Centro Servizi Autismo V Circolo PC, i prossimi eventi formativi

Pubblichiamo di seguito una serie di link relative all’attività degli eventi formativi organizzati dal Centro Servizi Autismo V Circolo PC e in programma per i prossimi mesi.

Sono infatti numerosissimi, da nord a sud, gli eventi Formativi disponibili alla pagina WEB  Generale:

Una decina di questi eventi sono previsti, o sono già in corso, in questa settimana fino al 28 febbraio ed è possibile consultarli sulla pagina web Febbraio-Marzo:
Per facilitare la navigazione, inoltre, è disponibile anche la pagina web Marzo – Aprile

Maltrattamenti di bambini con autismo. L’intervista a Lucio Moderato

Riproponiamo un intervento pubblicato su Autismo33.

Lucio Moderato fa delle riflessioni importanti sui maltrattamenti di bambini con autismo. Questi sono una risposta a comportamenti esplosivi dei bambini. Ma perché essi si manifestano? I comportamenti si potrebbero prevenire? Quali sono i confini tra maltrattamento e contenzione lecita? Ecco l’intervista a Lucio Moderato

Le minacce, gli insulti e le violenze fisiche documentate in decine di video girati dai carabinieri ai danni di nove bambini autistici seguiti dal centro di riabilitazione “Istituto Sant’Agostino” di Noicattaro (Bari) sono stati rivalutati come «abuso aggravato di mezzi di correzione»: così ha deciso il Tribunale del Riesame accogliendo i ricorsi dei difensori di tre educatrici arrestate a gennaio, a cui sono stati revocati i domiciliari.
La decisione di derubricare il reato sta ovviamente facendo discutere: nel merito abbiamo intervistato il Direttore dei Servizi Innovativi per l’Autismo di Fondazione Istituto Sacra Famiglia, professor Lucio Moderato, che avverte: «Si tratta di materie delicatissime, spero che la magistratura in questo come in altri casi si sia fatta consigliare da veri esperti prima di giudicare. Perché il confine tra maltrattamenti e interventi di contenzione è spesso sottile, ma determinarlo con certezza è assolutamente essenziale. Ne va del benessere e della salute dei bambini». Proviamo dunque a tracciare questo confine…. quando si tratta di violenza e quando, invece, di un atto necessario a impedire che il bambino stesso si faccia del male? «Le contenzioni fisiche per impedire atti di autolesionismo sono rigidamente normate dalla legge», continua Moderato, «e devono sempre essere autorizzate da un medico o da uno psichiatra, che ha l’obbligo di informare la famiglia. Ma prima di arrivare a questi provvedimenti, gli educatori o gli insegnanti devono farsi una domanda». Quale? «Perché quel bambino si sta comportando in quel modo? Perché si fa del male? Cosa non ho fatto io per impedirlo? Su quale antecedente sbagliato è fondato quel suo atto? Un bambino autistico non diventa violento a caso: reagisce a comportamenti sbagliati dell’adulto. Dopodiché perdere la pazienza può capitare, agire in modo vessatorio no. È una questione etica, ma anche di professionalità: noi siamo pagati per avere pazienza, è il nostro lavoro. Dobbiamo essere professionali sempre, in qualsiasi situazione, se stiamo bene o se stiamo male. Chi usa violenza nei confronti di bambini che tra l’altro non possono esprimere il loro disagio né denunciare i soprusi subiti, non può avere alcun tipo di giustificazione e deve essere perseguito, senza sconti”.

Disturbo dello spettro autistico, un questionario per la ricerca

Cari lettori, pubblichiamo questo appello relativo alla compilazione del questionario (il cui link è riportato di seguito), invitandovi a partecipare. Caldeggiano soprattutto la partecipazione dei genitori di figli tra 0 e18 anni.

Gentile genitore,

mi chiamo Oriana Centamore e sono una studentessa laureanda in Psicologia Clinica all’Università degli Studi di Enna “Kore”. La presente lettera ha lo scopo di richiedere, se vorrà, la Sua collaborazione nel compilare un questionario.

Sto sviluppando una tesi di laurea il cui relatore è il Professore Giovambattista Presti con cui vorrei contribuire alla conoscenza dei problemi che Voi genitori di figli con autismo incontrati nel ricevere assistenza negli interventi, con un riferimento particolare fra gli altri agli interventi ABA. Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età.

Le domande del questionario intendono indagare la Vostra conoscenza dei servizi e degli interventi educativi e multidisciplinari (sanitari e sociali) per Vostro figlio con Disturbo dello Spettro Autistico, così come le Vostre esperienze e il Vostro punto di vista.

A questo link è possibile accedere al questionario online che abbiamo preparato.

https://toolkitlms.wufoo.com/forms/zs8w9mg032xk4n/

Il questionario è in forma del tutto anonima e i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano). Le sarei molto grata qualora decidesse di collaborare alla mia ricerca. Il mio relatore e io rimaniamo a Sua completa disposizione per qualsiasi chiarimento.

