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2 Aprile 2020, Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo

L’impegno di ANGSA Umbria ai tempi del Coronavirus

L’impegno per ricordare la Giornata Mondiale della Consapevolezza sull’Autismo non si ferma, nonostante l’emergenza da Coronavirus. In questo momento di grande difficoltà per il mondo, ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) sezione regionale dell’Umbria, ha riflettuto su quanto il Covid-19 rappresenti infatti un rischio dal forte impatto sociale, non solo per chi è maggiormente esposto al contagio, ma anche per chi, portatore di disabilità, necessita di attenzioni specifiche e coordinate, grazie al supporto del Servizio Sanitario Nazionale. Anche per questo, l’Associazione ritiene che sia ancor più necessario accendere i riflettori sulla giornata del 2 aprile, per ricordare l’importanza del sostegno e del supporto alle famiglie di persone con autismo in una fase così delicata come quella che stiamo vivendo in queste settimane.

La Giornata del 2 aprile è stata istituita nel 2007 dall’Assemblea Generale dell’ONU, come ricorrenza per richiamare l’attenzione di tutti sui diritti delle persone nello spettro autistico.

Non una festa, ma momenti di consapevolezza e riflessione, che garantiscano una crescita della comunità. Due i momenti, tutti “smart” e digitali, che vedranno ANGSA Umbria impegnata in prima linea nella diffusione del messaggio: il primo attraverso un’iniziativa intitolata #NELBLUDIPINTODIPIU’ che si rivolge a chi, con i propri bimbi, vorrà disegnare e condividere disegni realizzati in casa. I disegni, da inviare durante questa settimana e fino al 2 aprile, possono essere condivisi attraverso i social taggando gli account (su Twitter o Facebook) di Angsa Umbria, oppure inviati via email a comunicazione@angsaumbria.org. Ci penseremo noi a condividerli attraverso i nostri canali!

Inoltre, proprio il 2 aprile, alle ore 17, ANGSA Umbria organizza una videoconferenza in diretta Facebook, sui suoi canali. Il parent/professional training dal titolo “L’autismo ai tempi del Coronavirus” vedrà la partecipazione di: Simona Levanto (Responsabile progetti abilitativi per bambini, adolescenti e adulti con Autismo, attività di parent to parent, job coaching, formazione) su “L’approccio cognitivo comportamentale d’emergenza; Michele Rossi (psichiatra e psicoterapeuta, ricercatore presso il Crea, Centro per la ricerca e evoluzione AMG della Misericordia di Firenze) su “La gestione degli aspetti psicologici”; Giovanni Magoni (psicologo, consigliere e fondatore di CulturAutismo Onlus) su “Come comunicare in casa”.

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Decreto Cura Italia, il testo integrale

Vi proponiamo il testo integrale del Decreto della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Cura Italia, entrato in vigore il 17 marzo 2020, a seguito dell’emergenza da Covid-19. Al suo interno, e in particolare all’articolo 48 (punto 1), vengono chiariti alcuni importanti aspetti relativi alle Strutture per le persone con disabilità e misure compensative di sostegno anche domiciliare.

Di seguito quanto recita il punto 1:

“… le pubbliche amministrazioni forniscono, avvalendosi del personale disponibile, già impiegato in tali servizi, dipendente da soggetti privati che operano in convenzione, concessione o appalto, prestazioni in forme individuali domiciliari o a distanza o resi nel rispetto delle direttive sanitarie negli stessi luoghi ove si svolgono normalmente i servizi senza ricreare aggregazione”.

A questo link, inoltre, potete consultare il testo integrale del Decreto, pubblicato in Gazzetta Ufficiale:

Covid-19 e autismo, i servizi di ANGSA Umbria non si fermano

Garantita assistenza nel rispetto delle Direttive della Dirigenza Sanitaria Regionale

 In questi giorni di emergenza, per la cui gestione la Presidenza del Consiglio dei Ministri con il Presidente Conte hanno adottato misure importanti per il contenimento della diffusione del Coronavirus su tutto il territorio nazionale, ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria ha a cuore, come sempre, il sostegno alle famiglie di persone affette da autismo. Il Covid-19 rappresenta infatti un rischio dal forte impatto sociale, non solo per chi è maggiormente esposto al contagio, ma anche per chi, portatore di disabilità, necessita di attenzioni specifiche e coordinate, grazie al supporto del Servizio Sanitario Nazionale.

