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Convegno ANGSA Bologna, “Autismo, non solo bambini” | L’intervento dall’Umbria

Durante il convegno organizzato da Angsa Bologna, anche la presidente di Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini, ha preso parola per parlare di autismo, concentrandosi in particolare sull’esperienza del centro diurno La Semente, a Limiti di Spello, dove vengono accolti adulti con o senza disabilità intellettiva, senza limiti di gravità. Un team di operatori formati e motivati tiene impegnati gli utenti con attività che li preparano al lavoro agricolo, utilizzando tutto il tempo necessario.
Quando le abilità acquisite sono spendibili nel lavoro produttivo, essi diventano dei veri lavoratori con regolare busta paga e vengono trasferiti o nella fattoria sociale annessa alla semente o in aziende agricole del territorio.

La relazione di ANGSA Umbria si può ascoltare al link:

  https://www.youtube.com/watch?v=c6LZjs2B_ow&t=8s

Il lavoro

Francesco Crisafulli e Ingrid Bonsi hanno parlato, a loro volta, di lavoro. Se il lavoro non é l’unico elemento costitutivo dell’adultitá, esso ne é comunque uno dei principali. Il lavoro dà la soddisfazione di vederne il risultato a prodotto finito, rende possibile l’incontro con altre persone con le quali possono nascere belle amicizie, dà un ritmo alla giornata e aumenta l’autostima, oltre naturalmente alla soddisfazione dello stipendio alla fine del mese.
Se questo è valido per tutti, lo è molto di più per chi ha poche risorse. Chi infatti ha cultura, interessi, amici, fantasia e soldi, sa benissimo come passare piacevolmente il tempo anche senza lavorare, ma questo non vale per chi non ha queste fortunate caratteristiche.
Se lo spettro dell’autismo é molto ampio, anche l’offerta di lavoro deve essere ampia e variegata.

Francesco Crisafulli e Ingrid Bonsi hanno presentato un’esperienza di collaborazione tra l’ASL e un’azienda privata per l’inserimento lavorativo di persone con autismo ad alto funzionamento. Si tratta di lavoro nell’ambito dell’informatica.
Siamo ancora nella fase dell’apprendistato, ma un apprendistato pensato appositamente per queste persone con le loro peculiarissime esigenze. La formazione avviene in azienda con il supporto degli educatori dell’ASL. Si tratta di un’esperienza del tutto nuova e noi facciamo il tifo perché tutti gli apprendisti dopo il periodo di formazione vengano assunti.
Questo lo impareremo in un prossimo evento. Intanto ascoltiamo Francesco Crisafulli e Ingrid Bonsi al link:

https://www.youtube.com/watch?v=5MKXgEmgrOA&t=5s 

Infine a questo link trovate le slide della loro presentazione:

http://www.autismo33.it/autismo_edu/14_ott_2017_non_solo_bambini/crisafulli.pdf

Equipe territoriali per disturbi autismo | Regione Umbria approva all’unanimità

L’Aula di Palazzo Cesaroni ha approvato all’unanimità una proposta di risoluzione che impegna la Giunta ad “assumere tutte le iniziative necessarie per vincolare le due aziende sanitarie locali all’istituzione delle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico, come previsto dalla delibera di Giunta ‘169/2016’”.

Illustrando l’atto di indirizzo, il presidente della Terza commissione, Attilio Solinas, ha evidenziato che “mancano dati epidemiologici attendibili, regionali e nazionali, a causa dell’assenza di un sistema nazionale di raccolta dati informatizzato ad oggi presente solo in Piemonte e Emilia Romagna. Secondo la letteratura internazionale l’incidenza dei disturbi dello spettro autistico è in netto incremento (un caso su 100) mentre l’istituzione delle équipe territoriali risulta ancora non realizzata in modo omogeneo su tutto il territorio regionale. Inoltre per la società italiana di epidemiologica psichiatrica ci sarebbe una carenza nelle dotazioni di organico nei dipartimenti di salute mentale in particolare per quanto riguarda la Regione Umbria, che si trova all’ultimo posto in questo ambito. Nella proposta di risoluzione – ha spiegato Solinas – si chiede anche di favorire l’incremento delle dotazioni d’organico dei Servizi dell’età evolutiva e dell’età adulta, al fine di poter avere disponibili tutte le risorse professionali necessarie alle equipe territoriali per i disturbi dello spettro autistico, e di rafforzare la rete delle strutture diurne sia per minori che per adolescenti e adulti e di quelle residenziali dedicate alle persone con questo disturbo. Si auspica infine la realizzazione un sistema di raccolta dati informatizzata al fine di avere adeguati dati epidemiologici, necessari per una programmazione dei servizi proporzionati alle esigenze della popolazione con disturbo dello spettro autistico”.