Cordiali saluti,

Oriana Centamore.

SCOPO E DESCRIZIONE DELLO STUDIO

La nostra ricerca si propone di effettuare un’analisi preliminare dell’opinione dei genitori, in quanto mira a contribuire alla conoscenza dei problemi che i genitori di figli con diagnosi nello spettro autistico incontrano nel ricevere assistenza negli interventi, con particolare riferimento fra gli altri a quelli ABA (Analisi comportamentale Applicata). Nello specifico, ci rivolgiamo a genitori con figli che non hanno superato i 18 anni di età. La ricerca prevede l’ausilio di un questionario, tradotto e adattato a partire dalla versione originale di Keenan M., Dillenburger K., DohertyA., Byrne T. & Gallagher S. (2007); l’obiettivo è analizzare il panorama relativo sia alla conoscenza dei servizi disponibili per il soggetto con autismo che alla conoscenza e alla diffusione dell’ABA. Le domande del questionario intendono indagare non solo la conoscenza dei vari servizi ed interventi sia educativi che multidisciplinari (sanitari e sociali) per il soggetto con Disturbo dello Spettro Autistico, ma anche le esperienze personali e il punto di vista dei genitori. Le domande del questionario sono suddivise in cinque sezioni:

  • Sezione 1 A: informazioni generali sul figlio (dati anagrafici del figlio, qual è la diagnosi, residenza, presenza di altri figli nella famiglia);
  • Sezione 1 B: informazioni sui genitori (dati anagrafici dei genitori compilanti il questionario, occupazione attuale, titolo di studio, residenza);
  • Sezione 2: servizi per il figlio (dati riguardanti gli interventi educativi domiciliari, dati riguardanti la formazione dei genitori in ABA  DSA);
  • Sezione 2 B: istituzione scolastica suo figlio (classe frequentata dal figlio, presenza/assenza insegnante di sostegno, P.E.I. / P.D.F., titolo distudio dell’insegnante di sostegno, presenza/assenza di assistente igienico sanitario, educatore ed assistente alla comunicazione);
    • Sezione 2 C: sostegno finanziario da parte dello Stato per suo figlio;
    • Sezione 3: servizi multidisciplinari sanitari e sociali (di quali servizi usufruisce il figlio, presenza/assenza di educatore domiciliarepomeridiano);
    • Sezione 4: programmi di intervento personalizzati per suo figlio (P.E.I. / P.D.F., coinvolgimento attivo/passivo dei genitori nella revisionedei programmi di intervento personalizzati);
    • Sezione 5: esperienze e punti di vista dei genitori (espressione del punto di vista dei genitori su una scala da “completamented’accordo” a “completamente in disaccordo” riguardo a diverse situazioni: livello generale di stress, quale azione potrebbe essere inatto per le famiglie di bambini con DSA in futuro secondo il soggetto compilante il questionario, conoscenza di qualche altra area in cuiapplicare l’ABA).

Il questionario è in forma del tutto anonima; i dati e le informazioni saranno trattate nel rispetto delle norme in merito alla riservatezza. La ricerca ha ricevuto l’approvazione del Comitato Etico dell’Università Kore di Enna e il patrocinio di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) e di IESCUM (Istituto Europeo per lo Studio del Comportamento Umano).

Nuovi dati statistici sull’autismo

Nell’ultimo mese sono stati pubblicati gli ultimi dati ISTAT sulla prevalenza dell’autismo negli scolari in Italia nel 2016-17 e quelli del CDC di Atlanta del 2014. Entrambi mostrano un aumento della prevalenza che meriterebbe, come scrive il CDC, un aumento delle attenzioni e delle risorse dedicate a questo problema.

 Il Rapporto ISTAT 2018 sulla disabilità nella scuola elementare e secondaria di primo grado nell’anno scolastico 2016-17 è l’aggiornamento del rapporto presentato nel dicembre 2016 sull’anno 2015-16

Cfr. https://www.istat.it/it/files/2018/03/alunni-con-disabilit%C3%A0-as2016-2017.pdf?title=Integrazione+degli+alunni+con+disabilit%C3%A0+-+16%2Fmar%2F2018+-+Testo+integrale+e+nota+metodologica.pdf

I casi di autismo vengono definiti “Disturbi dello sviluppo” abbreviando la dizione “Disturbi generalizzati dello sviluppo” oppure quella “F 84: Disturbi evolutivi globali dello sviluppo psicologico” così definiti ufficialmente dall’ICD 10, classificazione internazionale delle malattie dell’OMS oggi in vigore. “Sono caratterizzati da una compromissione grave e generalizzata in diverse aree dello sviluppo: capacità di interazione sociale reciproca, capacità di comunicazione, o presenza di comportamenti, interessi e attività stereotipate. Della categoria fanno parte: disturbo autistico; disturbo di Rett; disturbo disintegrativo della fanciullezza; disturbo di Asperger; disturbo generalizzato dello sviluppo non altrimenti specificato (compreso l’autismo atipico).”

