Cure odontostomatologiche, le indicazioni del Ministero della per pazienti con disabilità

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Da gennaio di quest’anno sono state emesse dal Ministero della Salute le indicazioni per la presa in carico del paziente con bisogni speciali che necessita di cure odontostomatologiche. 
Il problema delle cure odontoiatriche, puntualmente si ripresenta per chi ha familiari con  persone con disabilità mentale e ha bisogno di un servizio dedicato nel proprio territorio.
Al link riportato http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_2842_allegato.pdf  il documento del Ministero della Salute con le indicazioni dei servizi da attivare.
Buona lettura

Autismo, sperimentazione di nuovi farmaci

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Pubblichiamo un intervento apparso su Autismo-biologia.

I disturbi dello spettro autistico non sono espressione di un disagio psicologico dovuto a un ambiente famigliare inadeguato, ma hanno una base biologica e pertanto anche il trattamento dovrebbe interferire con i meccanismi biologici che ne sono alla base. Questo filone di ricerca dovrebbe essere una priorità per un disturbo che, almeno nella sua forma più severa, esita in una disabilità che comporta un alto fabbisogno di sostegno per  tutto l’arco della vita.
Da qualche anno ha preso coscienza di questa realtà anche la grande industria, in particolare la Roche, che ha individuato una molecola, il balovaptan che, inibendo i recettori proteici della vasopressina, si inserisce nei meccanismi biochimici che interferiscono con la comunicazione sociale.
Il farmaco è risultato superiore al placebo in uno studio clinico di fase 2 nel quale 220 soggetti maschi adulti con disturbi dello spettro autistico moderato o grave hanno mostrato miglioramenti nella socializzazione, nel comportamento adattivo e nelle abilità della vita quotidiana.
Ora è in corso uno studio di fase 3 il cui disegno è illustrato in modo particolareggiato nel sito del Ministero della Salute degli Stati Uniti (National Institute of Health) A Phase III, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled, Efficacy, and Safety Study of Balovaptan in Adults With Autism Spectrum Disorder With a 2-Year Open-Label Extension.
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03504917

Nel sito sono elencati anche quattro centri italiani che partecipano alla sperimentazione: ASST di Pavia; Dip. di Scienze del Sistema Nervoso e del  Comportamento Recruiting Pavia, Lombardia, Italy, 27100 AUSL di Piacenza; Psichiatria di Collegamento Recruiting Piacenza, Lombardia, Italy, 29121 ASL TO2; Centro Pilota Regione Piemonte – Dip. Salute Mentale Not yet recruiting Torino, Piemonte, Italy, 10138 A.O.U. Policlinico di Catania – V. Emanuele – P.O. Gaspare Rodolico; Dip. Terapia integrata disturbi resistenti.
Questo studio è necessario per aumentare il numero dei partecipanti e la durata della sperimentazione, che arriva fino a due anni.
Si tratta di uno studio multicentrico che, come detto sopra, coinvolge anche quattro realtà italiane, tre delle quali stanno ancora reclutando nuovi partecipanti.
I partecipanti alla sperimentazione devono essere adulti, di ambo i sessi, con diagnosi di spettro autistico e con quoziente intellettivo uguale o superiore a 70. Un punto decisamente importante per essere accettati è la presenza di un caregiver disponibile ad accompagnare la persona nel suo percorso.
I criteri di inclusione e di esclusione sono elencati nel sito già citato https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03504917
I criteri di inclusione e di esclusione sono rigidi in quanto una sperimentazione  si deve svolgere in condizioni quasi da laboratorio, con un campione omogeneo e col minor numero possibile di variabili.
Essendo una sperimentazione, non sappiamo come andrà a finire. In ogni caso invitiamo chi ne ha i requisiti  a partecipare, mettendosi in contatto con uno dei centri coinvolti.
Chi partecipa a una sperimentazione viene controllato e seguito da vicino e usufruisce di un’ assistenza che va oltre la sperimentazione stessa. Se poi la sperimentazione ha esito positivo, ha il privilegio di potere subito usufruire della nuova terapia.
La sperimentazione è in fase avanzata per gli adulti. E’ in atto anche una sperimentazione  di fase 2 su bambini di ambo i sessi.
Le leggi che regolano la sperimentazione sono in contrasto con le leggi della biologia, che vorrebbero che una nuova terapia fosse sperimentata all’esordio di una condizione patologica e non in fase avanzata, ma la legge pone molti più ostacoli per la sperimentazione sui minori che sugli adulti  per cui, in disaccordo con quanto sarebbe razionale biologicamente, si inizia con gli adulti per una condizione che per definizione in fase adulta è già molto avanzata.
I risultati sui bambini si vedranno in un prossimo futuro. Il campo delle terapie mediche  dell’autismo è un campo minato nel quale sino ad ora si sono addentrati in pochi e quei pochi hanno avuto  dei clamorosi insuccessi.
Fa onore alla Roche il fatto di affrontare questa sfida e ci auguriamo che essa apra la strada a una nuova era nella terapia dell’autismo.