Gli interventi

Marco SQUARTA (FdI) ha sottolineato che “la risoluzione fa fare dei passi avanti anche se servirebbero delle risorse per l’assistenza in casa dei bambini malati. Ci sono metodologie terapeutiche, come la Aba, che le Asl però non intendono applicare. Sarebbe necessario una apertura anche in questo senso. Voterò a favore della risoluzione”. 

Claudio RICCI (Rp) ha evidenziato che “è stata posta la richiesta di maggiore attenzione nella sistematizzazione dei dati che possono essere raccolti per singola patologia. L’autismo è una patologia molto significativa, anche come incidenza”.

Per Emanuele FIORINI (Lega nord)il problema dell’autismo è molto rilevante e dovrebbe essere approfondito ancora meglio. Positiva comunque questa risoluzione dato che serve un supporto per genitori e insegnati che si trovano a sostenere il carico di un bambino affetto da questa patologia”.

Secondo Andrea LIBERATI (M5S) “le risposte date alle famiglie non sono sufficienti, soprattutto per quanto riguarda i bambini più piccoli. Occorre allargare la rete sociale e pensare alla formazione dei docenti. Dobbiamo ascoltare in modo serio e sistematico le famiglie e offrire risposte concrete”.

Per Attilio SOLINAS (Mdp)questo disturbo deve essere diagnosticato in maniera tempestiva. Ciò richiede una integrazione tra i pediatri e le strutture sanitarie. Serve una apposita formazione del personale e un potenziamento dei centri diurni e delle strutture che supportano le famiglie”.

Luca BARBERINI (assessore alla sanità): “La legge nazionale in materia è dell’agosto 2015 ma la Regione Umbria, già dal 2012, ha elaborato linee di indirizzo per la diagnosi e la presa in carico dei soggetti con spettro autistico. Sempre nel 2012 è stato costituito il Centro riferimento regionale per i disturbi dello spettro, allo scopo di acquisire il maggior numero possibile di dati. 

La prima dotazione è stata di 167 mila euro ma nel corso del 2016 il fondo è stato incrementato a 350mila euro per il biennio 2017/2018. Il servizio di neuropsichiatria, nel solo distretto del Perugino, con 25mila minori tra zero e 14 anni, nel 2016 ha seguito 169 soggetti mentre nel 2013 erano 83. C’è un incremento dei casi quindi, forse anche perché c’è una diagnosi più appropriata. Oltre all’incremento dei fondi abbiamo deciso di esplorare ulteriormente la materia. È stato insediato un tavolo tecnico scientifico a cui partecipano i referenti delle aziende sanitarie. Dobbiamo investire in formazione per i professionisti che si occupano di questa materia ed abbiamo attivato corsi di formazione per gli operatori delle aziende sanitarie. Potremmo prevedere un capitolo specifico nel piano sanitario regionale ed anche ulteriori stanziamenti. È stato fatto un percorso prima ancora della entrata in vigore della legge nazionale, che potrà avere una ulteriore evoluzione alla luce dei bisogni che stanno emergendo in Umbria”. 

“Non lo invitano alla festa: l’urlo di rabbia di un padre è virale su Twitter”

Riceviamo e pubblichiamo l’articolo di Manuela Rizzo

Shane e Christine sono i genitori di un bambino autistico di sei anni che, come raccontato dal papà, spesso viene isolato dai suoi compagni che non lo invitano alle loro feste: “Rifletteteci, avete idea di quanto possa essere doloroso?”, ha scritto l’uomo sui social ottenendo la solidarietà di molti altri genitori.

NEWCASTLE. Quello che stiamo per descrivervi e’ un problema che molti genitori affrontano quotidianamente. E’ una brutta storia quella caduta una delle tante famiglie in questo mondo. Un problema che tutti noi genitori potremo avere un giorno. Nonostante in questo secolo si usi molto facilmente la parola uguaglianza, che, purtroppo non e’ stato cosi’ per un bambino bellissimo, la cui unica colpa e’ di essere autistico. Il mondo, e’ pronto solamente a giudicare, e difficilmente entra nel cuore e nell’anima ma soprattutto nella mente di un bambino che, sicuramente vede tutto cio’ che lo circonda con una prospettiva diversa.

Il bimbo vive a Newcastle, insieme ai genitori Shane e Christine che hanno un blog nel quale raccontano le loro vicissitudini. I genitori di Reilly cercano comunque di garantire al figlio una routine il più possibile normale e serena, ma Shane, con un tweet, ha messo in luce una situazione decisamente triste: “Mio figlio e’ autistico, non e’ un lebbroso. Non avete idea di quanto quello che fate possa spezzarci il cuore”.