Si noti che la rilevazione ISTAT comprende soltanto coloro che in base alla certificazione di cui alla legge n.104/1992 ricevono un aiuto e che la maggior parte dei casi di sindrome di Asperger non riceve alcun aiuto. Inoltre le due classificazioni ISTAT dei disturbi “Attenzione e Comportamentali” e “Affettivo-relazionali”, che sono molto presenti fra i casi di disabilità, potrebbero attrarre casi per i quali si cerca di evitare di segnare la diagnosi di Disturbi dello sviluppo, che si identifica con autismo.

Nel 2016-17 questa disabilità riguarda:

23.000 casi, il 25,6% dei 90.000 alunni con disabilità nelle primarie e

15.000 casi, il 21,7% dei 69.000 alunni con disabilità nelle secondarie di primo grado.

In totale sono 38.000, con una prevalenza dello 0,84% sul totale degli alunni, in lieve aumento rispetto all’anno precedente, 2015-16.

Ci si può attendere che si arriverà presto all’ 1% del totale degli alunni, così come ritrovato in una recente ricerca attiva dei casi di autismo in età 7-9 anni condotta sulla provincia di Pisa nell’ambito di un progetto europeo denominato ASDEU, che si vale della collaborazione della scuola per non perdere diversi casi altrimenti sfuggenti.

Cfr. http://www.superando.it/2018/04/24/una-fotografia-ufficiale-dei-dati-sullautismo-in-italia/

Se la prevalenza media dei Paesi europei si colloca sull’ 1%, in Islanda supera 2,6%. Cfr. The research into autism prevalence, Link, n.68, 2017, p.5-6 http://www.autismeurope.org/wp-content/uploads/2018/03/LINK68.EN_.pdf

 Il dato 1% è comunque molto superiore a quello derivato dal registro del sistema informativo SINPIA-ER, che per l’anno 2016 riporta una prevalenza pari 0,44% nell’età 6-10 anni, che comprende l’intervallo 7-9 di ASDEU, col quale è confrontabile. Il valore assoluto della prevalenza dell’autismo in carico ai servizi della NPI in Emilia Romagna è raddoppiato dal 2011 al 2017 ed è facile prevedere che aumenterà ancora, dato che nella classe di età inferiore, quella fra 3 e 5, anni, la prevalenza al 2016 è dello 0,53%. Cfr. Relazione PRIA anno 2016, Regione Emilia-Romagna, Direzione Gen. Cura della Persona, Area Salute mentale, Bologna, 2018.

 Il CDC di Atlanta ha reso noto in questi giorni il risultato dell’indagine eseguita nel 2014 sulla prevalenza dell’autismo fra i bambini di 8 anni in USA.

Cfr. https://www.cdc.gov/mmwr/volumes/67/ss/ss6706a1.htm?s_cid=ss6706a1_w

Baio J, Wiggins L, Christensen DL, et al. Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ 2018;67(No. SS-6):1–23. DOI: http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss6706a1

Questa indagine viene effettuata dal 2000 ogni due anni sui bambini con autismo di 8 anni in 11 Stati diversi degli USA, valendosi della collaborazione della scuola e degli altri servizi di cura. La prevalenza dell’autismo è passata dallo 0,75% nel 2000 a 1,5% nel 2010, dato confermato nel 2012. Nel 2014 c’è una ripresa dell’aumento registrato negli anni passati e la prevalenza aumenta all’ 1,68%, pari a un bambino ogni 59.

Il risultato del 2014 era molto atteso perché nel 2013 gli USA hanno adottato il DSM 5 in sostituzione del DSM IV TR, e quest’ultima rilevazione ha utilizzato in parallelo sia la nuova che la vecchia versione del DSM. I risultati non sono sensibilmente discordanti e vengono smentite le previsioni di coloro che ipotizzavano un calo dei casi classificati con autismo, ad uso risparmio di risorse per le mutue ed a danno di qualche persona con disabilità. Il difetto di nascondere l’entità dei problemi per ritardare l’adozione di congrui provvedimenti è tipico piuttosto del nostro Paese, dove si sente spesso ripetere che gli americani esagerano sempre.

La serietà del CDC non può essere messa in discussione ed anzi si dovrebbe prendere ad esempio utilizzando la sua stessa metodica di rilevazione, che si fonda su due fasi distinte, in analogia a quella di ASDEU. Nella prima fase la scuola e tutti gli operatori sociali e sanitari collaborano per fare una prima selezione, dopo la quale intervengono équipes specializzate, che mantengono l’omogeneità delle procedure di diagnosi.

