Articoli

Agevolazioni lavorative per persone con disabilità e familiari di minori e di persone con disabilità

Pubblichiamo oggi la tabella sulle agevolazioni lavorative per persone con disabilità e familiari di minori e di persone con disabilità, già allegata al documento di commento sintetico al Decreto “Cura Italia” prodotto dall’Unità di Crisi di Anffas Nazionale e diffuso nei giorni scorsi. La tabella in questione, di facile lettura, consente di avere un quadro semplice di riepilogo delle suddette agevolazioni con indicazione dei benefici, dei fruitori, delle condizioni di applicazione e modalità di fruizione. La stessa, come tutto il materiale prodotto in relazione all’emergenza Covid-19 è sempre reperibile anche sul nostro sito.

CLICCA QUI PER IL DOCUMENTO

DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO: ATTENZIONE AI NUOVI CASI DI FANTOMATICHE “CURE”!

ANFFAS E ANGSA CHIEDONO L’INTERVENTO DEL MINISTRO DELLA SALUTE ROBERTO SPERANZA
PER LA TUTELA DELLE PERSONE CON DISTURBI DELLO SPETTRO AUTISTICO E DEI LORO FAMILIARI

“Chiediamo urgentemente l’intervento del Ministro della Salute Roberto Speranza al fine di tutelare le persone con disturbi dello spettro autistico e le loro famiglie da persone che si spacciano per professionisti e dalle loro fantomatiche cure che altro non sono che mere falsità”: così Anffas Nazionale e Angsa (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), attraverso una lettera a firma congiunta dei rispettivi presidenti Roberto Speziale e Benedetta Demartis, hanno chiesto l’intervento urgente del Ministro della Salute Roberto Speranza denunciando l’ennesimo caso di diffusione di false notizie relative a trattamenti in grado di curare l’autismo.

A portare all’attenzione di Anffas e Angsa questo nuovo episodio di mistificazione è stata la Federazione Nazionale Ordine dei TSRM e delle Professioni Sanitarie, Tecniche della Riabilitazione e della Prevenzione, che ha segnalato un sedicente operatore – dichiaratosi osteopata ma senza indicare l’iscrizione ad un ordine professionale e senza risultare neanche iscritto all’Ordine Professionale dei Medici e a quello dei TSRM PSTRP – che parla dell’autismo come di “una risposta del corpo a una situazione disfunzionale, a un malessere, il cui trattamento dipenderà dalle esigenze di ogni singolo minore”, e che afferma che “L’osteopatia deve essere parte integrante di un team e di un trattamento multisistemico, in cui è possibile stabilire una scala di priorità nell’intervento terapeutico”. Ad aggravare la situazione anche il fatto che questa persona dica di aver prestato servizio presso uno dei Centri IDO –

Istituto di Ortofonologia, con sede a Roma, un ente accreditato dal Ministero della Salute e quindi soggetto all’accreditamento di denaro pubblico.

Siamo di fronte quindi all’ennesimo nuovo caso di falsa informazione totalmente priva di evidenza scientifica – ricordiamo che il trattamento sopracitato non rientra nella Linea Guida 21 “Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti”, il documento elaborato dall’Istituto Superiore di Sanità mediante un processo di revisione sistematica della letteratura e delle opinioni di esperti – che mira al puro sensazionalismo e che fa leva sulle fragilità delle famiglie desiderose di aiutare i propri cari con disturbi dello spettro autistico e di conseguenza facili prede di questi fantomatici professionisti.

Non è la prima volta infatti che vengono alla luce simili casi che altro non fanno che arrecare grossi danni alla salute delle persone con disturbi dello spettro autistico e alimentare speranze infondate nei familiari, soprattutto nelle famiglie dei bambini che hanno ricevuto da poco la diagnosi e che al momento della comunicazione di questa possono trovarsi smarriti e privi di punti di riferimento e di una rapida presa in carico pubblica.

Per questo motivo Anffas e Angsa, da sempre distanti da chi si improvvisa esperto del settore e da terapie mai validate e da sempre in opera per la tutela delle persone e delle famiglie coinvolte in questo ambito, hanno chiesto al Ministro di intervenire per capire se quanto denunciato dall’ordine corrisponda al vero ed in caso prendere le necessarie misure del caso, di mettere in atto iniziative non solo volte ad assicurare che le prestazioni rese a carico del SSN siano effettivamente ed esclusivamente comprese tra quelle riconosciute e validate scientificamente, ma anche volte a tutelare in misura maggiore le persone con disturbi dello spettro autistico ed i loro familiari da chi propone trattamenti miracolosi senza alcun fondamento scientifico, ed infine, sempre a tutela delle famiglie e delle persone con disturbi dello spettro autistico, di riconoscere un ruolo attivo delle associazioni maggiormente rappresentative in tutte le fasi di elaborazione di atti, provvedimenti e decisioni, a partire dalla revisione delle linee guida, relativi a tutti gli ambiti di interesse delle famiglie.