“Mio figlio è autistico, non lebbroso”. E’ il messaggio di un papà arrabbiato, di un papà che ha deciso di affidare ai social il racconto della sua delusione. Peccato che nessuno lo abbia mai invitato. “Nessuno. Avete idea di quanto questo possa spezzare il cuore?” “Ogni parola che leggo in questo post è vera: “all’asilo ci hanno detto che gli altri bambini non gradivano la presenza di nostro figlio, e di riportarlo a casa”. E se non è raro sentir parlare di esclusione e solitudine per i bambini autistici, in questo caso sono arrivate ulteriori conferme da parte di questo papà britannico, il cui sfogo, condiviso dalla moglie, è diventato “virale” sui social network nel giro di pochissimo tempo. Il post l’ha ripreso per prima la mamma di Reilly, ma poi in migliaia, su Twitter, hanno commentato, chi con rabbia chi con commozione, il racconto di questo padre. “Abbiamo lo stesso problema con mio nipote perché nessuno lo invita alle feste” scrive una donna; “abbiamo imparato a dimenticare quelli che dimostrano di non avere cura di loro, abbiamo trovato il nostro modo di divertirci” aggiunge un altro utente. Insomma, su Twitter si e’ aperto il dibattito: oltre a combattere la difficile condizione dell’autismo, i piccoli sono costretti anche a sentirsi inevitabilmente diversi e a fare i conti dunque con il dramma della discriminazione?

Questo sfogo è stato poi ripreso dalla madre e in un secondo momento e’ divenuto virale sui social. Come già riferito, a tanti altri genitori hanno raccontato esperienze simili e lo hanno fatto scegliendo proprio i social network. In tanti e nello specifico in migliaia hanno commentato su Twitter anche con rabbia ma anche con tanta commozione e molti hanno ammesso purtroppo di avere lo stesso problema. Nello specifico una donna e mamma di due bambini autistici ha raccontato la sua storia. “Abbiamo imparato a dimenticare quelli che dimostrano di non avere cura di loro, abbiamo trovato il nostro modo di divertirci”, racconta la donna.

Un’altra invece scrive: “All’asilo ci hanno detto che gli altri bambini non gradivano la presenza di nostro figlio, e di riportarlo a casa”.”L’autismo e’ un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell’interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale Che inevitabilmente provoca ristrettezza di interessi e comportamenti ripetitivi. A notare I primi segni generalmente entro i primi due anni di vita del bambino, sono i genitori, Ma talvolta può capitare che ad accorgersi siano le insegnanti. La diagnosi Ad ogni modo può essere fatta entro i 30 mesi di vita. Ad oggi non si conoscono le cause di questa manifestazione, anche se i medici parlano di cause neurobiologiche, costituzionali, etico ambientali acquisite.

Definizione e caratteristiche del disturbo.
L’autismo è una sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo, biologicamente determinato, con esordio nei primi 3 anni di vita. Le aree prevalentemente interessate da uno sviluppo alterato sono quelle relative alla comunicazione sociale, alla interazione sociale reciproca e al gioco funzionale e simbolico. In termini più semplici e descrittivi, i bambini con autismo: “hanno compromissioni qualitative del linguaggio anche molto gravi fino a una totale assenza dello stesso”, manifestano incapacità o importanti difficoltà a sviluppare una reciprocità emotiva, sia con gli adulti sia con i coetanei, che si evidenzia attraverso comportamenti, atteggiamenti e modalità comunicative anche non verbali non adeguate all’età, al contesto o allo sviluppo mentale raggiunto presentano interessi ristretti e comportamenti stereotipati e ripetitivi. Tutti questi aspetti possono accompagnarsi anche a ritardo mentale, che si può presentare in forma lieve, moderata o grave. Esistono quadri atipici di autismo con un interessamento più disomogeneo delle aree caratteristicamente coinvolte o con sintomi comportamentali meno gravi o variabili, a volte accompagnati da uno sviluppo intellettivo normale. Le caratteristiche di spiccata disomogeneità fenomenica suggeriscono che il quadro clinico osservabile sia riconducibile a una “famiglia” di disturbi con caratteristiche simili, al cui interno si distinguono quadri “tipici”, ossia con tutte le caratteristiche proprie del disturbo a diversa gravità di espressione clinica e quadri “atipici”, in cui alcune caratteristiche sono più sfumate o addirittura assenti, sempre con una gravita’ fenomenica variabile: tutte queste tipologie di disturbi sono raggruppabili all’interno della definizione di “disturbi dello spettro autistico” (che in questo documento comprendono i quadri descritti in ICD-10 e DSM-IV come sindrome di Asperger, autismo, autismo atipico, disturbo pervasivo dello sviluppo non altrimenti specificato). Questi disturbi, identificati dall’avere in comune le anomalie qualitative nucleari che identificano l’autismo, conferiscono al soggetto caratteristiche di “funzionamento autistico” che lo accompagnano durante tutto il ciclo vitale, anche se le modalità con le quali si manifestano, specie per quanto riguarda il deficit sociale, assumono un’espressività variabile nel tempo. Conseguenza comune e’ comunque la disabilita’ che ne deriva e che si manifesta durante tutto l’arco della vita, anche se con gravita’ variabile da soggetto a soggetto.

