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Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico

Pubblichiamo di seguito un documento che rappresenta la versione finale delle raccomandazioni cliniche che hanno completato l’intero processo previsto dal Manuale metodologico per la produzione di Linee Guida dell’Istituto Superiore di Sanità, inclusa la consultazione pubblica e la revisione esterna indipendente.

Lo potete trovare di seguito a questo link, aggiornato al febbraio 2021 e a cura del Servizio Comunicazione Scientifica dell’Istituto Superiore di Sanità:

Raccomandazioni della Linea Guida per la diagnosi e il trattamento di bambini e adolescenti con disturbo dello spettro autistico

PEI, un vademecum per aiutarci a capire

Pubblichiamo alcune indicazioni relative ai PEI, il Piano Educativo Individualizzato, grazie ai preziosi consigli di Graziella Roda. Facciamo quindi un po’ di chiarezza su quanto indicato nel Decreto Ministeriale n.182/2020, e nello specifico:

  1. a)     le ragioni per cui non sono state seguite le indicazioni fornite dal Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione (CSPI);
  2. b)     il PEI e alla programmazione per obiettivi.

Il parere del CSPI e le motivazioni per cui non è stato accolto

Innanzi tutto: cos’è il CSPI e in cosa consiste il parere che aveva espresso questo organo? Il CSPI è un “organo di garanzia” costituito presso il Ministero dell’Istruzione. A questo link https://www.miur.gov.it/cspi si possono trovare le indicazioni su cosa è, come viene costituito e quali competenze ha.

Il CSPI sul modello nazionale di PEI ha espresso un parere che viene definito “obbligatorio ma non vincolante”. Significa che il Ministero ha il dovere di chiedere ed attendere il parere del CSPI e di considerarlo, ma non è obbligato a seguirlo.

Il parere del CSPI sui modelli di PEI sottoposti alla sua attenzione si può leggere al link seguente.

https://www.miur.gov.it/documents/20182/0/CSPI_Parere_suAdozModPEI_7set_20.pdf/2e24946d-bac7-7c69-79d3-8791b67884f0?t=1599636658338

Il CSPI ha suggerito al Ministero di procedere prima, in accordo con le Regioni, all’avvio del nuovo percorso di certificazione previsto dal Decreto Legislativo n.66/2017 corretto dal Decreto Legislativo n.96/2019.

In particolare si sottolineava che il futuro Profilo di Funzionamento, redatto dall’Unità di Valutazione Multidisciplinare, avendo come orizzonte il modello ICF (classificazione internazionale del funzionamento redatta dal OMS), avrebbe dovuto costituire la base su cui i GLO avrebbero poi redatto il PEI.

Il Ministero nelle premesse del decreto dedica diverse voci a spiegare perché ha deciso di non attendere questo passaggio fondamentale, dando avvio al PEI nel corso del presente anno scolastico.

Va sottolineato che, dal momento in cui le nuove certificazioni+profili di funzionamento diventeranno operativi, trascorreranno diversi anni prima che tutti gli allievi con disabilità ne siano provvisti, perché i nuovi profili si applicano alle nuove certificazioni (e forse ai rinnovi dei profili di funzionamento al cambio dell’ordine e grado di scuola, ma non è ancora sicuro perché, come dicevo, manca la normativa).

Quindi avremmo comunque avuto un tempo in cui i nuovi modelli di PEI avrebbero avuto alla base una parte di profili di funzionamento e una parte ancora le vecchie diagnosi funzionali e profili dinamico-funzionali.

PEI e programmazione per obiettivi

L’art. 2 del decreto fornisce una “summa” di cosa sia un PEI secondo la nuova normativa e cosa esso contenga.

Il PEI è lo “strumento di progettazione educativa e didattica e ha durata annuale con riferimento agli obiettivi educativi e didattici, a strumenti e strategie da adottare al fine di realizzare un ambiente di apprendimento che promuova lo sviluppo delle facoltà degli alunni con disabilità e il soddisfacimento dei bisogni educativi individuati”.

In questo incipit si parla di “obiettivi educativi e didattici”. Quindi il nuovo PEI assume a livello nazionale il modello di programmazione definito “per obiettivi” specificando “educativi e didattici”.

Cosa implica questa espressione?

La programmazione per obiettivi è soltanto uno dei possibili modelli di programmazione che sono stati sviluppati nella storia della scuola a livello internazionale. Dopo un periodo di “furore” negli anni Ottanta (a volte esagerato e insensato), come per tante altre cose, il rigore richiesto dalla programmazione per obiettivi è stato depotenziato e privato del suo originario significato.

Oggi si leggono programmazioni (sia per le materie curricolari sia nel sostegno) che usano il termine “obiettivo” per indicare espressioni che non lo sono.

In poche parole, un obiettivo è tale se indica chiaramente quale comportamento o quale performance l’alunno deve eseguire per dimostarne il raggiungimento. Cosa deve fare, come lo deve fare, in quali condizioni, con quali tempi.

“Migliorare la socializzazione” non è un obiettivo. É un impegno, è una speranza, ma non è un obiettivo in senso strettamente tecnico.