Il campione, pur essendo molto vasto, non ha la pretesa di essere rappresentativo di tutti gli USA. Permangono forti differenze fra un territorio ed un altro, intorno al valore medio generale 1,68 c’è in un intervallo che varia fra 1,31% e 2,93%. I maschi sono 4 volte più numerosi delle femmine. La prevalenza fra i neri non ispanici è aumentata, elevando la media generale, ma non ha ancora raggiunto quella fra i bianchi non ispanici. In entrambi i due sottogruppi la prevalenza è maggiore che negli ispanici. Si pensa che le condizioni culturali abbiano un loro peso. Il Q.I. del campione è inferiore a 70 nel 31% dei casi e supera 85 nel 44%; il restante 25% è nella norma. Questa distribuzione resta ben lontana dalla percentuale di insufficienza mentale riscontrata nel nostro Paese fra i casi di autismo diagnosticato, perché qui l’autismo dell’intelligente non viene riconosciuto. La conclusione della relazione americana, tradotta qui di seguito, dovrebbe valere anche nel nostro Paese, che a differenza degli USA investe così poco sul futuro: questi dati possono essere usati per la programmazione dei servizi, per guidare la ricerca sui fattori di rischio e sull’efficacia degli interventi, informando le politiche sanitarie e scolastiche per giungere a migliori risultati a vantaggio di tutti.

 Il motivo per il quale si può ritenere di essere arrivati al tetto della capacità diagnostica è proprio il fatto che secondo il CDC i bianchi non ispanici restano invariati, così come la percentuale di bambini che presentano anche un QI medio o elevato e la percentuale delle bambine, dove la diagnosi può essere più difficoltosa per le loro strategie di compensazione. Si pensa che in USA per questa etnia bianca non ispanica sia praticamente eliminata ogni barriera per l’accesso alla diagnosi, e la costanza di questo dato di prevalenza indicherebbe il tetto per le altre etnie, che gradualmente lo stanno raggiungendo.

Ovviamente quando il fenomeno reale dell’autismo aumenta, allora il tetto si alzerà per tutte le etnie.

Occorre distinguere l’effetto miglioramento delle diagnosi e l’effetto aumento reale del fenomeno.

Una ricerca danese attribuiva il 60% dell’aumento sul lungo periodo all’effetto miglioramento della diagnosi e lasciava un 40% non spiegato, e cioè presumibilmente questa è la parte dovuta ad un aumento reale del fenomeno in DK.

 Per fare una prima grossolana verifica si può guardare alle variazioni del totale dei disturbi del neurosviluppo in una regione e vedere se c’è un aumento, poichè se questo totale non aumenta mentre aumenta quello dei casi di autismo si può presumere che si tratti di una mera riclassificazione interna senza aumenti reali. Nel caso dell’Italia e degli altri Paesi che conosco purtroppo non è così, poichè c’è un aumento costante del totale dei disturbi del neurosviluppo, anno dopo anno. Un noto Autore, il Dr.Federico Bianchi di Castelbianco, Direttore dell’IdO di Roma, (cfr p.17 in http://www.ortofonologia.it/babelenews/archivio/babele_vol_3_2017[70].pdf), attribuisce l’aumento delle diagnosi nella prima infanzia (disturbi della condotta, dell’attenzione e dell’apprendimento) a due fattori: a) si diagnostica medicalizzandola la reazione dei bambini ai quali si richiede troppo, molto di più rispetto a 30 anni fa, in termini di prestazioni e nell’adeguamento alle regole sociali; b) si mandano i bambini all’asilo già a 18 mesi.

Personalmente ritengo che il fenomeno reale sia in aumento, e per altri motivi, come l’aumento dell’età di uno dei due genitori, la maggior efficacia della medicina perinatale che garantisce gravidanze un tempo destinate ad abortire e la sopravvivenza dei nati sottopeso o con altri gravi problemi che un tempo sarebbero stati causa di morte, l’inquinamento… La ricerca scientifica di base dovrebbe essere favorita con stanziamenti adeguati, diversamente da quanto accade in Italia, dove l’art.5 della legge 134 del 2015 viene dimenticato.

Art. 5

Attivita’ di ricerca

1. Il Ministero della salute promuove lo sviluppo di progetti di ricerca riguardanti la conoscenza del disturbo dello spettro autistico e le buone pratiche terapeutiche ed educative.

Carlo Hanau

Docente di programmazione dei servizi sociali e sanitari al master autismo di UNIMORE

Associazioni, la sinergia tra ANGSA Umbria e il Giunco

ANGSA Umbria e l’associazione Il Giunco insieme per un grande impegno di solidarietà. Una volontà manifestata e ribadita durante l’incontro per un brindisi di auguri tenutosi presso La casa di Jonathan de Il Giunco, insieme al sindaco di Bastia Umbra e agli assessori della cittadina, ai dirigenti della Regione Umbria, alla presidente di ANGSA Umbria, Paola Carnevali Valentini, alla presidente Pro Loco di Rivotorto e a tanti associati.