In queste ore, ANGSA Umbria ha per tali ragioni attivato una task force per fronteggiare l’emergenza da Coronavirus. Gli organi dirigenziali dell’associazione, infatti, hanno deciso di garantire la gestione degli utenti e il corretto svolgimento delle attività di presa in carico dei ragazzi con autismo, anche nell’ottica di non interrompere il sostegno alle famiglie, mission primaria di ANGSA che gestisce, a Limiti di Spello, il centro diurno semiresidenziale La Semente, con 12 utenti tra giovani e adulti.

Il gruppo di lavoro di ANGSA Umbria ha recepito le indicazioni dalla Giunta della Regione Umbria, a firma del Direttore Generale per la Salute e il Welfare, Dott. Claudio Dario, che ha disposto che “le strutture semiresidenziali debbono mantenere le attività rimodulandole in modo da garantire la gestione delle stesse in piccoli gruppi (4/5 utenti) e assicurando una distanza di sicurezza come raccomandato dal Ministero della Salute. (…) È importante sensibilizzare le famiglie per una scelta della permanenza a domicilio”.

ANGSA Umbria è, anche in questo frangente, in prima linea per continuare a garantire lo standard qualitativo del servizio: a ogni utente, è stato dunque assegnato un operatore, che svolgerà il servizio e il supporto socio-sanitario a domicilio. La ratio sta nel limitare il più possibile e in via del tutto preventiva un possibile contagio, monitorando costantemente l’eventuale insorgenza di problemi di natura sanitaria legati al Covid-19. Una scelta che ha incontrato una buona risposta da parte di operatori e famiglie.

Analogamente, ANGSA Umbria ha attivato le dovute misure per quanto riguarda il Centro Up, il centro per i più piccoli a Santa Maria degli Angeli: in questo caso, sono state interrotte le supervisioni a cura di personale proveniente da fuori regione e tutti gli interventi in gruppo, garantendo invece le sessioni di ABA (Applied Behaviour Analysis) con prestazioni 1:1 a distanza di un metro.

Giulio a scuola e la sua grande famiglia: una storia di autismo e inclusione

La storia di Giulio è di inclusione e speranza: è una buona notizia, bella da raccontare, importante da far conoscere per aprire una finestra su un mondo fatto di solidarietà, vicinanza, comprensione e uguaglianza. Dietro a questa storia, ci sono piccoli e grandi pezzi di un puzzle, che si danno la mano e stanno insieme per aiutare e sostenere: la scuola con i suoi insegnanti, le famiglie dei bambini compagni di Giulio, gli operatori del Centro Up di Santa Maria degli Angeli, gestito da ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria e non certamente per ultimi la sua mamma Rosita e il suo papà Michele.

Giulio ha 5 anni, ma per lui e per chi gli è vicino lo spettro dell’autismo rappresenta una quotidianità da cui non fuggire, bensì con cui convivere e da cui ripartire. Giulio occupa uno spazio grande nella vita di ogni bimbo della Scuola dell’Infanzia Santa Lucia di Bastia Umbra, dove è arrivato a settembre 2017 e dove è circondato dall’affetto di altri 23 bambini come lui: è il compagno di giochi preferito, il più “piccolo” tra tutti, da proteggere e di cui osservare i cambiamenti e i progressi. Perché accogliere a scuola bambini con disabilità, significa anche mettere alla prova la capacità di tutti: gli insegnanti, i piccoli, le famiglie, le istituzioni. Perché anche se ogni storia è diversa, da ogni storia impariamo e in ciascuna possiamo riconoscerci.

Così le mamme della scuola raccontano che i bambini e le bambine aspettano con felicità il lunedì pomeriggio, quando si recano a casa di Giulio per trascorrere delle ore, giocare e conoscersi anche al di fuori dell’ambiente scolastico. “Quando torniamo a giocare da Giulio?”, chiedono in tanti bimbi ai loro genitori. Lo racconta Marta, mamma di Cecilia, che aiuta Giulio a non mordicchiare la sua maglietta, prendendolo per le guance. Un racconto simile a quello di Emanuela, madre di Vittoria, contenta se Giulio raggiunge nuovi traguardi e che parla di quanto la classe dei bimbi sia coesa e senza alcune differenze di atteggiamenti. E così le altre mamme: Giuseppina, Raffaella, Amal, Vanessa, Manuela, Marta. Tutte felici di quanto il piccolo Giulio abbia trovato a scuola una grande famiglia, del suo avvicinamento nei confronti degli altri genitori, anche durante i momenti di svago e le piccole gite “fuori porta” organizzate tutti insieme. Sono questi i momenti in cui l’inclusione si palesa con altrettanto vigore del mondo scuola in cui Giulio trascorre parte del suo tempo, come tutti i bimbi della sua età.

