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Disturbo dello spettro autistico, un questionario per la ricerca

Cari lettori, pubblichiamo questo appello relativo alla compilazione del questionario (il cui link è riportato di seguito), invitandovi a partecipare. Caldeggiano soprattutto la partecipazione dei genitori di figli tra 0 e18 anni.

Gentile genitore,

mi chiamo Oriana Centamore e sono una studentessa laureanda in Psicologia Clinica all’Università degli Studi di Enna “Kore”. La presente lettera ha lo scopo di richiedere, se vorrà, la Sua collaborazione nel compilare un questionario.

Sto sviluppando una tesi di laurea il cui relatore è il Professore Giovambattista Presti con cui vorrei contribuire alla conoscenza dei problemi che Voi genitori di figli con autismo incontrati nel ricevere assistenza negli interventi, con un riferimento particolare fra gli altri agli interventi ABA. Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età.

Le domande del questionario intendono indagare la Vostra conoscenza dei servizi e degli interventi educativi e multidisciplinari (sanitari e sociali) per Vostro figlio con Disturbo dello Spettro Autistico, così come le Vostre esperienze e il Vostro punto di vista.

A questo link è possibile accedere al questionario online che abbiamo preparato.

https://toolkitlms.wufoo.com/forms/zs8w9mg032xk4n/

Il questionario è in forma del tutto anonima e i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano). Le sarei molto grata qualora decidesse di collaborare alla mia ricerca. Il mio relatore e io rimaniamo a Sua completa disposizione per qualsiasi chiarimento.

Cordiali saluti,

Oriana Centamore.

SCOPO E DESCRIZIONE DELLO STUDIO

La nostra ricerca si propone di effettuare un’analisi preliminare dell’opinione dei genitori, in quanto mira a contribuire alla conoscenza dei problemi che i genitori di figli con diagnosi nello spettro autistico incontrano nel ricevere assistenza negli interventi, con particolare riferimento fra gli altri a quelli ABA (Analisi comportamentale Applicata). Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età. La ricerca prevede l’ausilio di un questionario, tradotto e adattato a partire dalla versione originale di Keenan M., Dillenburger K., DohertyA., Byrne T. & Gallagher S. (2007); l’obiettivo è analizzare il panorama relativo sia alla conoscenza dei servizi disponibili per il soggetto con autismo che alla conoscenza e alla diffusione dell’ABA. Le domande del questionario intendono indagare non solo la conoscenza dei vari servizi ed interventi sia educativi che multidisciplinari (sanitari e sociali) per il soggetto con Disturbo dello Spettro Autistico, ma anche le esperienze personali e il punto di vista dei genitori. Le domande del questionario sono suddivise in cinque sezioni:

  • Sezione 1 A: informazioni generali sul figlio (dati anagrafici del figlio, qual è la diagnosi, residenza, presenza di altri figli nella famiglia);
  • Sezione 1 B: informazioni sui genitori (dati anagrafici dei genitori compilanti il questionario, occupazione attuale, titolo di studio, residenza);
  • Sezione 2: servizi per il figlio (dati riguardanti gli interventi educativi domiciliari, dati riguardanti la formazione dei genitori in ABA  DSA);
  • Sezione 2 B: istituzione scolastica suo figlio (classe frequentata dal figlio, presenza/assenza insegnante di sostegno, P.E.I. / P.D.F., titolo distudio dell’insegnante di sostegno, presenza/assenza di assistente igienico sanitario, educatore ed assistente alla comunicazione);
    • Sezione 2 C: sostegno finanziario da parte dello Stato per suo figlio;
    • Sezione 3: servizi multidisciplinari sanitari e sociali (di quali servizi usufruisce il figlio, presenza/assenza di educatore domiciliarepomeridiano);
    • Sezione 4: programmi di intervento personalizzati per suo figlio (P.E.I. / P.D.F., coinvolgimento attivo/passivo dei genitori nella revisionedei programmi di intervento personalizzati);
    • Sezione 5: esperienze e punti di vista dei genitori (espressione del punto di vista dei genitori su una scala da “completamented’accordo” a “completamente in disaccordo” riguardo a diverse situazioni: livello generale di stress, quale azione potrebbe essere inatto per le famiglie di bambini con DSA in futuro secondo il soggetto compilante il questionario, conoscenza di qualche altra area in cuiapplicare l’ABA).