“Salutare i compagni all’ingresso a scuola dicendo Ciao+il nome”, questo è un obiettivo. Cui si deve aggiungere in quanto tempo deve essere raggiunto.

Per i ragazzi con disabilità, soprattutto grave, una programmazione per obiettivi parrebbe essere, al momento, una delle più “produttive” rispetto alla possibilità di verificarne l’effettiva realizzazione e di controllare periodicamente l’andamento.

Certamente valgono ancora le vecchie obiezioni all’eccessivo “meccanicismo” degli obiettivi, ma questo vale se gli insegnanti che li usano non sono sufficientemente formati e se ne fanno “dominare”.

La distinzione tra “obiettivi educativi” e “obiettivi didattici” dovrebbe riferirsi alla scansione degli obiettivi tra quelli raggiungibili in un periodo lungo (annuale), i quali che devono essere scomposti in piccoli step successivi di avanzamento, che io preferisco chiamare “obiettivi operativi” anziché didattici, perché le due espressioni “educativo e didattico” possono generare equivoci (educativo come riferito alla generalità della persona e didattico alla disciplina, ma nella disabilità questa separazione non ha senso).

Resta il problema, non da poco, che molti insegnanti NON sanno programmare per obiettivi.

Torniamo quindi al vecchio vezzo di obbligare per norma a fare delle cose che le persone non sanno fare, senza creare invece il percorso che potrebbe insegnare a tutti a farle, iniziando dalle Università che forniscono la formazione iniziale agli insegnanti.

Tuttavia occorre sottolineare ancora una questione.

La “programmazione per obiettivi”, nell’art. 2 del decreto, è quasi “buttata là”, inserita con nonchalance in frase complessa. Ma le parole in una legge non possono mai essere “buttate là”. E quindi bisogna rifletterci sopra.

Ricordiamo che la libertà di insegnamento nella nostra Costituzione è un diritto individuale degli insegnanti, che non possono “delegarlo” ad altri organi, né individuali né collettivi (vedasi ad esempio la Sentenza della Corte Costituzionale n. 77/1964 e la Sentenza n.240/1972).

Anche le norme sull’autonomia delle Istituzioni Scolastiche fanno riferimento alla libertà di insegnamento, e non potrebbe essere diversamente.

Tuttavia bisogna richiamare con forza il fatto che il diritto individuale dell’insegnante alla libertà di insegnamento è modulato, arginato e condizionato dai suoi doveri e dai diritti di altri, in primo luogo quello di assicurare il successo formativo dei propri alunni. Tanto per dirla in soldoni, un insegnante il cui alunno non apprende e non fa progressi, non può continuare ad insegnare usando lo stesso metodo e appellandosi alla libertà di insegnamento. La libertà è quella di scegliere il percorso di insegnamento più efficace per ciascuno dei propri alunni, ed è dimostrato dal fatto che essi imparano e migliorano.

Quindi la domanda è: può lo Stato imporre la programmazione per obiettivi? Credo sia difficile. Può lo Stato sostenere una programmazione per obiettivi qualora essa costituisca il modello di riferimento più utile in determinate occasioni? Se lo è (più utile) credo di sì. Ma io non sono un giurista e mi limito a porre questi quesiti per invitare a non scorrere le norme leggendole come se fossero pagine di un romanzo o un articolo di giornale. Le parole della Legge sono parole pesanti e se vogliamo essere cittadini e non sudditi dobbiamo imparare a valutarle come tali.
Ambiente di apprendimento
Come ho riportato nella mail precedente, l’art. 2 del decreto fornisce una “summa” di cosa sia un PEI secondo la nuova normativa e cosa esso contenga.
Il PEI è lo “*strumento di progettazione educativa e didattica e ha durata annuale con riferimento agli obiettivi educativi e didattici, a strumenti e strategie da adottare al fine di realizzare un ambiente di apprendimento che promuova lo sviluppo delle facoltà degli alunni con disabilità e il
soddisfacimento dei bisogni educativi individuati”*.
Per avere in modo esteso degli esempi di osservazione strutturata e di deduzione da essa di obiettivi operativi potete consultare i Quaderni Autismo pubblicati sul sito dell’Ufficio Scolastico Regionale per l’Emilia-Romagna al link:
https://www.istruzioneer.gov.it/media/studi-e-documenti/archivio-studi-e-documenti/
Qui trovate l’indice della collana Studi e Documenti, nel cui ambito sono collocati i Quaderni Autismo. Per ora ne sono stati pubblicati 4 ma dovranno diventare 6, si spera a breve.