Epidemiologia.
L’autismo non sembra presentare prevalenze geografiche e/o etniche, in quanto e’ stato descritto in tutte le popolazioni del mondo, di ogni razza o ambiente sociale; presenta, viceversa, una prevalenza di sesso, in quanto colpisce i maschi in misura da 3 a 4 volte superiore rispetto alle femmine, una differenza che aumenta ancora di piu’ se si esaminano i quadri di sindrome di Asperger, una delle forme dei disturbi dello spettro autistico. Una prevalenza di 10-13 casi per 10.000 sembra la stima piu’ attendibile per le forme classiche di autismo, mentre se si considerano tutti i disturbi dello spettro autistico la prevalenza arriva a 40-50 casi per 10.000. Vanno comunque condotti ulteriori studi in relazione agli aumenti di prevalenza delle patologie autistiche che in questi ultimi tempi sono stati segnalati soprattutto dai paesi anglofoni e che porterebbero la prevalenza dei disturbi dello spettro autistico a 90/10.000. Questi dati devono essere confrontati con quelli che si possono ricavare dai sistemi informativi delle regioni Piemonte ed EmiliaRomagna, che indicano una presa in carico ai Servizi di neuropsichiatria infantile di minori con diagnosi di autismo rispettivamente di 25/10.000 e 20/10.000.

Eziopatogenesi.
Le cause dell’autismo sono a tutt’oggi sconosciute. La natura del disturbo, infatti, coinvolgendo i complessi rapporti mente-cervello, non rende possibile il riferimento al modello sequenziale eziopatogenetico, comunemente adottato nelle discipline mediche: eziologia – anatomia patologica – patogenesi – sintomatologia. 14 Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti Va inoltre considerato che l’autismo, quale sindrome definita in termini esclusivamente comportamentali, si configura come la via finale comune di situazioni patologiche di svariata natura e probabilmente con diversa eziologia. In base alle attuali conoscenze, l’autismo e’ una patologia psichiatrica con un elevato tasso di ereditarietà e con una significativa concordanza nei gemelli monozigoti: il rischio di avere un altro bambino con autismo e’ 20 volte più elevato rispetto alla popolazione generale se si è già avuto un figlio affetto. Nonostante queste prove, non si conosce ancora quale sia il percorso eziopatogenetico che conduce allo sviluppo dei quadri di autismo; la ricerca si e’ orientata maggiormente a indagare il ruolo dei fattori genetici, mentre una relativamente minore attenzione e’ stata posta ai fattori ambientali o sulla interazione gene-ambiente, e si e’ focalizzata, specie negli ultimi anni, sullo studio del cervello, soprattutto attraverso le tecniche di neuroimaging, sia strutturale sia funzionale. I dati finora prodotti dalla ricerca hanno evidenziato una forte eterogeneità e complessità nella eziologia genetica e anche l’identificazione di pathways cellulari o molecolari, possibile grazie alle nuove tecnologie, consente di avanzare solo ipotesi sull’origine del disturbo e nell’insieme non fornisce al momento elementi di certezza sulle cause, che restano sconosciute.

Prognosi. 
Il bambino con diagnosi certa di autismo cresce con il suo disturbo, anche se nuove competenze sono acquisite con il tempo. Tali competenze, tuttavia, sono “modellate” da e sul disturbo nucleare e avranno comunque una qualità “autistica”. Ogni intervento deve avere come obiettivo quello di favorire il massimo sviluppo possibile delle diverse competenze compromesse nel disturbo: analogamente a quanto già dimostrato nella riabilitazione di disabilita’ acquisite nell’adulto, dove la tempestività e la specificità dell’intervento sono elementi determinanti, e in sintonia con la prassi della riabilitazione di disabilità neuromotorie del bambino, dove la precocità dell’intervento riabilitativo e’ diventata una buona prassi consolidata, anche gli interventi sugli aspetti funzionali e mentali potrebbero giovarsi di metodologie specifiche, applicate precocemente. Nel complesso la particolare pervasività della triade sintomatologica e l’andamento cronico del quadro patologico determinano condizioni di disabilita’, con gravi limitazioni nelle autonomie e nella vita sociale che persistono anche nell’eta’ adulta. Queste sono le prove che anche l’osservazione clinica naturalistica rende attualmente manifeste: va peraltro ricordato che l’attenzione per questi disturbi e’ notevolmente cresciuta a partire dagli anni novanta e che quindi nei prossimi anni sarà possibile capire se la capacita’ di giungere alla diagnosi più precocemente rispetto al passato e gli interventi abilitativi che si sono conseguentemente sperimentati in varie parti del mondo saranno stati in grado di modificare in maniera significativa e oggettivamente dimostrabile il grave outcome invalidante.

