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L’intervento di Fabiola Casarini al convegno del 16 marzo a Bologna

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Il 16 marzo 2019, alla sala Stabat Mater di Bologna, Fabiola Casarini ha parlato delle famiglie che vivono con un figlio autistico e sperimentano condizioni di enorme stress: il più intenso che si possa immaginare. Non ci si improvvisa genitori di un bambino, di un ragazzo, di un adulto con ASD: occorre studiare, mettere in pratica le conoscenze acquisite, aggiornarsi, essere ‘sul pezzo’ ventiquattrore su ventiquattro, per sempre. Un’impresa.
La Dottoressa Casarini sostiene che ai familiari occorrerebbe garantire alcuni strumenti di base, o meglio ancora, diritti di base: dormire, mangiare, avere mezz’ora al giorno per sé, conservare un rapporto di coppia: e allora le persone sarebbero più facilmente nelle condizioni di trovare anche da sole gli strumenti per risolvere le proprie difficoltà. L’interesse sacrosanto verso
genitori e fratelli non dovrebbe comunque far perdere di vista la priorità assoluta: l’individuo con autismo che vive accanto a loro. Casarini fornisce una lista di consigli per un’educazione ‘speciale’ fondata sull’analisi del comportamento applicata e sull’evidenza scientifica, alla cui base stanno dati, non parole, pensieri e convinzioni personali: creare un protocollo condiviso che consenta, tra l’altro, di usare tutti la stessa conseguenza per certi comportamenti; prediligere il rinforzo e l’estinzione alla punizione; costruire programmi individualizzati adatti alle capacità dei singoli; aumentare il numero delle approvazioni; insegnare a giocare, lavorare sulle autonomie di vita e sul sistema di comunicazione.

Con gratitudine, ascoltiamo Fabiola Casarini.

Angsa Umbria a Bologna per il convegno “Autismo: non solo bambini”

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«Intendiamo richiamare alla società tutta il fatto che l’autismo non riguarda solo i bambini»: è partita da questo assunto, l’ANGSA di Bologna (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), nell’organizzare, su richiesta delle famiglie, il convegno intitolato Autismo, non solo bambini, in programma per il 14 ottobre, a Bologna (Sala Borsa Auditorium Biagi, ore 10-18). Anche Angsa Umbria ha partecipato al convegno: la presidente Paola Carnevali Valentini ha infatti portato la sua esperienza con il racconto del centro diurno La Semente a Limiti di Spello, divenuta poi anche fattoria sociale e distretto rurale.
L’evento nasce dalla collaborazione dell’ANGSA Bologna con Biblio Bologna, con la Biblioteca Sala Borsa e con l’Università del capoluogo emiliano, avvalendosi del patrocinio di quest’ultima, dell’Istituto Scolastico Regionale, dall’Azienda Unità Sanitaria Locale (AUSL), del Comune di Bologna e della Regione Emilia Romagna e dal Comune di Bologna. In tal senso porteranno i propri saluti Paolo Zoffoli, presidente della Commissione Sanità Regione Emilia Romagna, Maria Caterina Manca, consigliere comunale di Bologna,oltreché responsabile della Commissione Minori Disabili dell’AUSL e Maurizio Fabbri, vicepresidente della Scuola di Psicologia e Scienze della Formazione di Bologna.

Ad entrare nel dettaglio del programma è Marialba Corona, presidente dell’ANGSA di Bologna, che ha moderato i lavori insieme alla consigliera dell’Associazione Antonella Pignatari: «Di autismo – spiega Corona – non si muore, c’è chi migliora molto, chi migliora poco e chi peggiora per il sopravvenire delle temute quanto frequenti comorbilità psichiatriche e mediche. Con aderenza alla realtà e senza edulcorazioni, due medici hanno parlato della gestione di queste comorbilità (Rita Di Sarro dell’AUSL di Bologna e Andrea Carnuccio della Fondazione Marino per l’Autismo). Il tema della vita adulta è stato poi trattato a trecentosessanta gradi in ogni sua sfaccettatura, a partire dalla presentazione di uno specifico documento da parte della presidente nazionale ANGSA Benedetta De Martis, per passare all’impegno della scuola negli ultimi anni di superiori per la preparazione alla vita adulta (Graziella Roda dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna). Si passerà quindi a parlare di inserimento lavorativo inclusivo (Francesco Crisafulli e Ingrid Irene Bonsi, educatori professionali) e protetto (Paola Carnevali, presidente dell’ANGSA Umbria e Andrea Tittarelli del Centro Diurno Fattoria Sociale La Semente) e all’educazione indispensabile per evitare la segregazione (Francesca Giovannini, educatrice professionale, Chiara Pezzana, neuropsichiatra infantile ed Elena Malaguti dell’Università di Bologna). Verranno infine illustrate le caratteristiche ottimali delle residenze per adulti con autismo (Giovanni Marino, fondatore e presidente della Fondazione Marino per l’Autismo e Federica Garavini, coordinatrice della Cooperativa Insieme per Crescere): queste ultime sono il risultato di immani sacrifici di genitori che non trovando proposte soddisfacenti nell’esistente, hanno messo tutto il loro patrimonio e tutto il loro impegno per costruire realtà abitative che favorissero al massimo la qualità di vita dei figli. Questo dev’essere dunque da stimolo alle Pubbliche Istituzioni, che devono prendere tali esempi per riprodurli e non per attendere che altri genitori riempiano il vuoto».

