Articoli

Regione Umbria aderisce a Giornata Mondiale Consapevolezza Autismo | Palazzo Donini si illumina di blu

/0 Commenti/in , /da

Sarà illuminata di blu domani, domenica 2 aprile, la facciata di Palazzo Donini, lungo Corso Vannucci, a Perugia. La Regione Umbria ha infatti aderito all’iniziativa “Light it up blue” (illuminalo di blu), lanciata a livello mondiale dall’organizzazione Autism Speaks, che si propone di promuovere la ricerca scientifica sull’autismo e che vede nell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) Umbria il suo referente regionale. L’adesione della Regione Umbria alla Giornata mondiale della consapevolezza dell’autismo è stata comunicata dalla presidente della Regione, Catiuscia Marini, alla presidente dell’Angsa Umbria, Paola Carnevali Valentini.

“La Giunta regionale – ha dichiarato la Presidente Marini – sostiene con particolare attenzione le iniziative dell’Angsa Umbria, nella consapevolezza che la specificità dell’autismo richiede risposte che vanno al di là della cura e che, per essere efficaci, impongono l’interazione di varie istituzioni, da quelle scolastiche a quelle sanitarie e devono necessariamente coinvolgere anche la sfera familiare. È assolutamente necessario anche sensibilizzare l’opinione pubblica e, per tale motivo, abbiamo ritenuto doveroso e giusto aderire anche quest’anno all’iniziativa ‘Illuminalo di blu’, e dare così un segnale tangibile della nostra attenzione verso l’autismo, anche come momento di vicinanza verso le persone affette da autismo e le loro famiglie”.

2 Aprile, Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo | Comunicato congiunto

/0 Commenti/in /da

ANGSA, insieme a GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH da molti anni è impegnata nella difesa dei diritti delle persone con autismo. E dopo anni di serrato confronto con le istituzioni, grossi passi in avanti sono stati fatti se si pensa all’ottenimento della Linea Guida 21 del 2012, alla Legge per l’autismo 134 del 2015 e (finalmente) con l’inserimento dell’autismo nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) nel marzo 2017.Le istituzioni a livello legislativo hanno fatto il loro dovere, e le ringraziamo sinceramente.

Possiamo dire finalmente che oggi anche per le persone con autismo il diritto ad una vera presa in carico e ad una vera integrazione sociale è stato raggiunto? No! Purtroppo quello che abbiamo ottenuto è ancora solo sulla carta. Troppo lento e complesso il cambiamento che deve ancora avvenire.  La nostra strada è ancora tutta in salita. Il cambio culturale che deve avvenire nella Sanità, nelle Politiche Sociali, nella Scuola e nelle Comunità è un processo molto lento, e sono ancora tante (troppe!) le famiglie che non riescono a dare risposte dignitose e di qualità ai loro bambini, adolescenti e adulti con autismo.

A fronte di diagnosi che per fortuna ora (ma non sempre) riusciamo ad ottenere in tempi più rapidi rispetto al passato, esistono comunque divergenze nella proposta del progetto educativo che non tiene conto delle indicazioni della Linea Guida 21. Pochissime ASL possono offrire interventi abilitativi appropriati, intensivi e precoci. Non succede ancora che all’interno della scuola i nostri bambini e ragazzi abbiano al loro fianco insegnanti preparati e questo crea grosse difficoltà di apprendimento e adattamento. Ed è un problema reale quando al termine del percorso scolastico non sappiamo come riempire le giornate vuote dei nostri figli. Mancano servizi competenti, attrezzati, rispettosi dei diritti umani e motivati a rispondere alle necessità degli adulti con autismo, accompagnandoli in un percorso d’inclusione e partecipazione verso una vita piena e soddisfacente come quella di chiunque altro. Il rischio grande è che certi percorsi di autonomia faticosamente raggiunti vadano persi senza il sostegno necessario a prevenire la violazione dei loro diritti e delle libertà fondamentali di cittadini con il rischio di sopperire con l’uso dei farmaci per “calmare” chi non riesce ad esprimere il proprio disagio se non con comportamenti problematici!