Il questionario è in forma del tutto anonima; i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano).

A Palazzo Donini, ANGSA Umbria presenta lo studio sul centro diurno La Semente

Il convegno “La valutazione dell’impatto sociale nella riforma del Terzo Settore – Il caso La Semente” si terrà il 24 settembre, a partire dalle ore 10.

Cosa sarebbe accaduto se La Semente, centro diurno semiresidenziale gestito da ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria Onlus e situato a Limiti di Spello, non fosse esistito? E’ da questa domanda che ha mosso i primi passi la ricerca di Emili Abbate, tirocinante di ANGSA Umbria dal master MEMIS (Human Foundation e Università di Roma Tor Vergata). La Semente è stata dunque sotto la lente di ingrandimento per diversi mesi, come best practice e caso di studio, per l’analisi dell’impatto sociale del lavoro di ANGSA Umbria, finalizzato al sostegno di ragazzi autistici e delle loro famiglie.

I risultati dello studio verranno consegnati alla cittadinanza e alla comunità scientifica e istituzionale durante un evento pubblico, che si terrà il 24 settembre, a partire dalle ore 10, in Sala Fiume, all’interno di Palazzo Donini, sede della Regione Umbria, a Perugia.

Aspetto saliente della ricerca è stato il coinvolgimento dei diversi stakeholder coinvolti nel processo sociale del centro diurno: genitori, famiglie, operatori specializzati, utenti, fino alle Asl. Interessante a riguardo comprendere l’apporto e il valore sociale garantito dall’esistenza de La Semente, grazie alla sua struttura immersa nel verde, ricca di accorgimenti utili alla migliore accoglienza dei ragazzi autistici, attenta non solo all’assistenza tout-court, ma anche all’inclusione sociale e all’inserimento lavorativo degli utenti. Nello specifico ha garantito un sostegno effettivo alle famiglie, che hanno beneficiato di un minore isolamento; agli utenti, assicurando loro maggiore autonomia e consapevolezza di se stessi, oltre ad una importante riduzione dei comportamenti problema. Gli operatori hanno a loro volta dimostrato grazie al costante coordinamento di struttura, una migliore gestione dello stress e una maggiore capacità di problem solving. Da non trascurare l’impatto sociale de La Semente sulle Asl regionali, che traggono beneficio da una migliore efficacia dei servizi.

Durante il convegno, dopo i saluti istituzionali della presidente della Regione Umbria, Catiuscia Marini, e della presidente di ANGSA Umbria, Paola Carnevali Valentini, sarà la volta della presentazione della ricerca, a cura del professor Filippo Montesi (Head of Evaluation di Human Foundation, Docente del Master Memis, Dipartimento Economia Università Tor Vergata) e della restituzione tecnica a cura di Emili Abate, studentessa Master Memis e tirocinante de La Semente. A seguire, i feedback istituzionali assegnati alla  Dott.ssa Antonia Tamantini (Direttore Struttura Complessa SPDC, Usl Umbria 2), al Prof. Antonio Picciotti (Ricercatore di Economia e Gestione delle Imprese presso il Dipartimento di Economia, Università degli Studi di Perugia), al Dr. Marco Grignani (Responsabile SC Salute Mentale Area Sud – Assisano, Media Valle del Tevere e Trasimeno, Usl Umbria 1) e al Dr. Carlo di Somma (Presidente Federsolidarietà-Confcooperative Umbria).

La ricerca è stata realizzata grazie alla collaborazione con il Master Memis, Human Foundation  l’Università di Roma Tor Vergata.