Considerazioni finali.
Considerata la complessità e la gravita’ dei disturbi dello spettro autistico, che coinvolgono proprio le componenti psichiche che guidano lo sviluppo della dimensione relazionale e sociale cosi’ caratteristica della specie umana, e’ necessario che la gestione della patologia tenga conto dei vari elementi che concorrono alla complessità del quadro clinico: e’ auspicabile quindi che interventi specifici, competenze cliniche e interventi abilitativi e di supporto per il paziente e per la sua famiglia siano costruiti su buone prassi, in linea con i principi della prova scientifica. Lo scopo di queste linee guida vuole essere proprio quello di offrire un supporto competente in tal senso. Probabilmente tutto questo non basterà, se non continuerà ad aumentare la consapevolezza di tutti che e’ necessario far crescere anche un contesto sociale umanamente sensibile e disponibile a farsi carico anche di queste particolari forme di disabilità, capace di supportare e sostenere la più ampi a inclusione sociale possibile, pronto a intervenire con soluzioni assistenziali idonee quando le famiglie non sono più in condizioni di sostenere da sole la fatica di supportare la crescita del loro figlio autistico. Una sfida complessa e difficile, ma il grado di civiltà di una società si misura anche dalla sua capacità di investire e di mobilitarsi a favore dei più deboli e dei più svantaggiati tra i suoi componenti, come fin dalla fine del 1500 i versi poetici di John Donne avevano elegantemente evidenziato: Nessun uomo e’ un’isola, completo in se stesso; ogni uomo è un pezzo del continente, una parte del tutto … La morte di qualsiasi uomo mi sminuisce, perché io sono parte dell’umanità. E dunque non chiedere mai per chi suona la campana: essa suona per te.

 

TaskAbile, l’App per l’autonomia delle persone con autismo

E’ disponibile, per dispositivi Android, l’applicazione TaskAbile, pensata per fornire uno strumento gratuito e funzionale a rendere le persone con disabilità intellettiva e relazionale più autonome nei diversi contesti della propria vita. L’App è stata realizzata grazie ai contributi raccolti dal «Giro d’Italia in vespa 2016» e quindi grazia alla collaborazione tra Vespa Club e Angsa Veneto. L’App è stata presentata il 7 ottobre 2017 a Roma.

“TaskAbile è un’applicazione che aiuta la persona ad imparare alcuni comportamenti di vita quotidiana e sociale cercando di stimolare l’autonomia personale fornendo anche la possibilità di comunicare e scegliere in autonomia attraverso categorie e immagini personalizzate e personalizzabili.

Risulta uno strumento facile e di rapido utilizzo in quanto l’interfaccia è semplice e di immediata comprensione, consentendo un semplice impiego anche a chi ha poca dimestichezza con le tecnologie di ultima generazione.
Uno degli obiettivi dell’applicazione è rendere la persona con disabilità intellettiva e relazionale più autonoma possibile nei diversi contesti della propria vita, sia essa con ritardo mentale, sia con difficoltà specifiche nella organizzazione o nell’apprendimento.

taskAbile si compone di e di una guida in linea.

– Comunicazione e scelte facilitate (VERDE)
Permetterà alla persona di creare categorie personalizzate da utilizzare per una comunicazione più efficace e funzionale in diversi contesti quotidiani.

– Calendario attività giornaliere (AZZURRO)
Serve per identificare e conoscere le attività scelte in precedenza da svolgere durante la giornata in corso. Ogni attività è scomposta in sottoazioni tramite task-analysis che ne indica la specifica esecuzione.

– Creazione personalizzata azioni e attività (BLU)
Si possono creare e personalizzare le attività e le azioni, permettendo anche la modifica o la cancellazione di quelle già presenti.

– Pianificazione settimanale e giornaliera (VIOLA)
Con una pianificazione settimanale delle attività, create e personalizzate, da svolgere nei diversi giorni.

– Verifica e feedback diretto (ROSSO)
E’ possibile (da parte di un supervisore) verificare lo svolgimento delle diverse attività svolte nell’intera settimana, valutando e verificando quali sono state eseguite e come.

Per approfondire:

HomeMate, digitale contro l’autismo. Via al crowdfunding

Pubblichiamo l’articolo di Federica Meta, uscito anche su Corriere Comunicazioni. Buona lettura!