L’espressione “ambiente di apprendimento” non appartiene al “linguaggio veicolare”, cioè alla lingua che normalmente usiamo per comunicare; è invece linguaggio tecnico, pedagogico e scolastico. Non indica quindi un qualsiasi generico luogo in cui si apprende.
Un “ambiente di apprendimento” è sicuramente un luogo fisico oppure virtuale (oggi con la didattica a distanza questo contesto acquisisce particolare rilevanza.
Il luogo, fisico o virtuale, per poter essere considerato un ambiente di apprendimento deve in primo luogo essere organizzato/strutturato in modo specifico rispetto alle attività di insegnamento/apprendimento che lì vi si svolgono. Deve contenere gli strumenti atti ad insegnare in modo che gli alunni apprendano nel modo più adatto alle proprie caratteristiche, con i
supporti più idonei, ecc.
Scrive Silvana Loiero “*Possiamo pertanto provare a definire l’ambiente di apprendimento come un contesto di attività strutturate, “intenzionalmente” predisposto dall’insegnante, in cui si organizza l’insegnamento affinché il processo di apprendimento che si intende promuovere avvenga secondo le modalità attese: ambiente, perciò, come “spazio d’azione” creato per stimolare e sostenere la costruzione di conoscenze, abilità, motivazioni, atteggiamenti. In tale “spazio d’azione” si verificano interazioni e scambi tra allievi, oggetti del sapere e insegnanti, sulla base di scopi e interessi comuni, e gli allievi hanno modo di fare esperienze significative sul piano cognitivo, affettivo/emotivo, interpersonale/sociale*” [http://www.funzioniobiettivo.it/glossadid/ambiente_apprendimento.htm].

Se ampliamo l’espressione, “ambiente di apprendimento inclusivo” si arriva all’indicazione di un luogo (ripeto: fisico o virtuale) in cui ciascun alunno può trovare le migliori condizioni per apprendere insieme ai compagni.
Non posso dilungarmi di più, ma una cosa deve essere chiara: una classe tradizionale, con banchi, qualche scaffale, lavagna (anche interattiva), in cui tutti ascoltano l’insegnante che spiega o che interroga mentre l’alunno certificato sta nel suo angolo con accanto l’insegnante di sostegno che gli fa fare le cose sue, ecco: questo NON è un ambiente di apprendimento, tantomeno inclusivo. Esattamente come non lo sono le tante “aulette di sostegno” con qualche sedia scompagnata, armadi sbilenchi, giochi vecchi e consunti, pennarelli scompagnati, e magari un vecchio computer buttato lì, in cui si va a fare qualche lavoretto, a sfogliare qualche carta PECS, ecc.
Per chiunque conosca una sezione o una classe montessoriana: ecco questo è un esempio di ambiente di apprendimento creato cento anni prima che questa espressione venisse coniata.

Una specificazione per l’autismo: un ambiente di apprendimento inclusivo per gli alunni con autismo dovrebbe essere ovviamente strutturato e organizzato comprendendo anche le loro specifiche condizioni. Se si tratta, ad esempio, di alunni facilmente disturbati dal rumore, dovrebbe avere delle insonorizzazioni; se ci sono problemi con le luci al neon, l’illuminazione dovrebbe essere cambiata; se occorrono le famose “strisce” illustrate per supportare l’azione in autonomia dell’alunno, queste dovrebbero esserci. E così via. Dovrebbe esserci uno scaffale o un armadio
a lui accessibile e strutturato in modo che lui possa orientarcisi, per svolgere in autonomia qualche compito, ad esempio attraverso una organizzazione di “shoebox task” (diversi esempi in questa pagina Pinterest
https://www.pinterest.it/jules24ih/shoebox-tasks/ o qui
https://www.pinterest.ca/shudyma/shoebox-tasks/ )
Gli spazi strutturati TEACCH erano sicuramente ambienti di apprendimento, ma non inclusivi, in quanto dedicati soltanto agli alunni con autismo nelle scuole speciali.

*Cosa contiene il PEI?*

Lasciando da parte la questione “ambiente di apprendimento inclusivo” chiudiamo l’art. 2 del decreto con le indicazioni su cosa nel PEI deve comparire:
Il PEI, dunque:
a)     garantisce il rispetto e l’adempimento delle norme relative al diritto allo studio degli alunni con disabilità
b)     esplicita le modalità di sostegno didattico, compresa:

  • la proposta del numero di ore di sostegno alla classe,
  • le modalità di verifica,
  • i criteri di valutazione,
  • gli interventi di inclusione svolti dal personale docente nell’ambito della classe e in progetti specifici,
  • la valutazione in relazione alla programmazione individualizzata
  • gli interventi di assistenza igienica e di base, svolti dal personale ausiliario nell’ambito del plesso scolastico
  • la proposta delle risorse professionali da destinare all’assistenza, all’autonomia e alla comunicazione, secondo le modalità attuative e gli standard qualitativi previsti dall’Accordo di cui all’articolo 3, comma 5-bis, del DLgs 66/2017

Ciascuna di queste voci (insieme ad altre) costituisce una parte della trattazione sia del decreto sia delle Linee Guida.

IL FEEDBACK DI AUTISMO-EUROPE SULLA ROADMAP PER LA STRATEGIA SUI DIRITTI DEI DISABILI PER IL PERIODO 2021-30 – NOVEMBRE 2020

Autismo-Europa AISBL è un’associazione internazionale il cui obiettivo principale è quello di promuovere i diritti delle persone autistiche e delle loro famiglie e di aiutarle a migliorare la loro qualità di vita.

Garantisce un collegamento efficace tra quasi 90-organizzazioni che si occupano di autismo provenienti da 40 paesi Europei, tra cui 26 stati membri dell’Unione Europeo, governi ed istituzioni europee ed internazionali.

Secondo i principali studi si stima che almeno 5 milioni di persone facciano parte dello spettro autistico nell’Unione europea.