Il ruolo della scuola e degli insegnanti, giornaliero, costante, attento, è certamente parte integrante e tassello fondamentale del puzzle. I maestri Ombretta, Matteo e Tiziana seguono Giulio con attenzione, la stessa che metterebbero nel supporto di ogni bimbo in una fase delicata della crescita come quella dell’infanzia. “Appena arrivato a scuola, ormai quasi due anni fa, Giulio non incrociava lo sguardo di nessuno, evitava la confusione”, racconta la maestra Ombretta. “Poi abbiamo costruito uno spazio per lui, un angolo morbido. Siamo riusciti, con il lavoro costante con la famiglia, a rafforzare la sua autonomia. Gli altri bambini non hanno mai percepito alcuna differenza”. A scuola i bimbi insieme alle maestre costruiscono il calendario delle emozioni: anche Giulio usa le immagini dei cuoricini per esprimere il suo stato d’animo. “Non sappiamo se si sente davvero così: Giulio è un bambino non verbale – aggiunge la maestra Ombretta – ma pensiamo che anche lui, a suo modo, voglia raccontarci qualcosa. Non vogliamo minimizzare il problema: solo far comprendere a chi gli è accanto, fin da piccolo, l’importanza dell’inclusione”.

Accanto a Giulio c’è anche Ida Bello, operatrice privata che ha seguito con tanta passione il progetto degli incontri dei bimbi in casa con Giulio. Una strada che lo accompagnerà per tutta la vita, fatta di ascolto e protetta dalla semplicità degli attori di questo viaggio.

Associazioni, la sinergia tra ANGSA Umbria e il Giunco

ANGSA Umbria e l’associazione Il Giunco insieme per un grande impegno di solidarietà. Una volontà manifestata e ribadita durante l’incontro per un brindisi di auguri tenutosi presso La casa di Jonathan de Il Giunco, insieme al sindaco di Bastia Umbra e agli assessori della cittadina, ai dirigenti della Regione Umbria, alla presidente di ANGSA Umbria, Paola Carnevali Valentini, alla presidente Pro Loco di Rivotorto e a tanti associati.

La nuova e rinnovata sinergia tra quste due associazioni farà sì che nuovi importanti progetti vengano avviati e attivati. Negli intenti, infatti, l’associazione Il Giunco offrirà l’utilizzo degli spazi della casa di Jonathan, a Bastia Umbra, per il prolungamento e l’ampliamento e per la realizzazione di nuovi progetti dedicati ai bambini e agli adolescenti del Centro Up, gestito da ANGSA Umbria aperto a Santa Maria degli Angeli.

Non possiamo che ringraziare ancora la presidente de Il Giunco, Rosella Aristei, per la sua volontà di rendere i servizi di assistenza sociale sul territorio come sinergici, strutturali e alimentati da un dialogo importante.

Autismo e biologia | L’attività fisica fa bene

Pubblichiamo l’articolo di Daniela Mariani Cerati

E’ noto da tempo che l’attività fisica fa bene alla salute. Contrasta l’obesità e le malattie metaboliche e protegge dalle malattie cardiovascolari, tanto che oggi molti medici la prescrivono già nella ricetta medica.

Per le persone con autismo molti autori avevano notato benefici anche sull’apprendimento, sulle stereotipie, sull’aggressività e sulle  funzioni socioemotive.
Toscano e colleghi hanno voluto dimostrarlo con la metodologia della  sperimentazione randomizzata controllata e hanno pubblicato i dati  nell’articolo Percept Mot Skills. 2018 Feb;125(1):126-146. doi:  10.1177/0031512517743823. Epub 2017 Dec 9. Exercise Effects for Children With Autism Spectrum Disorder: Metabolic  Health, Autistic Traits, and Quality of Life. Toscano CVA, Carvalho HM, Ferreira JP.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29226773

Essi hanno esaminato gli effetti di un intervento durato 48 settimane,  oltre che sul peso corporeo e sul profilo metabolico, anche sui sintomi  propri dell’autismo e sulla qualità della vita dei bambini come  percepita dai genitori.