Persone con disabilita’ intellettive e capacita’ decisionale: a che punto siamo?

E’ aperta una consultazione pubblica aperta a persone con disabilità, famiglie, esperti ed istituzioni tramite questionario online anche in versione accessibile, in linguaggio facile da leggere.

L’ art.12 della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità parla di uguale riconoscimento dinanzi alla legge, affermando che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica e godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita. Inoltre, prevede che siano messe in campo, dagli Stati che hanno sottoscritto la Convenzione, misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica, assicurando che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona.

Rispetto a tutto ciò, quindi, sono efficaci e sufficienti le normative, gli strumenti e le leggi attualmente in vigore nel nostro paese? Per fare il punto della situazione, e per avanzare delle proposte costruttive di modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, Anffas ha promosso il progetto “Capacity: la legge è eguale per tutti Modelli e strumenti innovativi di sostegni per la presa di decisioni e per la piena inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive”.

LE FASI DEL PROGETTO.
La prima fase del progetto intende realizzare un’analisi della concreta attuazione dell’art. 12, anche a confronto con i sistemi introdotti a livello europeo ed internazionale, così da poter individuare i punti critici e le eventuali falle su cui basare le proposte di revisione del sistema giuridico-normativo, ma anche di nuove strategie operative.
La seconda fase è quella operativa, e prevederà la sperimentazione di modelli e pratiche innovative, a sostegno del processo decisionale, così da giungere a una piena inclusione sociale e partecipazione alla cittadinanza attiva per le persone con disabilità intellettive. L’intento sarà supportato anche dalla realizzazione di toolkit (kit di strumenti quali guide, tutorial, esercizi, risorse informatiche) rivolti a persone con disabilità, famiglie, operatori dei servizi, operatori.

LA CONSULTAZIONE PUBBLICA.
Il 10 luglio scorso è stata quindi lanciata, per dare avvio alla fase 1, una consultazione pubblica per raccogliere le esperienze dei cittadini interessati: l’obiettivo è coinvolgere persone con disabilità, famiglie, esperti ed istituzioni al fine di giungere all’elaborazione, il più possibile condivisa, di proposte innovative e di nuove risposte al tema del sostegno alla presa di decisioni per le persone con disabilità. Si tratta del primo studio nazionale italiano in materia.

CHI PUO’ PARTECIPARE ALLA CONSULTAZIONE.
Il questionario è aperto, in particolare, a persone con disabilità, familiari, esperti, professionisti del settore legale e di giustizia (come giudici, avvocati) a persone che ricoprono ruoli di tutori, curatori o amministratori di sostegno e professionisti del settore sociale educativo, nonché a tutti coloro i quali desiderino esprimere la propria opinione e far sentire la propria voce in merito ai sostegni ai processi decisionali ed ai sistemi di tutela per le persone con disabilità nel nostro Paese.

TEMPI E MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE.
Anffas invita tutti a dare il proprio contributo a questa importante analisi: è possibile accedere alla consultazione tramite internet attraverso la compilazione online di un questionario fino al 5 ottobre 2018,
E’ disponibile una versione “standard” del questionario, ma anche una versione semplificata, “facile da leggere e da capire”, così che possa essere compilata anche da persone con disabilità di tipo intellettivo.

Per info: Progetto CAPACITY

QUI IL LINK AL QUESTIONARIO —> https://it.surveymonkey.com/r/capacityanffas

2 APRILE: COMUNICATO CONGIUNTO PER LA GIORNATA MONDIALE PER LA CONSAPEVOLEZZA DELL’AUTISMO

ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? NO! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire. La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.
Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che

si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 2 al 15 aprile una raccolta di fondi mediante SMS al numero
45581, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

Per ANGSA la presidente Benedetta Demartis

Legge sul “Dopo di Noi” | Una guida dell’ANFFAS

E’ trascorso un anno dall’approvazione della Legge 112/16 (Disposizioni in materia di assistenza in favore di persone con disabilità grave prive del sostegno familiare), nota anche come “Legge sul Dopo di Noi”. L’ANFFAS Nazionale, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, in occasione di questo importante anniversario ha prodotto una guida di facile ed immediata lettura alla norma e al Decreto Attuativo di essa del 23 novembre 2016.
Questo – spiegano dall’ANFFAS – vuole essere uno strumento di semplice e immediata consultazione che, pur non perdendo il fine dell’esaustività dell’informazione, può essere utilizzato da familiari di persone con disabilità, leader associativi, operatori sociali, sanitari e giuridici, nonché dai decisori amministrativi che necessitano di confrontarsi su quanto indicato dalla Legge 112/16, per fare in modo che sui vari territori vi sia una concreta e aderente attivazione del tutto”.

A questo link tutti i dettagli: http://bit.ly/2rXG97y

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.