L’autismo forma uno ‘spettro’, il che significa che ogni persona vive l’autismo in modo diverso. Non esiste un’unica soluzione adatta a tutte le esigenze di una persona autistica.

I bisogni fondamentali di molte persone autistiche da ogni paese europeo ancora oggi non vengono soddisfatti.

I dati disponibili dimostrano come che le persone autistiche devono affrontare un livello molto elevato di discriminazione in tutti gli aspetti della vita, dalla mancanza di accesso all’istruzione all’elevato livello di disoccupazione e alla mancanza di accesso all’assistenza sanitaria.

È stato dimostrato che le persone autistiche muoiono in media 16 anni più giovani della popolazione generale.

Sono necessari un approccio olistico e alcune azioni mirate per superare le numerose sfide che devono affrontare nella vita quotidiana e per consentire loro di esercitare pienamente i loro diritti di cittadini dell’UE, come la mobilità intra-UE.

Consentire alle persone dello spettro autistico di vivere una vita lunga e appagante nel modo più autonomo e indipendente possibile, richiede un cambiamento di mentalità nella società per sostenere la loro partecipazione ed inclusione attiva.

Comporta anche la creazione e il mantenimento dei necessari servizi di supporto basati sulla comunità e la promozione dell’accessibilità degli autistici in tutti i settori.

Autismo-Europe pertanto, chiede un’ambiziosa strategia dell’UE in materia di disabilità dopo il 2020 che non lasci indietro nessuno e tenga conto della diversità delle esigenze di disabilità, sostegno e accessibilità.

L’UE ha un ruolo di rilevanza nel facilitare la realizzazione del UNCRPD attraverso tutti gli stati membri dell’UE, ed oltre.

Accogliamo con favore che la futura strategia europea avrà lo scopo di sostenere la piena realizzazione della convenzione a livello UE e nei stati membri.

A questo scopo, i diritti dei disabili dovrebbero essere adeguatamente integrato in altri strumenti politici chiave, come il Pilastro europeo dei diritti sociali o garanzia dell’infanzia, Strategia per l’uguaglianza di genere, Garanzia per i giovani e tutti i suoi programmi di finanziamento.

L’UE dovrebbe inoltre intraprendere azioni concrete per l’adozione di una direttiva orizzontale contro la discriminazione per proteggere le persone con disabilità dalla discriminazione in tutti i settori della vita.

La strategia dovrebbe avere un meccanismo di monitoraggio ben attrezzato, con punti focali della CPRD in tutte le istituzioni e agenzie dell’UE e un efficace meccanismo di coordinamento all’interno e tra le istituzioni.

Al fine di monitorare i progressi sono necessari parametri e indicatori chiari, nonché un’adeguata raccolta di dati, disaggregata da tipi di disabilità, sesso ed età.

Le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative dovrebbero essere sostenute per partecipare in modo significativo alla realizzazione della strategia fino alla sua valutazione.

IL TESTO COMPLETO

Legge di Bilancio: 50 milioni per l’autismo

Il 19 dicembre la Commissione Bilancio della Camera dei Deputati ha approvato l’emendamento 80.08 alla Legge di Bilancio per il 2021 che aumenta lo stanziamento per la Legge sull’autismo (134/2015) facendo seguito all’appello dell’Angsa. La legge di Bilancio è stata approvata il 23 dicembre alla Camera e si attende a giorni la sua approvazione definitiva dal Senato della Repubblica. Il comunicato di Angsa e il testo dell’emendamento e dell’articolo 402:

Approvato l’emendamento dell’onorevole Gemmato, che prevede per il 2021 uno stanziamento di 50 milioni di euro a favore dell’autismo. Fin da subito abbiamo sostenuto il documento, anche attraverso il video realizzato dai genitori dell’Angsa, diventato virale nel giro di pochissimo tempo. Un bel regalo di Natale per le nostre famiglie. I fondi serviranno anche a sostenere la ricerca scientifica. Un ringraziamento a Gemmato e a tutti coloro che hanno appoggiato la sua proposta. Il fondo verrà così ripartito:

  • 15% allo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative;
  • 25% all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, adolescenti e adulti;
  • 60% all’incremento del personale del Servizio sanitario nazionale preposto alla prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate dall’Istituto superiore di sanità.

L’oggetto dell’emendamento: “Articolo 80-bis – Incremento della dotazione del fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico”

Aggiunge l’80-bis che modifica la disciplina relativa al finanziamento delle misure a favore dei soggetti con disturbi dello spettro autistico contenute nella legge di bilancio per il 2016 (Legge n. 208 del 2015). In particolare, la modifica prevista al comma 401 della citata legge di bilancio è volta ad incrementare la dotazione del Fondo per la cura dei soggetti con disturbo dello spettro autistico (cd. Fondo autismo) per un importo pari a 50 milioni di euro per l’anno 2021.

Si ricorda che i commi 401 e 402 della legge di bilancio per il 2016 hanno disposto l’istituzione, presso il Ministero della salute, di tale Fondo con una dotazione iniziale di 5 milioni di euro annui a decorrere dal 2016, a seguito dell’approvazione della legge n. 134/2015 che ha  previsto interventi finalizzati a garantire  la tutela  della  salute,  il  miglioramento  delle  condizioni  di vita e l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, in  conformità a quanto previsto da una risoluzione dell’Assemblea generale delle Nazioni Unite del 12 dicembre 2012 sui bisogni delle persone con autismo.