La nuova e rinnovata sinergia tra quste due associazioni farà sì che nuovi importanti progetti vengano avviati e attivati. Negli intenti, infatti, l’associazione Il Giunco offrirà l’utilizzo degli spazi della casa di Jonathan, a Bastia Umbra, per il prolungamento e l’ampliamento e per la realizzazione di nuovi progetti dedicati ai bambini e agli adolescenti del Centro Up, gestito da ANGSA Umbria aperto a Santa Maria degli Angeli.

Non possiamo che ringraziare ancora la presidente de Il Giunco, Rosella Aristei, per la sua volontà di rendere i servizi di assistenza sociale sul territorio come sinergici, strutturali e alimentati da un dialogo importante.

Autismo e biologia | L’attività fisica fa bene

Pubblichiamo l’articolo di Daniela Mariani Cerati

E’ noto da tempo che l’attività fisica fa bene alla salute. Contrasta l’obesità e le malattie metaboliche e protegge dalle malattie cardiovascolari, tanto che oggi molti medici la prescrivono già nella ricetta medica.

Per le persone con autismo molti autori avevano notato benefici anche sull’apprendimento, sulle stereotipie, sull’aggressività e sulle  funzioni socioemotive.
Toscano e colleghi hanno voluto dimostrarlo con la metodologia della  sperimentazione randomizzata controllata e hanno pubblicato i dati  nell’articolo Percept Mot Skills. 2018 Feb;125(1):126-146. doi:  10.1177/0031512517743823. Epub 2017 Dec 9. Exercise Effects for Children With Autism Spectrum Disorder: Metabolic  Health, Autistic Traits, and Quality of Life. Toscano CVA, Carvalho HM, Ferreira JP.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29226773

Essi hanno esaminato gli effetti di un intervento durato 48 settimane,  oltre che sul peso corporeo e sul profilo metabolico, anche sui sintomi  propri dell’autismo e sulla qualità della vita dei bambini come  percepita dai genitori.

Hanno reclutato 90 bambini dai 6 ai 12 anni, tra cui 8 femmine, da un  centro per l’autismo del Brasile, località Maceio´/Alagoas.
I partecipanti sono stati randomizzati in rapporto 3 : 1 in due gruppi:  67 nel gruppo di intervento e 23 nel gruppo di controllo. Il campione finale era composto da 46 e 18 bambini rispettivamente nel  gruppo sperimentale e nel gruppo di controllo

Il gruppo sperimentale aveva un programma di attività ginniche di 48  settimane con due sessioni settimanali, ciascuna di 40 minuti Le sessioni di ginnastica avevano il seguente programma: 5 minuti di fase preparatoria, 30 minuti di esercizi ginnici veri e propri, 5 minuti di ritorno alla calma durante i quali i genitori praticavano un leggero massaggio sulla schiena dei bambini.

Il gruppo sperimentale, alla fine delle 48 settimane, mostrava  miglioramenti nei sintomi di autismo, in particolare nei comportamenti  ripetitivi e stereotipati e nella qualità della vita percepita dai  genitori.
Gli autori hanno esaminato anche i cambiamenti positivi dei parametri  metabolici, ma questo non ci pare molto originale, in quanto é  ampiamente dimostrato che l’attività fisica contrasta l’obesità e  migliora i parametri metabolici e non si capisce perché nelle persone  con autismo questo dovrebbe essere diverso. Mi sembra più interessante il fatto di avere documentato quantitativamente e con un gruppo di  controllo il miglioramento comportamentale.

Se quindi c’erano già dei validi motivi per mettere nel programma di vita delle persone con autismo una costante attività fisica, ora ce n’é uno in più. Naturalmente non dobbiamo copiare alla lettera ciò che é stato fatto nella sperimentazione. Camminate, corse, salti, nuotate, arrampicate, giri in bicicletta vanno tutti bene, tenendo in debito  conto i gusti e le competenze di ciascuno, perché, anche se di medicina si tratta, si deve trattare di una medicina piacevole e non della medicina amara di collodiana memoria.

Anche a La Semente e al Centro Up, rispettivamente centro diurno a Limiti di Spello per giovani e adulti e centro per i piccoli situato a Santa Maria degli Angeli, si fa sport. Ogni mattina si procede al risveglio muscolare, alla conoscenza del proprio corpo e degli spazi. Ne avevamo anche parlato in questo articolo: Krav Maga e Autismo.

Armonizzare i movimenti per imparare a socializzare è dunque importante.

La buona sanità in Umbria – Il servizio CAD/DAMA attivato presso l’Azienda Ospedaliera Santa Maria di Terni

Le  Associazioni  A.Fa.D., AICE Umbria, Aladino , ANGSA Umbria, C.A.R.T.A. Autismo, Comunità di Capodarco di Perugia,  INTEGR@MENTE, L’ orologio di Benedetta, Un volo per Anna , e le loro famiglie hanno appreso con grande soddisfazione i dati dei primi mesi di attività del nuovo servizio Cad/Dama.