Articolo ripreso da Superando.it

ANGSA Bologna e l’Abbraccio di Uma “Insieme per la Phelan e l’autismo”

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Il 18 e 19 febbraio si terrá a Bologna un convegno che avrà per titolo “Insieme per la Phelan e l’autismo”.

Trovate qui la locandina con il programma dettagliato delle evento —- > CLICCA QUI 

I promotori del convegno sono due associazione di genitori: ANGSA Bologna e L’Abbraccio di Uma.
L’Abbraccio di Uma é una associazione specifica per la sindrome di Phelan Mc Dermid, ANGSA Bologna é l’associazione dei genitori di persone con autismo, tra i quali un numero crescente non ha più la connotazione di “idiopatico”, ma di autismo associato ad una condizione genetica nota. Tra queste la Phelan occupa un posto importante. E se al presente ciò che é utile é un profilo funzionale cui consegue un programma educativo personalizzato, per un futuro che potrebbe essere prossimo é ragionevole pensare che ci potrebbero essere delle cure biologiche specifiche, come avviene in tutti gli altri campi della medicina in cui la cura presuppone la conoscenza di una causa, di una patogenesi e di target su cui i farmaci possano agire. Proprio di un bersaglio sul quale sono in corso sperimentazioni  nuove terapie parleranno Carlo Sala e Chiara Verpelli con una relazione dal titolo “La modulazione del recettore mGlu5 un nuovo possibile approccio farmacologico per il trattamento della sindrome di Phelan Mc Dermid”.
Parlare della Phelan significa parlare della  perdita (delezione) della porzione terminale (q13) di un cromosoma 22 (delezione 22q13), nella quale é contenuto il gene SHANK3, dalla mancanza del quale dipende gran parte della sintomatologia. Di questo gene parlerà Alberto Spalice nella relazione dal titolo “Encefalopatie epilettiche geneticamente determinate e sindromi autistiche: il ruolo dello SHANK3″
Anche Maria Clara Bonaglia parlerà della Phelan presentando ‘la storia di Uma: un paradigma della complessitá genomica” e la dott.ssa Orsetta Zuffardi con “46 e noi”.
Ma la Phelan e lo SHANK3 non saranno il solo argomento delle due giornate nelle quali verrá presentata la complessitá della genetica dell’autismo dal punto di vista della ricerca scientifica (Elena Maestrini) e dell’interpretazione clinica dei dati genetici (Pamela Magini).
Ogni nuova tecnica rileva nuovi dati che si discostano dalla norma. Ma quali di essi sono associati alla patologia in modo casuale e quali in modo causale o più che casuale? Allo stato attuale delle conoscenze la risposta é un punto interrogativo in molti casi. Solo una collaborazione stretta tra clinico e genetista darà risposte ai tanti interrogativi che le nuove tecniche di indagine ci pongono. Di questo parlerà Antonia Parmeggiani.
I temi scelti da Paola Visconti, Rita Di Sarro e Perluigi Politi ci fanno intravedere che la diagnosi genetica ha giá oggi dei risvolti clinico – terapeutici mentre la dott.ssa Livia Garavelli e la Dott.ssa Franca Rosa Guerini tratteranno di “Genetica Clinica e Disturbi dello Spettro Autistico” e del “Ruolo dell’immunogenetica nell’insorgenza e sviluppo dei disturbi dello spettro autistico”.
Alla due giorni parteciperanno altri cultori della materia oltre a quelli menzionati, che porteranno le primizie della ricerca: quelle che non si trovano né sui libri né sulle riviste: le notizie che sono in corso di pubblicazione e quelle non ancora pubblicate, ma oggetto di ricerca viva e palpitante da parte di ricercatori che hanno fatto una scelta difficile: quella di dedicarsi ad un tema ostico, per il quale sino ad ora ci sono stati piú insuccessi e delusioni che successi e soddisfazioni, ma che riguardano bambini tanto sfortunati quanto amati dalle loro famiglie, le quali si sono fatte carico di costituire associazioni, di raccogliere fondi e di organizzare eventi come questo.

L’ evento avrà un costo di 10,00 € a persona (esclusi bambini e disabili) ed è comprensivo di ingresso per entrambe le giornate e di due pranzi a buffet. Il titolo di accesso potrà essere acquistato su www.couponlus.it