Autismo, la scoperta comasca Diagnosi possibile con un software

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Riportiamo l’articolo comparso su La Provincia di Como del 30.07.2019

Diagnosticare precocemente l’autismo analizzando con un software un elettroencefalogramma. Villa Santa Maria, insieme al centro ricerche Semeion di Roma e al Tarnow center di Houston, pubblica uno studio scientifico innovativo. La onlus comasca, da sempre attiva nella ricerca delle malattie dell’infanzia, ha firmato un articolo sulla rivista Clinical EEG and neuro-science. L’indagine ha valutato i dati presenti nell’encefalogramma attraverso un sofisticato sistema di analisi. Un primo campione si è concentrato su due gruppi composti ciascuno da venti di bambini di nazionalità americana e di età compresa tra i 4 e i 14 anni. I primi venti affetti da disturbi dello spettro autistico e i secondi da altri disturbi neuropsichiatrici. Il sistema, valutati gli encefalogrammi con un algoritmo matematico, ha distinto le due patologie con un’accuratezza variabile tra il 93% e il 97,5% a seconda dei modelli utilizzati. Un secondo campione, invece, ha preso in esame due gruppi di bambini italiani. Il primo con 25 soggetti registrati a Villa Santa Maria tra i 7 e i 14 anni, di cui 15 autistici e 10 con sviluppo tipico, il secondo con altri 10 bambini tra i 25 e i 37 mesi d’età tutti autistici. L’accuratezza della diagnosi in questo caso ha raggiunto il 95%, anche tra i soggetti più piccoli. Il gruppo di ricerca sottolinea dunque come i risultati non siano influenzati dall’età, dalla nazionalità e dagli aspetti tecnici relativi all’acquisizione dei dati nei diversi contesti. «Questo studio dimostra che anche un elettroencefalogramma standard contiene le informazioni necessarie per distinguere sostanzialmente i bambini a sviluppo tipico da quelli con disturbo dello spettro autistico – spiega il professor Enzo Grossi, direttore scientifico di Villa Santa Maria – a patto di poter elaborare i dati con sistemi di analisi molto sofisticati. Il fatto che un sistema, addestrato su casi di bambini di età più avanzata, abbia comunque classificato correttamente anche nove dei dieci soggetti più piccoli sembra suggerire la presenza di un qualche marcatore dei disturbi dello spettro autistico a livello neuronale fin dalla più tenera età. Un’ipotesi che renderebbe possibile una diagnosi già nei primi mesi di vita. Il nostro prossimo obiettivo è pertanto quello di approfondire questa possibilità analizzando un campione di bambini con meno di 12 mesi di età». I ricercatori sono già al lavoro per raccogliere i profili adatti. «Questo metodo rappresenta una novità scientifica per l’analisi dei segnali temporali provenienti da molti canali in parallelo – spiega il professor Massimo Buscema, direttore del centro ricerche Semeion – è come se un meccanico tentasse di capire la qualità di un motore stirando un’automobile nei modi più diversi per catturare il suo rumore caratteristico. A prescindere dalle accelerazioni o dalle stasi e a prescindere dalla sequenza con cui ha pianificato i suoi test. Nel nostro caso il motore è un cervello e il suo suono sono le ampiezze, le frequenze e le fasi dei segnali rilevati in ogni persona. Il risultato è il l’individuazione di una sorta di impronta digitale che ogni cervello in pochi minuti traccia in modo quasi invisibile». (S.Bac.)