Far si che le persone con disabilità possano accedere con facilità alle cure sanitarie è da sempre una necessità molto sentita da genitori e caregivers.

Esistono barriere architettoniche ma esistono anche altri fattori come i rumori o i tempi di attesa che per persone fragili possono costituire veri e propri ostacoli per poter accedere ai servizi di diagnosi e cura di cui un moderno ospedale dispone.

E’ nell’ottica di rimuovere questi ostacoli che nel marzo 2018 è stato attivato l’innovativo servizio CAD (Centro Accoglienza Disabilità) presso l’Ospedale Santa Maria di Terni a cui si può accedere tramite il numero verde 800505083 attivo dal lunedì al venerdì dalle 09.30 alle ore 13.30.

In un primo momento l’attività del CAD è stata dedicata a farsi carico e gestire le necessità delle persone con disabilità motoria per poi estendere la sua attività, dal Luglio 2018, anche alle persone con disabilità complessa intellettiva o relazionale (Autismo) non collaboranti o parzialmente collaboranti.

Questo si è reso possibile per la costituzione all’interno della Azienda ospedaliera Santa Maria di Terni di una equipè multidisciplinare che fa riferimento nel proprio operare ai principi del DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance).

L’acronimo DAMA creato a Milano nel 2001 sta indicare un modello di accoglienza e presa in carico del paziente con disabilità intellettiva relazionale che mette in primo luogo la persona con disabilità e le sue necessità.

L’Equipè è attualmente composta da Stefano Cappanera dirigente medico della clinica di malattie infettive, Massimo Rizzo della direzione medica di presidio, Domenico Frondizi responsabile della struttura di neurofisiopatologia, Rita Commissari responsabile anestesia e rianimazione, Marsilio Francucci  responsabile del Day surgery, due infermiere dedicate Donatella Perugini e Lorella Angeli, e da Agnese Barsacchi responsabile delle professioni sanitarie (Sitro). Inoltre quando l’equipè ne riscontri la necessità vengono coinvolti altri specialisti.

Il servizio che si è potuto realizzare per la lungimiranza della dirigenza dell’Azienda ospedaliera Santa Maria sensibile e pronta all’innovazione, consente per la prima volta in Umbria di dare attuazione a quanto previsto dalla Regione Umbria nella deliberazione della Giunta Regionale n. 1796 del 29 dicembre 2014 inerente “Interventi finalizzati alla riqualificazione del sistema di assistenza sanitaria alle persone con disabilità complessa cognitivo-relazionale”.

La Associazioni ringraziano quindi il Direttore Generale Dr Maurizio Dal Maso e tutto il personale sanitario che ogni giorno si adopera per dar vita al servizio auspicando che questo progetto possa essere esteso in tutte le altre Aziende Sanitarie presenti nella nostra regione.

Cosa è il C.A.D.?

E’ un servizio dedicato a persone con grave disabilità motoria, sensoriale o con disabilità complessa cognitivo relazionale e facilita l’accesso a tutti i servizi sanitari dell’azienda ospedaliera Santa Maria (visite ambulatoriali, ricoveri e urgenze).

Come si accede al servizio C.A.D.?

Si accede al servizio telefonando al numero verde 800505083 attivo dalle ore 9.30 alle ore 13.30 dal Lunedi al venerdì o con contatto diretto presso il punto di ingresso sito al piano terra dell’Ospedale Santa Maria di Terni, muniti di ricetta del medico curante.

Come viene svolto il servizio nel C.A.D.?

Tramite un operatore dedicato vengono gestite le richieste programmando il giorno e l’orario migliore per l’assistito, eventualmente raggruppando in un’unica data anche più visite, esami o terapie e garantendo se necessario supporti come sedie a rotelle, accompagnatore. Inoltre in caso di necessità è a disposizione l’équipe multidisciplinare dedicata DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance).

Quando si attiva l’équipe dedicata (DAMA)?

In caso di disabilità complessa cognitiva o relazionale (Autismo) o disabilità neuromotoria l’Azienda Ospedaliera mette a disposizione l’équipe multidisciplinare dedicata che fa parte della rete nazionale DAMA al fine di assicurare una presa in carico globale dell’assistito.

