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Disturbo dello spettro autistico, un questionario per la ricerca

Cari lettori, pubblichiamo questo appello relativo alla compilazione del questionario (il cui link è riportato di seguito), invitandovi a partecipare. Caldeggiano soprattutto la partecipazione dei genitori di figli tra 0 e18 anni.

Gentile genitore,

mi chiamo Oriana Centamore e sono una studentessa laureanda in Psicologia Clinica all’Università degli Studi di Enna “Kore”. La presente lettera ha lo scopo di richiedere, se vorrà, la Sua collaborazione nel compilare un questionario.

Sto sviluppando una tesi di laurea il cui relatore è il Professore Giovambattista Presti con cui vorrei contribuire alla conoscenza dei problemi che Voi genitori di figli con autismo incontrati nel ricevere assistenza negli interventi, con un riferimento particolare fra gli altri agli interventi ABA. Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età.

Le domande del questionario intendono indagare la Vostra conoscenza dei servizi e degli interventi educativi e multidisciplinari (sanitari e sociali) per Vostro figlio con Disturbo dello Spettro Autistico, così come le Vostre esperienze e il Vostro punto di vista.

A questo link è possibile accedere al questionario online che abbiamo preparato.

https://toolkitlms.wufoo.com/forms/zs8w9mg032xk4n/

Il questionario è in forma del tutto anonima e i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano). Le sarei molto grata qualora decidesse di collaborare alla mia ricerca. Il mio relatore e io rimaniamo a Sua completa disposizione per qualsiasi chiarimento.

Cordiali saluti,

Oriana Centamore.

SCOPO E DESCRIZIONE DELLO STUDIO

La nostra ricerca si propone di effettuare un’analisi preliminare dell’opinione dei genitori, in quanto mira a contribuire alla conoscenza dei problemi che i genitori di figli con diagnosi nello spettro autistico incontrano nel ricevere assistenza negli interventi, con particolare riferimento fra gli altri a quelli ABA (Analisi comportamentale Applicata). Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età. La ricerca prevede l’ausilio di un questionario, tradotto e adattato a partire dalla versione originale di Keenan M., Dillenburger K., DohertyA., Byrne T. & Gallagher S. (2007); l’obiettivo è analizzare il panorama relativo sia alla conoscenza dei servizi disponibili per il soggetto con autismo che alla conoscenza e alla diffusione dell’ABA. Le domande del questionario intendono indagare non solo la conoscenza dei vari servizi ed interventi sia educativi che multidisciplinari (sanitari e sociali) per il soggetto con Disturbo dello Spettro Autistico, ma anche le esperienze personali e il punto di vista dei genitori. Le domande del questionario sono suddivise in cinque sezioni:

  • Sezione 1 A: informazioni generali sul figlio (dati anagrafici del figlio, qual è la diagnosi, residenza, presenza di altri figli nella famiglia);
  • Sezione 1 B: informazioni sui genitori (dati anagrafici dei genitori compilanti il questionario, occupazione attuale, titolo di studio, residenza);
  • Sezione 2: servizi per il figlio (dati riguardanti gli interventi educativi domiciliari, dati riguardanti la formazione dei genitori in ABA  DSA);
  • Sezione 2 B: istituzione scolastica suo figlio (classe frequentata dal figlio, presenza/assenza insegnante di sostegno, P.E.I. / P.D.F., titolo distudio dell’insegnante di sostegno, presenza/assenza di assistente igienico sanitario, educatore ed assistente alla comunicazione);
    • Sezione 2 C: sostegno finanziario da parte dello Stato per suo figlio;
    • Sezione 3: servizi multidisciplinari sanitari e sociali (di quali servizi usufruisce il figlio, presenza/assenza di educatore domiciliarepomeridiano);
    • Sezione 4: programmi di intervento personalizzati per suo figlio (P.E.I. / P.D.F., coinvolgimento attivo/passivo dei genitori nella revisionedei programmi di intervento personalizzati);
    • Sezione 5: esperienze e punti di vista dei genitori (espressione del punto di vista dei genitori su una scala da “completamented’accordo” a “completamente in disaccordo” riguardo a diverse situazioni: livello generale di stress, quale azione potrebbe essere inatto per le famiglie di bambini con DSA in futuro secondo il soggetto compilante il questionario, conoscenza di qualche altra area in cuiapplicare l’ABA).

Il questionario è in forma del tutto anonima; i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano).

Persone con disabilita’ intellettive e capacita’ decisionale: a che punto siamo?