Come non ricordare che ancora oggi la psichiatria fatica a riconoscere nell’autismo una disabilità di cui farsi carico! Anche i nostri figli diventano adulti ma manca quel passaggio di consegne a chi dovrebbe proseguire l’attuazione del loro progetto di vita. Si resta orfani di riferimenti certi, lasciando solo alle Politiche Sociali il compito di dare risposte che spesso sono condizionate dai magri bilanci degli enti locali.

Ancora oggi, a 10 anni dalla istituzione della Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo il 2 aprile, il cammino verso l’uguaglianza e la pari opportunità per i cittadini con autismo è ancora all’inizio, e dobbiamo tutti esserne consapevoli.

ANGSA, unendo le proprie forze insieme al GRUPPO ASPERGER, ANFFAS e FISH continuerà a portare alla ribalta i bisogni di questi bambini, adolescenti e adulti, che, come tutti, e nella loro unicità, possano avere il diritto ad una vita serena e dignitosa. e chiedono alle altre associazioni di unire le loro forze per superare quella frammentazione che danneggia prima di tutto le persone con autismo!

APPELLO: Campagna raccolta fondi FIA.

Si ricorda la necessità di fare ricerca in ambito psicopedagogico e sanitario, per superare i ritardi nella conoscenza delle cause e degli interventi efficaci sull’autismo. La Fondazione Italiana Autismo che si sta impegnando per la ricerca e per la diffusione delle buone pratiche sull’autismo, è nata su iniziativa delle associazioni e in collaborazione con il MIUR con questo scopo.

E’ in atto dal 27 marzo fino all’ 8 maggio una raccolta di fondi mediante SMS al numero 45541, per il valore di 2 euro, e da telefono fisso del valore di 5 euro in favore della Fondazione Italiana per l’Autismo (FIA: www.fondazione-autismo.it)

Con la Fia, “tutta l’Italia sfida l’autismo” | La campagna e gli eventi

/0 Commenti/in , /da
Potrete aderire alla campagna anche mettendo un “Mi piace” alle pagine Facebook, Twitter e Instagram della FIA, e condividere i post, coinvolgendo direttamente i vostri amici usando #sfidAutismo17.
Ma non è finita qui. Potete urlare con la Fia, facendo un video in cui direte: “accetto la sfida e dono al 45541 per #sfidAutismo17, fai lo stesso anche tu …. (nominare qualcuno non è obbligatorio)”. Subito dopo fate l’urlo più forte che potete. Guardate ad esempio questo video tratto dalla campagna 2016. Pubblicate il video sul vostro social network preferito, aggiungete gli hashtag #urlo #sfidAutismo17 e sfidate i vostri amici.
E ancora: vestitevi di blu! Seguite il sito fondazione-autismo.it, condividete l’urlo dei vostri amici, postate il vostro selfie su Instagram con i tag giusti.
Per maggiori informazioni, potete consultare il sito della Fondazione Italiana Autismo o scrivete a info@fondazione-autismo.it

Settimana Blu dell’Autismo con Angsa Umbria Onlus | Tutto il programma

/0 Commenti/in /da

Si avvicina la Settimana Blu dell’Autismo, che dal 27 marzo al 3 aprile vedrà Angsa Umbria Onlus, insieme ad altre realtà locali e nazionali, sensibilizzare la cittadinanza tutta e le istituzioni di fronte ad una sindrome ancora poco conosciuta, seppur diffusa. Tutto ruota intorno al 2 aprile: una data scelta nel 2007 dall’Onu e dedicata a una serie di iniziative che hanno come scopo quello di contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone affette da autismo.

Angsa Umbria Onlus è lieta di presentarvi il programma integrale previsto per la settimana, che si articolerà in una serie di iniziative, dibattiti aperti alla cittadinanza, eventi e cineforum, ai quali parteciperanno tante istituzioni e realizzato anche grazie al patrocinio di Regione Umbria, Provincia di Perugia, Provincia di Terni, Usl 1 e 2 Umbria e grazie alla presenza di uno sponsor, la Cattolica Assicurazioni, Agenzia di Fabio Ciancabilla.