L’ereditabilità nell’ASD

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La più grande ricerca condotta finora per stimare l’ereditabilità del rischio di autismo ha coinvolto una popolazione di più di 2 milioni di bambini provenienti da 5 paesi diversi , con il risultato che il maggior rischio sia attribuibile a influenze genetiche ereditate. Lo studio “Association of Genetic and Environmental Factors With Autism in a 5-Country Cohort” (https://jamanetwork.com/journals/jamapsychiatry/fullarticle/2737582), guidato da ricercatori dell’Istituto Karolinska di Stoccolma, è stato pubblicato qualche giorno fa sulla rivista JAMA Psychiatry. Lo scopo è stato quello di stimare gli effetti genetici, materni e ambientali che insieme contribuiscono all’insorgenza dei Disturbi dello Spettro Autistico (ASD).

Le evidenze a sostegno delle origini genetiche prenatali di questi disturbi avvalorano l’importanza delle variazioni genetiche ereditate (e quindi responsabili dell’ereditabilità dell’autismo), e delle influenze genetiche non ereditate. Un’importante risorsa di queste ultime risiede nel cosiddetto effetto materno, termine usato per descrivere l’associazione tra le influenze genetiche non ereditate che derivano dalla madre e l’autismo del bambino (in aggiunta a ciò che è stato ereditato geneticamente). Le evidenze a sostegno delle origini non genetiche invece riportano il contributo dei fattori ambientali non condivisi (che rendono unico uno stesso individuo di una famiglia, es: il parto cesareo) e delle esposizioni ambientali condivise (che rendono invece simili i membri di una stessa famiglia).

Lo studio, frutto di una collaborazione internazionale, nasce dalla necessità di determinare l’influenza dei fattori genetici e non genetici che contribuiscono allo sviluppo di questi disturbi, dal momento che non se ne conoscono ancora le origini.

Rispetto ai precedenti studi, questo lavoro analizza un numero considerevole di bambini provenienti da diverse aree geografiche, stima l’ereditabilità di più generazioni di famiglie e riflette il tipo di cultura diagnostica di più paesi indipendenti. Infatti la raccolta di dati si è basata su ampie banche dati per un totale di 2.001.631 bambini, di cui il 51,3% rappresentato da maschi. In particolare, i ricercatori hanno setacciato i registri sanitari nazionali per raccogliere i dati sui bambini nati in Danimarca, Finlandia, Svezia e Australia occidentale dal 1998 al 2007 e le cartelle cliniche nazionali di circa 130.000 bambini nati in Israele dal 2000 al 2011. Dell’intero campione, 22.156 soggetti (1.11%) sono stati diagnosticati con ASD. Moltissimi studi precedenti hanno stimato l’ereditabilità dell’autismo analizzando i gemelli, limitando la ricerca a fattori di rischio che potrebbero essere specifici per i fratelli gemelli. Il lavoro di Bai e colleghi beneficia invece del fatto che include fratelli non gemelli. Gli stessi database sono stati utilizzati inoltre per rintracciare il numero di diagnosi di autismo tra i fratelli dei bambini autistici, tra i fratellastri e i cugini e per identificare i genitori e i nonni con lo scopo di costruire alberi genealogici.

Secondo i risultati ottenuti, la stima di ereditabilità è intorno all’81% (nello specifico 80.8%), indicando che il rischio di autismo nella popolazione è dovuto principalmente a influenze genetiche ereditate, senza alcun contributo considerevole degli effetti materni. La stima ottenuta da questo modello statistico riporta un piccolo intervallo di variabilità (73.2% – 85.5%), il che significa che il dato è più affidabile rispetto alle stime di studi precedenti. Visti questi dati, le cause ambientali o esterne possono rappresentare un fattore la cui stima è circa del 20%. Questi risultati sono coerenti con quelli di altri due grandi studi svedesi condotti su coppie di fratelli gemelli e non gemelli: in quello del 2017 i fattori genetici ereditari contribuiscono a circa l’83% del rischio di autismo e in quello del 2010 a circa l’80%.