Le modalità di attuazione delle norme sono state disposte mediante il decreto del Ministero dell salute di concerto con il MEF, del 30 dicembre 2016. Le  risorse sono state poi aumentate a 10  milioni per ciascuno degli  anni 2019 e 2020 dalla legge di bilancio per il 2018 (L. n. 205/2017, art. 1, co. 455). Da ultimo, l’articolo 31-ter del decreto-legge n. 104 del 2020 (cd. Decreto Agosto, L. 126/2020) ha incrementato di ulteriori 10 milioni di euro la dotazione per il 2020.

Il comma 2 prevede inoltre una novella al comma 402, articolo 1, della citata legge di bilancio 2016 disponendo che con decreto di natura regolamentare adottato del Ministro della salute, di concerto con il MEF, sono stabiliti i criteri e le modalità per l’utilizzazione del Fondo autismo e le altre disposizioni necessarie per la sua attuazione. Il regolamento, ai sensi del comma 3, deve essere adottato entro 3 mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge di bilancio. In particolare, esso dovrà stabilire la destinazione delle risorse del Fondo in base alle seguenti percentuali previste per i diversi settori di intervento:

  1. a) una quota pari al 15% per lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza del disturbo dello spettro autistico, il trattamento e le buone pratiche terapeutiche ed educative;
  2. b) una quota pari al 25% all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali pubbliche e private con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, degli adolescenti e degli adulti, con contributo da erogare alle strutture private subordinatamente al conseguimento dell’accreditamento da parte del SSN;
  3. c) una quota pari al 60% all’incremento del personale del SSN preposto la prestazione delle terapie indicate nelle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico adottate l’istituto superiore sanità.

Il comma 4 stabilisce la copertura dell’onere mediante corrispondente riduzione di 50 milioni di euro nel 2020 del Fondo per le esigenze urgenti e indifferibili, come rideterminato dall’articolo 209 del presente disegno di legge, autorizzando il Ministro dell’economia (comma 5) ad apportare con propri decreti le occorrenti variazioni di bilancio

Articolo 402 approvato dalla Camera il 23 dicembre 2020:

402. Con regolamento adottato con decreto del Ministro della salute, di concerto con il Ministro dell’economia e delle finanze, ai sensi dell’articolo 17, comma 3, della legge 23 agosto 1988, n. 400, sono definiti i criteri e le modalità per l’utilizzazione del Fondo di cui al comma 401 del presente articolo nonché le disposizioni necessarie per la sua attuazione, prevedendo che le risorse del Fondo stesso siano destinate ai seguenti settori di intervento:

a) per una quota pari al 15 per cento, allo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti le basi eziologiche, la conoscenza e il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nonché le buone pratiche terapeutiche ed educative;

b) per una quota pari al 25 per cento, all’incremento del numero delle strutture semiresidenziali e residenziali, pubbliche e private, con competenze specifiche sui disturbi dello spettro autistico, in grado di effettuare il trattamento di soggetti minori, adolescenti e adulti; il contributo per le strutture private è erogato subordinatamente al conseguimento dell’accreditamento da parte del Servizio sanitario nazionale;

c) per una quota pari al 60 per cento, all’incremento del personale del Servizio sanitario nazionale preposto all’erogazione delle terapie previste dalle linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico dell’Istituto superiore di sanità».

Solidarietà… di Gusto 2020! Special Edition Delivery

“Solidarietà’ … di Gusto 2020! Special Edition Delivery”

Quest’anno portiamo il Natale a casa Tua!

In questo anno molto particolare, non potendo svolgere il consueto incontro conviviale in occasione delle festività natalizie, che ci vedeva insieme in allegria, in un magico giorno di festa, abbiamo comunque pensato ad una possibile alternativa che ci possa far sentire “vicini” anche se “necessariamente distanti”!

Ti invitiamo quindi a partecipare alla “edizione zero” di “Solidarietà’ … di Gusto 2020! Special Edition Delivery”

L’iniziativa prevede la possibilità di consumare a casa, con la propria famiglia, un gustoso “menù pizza” dal sapore tutto speciale, in quanto parte della quota di ogni asporto e/o consegna a domicilio che vorrai prenotare, andrà in donazione ad Angsa Umbria!