Si parte con “Light it up blue”, quando i principali monumenti delle città italiane si coloreranno di blu, colore simbolo dell’autismo. In Umbria, ad acquisire questa particolare variazione cromatica, saranno i principali monumenti e centri storici, per tutta la settimana dal 27 al 3 aprile.

Sempre negli stessi giorni si terrà il “Piediblus“, in collaborazione con l’Usl Umbria 1 e 2: cittadini e amanti delle passeggiate cammineranno tutte le sere per le vie delle città umbre portando dei palloncini blu in mano.

La sensibilizzazione nei confronti dell’autismo entrerà poi a scuola: grazie ad una lettera inviata dall’ufficio scolastico regionale per l’Umbria, tutte le scuole che aderiranno alla Settimana Blu dedicheranno parte della loro programmazione alla tematica e coloreranno le loro scuole con grappoli di palloncini blu.

La Settimana Blu in Umbria si apre con il cineforum per ragazzi al Caos di Terni, nella Sala dell’Orologio. Dalle ore 10 alle 13, i giovani avranno la possibilità di vedere il film “The Special Need”, di Carlo Zoratti: un documentario ‘on the road’, ma prima ancora un’indagine sentimentale.

E inoltre, a Foligno il 29 e 30 marzo e l’1 aprile, dalle ore 16.30 alle 19.30, si terrà, in via Cairoli 17, un’esposizione artistica e una pesca di solidarietà in collaborazione con la Cooperativa Sociale La Locomotiva di Foligno e il Csm di Foligno.

C’è poi grande attesa per uno degli eventi più significativi della settimana: si tratta dell’inaugurazione della sede locale di Angsa Umbria Onlus, sezione Trevi – Foligno – Spoleto, che si terrà venerdì 31 marzo a partire dalle ore 16.30 presso Villa Fabbri, a Trevi. Al termine dell’inaugurazione verrà offerto un buffet ai partecipanti.

Le iniziative proseguiranno il 2 aprile, eletta come giornata madre della Settimana Blu: alle 15, presso gli impianti sportivi di Corvia-Foligno, si terrà “Scendiamo in campo per l’autismo”, la partita di calcio della Polisportiva ‘Nuova Fulginium a.d.s.”, in collaborazione con la Cooperativa Sociale La Locomotiva. A seguire, dalle 16.30 alle 18.30, si terrà il cineforum pomeridiano per le famiglie, presso il Nuovo Cinema Melies – Cinegatti, a Perugia, dove verrà proiettato “Life Animated“: si tratta del film documentario del regista Roger Williams, che ha come protagonista Owen Suskind, un ragazzo di 23 anni affetto da autismo e riuscito a trovare il modo di comunicare con il mondo esterno attraverso i film della Disney.

La settimana si concluderà con il tavolo di condivisione esperienziale dal titolo “Comunità educante, apprendimento esperienziale, comunità competente”, che si terrà lunedi’ 3 aprile presso il Centro Congressi A. Capitini, in viale Centova, a Perugia dalle ore 15.30 alle ore 19.30: sarà l’occasione per condividere con gli esperti del settore e con le istituzioni dubbi, domande, progetti futuri.

 Per i dettagli dei singoli eventi potete consultare la nostra pagina Facebook a questo link: www.facebook.com/angsaumbria

Atlantide, corso sull’autismo in età adulta con Angsa Piemonte

/0 Commenti/in /da

Si chiama Atlantide ed è il nuovo corso di formazione con focus sull‘autismo in età adulta. Un’iniziativa voluta e promossa dalla Sezione di Torino di ANGSA Piemonte: il primo incontro si svolgerà il 24 febbraio. Il corso, che si terrà nella Sala Polivalente ex Istituto Morgando, in Via San Giovanni Bosco, 14, a Cuorgnè (Torino) terminerà poi nel mese di giugno ed è rivolto a educatori, assistenti sociali, operatori sanitari, psicologi, insegnanti e familiari.