Ideata dalla startup Lorf, in collaborazione con Fabula Onlus e Fifthingenium, la piattaforma punta a migliorare la qualità della vita delle persone autistiche grazie a sistemi di domotica e sensori.

MILANO. Realizzare una piattaforma che integra sistemi di domotica e sensori per migliorare la qualità della vita dei soggetti autistici, incrementandone l’autonomia in un’ottica “dopo di noi”. È l’obiettivo del progetto HomeMate ideato dalla startup milanese Lorf che, oltre a sviluppare iniziative business, ha anche un “cappello” benefit.

Per realizzare il progetto HomeMate, Lorf ha coinvolto Fabula Onlus e scelto il crowdfunding: attualmente su Kickstarter è possibile contribuire alla sua realizzazione. HomeMate punta ad incassare 11.208 in 60 giorni: attualmente a meno di due settimane dall’inizio – fanno sapere dall’azienda – è stato raggiunto il 48% della cifra. “Siamo fiduciosi di raggiungere il target nel periodo stabilito”, dicono a CorCom.

Le risorse serviranno a finanziare il primo step dell’iniziativa che prevede la strutturazione di un team misto di ingegneri –Fifthingenium è partner tecnico – psicologi ed educatori della Onlus Fabula che è capo progetto. “La nostra convinzione – spiegano ancora dall’azienda – è che la figura dell’educatore si stia evolvendo e che, in questo senso, le tecnologie giocheranno un ruolo chiave. Parliamo di professionisti che diventeranno dei life mentor”. Questi educatori 4.0 saranno in grado di capire i bisogni del soggetto autistico e poi “settare” la piattaforma HomeMate per rispondere a quei bisogni e creare le condizioni per l’interazione col mondo circostante, con particolare riferimento all’abitare. L’impatto positivo non riguarderà solo la persona affetta da autismo ma anche la comunità che dovrà sobbarcarsi meno costi per l’assistenza. Si stima che nel 2025, negli Usa, i costi diretti e indiretti per la gestione dell’autismo arriveranno a 1 trilione di dollari, praticamente la metà del debito pubblico tedesco.

I soci di Lorf, a testimonianza dell’impegno della startup sul tema sociale, si impegnano in caso di exit a donare almeno il 5% della plusvalenza che si realizzerebbe e in caso di profitti sempre almeno il 5% degli utili in donazioni a favore di progetti sull’autismo.

Il progetto HomeMate fa il paio con quello “business” loveorfriends. Si tratta di una app che spinge alla socializzazione “reale” con i contatti social: un antidoto alla dipendenza da Facebook & Co. Decidi Who (Chi), Where (dove) e When (quando) e, giocando con il confine fra amore e amicizia, dai appuntamento ai tuoi amici in luoghi legati al mondo del food per scoprire se è Love or Friends. Ma cosa c’entra con l’autismo? “Alla base dell’autismo – ci spiegano dalla startup – c’è proprio la carenza di socializzazione. E dunque una persona con autismo ad alto funzionamento potrebbe trarre innegabili vantaggi dal suo utilizzo”.

Angsa Umbria a Bologna per il convegno “Autismo: non solo bambini”

«Intendiamo richiamare alla società tutta il fatto che l’autismo non riguarda solo i bambini»: è partita da questo assunto, l’ANGSA di Bologna (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), nell’organizzare, su richiesta delle famiglie, il convegno intitolato Autismo, non solo bambini, in programma per il 14 ottobre, a Bologna (Sala Borsa Auditorium Biagi, ore 10-18). Anche Angsa Umbria ha partecipato al convegno: la presidente Paola Carnevali Valentini ha infatti portato la sua esperienza con il racconto del centro diurno La Semente a Limiti di Spello, divenuta poi anche fattoria sociale e distretto rurale.
L’evento nasce dalla collaborazione dell’ANGSA Bologna con Biblio Bologna, con la Biblioteca Sala Borsa e con l’Università del capoluogo emiliano, avvalendosi del patrocinio di quest’ultima, dell’Istituto Scolastico Regionale, dall’Azienda Unità Sanitaria Locale (AUSL), del Comune di Bologna e della Regione Emilia Romagna e dal Comune di Bologna. In tal senso porteranno i propri saluti Paolo Zoffoli, presidente della Commissione Sanità Regione Emilia Romagna, Maria Caterina Manca, consigliere comunale di Bologna,oltreché responsabile della Commissione Minori Disabili dell’AUSL e Maurizio Fabbri, vicepresidente della Scuola di Psicologia e Scienze della Formazione di Bologna.