E’ aperta una consultazione pubblica aperta a persone con disabilità, famiglie, esperti ed istituzioni tramite questionario online anche in versione accessibile, in linguaggio facile da leggere.

L’ art.12 della Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità parla di uguale riconoscimento dinanzi alla legge, affermando che le persone con disabilità hanno il diritto al riconoscimento in ogni luogo della loro personalità giuridica e godono della capacità giuridica su base di uguaglianza con gli altri in tutti gli aspetti della vita. Inoltre, prevede che siano messe in campo, dagli Stati che hanno sottoscritto la Convenzione, misure adeguate per consentire l’accesso da parte delle persone con disabilità al sostegno di cui dovessero necessitare per esercitare la propria capacità giuridica, assicurando che le misure relative all’esercizio della capacità giuridica rispettino i diritti, la volontà e le preferenze della persona.

Rispetto a tutto ciò, quindi, sono efficaci e sufficienti le normative, gli strumenti e le leggi attualmente in vigore nel nostro paese? Per fare il punto della situazione, e per avanzare delle proposte costruttive di modelli innovativi di sostegno al processo decisionale per le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo, Anffas ha promosso il progetto “Capacity: la legge è eguale per tutti Modelli e strumenti innovativi di sostegni per la presa di decisioni e per la piena inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive”.

LE FASI DEL PROGETTO.
La prima fase del progetto intende realizzare un’analisi della concreta attuazione dell’art. 12, anche a confronto con i sistemi introdotti a livello europeo ed internazionale, così da poter individuare i punti critici e le eventuali falle su cui basare le proposte di revisione del sistema giuridico-normativo, ma anche di nuove strategie operative.
La seconda fase è quella operativa, e prevederà la sperimentazione di modelli e pratiche innovative, a sostegno del processo decisionale, così da giungere a una piena inclusione sociale e partecipazione alla cittadinanza attiva per le persone con disabilità intellettive. L’intento sarà supportato anche dalla realizzazione di toolkit (kit di strumenti quali guide, tutorial, esercizi, risorse informatiche) rivolti a persone con disabilità, famiglie, operatori dei servizi, operatori.

LA CONSULTAZIONE PUBBLICA.
Il 10 luglio scorso è stata quindi lanciata, per dare avvio alla fase 1, una consultazione pubblica per raccogliere le esperienze dei cittadini interessati: l’obiettivo è coinvolgere persone con disabilità, famiglie, esperti ed istituzioni al fine di giungere all’elaborazione, il più possibile condivisa, di proposte innovative e di nuove risposte al tema del sostegno alla presa di decisioni per le persone con disabilità. Si tratta del primo studio nazionale italiano in materia.

CHI PUO’ PARTECIPARE ALLA CONSULTAZIONE.
Il questionario è aperto, in particolare, a persone con disabilità, familiari, esperti, professionisti del settore legale e di giustizia (come giudici, avvocati) a persone che ricoprono ruoli di tutori, curatori o amministratori di sostegno e professionisti del settore sociale educativo, nonché a tutti coloro i quali desiderino esprimere la propria opinione e far sentire la propria voce in merito ai sostegni ai processi decisionali ed ai sistemi di tutela per le persone con disabilità nel nostro Paese.

TEMPI E MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE.
Anffas invita tutti a dare il proprio contributo a questa importante analisi: è possibile accedere alla consultazione tramite internet attraverso la compilazione online di un questionario fino al 5 ottobre 2018,
E’ disponibile una versione “standard” del questionario, ma anche una versione semplificata, “facile da leggere e da capire”, così che possa essere compilata anche da persone con disabilità di tipo intellettivo.

Per info: Progetto CAPACITY

QUI IL LINK AL QUESTIONARIO —> https://it.surveymonkey.com/r/capacityanffas

Casi di discontinuità del sostegno, segnalazioni urgenti alla Fish

La FISH (www.fishonlus.it) ha urgenza di raccogliere al più presto il maggior numero di segnalazioni di casi di discontinuità dei docenti per il sostegno che hanno comportato uno o più cambi di insegnante durante l’ultimo anno scolastico appena concluso (2017-2018).

Questo per avere dati concreti a supporto della richiesta che la FISH intende fare al MIUR di emanare una circolare urgente per il prossimo anno scolastico che ricordi alle scuole di applicare una norma già esistente che prevede l’impossibilità di spostare di sede un docente dopo il 20 settembre (D.Lgs. n° 297/1998, art. 461, espressamente richiamato dall’art. 14 comma 4 del D.Lgs. n° 66/2017) e garantire così fin dall’inizio del prossimo anno scolastico una maggiore continuità dei docenti per il sostegno, anche precari, almeno nel corso dello stesso anno scolastico.