Tutto il programma del corso è consultabile a questo link —> http://bit.ly/2kFDOdE

A prendere la parola durante il corso ci saranno esperti del settore tra cui: Flavia Caretto, psicologa e psicoterapeuta, presidente dell’Associazione CulturAutismo; Romina Castaldo, psicologa e psicoterapeuta cognitiva dell’Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico in Età Adulta dell’ASL Torino 2; Luisa Di Biagio, psicologa ed etologa; Raffaella Faggioli, educatrice professionale e psicologa specializzata COIRAG (Confederazione di Organizzazioni Italiane per la Ricerca Analitica sui Gruppi); Roberto Keller, psichiatra e neuropsichiatra infantile, referente della Regione Piemonte per l’Autismo Adulto, responsabile dell’Ambulatorio Disturbi dello Spettro Autistico in Età Adulta della ASL Torino 2; Maria Grazia Norella, pedagogista con master ABA (Analisi Applicata del Comportamento), specializzata nel trattamento dell’autismo adulto; Chiara Pezzana, direttore sanitario del Centro per l’Autismo di Novara; Valerio Trione, educatore professionale al Presidio Sanitario San Camillo di Torino.

Previsto anche uno Speciale Genitori! – Spazio Atlantide, pensato per i figli e gli accompagnatori dei partecipanti al corso: un’équipe di operatori specializzati in autismo si occuperà di organizzare un servizio, nell’àmbito del quale i giovani potranno svolgere attività strutturate e su misura per ciascun di loro.

“Questo corso – spiegano gli organizzatori – parte dalla consapevolezza che per raggiungere una corretta prassi di intervento educativo di tipo abilitativo, finalizzato a far acquisire tutte le autonomie e le abilità raggiungibili dalle persone adulte con autismo, occorra essere in possesso di conoscenze specifiche e trasversali. L’operatore sanitario, educativo, sociale, così come il genitore, oltre alle conoscenze specifiche derivanti dalla sua professionalità/ruolo, deve poter usufruire di competenze che gli permettano di comprendere la neurodiversità della mente autistica e da qui adottare strategie per relazionarsi adeguatamente con le persone con autismo, recepire correttamente i loro bisogni, capire la funzione dei comportamenti e le peculiarità della loro comunicazione. Queste competenze possono consentire a tutti i caregiver di essere efficaci nello stimolare la crescita e lo sviluppo psicoeducativo e sociale di queste persone speciali. La formazione, pertanto, intende essere un’opportunità per tutti coloro che, a vario titolo, operano nell’àmbito dell’autismo e nello specifico l’intero percorso formativo affronterà tematiche e specificità esclusivamente inerenti all’autismo in età adulta“.

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: atlantide2017 @gmail.com; comunicazione@angsatorino.org.

Special Olympics, giochi invernali a Bormio | L’inclusione passa anche dallo sport

/0 Commenti/in /da

485 atleti, 112 tecnici, 300 volontari e circa 169 familiari e una delegazioni dalla Svizzera: sono questi i numeri della Special Olympics 2017, la XXVIII edizione dei Giochi Nazionali invernali, iniziati il 7 febbraio a Bormio. I giochi si concluderanno oggi

Qui il programma completo: LEGGI QUI.

special olympics angsa la speziaAnche Angsa La Spezia ha partecipato con 10 ragazzi, 9 di loro autistici, all’evento sportivo. Gli atleti si sono sfidati in diverse specialità: dallo sci alpino allo sci di fondo, dalla corsa con le racchette da neve allo snowboard. Una sana competizione sportiva, resa possibile anche grazie attraverso un proficuo lavoro di sensibilizzazione nelle scuole e nelle comunità si intende incidere sulla cultura del territorio per affermare i valori della solidarietà, dell’integrazione, verso una società sempre più inclusiva.

Sono state coinvolte tutte scuole di ogni ordine e grado, il luogo per antonomasia della nascita del cambiamento culturale.
Nell’ultima settimana di Gennaio, il coinvolgimento si concretizzerà nella partecipazione delle scolaresche al passaggio della torcia olimpica dei Giochi nei principali comuni e all’accensione del tripode in piazza, celebrando con le Autorità gli atleti Special Olympics locali e i valori dello sport.

