza qualificata all’interno del contesto familiare.

Ecco tutti i dettagli e come accedervi —> dgr 639.2017

“Si tratta di un ulteriore tassello – spiega Barberini – dell’attenzione del sistema sociosanitario umbro verso chi si trova in situazioni di maggiore difficoltà e di un modo per essere vicini non solo alle persone malate ma anche alle loro famiglie, che si fanno carico di curarle quotidianamente a casa, in situazioni molto complesse sia dal punto di vista clinico, sia dell’assistenza.  L’assegno di cura – continua l’assessore – è infatti destinato a sostenere le funzioni assistenziali svolte da familiari, o da altri soggetti ‘caregiver’, verso persone non autosufficienti e affette da patologie rare, in condizione di dipendenza vitale. Situazioni che riguardano bambini, giovani e adulti con disabilità irreversibili e non modificabili, che necessitano di assistenza continuativa e di monitoraggio 24 ore su 24 per prevenire ulteriori aggravamenti”.

“L’obiettivo – evidenzia Barberini – è dunque quello di garantire un’assistenza di qualità salvaguardando la domiciliarità, cioè il mantenimento della persona malata nel proprio ambiente di vita, valorizzando la risorsa rappresentata dalla famiglia”.

L’assessore spiega anche che “si tratta di un intervento sperimentale, che prenderà il via il primo maggio fino al 30 aprile 2018, e che ricade tra le azioni per l’assistenza domiciliare finanziate con il Fondo regionale per la non autosufficienza, con risorse a carico della parte sanitaria”.

Secondo quanto stabilito dalla Giunta regionale, possono accedere all’assegno di cura – previa valutazione effettuata dall’Unità multidisciplinare di valutazione (Umv) del distretto sanitario di competenza – persone residenti in Umbria con gravissime patologie invalidanti associate a malattia rara, che siano assistite nel proprio domicilio. In particolare, il contributo è rivolto a persone dipendenti da ventilazione meccanica assistita o non invasiva continuativa, a soggetti con gravissima compromissione motoria da patologia neurologica o muscolare o in condizioni di dipendenza vitale, che necessitino di assistenza continuativa e di monitoraggio nelle 24 ore, sette giorni su sette, per bisogni complessi derivanti dalle gravi condizioni psicofisiche.

L’erogazione dell’assegno di cura di 1.200 euro non prevede limiti di reddito né di età ed è subordinata alla predisposizione di un Piano assistenziale personalizzato e alla relativa stipula del Patto per la cura e per il benessere. Sono esclusi dal beneficio economico i soggetti ospiti in strutture residenziali o semiresidenziali di qualsiasi tipo.

Equipe territoriali per disturbi autismo | Regione Umbria approva all’unanimità

L’Aula di Palazzo Cesaroni ha approvato all’unanimità una proposta di risoluzione che impegna la Giunta ad “assumere tutte le iniziative necessarie per vincolare le due aziende sanitarie locali all’istituzione delle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico, come previsto dalla delibera di Giunta ‘169/2016’”.

Illustrando l’atto di indirizzo, il presidente della Terza commissione, Attilio Solinas, ha evidenziato che “mancano dati epidemiologici attendibili, regionali e nazionali, a causa dell’assenza di un sistema nazionale di raccolta dati informatizzato ad oggi presente solo in Piemonte e Emilia Romagna. Secondo la letteratura internazionale l’incidenza dei disturbi dello spettro autistico è in netto incremento (un caso su 100) mentre l’istituzione delle équipe territoriali risulta ancora non realizzata in modo omogeneo su tutto il territorio regionale. Inoltre per la società italiana di epidemiologica psichiatrica ci sarebbe una carenza nelle dotazioni di organico nei dipartimenti di salute mentale in particolare per quanto riguarda la Regione Umbria, che si trova all’ultimo posto in questo ambito. Nella proposta di risoluzione – ha spiegato Solinas – si chiede anche di favorire l’incremento delle dotazioni d’organico dei Servizi dell’età evolutiva e dell’età adulta, al fine di poter avere disponibili tutte le risorse professionali necessarie alle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico, e di rafforzare la rete delle strutture diurne sia per minori che per adolescenti e adulti e di quelle residenziali dedicate alle persone con questo disturbo. Si auspica infine la realizzazione un sistema di raccolta dati informatizzata al fine di avere adeguati dati epidemiologici, necessari per una programmazione dei servizi proporzionati alle esigenze della popolazione con disturbo dello spettro autistico”.

Gli interventi

Marco SQUARTA (FdI) ha sottolineato che “la risoluzione fa fare dei passi avanti anche se servirebbero delle risorse per l’assistenza in casa dei bambini malati. Ci sono metodologie terapeutiche, come la Aba, che le Asl però non intendono applicare. Sarebbe necessario una apertura anche in questo senso. Voterò a favore della risoluzione”. 