Hanno reclutato 90 bambini dai 6 ai 12 anni, tra cui 8 femmine, da un  centro per l’autismo del Brasile, località Maceio´/Alagoas.
I partecipanti sono stati randomizzati in rapporto 3 : 1 in due gruppi:  67 nel gruppo di intervento e 23 nel gruppo di controllo. Il campione finale era composto da 46 e 18 bambini rispettivamente nel  gruppo sperimentale e nel gruppo di controllo

Il gruppo sperimentale aveva un programma di attività ginniche di 48  settimane con due sessioni settimanali, ciascuna di 40 minuti Le sessioni di ginnastica avevano il seguente programma: 5 minuti di fase preparatoria, 30 minuti di esercizi ginnici veri e propri, 5 minuti di ritorno alla calma durante i quali i genitori praticavano un leggero massaggio sulla schiena dei bambini.

Il gruppo sperimentale, alla fine delle 48 settimane, mostrava  miglioramenti nei sintomi di autismo, in particolare nei comportamenti  ripetitivi e stereotipati e nella qualità della vita percepita dai  genitori.
Gli autori hanno esaminato anche i cambiamenti positivi dei parametri  metabolici, ma questo non ci pare molto originale, in quanto é  ampiamente dimostrato che l’attività fisica contrasta l’obesità e  migliora i parametri metabolici e non si capisce perché nelle persone  con autismo questo dovrebbe essere diverso. Mi sembra più interessante il fatto di avere documentato quantitativamente e con un gruppo di  controllo il miglioramento comportamentale.

Se quindi c’erano già dei validi motivi per mettere nel programma di vita delle persone con autismo una costante attività fisica, ora ce n’é uno in più. Naturalmente non dobbiamo copiare alla lettera ciò che é stato fatto nella sperimentazione. Camminate, corse, salti, nuotate, arrampicate, giri in bicicletta vanno tutti bene, tenendo in debito  conto i gusti e le competenze di ciascuno, perché, anche se di medicina si tratta, si deve trattare di una medicina piacevole e non della medicina amara di collodiana memoria.

Anche a La Semente e al Centro Up, rispettivamente centro diurno a Limiti di Spello per giovani e adulti e centro per i piccoli situato a Santa Maria degli Angeli, si fa sport. Ogni mattina si procede al risveglio muscolare, alla conoscenza del proprio corpo e degli spazi. Ne avevamo anche parlato in questo articolo: Krav Maga e Autismo.

Armonizzare i movimenti per imparare a socializzare è dunque importante.

Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo disponibile al Centro Up

La biblioteca del Centro Up di Santa Maria degli Angeli, destinato ai piccoli e gestito da ANGSA Umbria, diventa più grande e più fornita. Da questo mese, infatti, è disponibile presso il centro, per chiunque volesse consultarlo, il Giornale Italiano dei Disturbi del Neurosviluppo. Potete trovare a disposizione già il primo numero.

Si tratta di una rivista in grado di coniugare teoria e interventoeducazione e ricerca, capace di suggerire buone pratiche educative, riabilitative e cliniche costruendo un ponte ideale tra le migliori esperienze italiane e internazionali.
Offre a tutti i professionisti che operano nel campo della disabilità intellettiva e dell’autismo molte informazioni utili:

– una serie di contributi operativi selezionati dalla migliore letteratura internazionale in fatto di buone prassi selezionati da un prestigioso Comitato Scientifico che opera secondo un rigoroso codice etico;
– un’occasione per veicolare le proprie esperienze cliniche ed educative;
– uno strumento di crescita e confronto professionale;
– uno strumento per promuovere e divulgare percorsi di ricerca nell’ambito dei disturbi del neurosviluppo.

Consultare il  “Giornale Italiano dei disturbi del neurosviluppo”  vuol dire scegliere  di scoprire e condividere importanti spunti di riflessione per accrescere le competenze personali e apportare migliorie nel proprio lavoro.

“Genitori non si nasce, ma si diventa”. Attivo il servizio gratuito di supporto psicologico con Angsa Umbria Onlus

L’anno nuovo per Angsa Umbria Onlus comincia subito con un’importante novità e con un servizio gratuito che abbiamo pensato di dedicare alle famiglie. E’ il supporto psicologico per i genitori di bambini autistici, realizzato grazie alla presenza di una psicologa professionista, la dottoressa Elisabetta Camilletti.
Perché “genitori non si nasce, ma si diventa” e “non basta amare il proprio figlio per educarlo”. Queste regole valgono per tutte le mamme e i papà. I genitori di bambini autistici hanno però qualche esigenza in più: devono imparare a essere educatori speciali come lo sono, per alcuni aspetti, i loro figli.