Accesa anche la fiamma olimpica, in rappresentanza della luce di speranza tesa ad un mondo migliore.

Bullismo, cyberbullismo e autismo uniti da un nodo blu

/0 Commenti/in , /da

Si intitola Autismo a scuola dalla conoscenza, alla relazione, alla prevenzione del bullismo l’iniziativa gratuita, organizzata con il sostegno della Fondazione Friuli (ex Fondazione CRUP) e con il patrocinio del Comune di Pordenone, in occasione della Prima Giornata Nazionale contro Bullismo e Cyberbullismo, tenutasi ieri 7 febbraio.

Qui tutti i dettagli —> http://bit.ly/2kNdcuu

Un’interessante iniziativa tenuta insieme anche da un nodo blu, simbolo della stessa giornata e colore caratterizzante dell’autismo. Una coincidenza cromatica, oltre che di contenuto, colta al volo dalla Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone, che proprio ieri ha avviato una serie di corsi proposti alle scuole.

Si tratta di corsi e incontri rivolti sia alle scuole primarie che a quelle secondarie con svolgimento differenziato. La formazione sarà mirata agli insegnanti, ma è previsto anche un workshop per gli studenti.

Le scuole interessate possono trovare tutte le necessarie informazioni nel sito della Fondazione Bambini e Autismo di Pordenone (e-mail:segreteria@bambinieautismo.org).

Videomodelling, servizi sanitari più facili per persone con autismo

/0 Commenti/in /da

Una nuova strategia, quella del videomodelling, già adottata in altre occasioni e che ora diventa un metodo appropriato per far sì che i servizi sanitari diventino più facili e accessibili per persone affette da autismo e da altre tipologie di disabilità.

A fare da apri pista per il progetto è l’Associazione friulana ProgettoAutismo FVG. Il videomodelling si basa su filmati che “presentano il modo appropriato di mettere in atto un comportamento o precise sequenze di azioni, per raggiungere un determinato obiettivo“. Qui tutti i dettagli —> Superando.it

Rientra ora in questa serie di filmati anche “Dottore Amico”, un nuovo video che facilita l’accessibilità ai servizi sanitari e di primo soccorso alle persone con autismi e ritardi intellettivi e che è gratuitamente disponibile a tutti, per precisa volontà di chi lo ha realizzato.

Nel progetto si sfrutta la potenzialità dell’apprendimento osservativo da parte di persone affette dallo spettro autistico e che può essere utilizzato a casa, dagli educatori e in ospedale dal personale sanitario: consiste infatti in una tecnica di apprendimento per imitazione (modelling). In sostanza, l’insegnamento dell’abilità avviene mediante l’esposizione ripetuta a una videoregistrazione nella quale un modello esegue correttamente e lentamente un compito costituito da una sequenza di comportamenti.

Il ProgettoAutismo FVG è stato realizzato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Santa Maria della Misericordia di Udine. ProgettoAutismo FVG ha realizzato ora Dottore Amico, videomodelling che facilita l’accessibilità ai servizi sanitari e di primo soccorso per le persone con autismi e ritardo intellettivo, utile anche per bambini in fascia prescolare e scolare.
L’iniziativa è nata da un’idea dei genitori dell’Associazione ed è stata progettata in collaborazione con Alessia Domenighini, consulente comportamentale e responsabile delle attività della stessa ONLUS, con la consapevolezza delle numerose criticità vissute dalle persone con autismo e dalle loro famiglie nell’accesso ai servizi di base, comprese le cure ospedaliere anche di primo soccorso e gli esami di routine che costituiscono spesso un momento molto stressante e problematico.

ANGSA Bologna e l’Abbraccio di Uma “Insieme per la Phelan e l’autismo”

/0 Commenti/in /da

Il 18 e 19 febbraio si terrá a Bologna un convegno che avrà per titolo “Insieme per la Phelan e l’autismo”.