Convegno, Il progetto individuale e l’inclusione lavorativa e sociale di persone con disturbi dello sviluppo con elevato bisogno di sostegno

Le persone con autismo, anche con alto bisogno di supporto, hanno aree di abilità che possono essere valorizzate attraverso la pianificazione di interventi che inizino molto precocemente. Gli ambienti della scuola e del lavoro sono i luoghi che facilitano l’inclusione dell’individuo, emancipano ed educano la comunità ai temi della convivenza. Il presente convegno ha lo scopo di sensibilizzare il territorio, gli enti istituzionali, le imprese, le associazioni, al riconoscimento del valore dell’inclusione come strumento di innovazione delle reti sociali e produttive e di autodeterminazione delle persone con disabilità. Le persone con autismo e le loro famiglie hanno il diritto di assumere un ruolo di governance nei processi di cura come afferma la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e ratifica l’Italia con la Lg 18 del 2009, e come definisce il “Progetto Abilitativo Individuale” all’articolo 14 della Legge 328 del 2000. Il convegno pone l’attenzione sulla necessità di costruire collaborazioni inter-istituzionali declinabili a livello territoriale che coinvolgano anche le associazioni di interesse, i cittadini, il mondo del lavoro affinché i progetti abilitativi individuali si sviluppino in ambienti di vita quotidiana consapevoli e competenti, evitando la frammentazione dei dispositivi assistenziali, promuovendo comunità inclusive e la qualità della vita delle persone con autismo. Il convegno risponde all’obiettivo di sensibilizzazione sui temi di inclusione sociale e lavorativa specifici del progetto “Il progetto individuale e l’inclusione lavorativa e sociale di persone con autismo con bisogno di supporto intensivo. Abilitazione permanente, miglioramento della qualità della vita, emancipazione della comunità”.

Di seguito a questo link il programma dettagliato:

PROGRAMMA

ANGSA Umbria Onlus, insediato il nuovo Consiglio Direttivo

Continuità e cambiamento sono le parole d’ordine che esprimono al meglio i risultati delle elezioni del nuovo Consiglio Direttivo di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria Onlus. L’Assemblea dei Soci ha infatti recentemente eletto i nuovi membri dell’organo esecutivo, all’interno del quale sono state poi definite le nomine, in base a quanto espresso dallo statuto dell’associazione stessa.

Alla guida di ANGSA Umbria viene riconfermata Paola Carnevali Valentini, tra i membri fondatori, insieme ad altri genitori, della realtà regionale. Al suo fianco ci saranno: Pino Savella, vicepresidente; Cristiana Paolocci, consigliere regionale e referente per la zona del ternano. Poi due new entry: Emanuela Baroni, Dottore commercialista, che assume, all’interno dell’associazione, il ruolo di tesoriere e di referente per l’area di Foligno e Spoleto; Rosita Militi Ribaldi, una giovane mamma nominata alla segreteria, già molto attiva nel territorio di Bastia Umbra, Assisi, Perugia.

ANGSA Umbria è operativa su tutto il territorio regionale dal 2001, in particolare grazie alle due sedi: quella del Centro Diurno per giovani e adulti autistici La Semente, a Limiti di Spello, dove vengono abilitati al lavoro da operatori specializzati 12 utenti provenienti da tutta l’Umbria; e il più recente Centro Up, attivo a Santa Maria degli Angeli, focalizzato su percorsi personalizzati Cognitivo Comportamentali, per minori nello spettro. L’associazione è inoltre molto attiva attraverso il sostegno alle famiglie, declinata anche tramite incontri di formazione e informazione e grazie allo sportello psicologico, attivo da 2 anni. Grande è l’attività dedicata all’organizzazione di eventi di raccolta fondi, seguiti da numerosi volontari, grazie ai quali l’obiettivo di sensibilizzazione di tutta la cittadinanza può essere resa reale. Il rapporto con le istituzioni locali e nazionali, come la Regione Umbria, le università, i Comuni, le ASL, resta ben saldo, con nuovi progetti già in cantiere e che presto vedranno la loro realizzazione.

Nel futuro, come road map che il nuovo Consiglio Direttivo ha deciso di adottare, grande attenzione sarà data, insieme alla continuità per i progetti già in essere, anche all’attuazione della Legge sul Dopo di Noi, Vita indipendente e alla realizzazione di nuove realtà dedicate in particolare alla fascia di età adolescenziale. “Molto è stato fatto ma tanto resta ancora da fare per garantire ai nostri ragazzi una vita dignitosa e appagante”. Così si è espresso all’unisono il nuovo Consiglio Direttivo dopo la nomina. “Sappiamo che questo sarà possibile soltanto se ANGSA potrà contare sul supporto di tutti coloro che credono realmente nella nostra causa, impegnandosi costantemente e umilmente al nostro fianco. Buon lavoro a tutti!!”.

Per seguire gli aggiornamenti dell’associazione è possibile consultare il sito www.angsaumbria.onlus.org e l’account Facebook Angsa Umbria Onlus.