Come funziona?
🍕 Trova la pizzeria più vicina a casa tua, prenota e scarica il “biglietto menù pizza solidale” al link che trovi qui sotto per partecipare:
😋  Il Girasole Pizzeria Ristorante Assisi

(disponibilità prenotazioni VEN 1/01 + VEN 8/01).
☎️ 075/8043281
LINK EVENTO e BIGLIETTO: https://www.eventbrite.it/e/133331812039

😋 Pizza pizza bastia umbra (disponibilità prenotazioni VEN, SAB, DOM 1,2 e 3 gennaio + 8,9 e 10 gennaio)
☎️ 075/8012700
LINK EVENTO e BIGLIETTO: https://www.eventbrite.it/e/133334622445

😋 Il Chioschetto – Bar Pizzeria Foligno (disponibilità prenotazioni VEN, SAB, DOM 1,2 e 3 gennaio + 8,9 e 10 gennaio)
☎️ 0742/718289
LINK EVENTO e BIGLIETTO: https://www.eventbrite.it/e/133335565265

😋 ZERO ZERO Bakery Cafè (disponibilità prenotazioni SAB 2/01 + SAB 9/01)
☎️ 0744/401378
LINK EVENTO e BIGLIETTO: https://www.eventbrite.it/e/133337079795

Il Natale è un dono e noi, anche in questo anno, vogliamo condividerlo con Te:
📸 pubblica le tue foto sui social taggando ANGSA Umbria: ci faranno “sentire vicini” come se fossimo insieme!
Ora non ti resta che gustare la pizza in allegria ed insieme alla tua famiglia!

Progetto DDI – Linee di orientamento sull’uso della didattica inclusiva per studenti con autismo

Pubblichiamo di seguito il file del Progetto DDI – Linee di orientamento per l’erogazione della DDI ad allievi con autismo, realizzato con Angsa Torino e  la rete dei professionisti di Help point Autimo (www.divhi.it).

Dall’esperienza delle conseguenze erogate nel servizio Help point per l’Autismo, e dalle successive riflessioni è nata l’idea di proporre un documento rivolto alle famiglie, ai docenti e agli operatori per la gestione della Didattica a distanza (DDI) in un’ottica inclusiva. Il testo, corredato di alcune immagini e brevi video, intende suggerire delle linee orientative adattabili alle situazioni concrete e utili sia per l’erogazione di una didattica mista sia per la gestione di compiti a casa in situazioni di permanenza domiciliare fiduciaria o ancora in caso di orario scolastico ridotto dell’allievo, considerando un mix di didattica on-line e in sito applicabile oltre la pandemia.

Progetto DDI – Linee di orientamento sull’uso della didattica inclusiva per studenti con autismo

 

Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2

Le persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva necessitano di massima attenzione nell’ambito delle strategie di prevenzione e controllo dell’epidemia da COVID-19. Il distress legato alla pandemia e le misure che sono state decise per contenerla possono impattare negativamente sulla loro salute e sui loro comportamenti. Inoltre, le persone nello spettro autistico che necessitano di maggiore supporto e/o presentano disabilità intellettiva possono non essere in grado di garantire la gestione dei rischi personali e sociali durante l’epidemia COVID-19. Nelle strutture socio assistenziali e sanitarie, dove persone vivono a stretto contatto tra loro e con il personale (sanitario e non), gli effetti dell’emergenza sanitaria da COVID-19 possono essere particolarmente gravi. In questo rapporto vengono presentate alcune indicazioni da adottare in contesti generali e specifici per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico.

Pubblichiamo a questo link il report completo dell’Istituto Superiore della Sanità:

Indicazioni ad interim per un appropriato sostegno delle persone nello spettro autistico e/o con disabilità intellettiva nell’attuale scenario emergenziale SARS-CoV-2df

Adotta una cassetta | Torna la campagna per Le clementine per l’Autismo

Torna anche quest’anno la campagna “Le clementine per l’autismo” di ANGSA Umbria con un format diverso. Quest’anno, infatti, con Adotta una cassetta sarà possibile ricevere, grazie ad una donazione, le clementine IGP di Calabria per compiere un gesto di solidarietà a favore di ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), realtà impegnata da quasi venti anni nel supporto alle persone affette da autismo e alle loro famiglie. Quest’anno non potremo vederci nelle piazze, nei centri storici e per le vie dell’Umbria, ma abbiamo programmato la campagna “Adotta una cassetta” per il 12 e il 13 novembre.

La vostra collaborazione sarà ancor più preziosa nel sostenere ANGSA con una piccola donazione per ricevere le buonissime clementine IGP di Calabria fornite dalla Cooperativa Agricola Morgia.

Un gesto speciale che permetterà di rendere sostenibili e realizzabili le numerose attività e i tanti progetti che l’associazione sta portando avanti con passione, a favore di minori e adulti autistici e delle loro famiglie, soprattutto e ancora di più in un periodo come quello che stiamo affrontando, dove l’emergenza sanitaria non deve farci dimenticare dei bisogni dei più deboli.

Per condividere con ancora più forza la campagna delle clementine a sostegno di ANGSA Umbria, si possono utilizzare gli hashtag #LECLEMENTINEPERLAUTISMO e #ANGSAUMBRIA, attraverso il quale volontari, donatori e affezionati potranno condividere con foto e video sui social la loro donazione e partecipazione.

È possibile inoltre prenotare uno o più sacchetto di clementine telefonando al numero 338.6344821 o inviando una email a fundraising@angsaumbria.org.

Per info e prenotazioni, la scadenza è fissata al 10 novembre. Grazie!