Tuttavia le stime dell’ereditabilità possono variare da paese a paese. Per esempio, la stima per la Finlandia fissa il rischio di autismo al 51%, la cui variabilità è molto ampia (25.1% – 75.6%), con fattori ambientali condivisi e non condivisi che contribuiscono rispettivamente al 14% e al 34%. Dal momento che la Danimarca, la Finlandia e la Svezia hanno in comune lo stesso sistema sanitario nazionale per la sorveglianza della salute, e in considerazione della simile dimensione del campione di questi tre paesi, è stato messo a punto un modello di analisi combinata per i dati dei paesi nordici. In tal caso la stima di ereditabilità è tra 81.2% e 82.7% (a seconda del modello statistico considerato, con inclusione oppure no dei fattori materni e fattori ambientali condivisi). Successivamente sono stati inclusi nell’analisi altri due piccoli campioni, quello dell’Australia occidentale e quello dell’Israele, la cui stime di ereditabilità sono rispettivamente del 54% e quelle del 86.8%. Gli stessi autori dello studio ribadiscono che queste discrepanze tra i diversi paesi possono riflettere le differenze tra gli standard diagnostici per l’autismo adottati. Una domanda interessante che si stanno ponendo già molti ricercatori in questo ambito è infatti se c’è qualcosa di veramente diverso nel modo in cui l’autismo viene diagnosticato in paesi diversi, ma non si è giunti ancora a nessuna valida conclusione.

Quando i ricercatori hanno stimato il contributo dell’effetto materno, la sua associazione con la variazione del rischio di autismo è stata molto piccola o addirittura inesistente. Singoli fattori di rischio materni, come ad esempio l’obesità, non sono direttamente inclusi in questo modello di analisi statistica, per cui i meccanismi attraverso cui essi operano potranno essere compresi usando altri approcci di studio.

I ricercatori hanno infine esaminato i fattori ambientali legati all’autismo. Ad esempio, si stima che il 18,1% del rischio di autismo deriva da fattori ambientali che non sono condivisi tra i membri della famiglia. Questi fattori includono mutazioni genetiche non ereditate o mutazioni meglio definite de novo. Quando il team ha esaminato i fattori ambientali che sono condivisi tra i membri della famiglia, come potrebbe essere l’ambiente domestico, ha trovato che essi non contribuiscono sostanzialmente al rischio di autismo.

Dunque, nella maggior parte delle analisi condotte, gli effetti genetici ereditati hanno l’influenza maggiore sull’insorgenza degli ASD, con un contributo minore dei fattori ambientali non condivisi e con pochissime evidenze degli effetti materni o dell’ambiente condiviso.

Il maggior punto di forza dello studio è l’uso di una popolazione campione molto ampia, la più grande finora descritta, inclusiva di dati appartenenti a tre diverse generazioni. La consultazione dei registri di popolazione ha permesso inoltre di seguire i partecipanti sin dalla nascita ed evitare il bias della raccolta dei dati retrospettivi. In aggiunta alla forza statistica del modello di analisi, il lavoro supera il concetto di riproducibilità del dato, visto che replica i risultati provenienti da 5 dataset appartenenti a diversi registri del sistema sanitario nazionale. Ai notevoli punti di forza si aggiungono alcune limitazioni dello studio, tra cui il fatto che l’algoritmo statistico utilizzato per stimare il rischio di ASD trascura il contributo delle interazioni gene-ambiente e le possibili correlazioni gene-ambiente.

Dallo studio è emerso che l’ereditabilità dell’autismo è alta (circa l’80%) in quanto la maggior parte dei rischi di insorgenza è da attribuire a fattori genetici ereditati, mentre i fattori ambientali esterni contano poco. Anche se a lungo considerato un problema psicologico dovuto all’interazione del soggetto con l’ambiente, in particolare con genitori freddi e distaccati, ad oggi le evidenze scientifiche dimostrano chiaramente come l’autismo abbia una forte componente ereditabile.

LETTERA DELLA PRESIDENTE DELL’ANGSA DEMARTIS SUL CASO DELLA MAMMA CHE TORNA A SCUOLA PER AIUTARE FIGLIO AUTISTICO

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Mi è capitato di leggere questa notizia, e la prima reazione è stata: caspita che mamma!!

La seconda è stata: brava questa scuola e il dirigente scolastico, che hanno aperto le porte a questa madre pur di far partecipare il ragazzo alla vita “normale” in compagnia dei suoi compagni.

Poi, più ci pensavo e più mi montava un certo malumore che si è trasformato in irritazione e infine in indignazione. (io sono un po’ lenta nelle reazioni).

Perché indignazione? Per diversi motivi che provo a spiegare, ma che nulla tolgono al rispetto che provo per questa mamma, e mi scuso da subito se la urterò con le mie osservazioni.

Mi fa arrabbiare che una madre si senta “costretta” a lasciare il suo lavoro per supplire alla incompetenza di altri. Perché in questo modo si impoverisce economicamente tutta la famiglia e questo non è giusto!