Claudio RICCI (Rp) ha evidenziato che “è stata posta la richiesta di maggiore attenzione nella sistematizzazione dei dati che possono essere raccolti per singola patologia. L’autismo è una patologia molto significativa, anche come incidenza”.

Per Emanuele FIORINI (Lega nord)il problema dell’autismo è molto rilevante e dovrebbe essere approfondito ancora meglio. Positiva comunque questa risoluzione dato che serve un supporto per genitori e insegnati che si trovano a sostenere il carico di un bambino affetto da questa patologia”.

Secondo Andrea LIBERATI (M5S) “le risposte date alle famiglie non sono sufficienti, soprattutto per quanto riguarda i bambini più piccoli. Occorre allargare la rete sociale e pensare alla formazione dei docenti. Dobbiamo ascoltare in modo serio e sistematico le famiglie e offrire risposte concrete”.

Per Attilio SOLINAS (Mdp)questo disturbo deve essere diagnosticato in maniera tempestiva. Ciò richiede una integrazione tra i pediatri e le strutture sanitarie. Serve una apposita formazione del personale e un potenziamento dei centri diurni e delle strutture che supportano le famiglie”.

Luca BARBERINI (assessore alla sanità): “La legge nazionale in materia è dell’agosto 2015 ma la Regione Umbria, già dal 2012, ha elaborato linee di indirizzo per la diagnosi e la presa in carico dei soggetti con spettro autistico. Sempre nel 2012 è stato costituito il Centro riferimento regionale per i disturbi dello spettro, allo scopo di acquisire il maggior numero possibile di dati. 

La prima dotazione è stata di 167 mila euro ma nel corso del 2016 il fondo è stato incrementato a 350mila euro per il biennio 2017/2018. Il servizio di neuropsichiatria, nel solo distretto del Perugino, con 25mila minori tra zero e 14 anni, nel 2016 ha seguito 169 soggetti mentre nel 2013 erano 83. C’è un incremento dei casi quindi, forse anche perché c’è una diagnosi più appropriata. Oltre all’incremento dei fondi abbiamo deciso di esplorare ulteriormente la materia. È stato insediato un tavolo tecnico scientifico a cui partecipano i referenti delle aziende sanitarie. Dobbiamo investire in formazione per i professionisti che si occupano di questa materia ed abbiamo attivato corsi di formazione per gli operatori delle aziende sanitarie. Potremmo prevedere un capitolo specifico nel piano sanitario regionale ed anche ulteriori stanziamenti. È stato fatto un percorso prima ancora della entrata in vigore della legge nazionale, che potrà avere una ulteriore evoluzione alla luce dei bisogni che stanno emergendo in Umbria”. 

Regione Umbria aderisce a Giornata Mondiale Consapevolezza Autismo | Palazzo Donini si illumina di blu

Sarà illuminata di blu domani, domenica 2 aprile, la facciata di Palazzo Donini, lungo Corso Vannucci, a Perugia. La Regione Umbria ha infatti aderito all’iniziativa “Light it up blue” (illuminalo di blu), lanciata a livello mondiale dall’organizzazione Autism Speaks, che si propone di promuovere la ricerca scientifica sull’autismo e che vede nell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) Umbria il suo referente regionale. L’adesione della Regione Umbria alla Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo è stata comunicata dalla presidente della Regione, Catiuscia Marini, alla presidente dell’Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini.

“La Giunta regionale – ha dichiarato la Presidente Marini – sostiene con particolare attenzione le iniziative dell’Angsa Umbria, nella consapevolezza che la specificità dell’autismo richiede risposte che vanno al di là della cura e che, per essere efficaci, impongono l’interazione di varie istituzioni, da quelle scolastiche a quelle sanitarie e devono necessariamente coinvolgere anche la sfera familiare. È assolutamente necessario anche sensibilizzare l’opinione pubblica e, per tale motivo, abbiamo ritenuto doveroso e giusto aderire anche quest’anno all’iniziativa ‘Illuminalo di blu’, e dare così un segnale tangibile della nostra attenzione verso l’autismo, anche come momento di vicinanza verso le persone affette da autismo e le loro famiglie”.

Umbria, ricostituito Osservatorio Regionale sulla condizione delle persone con disabilità

L’istituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità testimonia l’impegno forte della Regione Umbria per favorire un’inclusione sociale reale, anche attraverso una legge regionale per la vita indipendente“: così l’assessore regionale alla Salute, Coesione sociale e Welfare, Luca Barberini, ha annunciato lo scorso 20 febbraio a Perugia nel corso di una conferenza stampa,  la ricostituzione dell’Osservatorio regionale sulla condizione delle persone con disabilità. All’incontro è intervenuto il presidente dell’Osservatorio, Raffaele Goretti, il dottor Mauro Zampolini, referente per l’Usl Umbria. Erano presenti in rappresentanza di Anci Umbria, la vicesindaco di Terni, Francesca Malafoglia, l’assessore del Comune di Perugia, Edi Cicchi, Luciana Rossetti, in rappresentanza della Federazione tra le Associazioni Nazionali Disabili (FAND).