E’ infatti emerso l’importanza di riuscire a far applicare correttamente in tutte le scuole, l’articolo 14 comma 4 del D.Lgs 66/17 in materia di continuità del Progetto educativo e didattico.

Questo comma recita infatti che “al fine di garantire la continuità didattica durante l’anno scolastico si applica l’articolo 461 del testo unico di cui al decreto legislativo 16 aprile 1994 n. 297“.

Questo ultimo recita pertanto “1. Non si dà luogo a spostamenti di personale dopo il ventesimo giorno dall’inizio dell’anno scolastico, anche se riguardano movimenti limitati all’anno scolastico medesimo e anche se concernenti personale delle dotazioni organiche aggiuntive. 2. I provvedimenti che comportino movimenti di personale già in attività di insegnamento, adottati dopo il ventesimo giorno dall’inizio dell’anno scolastico, salvi gli effetti giuridici, sono eseguiti, per quanto riguarda il raggiungimento della nuova sede, dopo l’inizio dell’anno scolastico successivo.”

Vi chiediamo pertanto di compilare il presente questionario anonimo (molto veloce) per ciascun alunno cliccando sul bottone “AVANTI”.

Sarebbe importante avere un consistente numero di dati prima della fine del mese di luglio, in modo da poterli portare nella prossima riunione dell’Osservatorio ministeriale permanente per l’inclusione scolastica.

Il link del questionario è https://goo.gl/forms/X72t3IVZfsmT9j5X2 e potete diffonderlo anche a chi di vostra conoscenza e ad altre famiglie che conoscete (anche tramite il passaparola delle famiglie stesse o di insegnanti amici) che possano segnalare casi simili, anche se non socie di associazioni aderenti alla FISH.

 

ASDEU, è online il questionario sui costi dello spettro autistico in Italia

E’ online il questionario sui costi dello spettro autistico in Italia, inserito sulla piattaforma europea ASDEU (Autism Spectrum Disorders in the European Union). Il progetto ASDEU accetta il contributo da parte di tutti coloro che sono interessati all’autismo. Il questionario dedicato “all’indagine speciale” consente ai professionisti, individui con autismo e alle loro famiglie/caregivers di collegarsi direttamente alle indagini di ASDEU per raccogliere informazioni cruciali sull’autismo.

Condividendo la vostra esperienza, potrete aiutare ASDEU a migliorare la conoscenza sui disturbi dello spettro autistico (ASD) in Europa accelerando lo sviluppo di servizi e interventi più efficaci per le persone con autismo e le loro famiglie. Al momento tutte le indagini sono disponibili in inglese, spagnolo e italiano (alcune sono disponibili anche in Tedesco, Portoghese e Danese). Le indagini saranno tradotte in altre lingue europee incluso il polacco, francese, islandese e rumeno. Quando le traduzioni saranno complete verrà pubblicato un annuncio sul sito web di ASDEU.

Uno dei questionari disponibili è quello sullo “Studio su Prevalenza e costi“. In genere, gli studi mirati a stimare la prevalenza dell’autismo (come quello che sta attualmente conducendo l’Osservatorio Nazionale per il monitoraggio dei disturbi dello spettro autistico in Italia), sono sempre seguiti da un ambito di ricerca finalizzato a conoscere i costi associati alla diagnosi di autismo. Completando questa indagine potrete aiutare la ricerca a stimare questi costi.

Chi può rispondere? Potete rispondere a questa indagine se siete persone affette dallo spettro autistico o se siete genitori o persone che si prendono cura di qualcuno. Il questionario raccoglie le informazioni da persone nello spettro autistico di tutte le età sull’accesso ai servizi educativi, all’assistenza sanitaria, ai servizi sociali e ad altri servizi correlati all’autismo. Potrete compilare il questionario se è una persona nello spettro autistico, un genitore o l’assistente/caregiver di una persona nello spettro a cui ha dato il consenso per rispondere al suo posto. Alla fine del questionario c’è una sezione con domande specifiche per i genitori, i familiari o gli assistenti/caregivers.

Il questionario è anonimo e sono necessari circa 20-30 minuti per completarlo. Potrete salvare le vostre risposte e continuare in qualsiasi momento. Le domande contrassegnate con un asterisco (*) sono obbligatorie.

Compila l’indagine a questo link: http://asdeu.limequery.com/571415/lang/it/newtest/Y

Potete trovare maggiori informazioni sui progressi dei diversi studi di prevalenza in Europa sul sito web ASDEU (http://asdeu.eu/updates/)​