Mi fa rabbia che una madre debba dimostrare a insegnanti (quindi più preparati di lei) che dovrebbero avere una cultura di tipo pedagogico, che il ragazzo riesce con il giusto supporto a stare in classe.

Mi dispiace che il dirigente non abbia tra i suoi insegnanti qualcuno che conosca bene l’autismo, o che non abbia cercato all’esterno uno specialista che supportasse e facesse consulenze agli insegnanti di quella classe. Mi dispiace che i soldi investiti dal MIUR per organizzare gli Sportelli Autismo non abbiano portato a quella scuola le competenze necessarie a gestire quel ragazzo. E ancora mi fa male sapere che nonostante i decreti e le varie  modifiche, la riforma scolastica non riesce a rispondere alla complessità che l’autismo mette cosi in evidenza.

Di sicuro il ragazzo ha un autismo di difficile gestione, ma se ci riesce sua madre, perché non riescono gli altri?

Mi è capitato di vedere ragazzi e adulti, rifiutati dai centri diurni o residenziali per la difficoltà degli operatori nella gestione dei problemi di comportamento. Ho visto operatori maschi inviati dal Comune a sostegno della domiciliarità, solo per poche ore al giorno e lavorare in coppia (2 operatori maschi!) su ragazzi o adulti con autismo, nel timore di morsi, pugni o altro. Lo stesso ragazzo o adulto veniva poi per le restanti ore e per tutto il fine settimana gestito da una madre single o vedova, alta un metro e mezzo!! E lei, pur in difficoltà lo portava a spasso, in piscina o al supermercato.

Torno a ripetere che l’autismo spesso è complesso, e per questo da anni ANGSA chiede a gran voce FORMAZIONE SPECIFICA a casa, a scuola, nei diurni e nei residenziali.

Non voglio più leggere di genitori che stanno in classe col figlio o che devono andare in gita altrimenti la scuola non lo fa partecipare. Che vengono chiamati a scuola per cambiargli le mutande perché non c’è il bidello che fa quella mansione. Che devono lasciare il lavoro (quasi sempre la madre) che viene relegata al ruolo di educatrice, badante e madre, come se la donna non avesse (come chiunque) altre aspirazioni da perseguire.

Lo dico ancora e con forza al Ministro dell’Istruzione, a quello della salute e a quello della Famiglia e Disabilità. Serve formazione specifica a chi è già pagato per l’inclusione scolastica, per la presa in carico sanitaria, per l’integrazione e l’inclusione nella vita della propria comunità.

ADEGUAMENTO DEGLI STATUTI PER ODV, APS E ONLUS, PROROGATO AL 30 GIUGNO 2020

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Come preannunciato, con riserva, qualche giorno fa, arriva addirittura in anticipo (si prevedeva il 28 giugno) la proroga per l’adeguamento degli statuti di ODV, APS e Onlus.

Queste ultime, adesso, hanno tempo fino al 30 giugno 2020.

…

Nel “Dl Crescita”, all’articolo 43 comma 4-bis: leggiamo. “In deroga a quanto previsto dall’articolo 101, comma 2, del codice del Terzo settore, di cui al decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117, i termini per l’adeguamento degli statuti delle bande musicali, delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle organizzazioni di volontariato, e delle associazioni di promozione sociale sono pro-rogati al 30 giugno 2020. Il termine per il medesimo adeguamento da parte delle imprese sociali, in deroga a quanto previsto dall’articolo 17, comma 3, del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 112, è differito al 30 giugno 2020”.

La legge di conversione del Decreto Crescita sarà posta al Senato col voto di fiducia la prossima settimana.

Tutte le news sul sito dedicato

Giulio a scuola e la sua grande famiglia: una storia di autismo e inclusione

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La storia di Giulio è di inclusione e speranza: è una buona notizia, bella da raccontare, importante da far conoscere per aprire una finestra su un mondo fatto di solidarietà, vicinanza, comprensione e uguaglianza. Dietro a questa storia, ci sono piccoli e grandi pezzi di un puzzle, che si danno la mano e stanno insieme per aiutare e sostenere: la scuola con i suoi insegnanti, le famiglie dei bambini compagni di Giulio, gli operatori del Centro Up di Santa Maria degli Angeli, gestito da ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria e non certamente per ultimi la sua mamma Rosita e il suo papà Michele.