Trovate qui la locandina con il programma dettagliato delle evento —- > CLICCA QUI 

I promotori del convegno sono due associazione di genitori: ANGSA Bologna e L’Abbraccio di Uma.
L’Abbraccio di Uma é una associazione specifica per la sindrome di Phelan Mc Dermid, ANGSA Bologna é l’associazione dei genitori di persone con autismo, tra i quali un numero crescente non ha più la connotazione di “idiopatico”, ma di autismo associato ad una condizione genetica nota. Tra queste la Phelan occupa un posto importante. E se al presente ciò che é utile é un profilo funzionale cui consegue un programma educativo personalizzato, per un futuro che potrebbe essere prossimo é ragionevole pensare che ci potrebbero essere delle cure biologiche specifiche, come avviene in tutti gli altri campi della medicina in cui la cura presuppone la conoscenza di una causa, di una patogenesi e di target su cui i farmaci possano agire. Proprio di un bersaglio sul quale sono in corso sperimentazioni  nuove terapie parleranno Carlo Sala e Chiara Verpelli con una relazione dal titolo “La modulazione del recettore mGlu5 un nuovo possibile approccio farmacologico per il trattamento della sindrome di Phelan Mc Dermid”.
Parlare della Phelan significa parlare della  perdita (delezione) della porzione terminale (q13) di un cromosoma 22 (delezione 22q13), nella quale é contenuto il gene SHANK3, dalla mancanza del quale dipende gran parte della sintomatologia. Di questo gene parlerà Alberto Spalice nella relazione dal titolo “Encefalopatie epilettiche geneticamente determinate e sindromi autistiche: il ruolo dello SHANK3″
Anche Maria Clara Bonaglia parlerà della Phelan presentando ‘la storia di Uma: un paradigma della complessitá genomica” e la dott.ssa Orsetta Zuffardi con “46 e noi”.
Ma la Phelan e lo SHANK3 non saranno il solo argomento delle due giornate nelle quali verrá presentata la complessitá della genetica dell’autismo dal punto di vista della ricerca scientifica (Elena Maestrini) e dell’interpretazione clinica dei dati genetici (Pamela Magini).
Ogni nuova tecnica rileva nuovi dati che si discostano dalla norma. Ma quali di essi sono associati alla patologia in modo casuale e quali in modo causale o più che casuale? Allo stato attuale delle conoscenze la risposta é un punto interrogativo in molti casi. Solo una collaborazione stretta tra clinico e genetista darà risposte ai tanti interrogativi che le nuove tecniche di indagine ci pongono. Di questo parlerà Antonia Parmeggiani.
I temi scelti da Paola Visconti, Rita Di Sarro e Perluigi Politi ci fanno intravedere che la diagnosi genetica ha giá oggi dei risvolti clinico – terapeutici mentre la dott.ssa Livia Garavelli e la Dott.ssa Franca Rosa Guerini tratteranno di “Genetica Clinica e Disturbi dello Spettro Autistico” e del “Ruolo dell’immunogenetica nell’insorgenza e sviluppo dei disturbi dello spettro autistico”.
Alla due giorni parteciperanno altri cultori della materia oltre a quelli menzionati, che porteranno le primizie della ricerca: quelle che non si trovano né sui libri né sulle riviste: le notizie che sono in corso di pubblicazione e quelle non ancora pubblicate, ma oggetto di ricerca viva e palpitante da parte di ricercatori che hanno fatto una scelta difficile: quella di dedicarsi ad un tema ostico, per il quale sino ad ora ci sono stati piú insuccessi e delusioni che successi e soddisfazioni, ma che riguardano bambini tanto sfortunati quanto amati dalle loro famiglie, le quali si sono fatte carico di costituire associazioni, di raccogliere fondi e di organizzare eventi come questo.

L’ evento avrà un costo di 10,00 € a persona (esclusi bambini e disabili) ed è comprensivo di ingresso per entrambe le giornate e di due pranzi a buffet. Il titolo di accesso potrà essere acquistato su www.couponlus.it