La Biblioteca di tutti. Gli inbook come strumento di inclusione

Il Convegno il 24 novembre 2018 a Palazzo Trinci, Foligno

Utilizzare gli inbook non solo come strumento di lettura, ma soprattutto di inclusione culturale. Scoprire l’esperienza italiana sulla Comunicazione Aumentativa (CAA) che, grazie all’intervento di genitori, insegnanti e operatori, ha contribuito alla prototipazione e alla diffusione spesso spontanea degli stessi inbook. Un patrimonio per tutti i bambini, non solo per i piccoli interessati da una disabilità della comunicazione: libri illustrati con testo integralmente tradotto in simboli, pensati per essere ascoltati mentre un compagno di strada legge ad alta voce.

Se ne parlerà il prossimo 24 novembre 2018, dalle 8.30 alle 13, nella Sala Conferenze di Palazzo Trinci a Foligno, in Piazza della Repubblica 25, durante il Convegno “La Biblioteca di tutti. Gli inbook come strumento di inclusione”, organizzato dalla Biblioteca dei Ragazzi di Foligno e da Kiwanis Club Foligno.

Soddisfare i bisogni dei bambini è una priorità da rispettare, in linea con la Convenzione dei diritti dell’infanzia – sottolinea Rossana Landi, direttrice della Biblioteca dei Ragazzi -. Promuovere la lettura fin dalla più tenera età costituisce un importante contesto di crescita sana ed equilibrata, ma ai bambini con disabilità, spesso, si legge meno e con più fatica perché è difficile trovare libri adatti alle loro esigenze. Ed è proprio da questa necessità che è nato il progetto “La Biblioteca di tutti” e la sezione inbook.” Un progetto che il Kiwanis Club di Foligno, associazione di volontariato che si occupa di minori, ha appoggiato fin dall’inizio facendo suo il progetto inbook e l’esigenza di dotare la Biblioteca dei ragazzi di Foligno di tutti gli strumenti necessari all’azione del leggere e del comprendere per tutti i bambini e ragazzi, in particolare per coloro che presentano difficoltà legate alla lettura, contribuendo alla realizzazione e perfezionamento del progetto stesso.

Il convegno, introdotto e moderato da Maria Frigeri, pediatra referente per la Rete della lettura 0-6 Zona sociale n.8 – Umbria, toccherà argomenti come l’accessibilità, l’inclusione e il supporto allo sviluppo del linguaggio, in particolare grazie all’intervento di Maria Antonella Costantino, presidente della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza. Si approfondirà poi il modello inbook come forma di mediazione linguistica alla cultura, alla conoscenza, alla storia per i bambini e gli adulti, attraverso il contributo di Antonio Bianchi, Ingegnere Centro sovrazonale di comunicazione aumentativa.

Con Silvia D’Ambrosio, Bibliotecaria della Biblioteca civica di Brugherio e referente Rete Biblioteche inbook, e con Patrizia Ercolani, Psicologa Neuropsichiatria Infantile e dell’Età Evolutiva USL Umbria 2, si parlerà poi del ruolo delle biblioteche a sostegno del diritto alla lettura, della comunicazione e delle relazioni.

L’intervento tecnico relativo a come pubblicare un inbook verrà affidato all’editore Jean Luc Umberto Bertoni. Al termine del Convegno, con le conclusioni di Antonella Pinna, Dirigente del Servizio Musei, Archivi e Biblioteche della Regione Umbria, e di Giovanni Giovannini, Dirigente del Servizio Prevenzione della Regione Umbria, verranno distribuiti i Kit di lettura ai servizi territoriali umbri.

L’iniziativa è stata realizzata grazie al contributo della Fondazione Valter Baldaccini, che quest’anno ha sostenuto il progetto di rilancio della sezione inbook della Biblioteca. “La Biblioteca dei ragazzi di Foligno è uno spazio che stava molto a cuore a Valter Baldaccini – racconta Beatrice Baldaccini, Presidente della Fondazione – era infatti il 2010 quando UMBRAGROUP e Boeing ne sostennero la realizzazione. Oggi il contributo della nostra Fondazione altro non è che il prosieguo dell’attenzione che Valter Baldaccini aveva per il territorio e per chi è più fragile e vulnerabile. Ci tengo a ringraziare tutti i donatori che hanno scelto di sostenere questo progetto. Grazie a voi gli scaffali della Biblioteca hanno tanti nuovi inbook che aiuteranno tanti bambini in difficoltà, perché leggere è un diritto di tutti”.

L’evento si svolge nell’ambito delle celebrazioni della Giornata internazionale per i diritti dell’infanzia e dell’adolescenza e nella Settimana Nazionale Nati per leggere. Ha ricevuto il patrocinio di Regione Umbria, Provincia di Perugia, Comune di Foligno, Usl Umbria 1, Usl Umbria 2 e vede la collaborazione di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria Onlus e di Nati per Leggere Umbria.

Per informazioni: Biblioteca Comunale Foligno – tel. 0742 330610 – biblioteca@comune.foligno.pg.it.

DI SEGUITO IL PROGRAMMA COMPLETO:

PROGRAMMA