Giulio ha 5 anni, ma per lui e per chi gli è vicino lo spettro dell’autismo rappresenta una quotidianità da cui non fuggire, bensì con cui convivere e da cui ripartire. Giulio occupa uno spazio grande nella vita di ogni bimbo della Scuola dell’Infanzia Santa Lucia di Bastia Umbra, dove è arrivato a settembre 2017 e dove è circondato dall’affetto di altri 23 bambini come lui: è il compagno di giochi preferito, il più “piccolo” tra tutti, da proteggere e di cui osservare i cambiamenti e i progressi. Perché accogliere a scuola bambini con disabilità, significa anche mettere alla prova la capacità di tutti: gli insegnanti, i piccoli, le famiglie, le istituzioni. Perché anche se ogni storia è diversa, da ogni storia impariamo e in ciascuna possiamo riconoscerci.

Così le mamme della scuola raccontano che i bambini e le bambine aspettano con felicità il lunedì pomeriggio, quando si recano a casa di Giulio per trascorrere delle ore, giocare e conoscersi anche al di fuori dell’ambiente scolastico. “Quando torniamo a giocare da Giulio?”, chiedono in tanti bimbi ai loro genitori. Lo racconta Marta, mamma di Cecilia, che aiuta Giulio a non mordicchiare la sua maglietta, prendendolo per le guance. Un racconto simile a quello di Emanuela, madre di Vittoria, contenta se Giulio raggiunge nuovi traguardi e che parla di quanto la classe dei bimbi sia coesa e senza alcune differenze di atteggiamenti. E così le altre mamme: Giuseppina, Raffaella, Amal, Vanessa, Manuela, Marta. Tutte felici di quanto il piccolo Giulio abbia trovato a scuola una grande famiglia, del suo avvicinamento nei confronti degli altri genitori, anche durante i momenti di svago e le piccole gite “fuori porta” organizzate tutti insieme. Sono questi i momenti in cui l’inclusione si palesa con altrettanto vigore del mondo scuola in cui Giulio trascorre parte del suo tempo, come tutti i bimbi della sua età.

Il ruolo della scuola e degli insegnanti, giornaliero, costante, attento, è certamente parte integrante e tassello fondamentale del puzzle. I maestri Ombretta, Matteo e Tiziana seguono Giulio con attenzione, la stessa che metterebbero nel supporto di ogni bimbo in una fase delicata della crescita come quella dell’infanzia. “Appena arrivato a scuola, ormai quasi due anni fa, Giulio non incrociava lo sguardo di nessuno, evitava la confusione”, racconta la maestra Ombretta. “Poi abbiamo costruito uno spazio per lui, un angolo morbido. Siamo riusciti, con il lavoro costante con la famiglia, a rafforzare la sua autonomia. Gli altri bambini non hanno mai percepito alcuna differenza”. A scuola i bimbi insieme alle maestre costruiscono il calendario delle emozioni: anche Giulio usa le immagini dei cuoricini per esprimere il suo stato d’animo. “Non sappiamo se si sente davvero così: Giulio è un bambino non verbale – aggiunge la maestra Ombretta – ma pensiamo che anche lui, a suo modo, voglia raccontarci qualcosa. Non vogliamo minimizzare il problema: solo far comprendere a chi gli è accanto, fin da piccolo, l’importanza dell’inclusione”.

Accanto a Giulio c’è anche Ida Bello, operatrice privata che ha seguito con tanta passione il progetto degli incontri dei bimbi in casa con Giulio. Una strada che lo accompagnerà per tutta la vita, fatta di ascolto e protetta dalla semplicità degli attori di questo viaggio.

Via libera a modifiche su sostegno da Consiglio dei Ministri. Cosa cambia

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“Il Consiglio dei ministri ha appena approvato un provvedimento che sancisce una vera e propria rivoluzione copernicana per la disabilità a Scuola”.

“Con la revisione del decreto delegato della ‘Buona Scuola’ 66/2017 potremo migliorare l’inclusione degli oltre 200mila studenti con disabilità, aumentando la partecipazione di tutti i soggetti che affiancano questi giovani nella vita di tutti i giorni. Sono fiero di poter dire che la nuova norma è frutto dell’ascolto di istanze reali e di un lavoro partecipato, che si e’ svolto nei mesi passati gomito a gomito con le associazioni”.