Ad entrare nel dettaglio del programma è Marialba Corona, presidente dell’ANGSA di Bologna, che ha moderato i lavori insieme alla consigliera dell’Associazione Antonella Pignatari: «Di autismo – spiega Corona – non si muore, c’è chi migliora molto, chi migliora poco e chi peggiora per il sopravvenire delle temute quanto frequenti comorbilità psichiatriche e mediche. Con aderenza alla realtà e senza edulcorazioni, due medici hanno parlato della gestione di queste comorbilità (Rita Di Sarro dell’AUSL di Bologna e Andrea Carnuccio della Fondazione Marino per l’Autismo). Il tema della vita adulta è stato poi trattato a trecentosessanta gradi in ogni sua sfaccettatura, a partire dalla presentazione di uno specifico documento da parte della presidente nazionale ANGSA Benedetta De Martis, per passare all’impegno della scuola negli ultimi anni di superiori per la preparazione alla vita adulta (Graziella Roda dell’Ufficio Scolastico Regionale dell’Emilia Romagna). Si passerà quindi a parlare di inserimento lavorativo inclusivo (Francesco Crisafulli e Ingrid Irene Bonsi, educatori professionali) e protetto (Paola Carnevali, presidente dell’ANGSA Umbria e Andrea Tittarelli del Centro Diurno Fattoria Sociale La Semente) e all’educazione indispensabile per evitare la segregazione (Francesca Giovannini, educatrice professionale, Chiara Pezzana, neuropsichiatra infantile ed Elena Malaguti dell’Università di Bologna). Verranno infine illustrate le caratteristiche ottimali delle residenze per adulti con autismo (Giovanni Marino, fondatore e presidente della Fondazione Marino per l’Autismo e Federica Garavini, coordinatrice della Cooperativa Insieme per Crescere): queste ultime sono il risultato di immani sacrifici di genitori che non trovando proposte soddisfacenti nell’esistente, hanno messo tutto il loro patrimonio e tutto il loro impegno per costruire realtà abitative che favorissero al massimo la qualità di vita dei figli. Questo dev’essere dunque da stimolo alle Pubbliche Istituzioni, che devono prendere tali esempi per riprodurli e non per attendere che altri genitori riempiano il vuoto».

Articolo ripreso da Superando.it

Asdeu, un progetto europeo sulle persone adulte con autismo

È decisamente importante l’avvio di un progetto europeo ad ampio respiro, voluto per fornire una migliore comprensione dei diversi tipi di servizi di assistenza e cura disponibili oggi in Europa per gli adulti nello spettro autistico.
Come viene infatti sottolineato dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità), che si sta rendendo promotore dell’iniziativa per il nostro Paese, «le conoscenze relative ai servizi di assistenza e cura per adulti con autismo e alle capacità della comunità di provvedere a loro sono molto limitate sia nell’Unione Europea che a livello internazionale».

Come base di partenza, quindi, per cercare di ovviare a tale carenza di informazioni, il Progetto ASDEU (Autism Spectrum Disorders in the European Union) – questo il nome dell’iniziativa – ha elaborato innanzitutto un questionario (rigorosamente anonimo), rivolto a tre diverse fasce di destinatari: alle persone adulte con autismo, che potranno in tal modo condividere la loro esperienza personale sui servizi di assistenza e cura per gli adulti; ai membri delle loro famiglie o a persone che se ne prendano cura; ai professionisti che lavorano in genere nell’area dei servizi per gli adulti, inclusi ovviamente i servizi per adulti con autismo.
Si tratta dunque di un numero assai cospicuo di interlocutori potenzialmente coinvolti a vario titolo nell’indagine, e la collaborazione di tutti sarà particolarmente importante, come ricorda Benedetta Demartis, presidente dell’ANGSA Nazionale (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), «poiché i risultati – dichiara – verranno utilizzati per preparare un report sulle persone adulte nello spettro autistico da consegnare al Ministero della Salute, consentendo così di porne in piena luce i reali bisogni». (S.B. notizia da Superando.it).

Artistic Autistic – Umbria Social Event. L’autismo incontra l’arte

Sensibilizzare il pubblico e la cittadinanza ad una maggiore conoscenza dei disturbi da spettro autistico: è con questa filosofia che nasce la manifestazione “Autistic Artistic – Umbria Social Event”, una due giorni di eventi che si terrà a Foligno e Assisi il 9 e 10 settembre 2017.

Da una riflessione del maestro di musica, Fabio Berellini, direttore dell’Assisi Chamber Orchestra, dopo l’invito a collaborare con un giovane musicista giapponese con sindrome di Asperger, nasce così il cartellone dedicato ad arte, musica, riflessioni, sperimentazioni. Un mondo di suggestioni che ruota attorno all’autismo, per il quale ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria Onlus, da sedici anni impegnata nel sostegno alle famiglie di persone affette dalla sindrome dello spettro, ha manifestato il suo interesse e deciso di collaborare attivamente.