I disturbi del sonno nei bambini con ASD

Pubblichiamo di seguito un estratto di un interessante e utile articolo sui disturbi del sonno nei bambini con autismo, in particolare sul suo trattamento con interventi non farmacologici e con integratori o farmaci che non necessitano di ricetta medica. L’estratto proviene dall’articolo

“Esposito, D.; Belli, A.; Ferri, R.; Bruni, O. Sleeping without
Prescription: Management of Sleep Disorders in Children with Autism with Non-Pharmacological Interventions and Over-the-Counter Treatments. Brain Sci. 2020, 10, 441″.
E’ possibile leggere l’articolo integrale in rete al link:
I disturbi del sonno nei bambini con ASD (Disturbi dello Spettro
Autistico) sono un problema impegnativo per pazienti, famiglie e medici.
I trattamenti non farmacologici e senza obbligo di prescrizione sono ampiamente usati per trattare queste condizioni. Nonostante ciò, le prove disponibili sull’argomento sono limitate e spesso contraddittorie.
Abbiamo esaminato la letteratura relativa a questi approcci terapeutici, per fornire ai professionisti una guida completa. Il primo passo per affrontare i problemi del sonno nei bambini e negli adolescenti con ASD dovrebbe sempre essere la consulenza dei genitori per implementare buone abitudini di sonno e tecniche comportamentali.
Abbiamo riportato sopra lo strumento mnemonico “ABCs of SLEEPING” che riassume diverse pratiche di igiene del sonno basate sull’evidenza e gli interventi comportamentali più studiati per il sonno nei bambini, come l’estinzione standard e graduale, il rinforzo positivo e il bedtime fading. In particolare, l’approccio comportamentale da utilizzare dovrebbe essere scelto in base alle preferenze dei genitori, dato che non ci sono prove conclusive che una tecnica sia più efficace di un’altra e che la motivazione dei caregivers è cruciale per il successo di questi interventi. Inoltre, è bene ricordare che quando si decide di iniziare un trattamento farmacologico, è comunque necessario continuare gli interventi comportamentali e mantenere le buone pratiche di igiene del sonno.
Per quanto riguarda gli altri interventi non farmacologici esaminati (coperte e giubbotti ponderati, tecnologie basate su materassi, massaggi, aromaterapia, yoga, sport e attività fisica), non sono disponibili forti evidenze che ne raccomandino l’uso per migliorare il sonno nei bambini e negli adolescenti con ASD. Tuttavia, risultati promettenti provengono da un piccolo numero di studi clinici che utilizzano tecnologie basate su materassi, yoga, massaggi e attività fisica, giacché al contempo non hanno mostrato alcun effetto avverso significativo.
In attesa di ulteriori studi ben disegnati su campioni più numerosi, alcuni di questi interventi potrebbero essere ragionevoli opzioni in casi specifici, anche se raccomandiamo che i medici interpellati in merito a questi interventi informino i genitori dell’assenza di chiare prove di efficacia. Tra gli agenti ipnotici senza obbligo di prescrizione medica esaminati sopra, la melatonina è una delle sostanze più utilizzate e studiate nei bambini con ASD, dati i loro livelli plasmatici di melatonina spesso anormali.
La melatonina ha dimostrato di essere sia efficace che relativamente sicura e ha, infatti, forti prove di efficacia nel migliorare SOL (sleep onset latency), TST (total sleep time), resistenza all’addormentamento e co-sleeping, mentre ha mostrato solo effetti moderati o lievi nel migliorare altri problemi del sonno, come i frequenti risvegli notturni.
Inoltre, è stato proposto che la melatonina sia maggiormente efficace quando somministrata in associazione ad un intervento
cognitivo-comportamentale.
Recentemente, una formulazione a rilascio prolungato di melatonina è stata approvata per l’uso nei bambini con ASD. I vantaggi di questo trattamento rispetto alla melatonina a rilascio immediato sono i miglioramenti nei disturbi del sonno, nei risvegli notturni e mattutini, nonché nei comportamenti dirompenti. Negli studi a lungo termine (fino a 104 settimane) non sono stati riportati eventi avversi significativi, e sono stati anche esclusi effetti rilevanti sulla crescita puberale.
Per quanto riguarda gli antistaminici sedativi, nonostante la loro ampia diffusione come agenti ipnoinducenti nella popolazione pediatrica, vi sono prove limitate della loro efficacia nel migliorare il sonno nei bambini e nessuna evidenza specifica per bambini e adolescenti con ASD.
Inoltre, i rapidi e frequenti fenomeni di tolleranza a queste molecole, nonché i loro problemi di sicurezza relativamente importanti, rendono gli antistaminici farmaci inadatti per un approccio di prima linea ai disturbi del sonno nei bambini e negli adolescenti con autismo.
Tuttavia, il loro uso può essere appropriato nei pazienti che non hanno tratto beneficio dalle strategie di trattamento di prima linea, così come in quelli con sintomi allergici in comorbilità.
Per quanto riguarda il triptofano e il suo metabolita
5-idrossitriptofano (5-HTP), le alterazioni del loro metabolismo
riscontrate nei pazienti con autismo rendono queste molecole una ragionevole opzione di trattamento per i bambini autistici con problemi di sonno in comorbidità, soprattutto per quelli che soffrono di parasonnie e frequenti risvegli notturni. È stato infatti osservato che il triptofano e il 5-HTP migliorano tali sintomi nei bambini neurotipici. Altri aspetti positivi di integratori a base di triptofano sembrano essere la relativa assenza di effetti collaterali e la mancanza di sviluppo di tolleranza con l’uso a lungo termine.
La carnosina ha mostrato risultati promettenti nel miglioramento del sonno in uno studio preliminare su un piccolo campione di bambini e adolescenti autistici; sono necessarie pertanto ulteriori ricerche per confermare l’efficacia di questa molecola come trattamento per i disturbi del sonno nei bambini con e senza ASD.
Abbiamo anche esaminato le crescenti evidenze che associano la carenza di ferro ai disturbi del sonno: anche se questo argomento è stato a lungo studiato in età pediatrica, i dati attualmente disponibili sui bambini con ASD sono scarsi. Tuttavia, alcuni autori suggeriscono di controllare i livelli di ferritina sierica nei bambini autistici con disturbi del sonno e di somministrare integratori di ferro per via orale quando sono presenti bassi livelli di ferritina e scarsa qualità del sonno, specialmente se c’è irrequietezza durante il sonno.
Per quanto riguarda la vitamina D, anche se nessuno studio clinico ha dimostrato effetti benefici di questa molecola sul sonno nella popolazione pediatrica con ASD, ci sono prove sufficienti che la carenza di vitamina D nei bambini sia associata a un cattivo sonno. Pertanto, è spesso consigliato di monitorare il livello sierico di 25(OH)- vitamina D in tutti i bambini e adolescenti con ASD e disturbo del sonno in comorbidità e di reintegrarli se si riscontra una carenza di vitamina D.
In letteratura sono riportati anche trattamenti con integratori
multivitaminici e minerali per i disturbi del sonno, basati sul
riscontro di bassi livelli plasmatici di molte vitamine e minerali nei bambini con ASD, ma le prove disponibili non supportano questo tipo di trattamento.
Per quanto riguarda i rimedi erboristici, per quanto è di nostra conoscenza, nessuno studio ha valutato l’efficacia clinica di valeriana, melissa, passiflora, lavanda, erba di San Giovanni e camomilla sui disturbi del sonno nei bambini con ASD. Inoltre, anche in altre popolazioni l’evidenza è limitata e spesso contraddittoria.
Risultati promettenti sul sonno sono stati descritti in alcuni studi su adulti e bambini neurotipici in merito a valeriana – da sola o in associazione con melissa – passiflora e olio di lavanda. Tuttavia, sono necessari studi clinici ben progettati e controllati con placebo su campioni più grandi per confermare tali risultati. Pertanto, l’uso di queste sostanze – da sole o come terapia aggiuntiva – nella popolazione pediatrica autistica dovrebbe essere guidato dall’esperienza clinica e ai genitori dovrebbero essere fornite informazioni sulla loro efficacia nota, sul profilo di sicurezza e sulle possibili interazioni con altri trattamenti, specialmente per l’Erba di San Giovanni, il cui uso dovrebbe essere scoraggiato, dati i problemi di sicurezza e le possibili interazioni farmacocinetiche con altre sostanze.
In conclusione, mentre per alcuni interventi non farmacologici e
trattamenti senza obbligo di prescrizione medica è stata accertata l’efficacia sui disturbi del sonno in bambini e adolescenti con ASD, per altri rimedi, nonostante il loro uso comune, sono necessari ulteriori indagini rigorose.