Cosi’ in una nota, Salvatore Giuliano, sottosegretario del Movimento 5 Stelle al Miur. “In particolare, abbiamo previsto che le ore di sostegno, così come le attività didattiche e gli strumenti materiali per la formazione, non siano più stabiliti da un ufficio distante dall’alunno che agisce per procedure standardizzate, così come potevano essere i Gruppi per l’Inclusione Territoriale previsti nel vecchio testo. Al contrario, con il decreto Inclusione, coinvolgiamo in queste decisioni fondamentali la famiglia dell’alunno, lo psicologo o chi lo prende in cura a livello sanitario, un rappresentante dell’ente locale e, nel caso fosse maggiorenne, anche l’alunno stesso”.

“Inoltre – aggiunge il sottosegretario – abbiamo trasformato i gruppi territoriali in gruppi di docenti esperti nell’inclusione che saranno a disposizione delle scuole per supportarle in tutti i passaggi e aiutarle in situazioni particolarmente critiche con gli studenti”.

“Si tratta di un approccio alla disabilita’ totalmente diverso da quello che siamo abituati a concepire e che recepisce i principi della Convenzione Onu dei diritti delle persone con disabilita’ applicandoli nel concreto a livello scolastico. Frutto di un lavoro che dura fin dall’insediamento di questo Governo, il decreto darà alla nostra Scuola, luogo di inclusione per eccellenza, uno strumento per migliorarsi, migliorando la vita di tutti gli studenti e non lasciando da soli presidi e insegnanti nell’importante compito di non lasciare indietro nessuno”, conclude Giuliano

Più attenzione alle esigenze degli alunni con disabilità e maggiore coinvolgimento delle famiglie. E’ quanto prevede il nuovo provvedimento normativo per l’inclusione scolastica elaborato dai ministri Lorenzo Fontana (Famiglia e Disabilità) e Marco Bussetti (Istruzione), che hanno lavorato alla riforma tenendo conto delle esigenze manifestate da associazioni, famiglie e docenti. Il nuovo testo – approvato in via preliminare in cdm – prevede che mamme e papà siano maggiormente coinvolti nelle scelte che riguardano i figli con disabilità e che lo stesso minore possa contribuire a definire piani e progetti più adeguati per lui. Si tratta di una rivoluzione culturale nel campo dell’inclusione.

“L’inclusione scolastica – ha dichiarato il Ministro Bussetti – è una priorità del governo. Questa iniziativa portata avanti con il Ministro Fontana dimostra l’attenzione e l’impegno del Governo. Tutti i nostri giovani, nessuno escluso, devono essere protagonisti della loro crescita e messi in condizione di esprimere tutte le loro potenzialità”.

A maggio sbocciano le roselline della solidarietà con ANGSA Umbria

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Dall’10 al 12 maggio in tante piazze, vie e centri storici dell’Umbria in sostegno alle famiglie con le persone affette da autismo. Per condividere, usa l’hashtag #LEROSEDIANGSAUMBRIA

Come accade ormai da anni, la ricorrenza della festa della mamma si trasforma in un’occasione speciale per compiere un gesto di solidarietà a favore di ANGSA Umbria (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici), realtà impegnata da più di quindici anni nel supporto alle persone affette da autismo e alle loro famiglie.

“Aiutaci a far fiorire il futuro …” sarà infatti lo slogan che ricorrerà in numerose piazze, vie e centri storici dal 10 al 12 maggio. In questi giorni le piazze, i centri storici, i piazzali dei centri commerciali e delle principali parrocchie si coloreranno con le profumatissime piante di rose di ANGSA Umbria. Con una piccola donazione a favore dell’autismo si potrà ricevere una meravigliosa piantina di rosa.

Tanti i volontari coinvolti che, con la loro preziosa collaborazione, rendono possibile questa campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi a favore dell’autismo. Ma ancor più preziosa sarà la collaborazione e il coinvolgimento della cittadinanza tutta, nel sostenere ANGSA acquistando, con una piccola donazione, le coloratissime roselline dai banchetti disseminati per tutta l’Umbria.