La due giorni di eventi si aprirà dunque sabato 9 settembre all’Auditorium di Foligno, alle 17.30, con l’appuntamento, ideato in collaborazione con l’organizzazione nonprofit Vis Fisieo, dal titolo “Shiatsu e disabilità: comunicare attraverso il contatto”. I volontari di Vis Fisieo Umbria hanno infatti proposto un ciclo di incontri con i ragazzi autistici per lavorare principalmente sul contatto corporeo, primo fondamentale dello shiatsu e, allo stesso tempo, spesso fonte di ansia. Nel pomeriggio di sabato 9, i volontari Vis Fisieo proporranno nuovamente mini-trattamenti shiatsu per “giocare” con il contratto corporeo, forma di comunicazione vitale. 

In contemporanea, ci sarà l’apertura della mostra mercato dal laboratorio per l’inclusione della Scuola Secondaria di I grado Carducci. L’esperienza nasce per ampliare l’offerta formativa nei confronti di tutti gli alunni. I ragazzi con disabilità lavorano in alcuni momenti della mattinata a vari progetti, aiutati dai docenti specializzati per il sostegno ma anche, e soprattutto, dai loro compagni che, nell’ottica della peer education, svolgono un ruolo di tutor. La vendita delle creazioni nate nel Laboratorio per l’Inclusione finanzia l’acquisto, da parte della scuola, di nuove attrezzature per arricchire ulteriormente le dotazioni didattiche e l’offerta formativa.

A seguire, alle ore 21, si terrà il Concerto con l’Assisi Chamber Orchestra, Ryotaro Takeuchi, violino solista, Fabio Berellini, direttore, e le musiche di Bach, Vivaldi, Beethoven. La Assisi Chamber Orchestra nasce in seno all’Orchestra dell’Accademia Perusina, in particolare dall’esperienza condivisa nel 2015 attraverso l’allestimento e l’esecuzione nelle principali città umbre del Requiem di Mozart. Formata da musicisti professionisti sia studenti che diplomati, provenienti da vari Paesi europei, l’orchestra si propone come prima formazione stabile per la città di Assisi, offrendo i frutti della propria arte sia nel territorio sia in attività concertistiche nazionali ed internazionali. Il repertorio proposto dalla Assisi Chamber Orchestra spazia dai capisaldi della letteratura orchestrale barocca fino alle suggestioni tardo-romantiche, dalle atmosfere classiche fino alle sonorità più moderne e familiari al grande pubblico, sapientemente arrangiate e riorchestrate. L’orchestra è diretta dal M.o Fabio Berellini, pianista del Conservatorio di Musica di Perugia, già direttore dell’Accademia Perusina, insegnante di scuola secondaria di primo grado e docente di Pedagogia Musicale e Didattica della Musica presso la Siena Jazz University.

Il 10 settembre prosegue la programmazione della manifestazione all’insegna dell’arte. Alle ore 10.30, sotto il loggiato della Piazza Inferiore della Basilica di San Francesco, ci sarà l’inaugurazione della mostra Spettro Artistico”, un’esposizione di opere pittoriche realizzate da giovani artisti del Centro Diurno “La Semente”, a Limiti di Spello, affetti dal disturbo dello spettro autistico.

Alle ore 18.30, si terrà inoltre la tavola rotonda dal titolo “L’abbraccio di Francesco: la scuola incontra la scuola”. Sarà l’occasione per riflettere su autismo e disabilità, nell’ottica dell’amore e dell’accoglienza francescane. L’attore Pino Menzolini introdurrà i lavori con alcune letture ispiratrici. Il dibattito coinvolgerà vari mondi, primo fra tutti quello della scuola, centro vitale per l’inclusione sociale dei ragazzi con disabilità.

Interverranno: la prof.ssa Morena Castellani, dirigente dell’Istituto Comprensivo Foligno 2; la prof.ssa Maria Elisabetta Monacchia, docente di lettere presso l’Istituto Comprensivo di Bastia Umbra; la prof.ssa Annamaria Ninassi, docente di lettere e referente per l’inclusione presso il Liceo Scientifico “Marconi” di Foligno; Marco Chiavini, operatore scolastico; ragazzi che stanno dando vita al progetto Interact Assisi.

Al termine dell’incontro, apericena con catering “biosolidale” offerto dalla Cooperativa Agricola Sociale “La Semente” di Spello.

Concluderà la due giorni, domenica alle 21, nella splendida cornice della Basilica di San Francesco, il Concerto con Assisi Chamber Orchestra, con Ryotaro Takeuchi.

Gli eventi sono patrocinati da: Regione Umbria, Provincia di Perugia, Comune di Foligno, Comune di Assisi, Ufficio Scolastico Regionale per l’Umbria e Rotary Club Assisi e Foligno.

Tutti gli eventi sono a ingresso gratuito.