DEMARTIS: “SODDISFAZIONE PER L’ORDINE DEL GIORNO DI GEMMATO SUL DIRITTO ALLO STUDIO IN PRESENZA PER GLI STUDENTI DISABILI”

Il presidente dell’Angsa (Associazione nazionale genitori soggetti autistici) Benedetta Demartis esprime grande apprezzamento per l’ordine del giorno, proposto dall’onorevole Marcello Gemmato e approvato dal Governo, sul diritto allo studio degli alunni disabili.

“Con grande soddisfazione abbiamo appreso che la Camera dei deputati ha approvato l’ordine del giorno proposto dall’onorevole Gemmato – afferma il presidente Demartis – che impone al Commissario di Governo di provvedere all’acquisizione e alla distribuzione di ogni necessario bene o servizio utile a garantire, sempre e in ogni caso, il diritto allo studio e la didattica in presenza degli allievi con disabilità anche in concomitanza dell’attuazione di misure di contenimento della diffusione del virus SARS-COV-2 ovvero di misure di controllo e di prevenzione igienico sanitarie per limitare la possibilità di eventuali contagi all’interno degli istituti. Il Governo ha condiviso e accolto la proposta che consentirà di investire le dovute risorse per il regolare rientro a scuola e la ripresa degli studi a tutti, nessuno escluso. Dopo mesi di collaborazione con il tavolo tecnico siamo soddisfatti che le nostre richieste abbiano avuto seguito. Soddisfatti della decisione del Parlamento, che ha espresso la volontà di garantire il diritto allo studio e la didattica in presenza a tutti i nostri bambini e ragazzi con autismo, che durante il lockdown hanno patito più di tutti il cambio repentino della routine. Un plauso e un ringraziamento all’onorevole Marcello Gemmato, che in maniera decisa ha mostrato grande sensibilità per il mondo della disabilità”.