Abbiamo intrapreso una strada che punta sempre di più ad abbattere le barriere non solo fisiche, ma anche culturali per favorire l’integrazione reale nella nostra società – ha detto l’assessore Barberini – Il lavoro dell’Osservatorio che si è ricostituito, porta un contributo fondamentale grazie ai risultati conseguiti sinora con uno stretto lavoro di squadra. In Italia si stimano almeno 3 milioni di abitanti con disabilità, in Umbria il 5 per cento della popolazione-  la maggioranza sono over 65  – ha disabilità. Il dato non stupisce se teniamo presente il fatto che la Regione Umbria ha un elevato indice di vecchiaia”.

“Vogliamo mettere in campo nuove azioni per il superamento dell’emarginazione delle persone con disabilità fisica e psichica  – ha aggiunto l’assessore – attraverso un lavoro integrato che coinvolga oltre all’Osservatorio, le Aziende sanitarie, i Comuni e le Associazioni, per arrivare nel corso della legislatura ad elaborare una proposta di legge sulla vita indipendente”.

Concludendo Barberini ha ricordato che la Regione ha riservato attenzione alle persone con disabilità residenti nelle zone colpite dal sisma, non solo per quanto riguarda i servizi, ma anche per la predisposizione dei moduli abitativi che dovranno avere i giusti requisiti. A tal fine è stato avviato un monitoraggio per rilevare i bisogni.

Il presidente Raffaele Goretti, ha sottolineato che l’Osservatorio è operativo a partire dal 2013 ed è composto oltre che dal presidente delegato dalla Presidenza della Regione Umbria, da un rappresentante dell’UPI Umbria, dell’ANCI Umbria, della FISH Umbria, della FAND Umbria, del Terzo settore e delle Aziende Usl Umbria. Il percorso è stato inoltre avviato nel 2012 e, ha ricordato Goretti, che è l’unico Osservatorio Regionale funzionante in Umbria sulla falsa riga di quello nazionale (istituito nel 2009 a seguito della L. n. 18/2009). Le attività svolte dall’Osservatorio in Umbria sono state rese pubbliche nel novembre 2015 con il Programma di Azione 2016/2018. Ci sono, all’interno dell’Osservatorio, vari componenti (9 nominati dal Presidente della Giunta) la Rappresentanza dell’A.N.C.I. (Vicesindaco di Terni), Rappresentate delle Aziende Asl Mauro Zampolini, e 5 Rappresentanti delle maggiori Associazioni che sono FISH e FAND, un Rappresentante del terzo settore, Tiziana Giacucchi, mentre Goretti è Presidente. Il gruppo, dopo due anni, ha messo in evidenza una serie di dati per la Programmazione Regionale. I dati sulla disabilità sono i seguenti: i 2/3 delle persone con disabilità in Umbria è ultra 65enne (sia grave che gravissima) ed 1|3 è di età compresa da 0 a 64 anni. In Italia inoltre si stimano circa 3.000.000 persone con disabilità: in Umbria, la percentuale si aggira intorno a più del 5%. Non stupisce dunque il dato che i 2/3 siano sopra i 65 anni, dato l’alto tasso di persone anziane in Umbria.

L’Osservatorio è nato per adempiere, insieme agli uffici comunale ed ai dati Istat, alla Convenzione Onu. L’obbiettivo è cercare la stesura di una Legge per la vita indipendente.

In questi anni – ha riferito – l’impegno è stato rivolto a garantire l’affermazione dei principi sanciti dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti della persone con disabilità, oltre che alla promozione dell’integrazione anche attraverso l’avvio di tre gruppi di lavoro sulle tematiche dell’autonomia, istruzione, formazione e lavoro, accessibilità nella prospettiva dell’universal design. Tra gli obiettivi della nuova programmazione c’è quello di uniformare tutti i dati relativi alle persone con disabilità sia quantitativi che qualitativi, nonché programmare azioni concrete con gli enti locali anche sul fronte dell’informazione e della formazione“.

I dati raccolti grazie all’Osservatorio sono preziosi –  ha detto il dottor Zampolini – anche alla luce della pianificazione delle risorse per la non autosufficienza. La scheda per la rilevazione dei dati è organizzata in modo da poter rilevare anche le esigenze, le difficoltà e le aspirazione delle persone intervistate per capire i percorsi individuali e predisporre le giuste risposte”.