Di seguito dove trovare alcuni dei principali. A Perugia: Monteluce presso il Bar Espressino; Villa Pitignano – Area commerciale Todis; Villa Pitignano Parrocchia; Ponte Felcino – Parrocchia; Rettorato università di Perugia; Collestrada – Parrocchia; Ponte San Giovanni – azienda “Steroglass”. A Terni: Parrocchia Santa Maria del Monumento – Chiesa del Cimitero; Parrucchiera “Le mani nei capelli”; Farmacia Betti; Farmacia “Rotondi”; Centro Estetico “ Estetica Piume”; Aviosuperficie “A. Leonardi”; presso sede della associazione “Aladino”; Collestatte – Parrocchia; Narni Scalo – autofficina “Motortest”; Narni Scalo – Chiesa Santo Antonio. A Foligno: EMI Supermercato Viale Roma; a Spello – centro commerciale La Chiona; a Cannara – Coop; e a Cannara – azienda “Idea Mode”. Alla Coop di Bastia Umbra, e, sempre a Bastia, in “Piazza Mazzini”; nella parrocchia di XXV Aprile e nella parrocchia San Lorenzo; presso il polo commerciale “Giontella”; presso la Parrucchiera “Dettagli in testa”; presso il Gori distributore IP. Ad Assisi: Santa Maria degli Angeli – centro storico; Santa Maria degli Angeli – Coop e Centro Up di Angsa Umbria; Viole di Assisi – Conad; Tordandrea di Assisi – parrocchia; Petrignano di Assisi – Parrocchia; Palazzo di Assisi – parrocchia; Tordibetto – parrocchia; Torchiagina – Chiesa di San Carlo; San Gregorio – parrocchia; Sterpete – parrocchia; Ristorante – Pizzeria “Il Girasole” di Castelnuovo di Assisi.

Anche tante scuole aderiscono alla campagna, colorando e profumando le loro aule, tra cui: Plesso didattico “Don Bosco” di Bastia Umbra e Scuola Primaria “F. Frondini” – Tordandrea di Assisi.

Un regalo speciale che permetterà di rendere sostenibili e realizzabili le numerose attività e i tanti progetti che l’associazione sta portando avanti da ormai 16 anni con passione, a favore di minori e adulti autistici e delle loro famiglie.

Per condividere con ancora più forza la campagna delle rose di ANGSA Umbria, quest’anno lanceremo un hashtag #LEROSEDIANGSAUMBRIA, attraverso il quale volontari, donatori e affezionati potranno condividere con foto e video sui social la loro donazione e partecipazione ad “Aiutaci a far fiorire il futuro…”.

Autismo e inclusione lavorativa: per Marco arriva un contratto di lavoro

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Parlare di autismo significa riflettere e considerare le problematicità a 360 gradi: vuol dire occuparsi dei bambini e delle loro famiglie, così come degli over 18, che affrontano problemi legati al mantenimento delle abilità acquisite, all’ulteriore abilitazione e all’integrazione. Nell’ambito specifico del lavoro un buon esempio arriva da Spello, in provincia di Perugia, dove, grazie all’impegno di ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Umbria, Marco, dal 2001 utente del centro diurno diventa socio lavoratore della cooperativa agricola sociale.

Marco ha compiuto un percorso importante, stimolante quanto faticoso, che lo ha condotto verso una maggiore indipendenza, verso l’inclusione sociale e lavorativa. Fondamentali lungo la strada sono stati l’impegno della Azienda Sanitaria di Terni, il supporto della sua famiglia, dell’associazione e degli operatori qualificati de La Semente che hanno accompagnato Marco in questi anni di integrazione. All’interno del centro diurno, infatti, i giovani e adulti affetti da autismo seguono un cammino fatto di interazione, cognizione ed esperienza. Le attività laboratoriali in tal senso risultano fondamentali: dalla gestione della cucina, alle attività di ceramica, arte, carta e confezionamento, fino al contatto con la natura grazie alla coltivazione e alla raccolta di ortaggi e verdure in campo.

Marco avrà adesso la possibilità, grazie alla firma del contratto con la cooperativa agricola sociale, spin-off dell’associazione, di avere un impiego: accolto dagli altri soci, potrà dare il suo contributo nelle attività quotidiane in fattoria e all’interno dell’agriturismo.

ANGSA Umbria è l’associazione umbra impegnata nel campo dell’autismo. Dal 2001 si prende cura di persone affette dalla sindrome dello spettro e delle loro famiglie; oltre ai servizi offerti ai ragazzi adulti, dal 2017 ha avviato un centro socio-educativo per minori e adolescenti che offre i più moderni approcci cognitivo-comportamentali a circa 25 utenti. Fortemente convinta che i soggetti autistici debbano poter godere degli stessi diritti e opportunità di tutti i cittadini, promuove inoltre la conoscenza dell’autismo sensibilizzando la comunità civile con diverse forme di eventi pubblici.

 

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