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Persone con disabilita’ intellettive e capacita’ decisionale: a che punto siamo?

E’ aperta una consultazione pubblica aperta a persone con disabilità, famiglie, esperti ed istituzioni tramite questionario online anche in versione accessibile, in linguaggio facile da leggere.

L’ art.12 della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità parla di uguale riconoscimento dinanzi alla legge, affermando che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica e godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita. Inoltre, prevede che siano messe in campo, dagli Stati che hanno sottoscritto la Convenzione, misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica, assicurando che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona.

Rispetto a tutto ciò, quindi, sono efficaci e sufficienti le normative, gli strumenti e le leggi attualmente in vigore nel nostro paese? Per fare il punto della situazione, e per avanzare delle proposte costruttive di modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, Anffas ha promosso il progetto “Capacity: la legge è eguale per tutti Modelli e strumenti innovativi di sostegni per la presa di decisioni e per la piena inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive”.

LE FASI DEL PROGETTO.
La prima fase del progetto intende realizzare un’analisi della concreta attuazione dell’art. 12, anche a confronto con i sistemi introdotti a livello europeo ed internazionale, così da poter individuare i punti critici e le eventuali falle su cui basare le proposte di revisione del sistema giuridico-normativo, ma anche di nuove strategie operative.
La seconda fase è quella operativa, e prevederà la sperimentazione di modelli e pratiche innovative, a sostegno del processo decisionale, così da giungere a una piena inclusione sociale e partecipazione alla cittadinanza attiva per le persone con disabilità intellettive. L’intento sarà supportato anche dalla realizzazione di toolkit (kit di strumenti quali guide, tutorial, esercizi, risorse informatiche) rivolti a persone con disabilità, famiglie, operatori dei servizi, operatori.

LA CONSULTAZIONE PUBBLICA.
Il 10 luglio scorso è stata quindi lanciata, per dare avvio alla fase 1, una consultazione pubblica per raccogliere le esperienze dei cittadini interessati: l’obiettivo è coinvolgere persone con disabilità, famiglie, esperti ed istituzioni al fine di giungere all’elaborazione, il più possibile condivisa, di proposte innovative e di nuove risposte al tema del sostegno alla presa di decisioni per le persone con disabilità. Si tratta del primo studio nazionale italiano in materia.

CHI PUO’ PARTECIPARE ALLA CONSULTAZIONE.
Il questionario è aperto, in particolare, a persone con disabilità, familiari, esperti, professionisti del settore legale e di giustizia (come giudici, avvocati) a persone che ricoprono ruoli di tutori, curatori o amministratori di sostegno e professionisti del settore sociale educativo, nonché a tutti coloro i quali desiderino esprimere la propria opinione e far sentire la propria voce in merito ai sostegni ai processi decisionali ed ai sistemi di tutela per le persone con disabilità nel nostro Paese.

TEMPI E MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE.
Anffas invita tutti a dare il proprio contributo a questa importante analisi: è possibile accedere alla consultazione tramite internet attraverso la compilazione online di un questionario fino al 5 ottobre 2018,
E’ disponibile una versione “standard” del questionario, ma anche una versione semplificata, “facile da leggere e da capire”, così che possa essere compilata anche da persone con disabilità di tipo intellettivo.

Per info: Progetto CAPACITY

QUI IL LINK AL QUESTIONARIO —> https://it.surveymonkey.com/r/capacityanffas

2 APRILE: COMUNICATO CONGIUNTO PER LA GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO

ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? NO! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire. La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.
Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che

si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 2 al 15 aprile una raccolta di fondi mediante SMS al numero
45581, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

Per ANGSA la presidente Benedetta Demartis

Legge sul “Dopo di Noi” | Una guida dell’ANFFAS

E’ trascorso un anno dall’approvazione della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”. L’ANFFAS Nazionale, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, in occasione di questo importante anniversario ha prodotto una guida di facile ed immediata lettura alla norma e al Decreto Attuativo di essa del 23 novembre 2016.
Questo – spiegano dall’ANFFAS – vuole essere uno strumento di semplice e immediata consultazione che, pur non perdendo il fine dell’esaustività dell’informazione, può essere utilizzato da familiari di persone con disabilità, leader associativi, operatori sociali, sanitari e giuridici, nonché dai decisori amministrativi che necessitano di confrontarsi su quanto indicato dalla Legge 112/16, per fare in modo che sui vari territori vi sia una concreta e aderente attivazione del tutto”.

A questo link tutti i dettagli: http://bit.ly/2rXG97y

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.