Crescere un bambino richiede sempre e in ogni caso molto amore, dedizione, pazienza, controllo dell’ansia e della frustrazione. La famiglia di un bambino o di un ragazzo affetto dallo spettro autistico ha inoltre la necessità di sapere, conoscere e accettare le caratteristiche della condizione di autismo; di acquisire le conoscenze e le tecniche educative-riabilitative per intervenire in alcune situazioni più delicate; di poter contare su una rete che fornisca un adeguato supporto psicologico, sia per affrontare le problematiche iniziali, sia per realizzare un’azione di prevenzione.

Ecco perché Angsa Umbria Onlus, grazie alla preziosa collaborazione della dottoressa Elisabetta Camilletti (iscritta alla sez. A n°930 dell’Albo degli Psicologi della Regione Umbria), ha deciso di aprire lo sportello di supporto psicologico. La dottoressa Camilletti, con le sue competenze psicoterapeutiche cognitivo-comportamentali, offre la sua consulenza adottando una modalità individuale, ossia rivolta alla singola famiglia.
La dottoressa riceve su appuntamento: è possibile prenotarsi presso la sede di Angsa Umbria Onlus, in piazza Mazzini 68, a Bastia Umbra (Pg), oppure telefonando al numero 366.3891707 (Centro Up di Santa Maria degli Angeli). Il percorso di supporto psicologico si svolge tramite uno o più colloqui gratuiti (di norma non oltre 3), della durata di circa un’ora ciascuno. Il servizio, inoltre, è chiaramente regolato da norme etiche e deontologiche per la tutela, la dignità e la riservatezza della famiglia.

Grande successo per “Solidarietà…di gusto 2016”, il pranzo di Natale di Angsa Umbria Onlus

15350443_10153926302267063_1552926284258692051_nUna grande affluenza di sostenitori anche per quest’anno: insieme ad amici, famiglie e rappresentanti delle istituzioni dell’Umbria abbiamo così festeggiato il pranzo di Natale di Angsa Umbria Onlus. Nella location di eccezione del Ristorante Zengoni di Spoleto, domenica 4 dicembre abbiamo avuto la possibilità di scambiarci gli auguri durante “Solidarietà… di gusto 2016!”, di raccontarci quello che la nostra associazione ha realizzato nel 2016 e che realizzerà a partire dal 2017. 15391046_10153926390517063_5843311795923804927_n

Tanti i momenti importanti che hanno scandito il pranzo del 4 dicembre: le testimonianze degli addetti ai lavori e dei rappresentanti delle istituzioni, la lotteria e l’estrazione dei premi d’arte gentilmente donati dall’associazione culturale “Gli amici dell’arte”, il compleanno di uno dei ragazzi del centro diurno La Semente. 15317895_10153926298712063_4307406305339964850_n

Una lunga e bella storia, la nostra: cominciata 15 anni fa, tanto che il pranzo di Natale è stata anche l’occasione per festeggiare il compleanno di Angsa Umbria Onlus, con una grande torta per tutti. Tappe importanti, in questi 15 anni, sono la nascita e la creazione del centro diurno per giovani e adulti La Semente, a Limiti di Spello, dove i ragazzi affetti dallo spettro autistico vengono assistiti ogni giorno attraverso programmi specifici, anche di reinserimento lavorativo.

Il futuro di Angsa Umbria Onlus vede ora la nascita di un nuovo progetto, a Santa Maria degli Angeli, con il Centro Up!, destinato ai bambini. Il centro è quasi pronto: abbiamo già gli arredi, sistemati nelle varie aule rosa, blu e verde. Siamo pronti per partire!

15319058_10153926298332063_272777611868659270_nPer l’occasione, vogliamo rigranziare tutti i partecipanti al pranzo e tutti coloro che ci hanno sostenuto e ci sostengono, e in particolare: la presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, il consigliere regionale, Carla Casciari, l’assessore del Comune di Foligno, Maura Franquillo, il dottor Angelo Rella, dirigente medico psichiatra della Asl Umbria 2, la dottoressa Elena Bordone, pediatra del distretto di Spoleto, i sindaci di Spello, Bastia e Spoleto, rispettivamente Moreno Landini, Stefano Ansideri e Fabrizio Cardarelli, il presidente della Fondazione Cassa di Risparmio di Foligno, Bartolini Gaudenzio, Paola Vitali, dell’associazione “Sé de J’Angeli Se…”, Giancabilla Fabio, della Cattolica Assicurazioni (sponsor del pranzo), il gruppo Proloco di Capodacqua, l’associazione culturale “Gli amici dell’Arte” e il suo presidente Marco Giacchetti.